Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

[LindgrenV]

Nu är det ju inte aktuellt på bra länge att bli förälder, men det stoppar en ju inte att fundera.

Skulle ni anse det som elakt eller oansvarigt att skaffa barn om man har ärftliga, smärtsamma sjukdomar i släkten som har hög ärftlighet?

Jag lider av en ögonsjukdom som visar sig i hornhinneavlossning. Från att jag var liten har mina ögon strulat, jag har drabbats av skadade hornhinnor flera gånger om året. Nu är jag opererad och hade operationen inte hjälpt hade sjukdomen till slut påverkat synen, då ärrbildningen bildar en grumlig hinna på ögat.

Sjukdomen är ovanlig, men verkar ha en hög ärftlighet i alla fall hos kvinnor. Gammelmormor, mormor, mamma och jag har den. Min bror också, men hos honom är den inte så allvarlig och han har bara drabbats av hornhinneavlossning ett par gånger.

Man kan ju aldrig veta, det kan ju alltid bli fel och vem som helst kan drabbas av ett sjukt/skadat barn. Men om man vet att sannolikheten är väldigt stor att ens framtida barn drabbas - är det då elakt att medvetet skaffa barn ändå?

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Det är skitsvårt att ta ställning till..
Jag kan själv fundera utifrån att min sambo har diabetes. Nu är väl inte den arvsgången helt klarlagd men ändå.

Kanske kan du se till dig själv? Hur känns det inom dig vid tanken på att föra vidare samma lidande du har varit med om?

 

[LindgrenV]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

För min del känns det ganska elakt med i alla fall den sjukdom jag har - å andra sidan är jag också den första som fått den operation jag fått för denna sjukdom, och den fungerade. Vilket betyder att den borde vara möjlig i ett tidigare stadie om det skulle vara så att mina ev framtida barn skulle drabbas.

Men det är fasen så svårt att avgöra..

 

[Ninnurur]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag har massor av ärftliga "defekter" men valde att behålla barnet när jag blev gravid. Det enda jag än så länge vet att hon ärvt är laktosintolerans och troligen pollenallergi. Inget som är livshotande men ändå väldigt besvärande. Det jag tänkte under graviditeten, och fortfarande gör, är att forskningen går framåt i sån rasande takt så att det som är bökigt att behandla nu, kanske fixas lätt som en plätt tills när hon är större! Samma gäller ju ditt framtida barn, speciellt om du nu har behandlats lyckosamt. Man kan liksom inte gå och förvänta sig det värsta, då går man sönder. Om man däremot är medveten om risken men hoppas på det bästa så är man bättre ute enligt mig

 

[AgentCarter]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Om det går att bota, alternativt lindra så barnet får ett smärtfritt liv ser jag inga problem med det.

 

[Teilani]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

När det börjar bli aktuellt att försöka få barn så tycker jag du tar kontakt med sjukvården för att få lite rådgivning. Hur stor är risken att det ärvs? Vad finns det för behandling nu? Vet man vilken/vilka gener det handlar om? I så fall kanske ni blir aktuella för PDG

http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Omr...Enheter/Reproduktionsmedicin/Behandling/PGD-/

Om svaret är att ni får chansa så är det dig själv du får utgå ifrån. Lever du ett bra liv? Önskar du att dina föräldrar låtit bli att skaffa barn som fick uppleva det du upplevde? Och fatta beslut utifrån det.

 

[sidensvans]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tror att man kan välja kön på ett barn, ifall man har en ärftlig sjukdom som bara drabbar ett kön.

 

[Ninnurur]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Njae, inte i Sverige iaf. Möjligtvis att man på något sätt kan göra det vid IVF utomlands men det kostar skjortan.

 

[Andromedae]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Boken Rädda Felix av Helena Richardsson handlar om något liknande. De får göra ivf för att få ett syskon m rätt gen för att det äldre barnet ska kunna få navelsträngsblod (?).

 

[Ninnurur]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Ja ett syskon, men inte specifikt kön. Det kan man så vitt jag vet inte välja.

 

[Andromedae]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

I deras fall väljer de kön då flickor får anlaget de söker på det sätt de önskar. Så, jo, handlar det om sjukdom som drabbar könen olika ksn embryona väljas ut med kön som grund.

Tillägg: förmodligen komplicerad fråga som har lika många svar som fall. Det är ju rätt kontroversiellt att välja bort sjuka embryon, av vilken anledning det än må vara. Men nu känner jag mig lite Ot.

 

[Ninnurur]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Ah! Tack för förklaringen, sån koll hade inte jag

 

[Laa]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag som inte har barn, inte tänker skaffa barn, och har kroniska eventuellt ärftliga sjukdomar säger: ja, det är taskigt. Siktar på att bli hunduppfödare, och där gallrar man ju ordentligt hårt och jag tror inte att den mänskliga arten skulle ta skada av lite sådant tänk ibland.
MEN, det är min åsikt, och definitivt inte det som är "rätt" för andra. Kan barnet leva ett hyfsat normalt liv om det skulle drabbas av sjukdomen så tycker jag inte att föräldrarna fattat "fel" beslut, det är upp till dem och inget jag skulle anklaga någon för, och barnet har ju lika stor rätt till ett gott liv som alla andra. Men det är inte lätt.

 

[Ponylove]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Önskar du att dina föräldrar inte skaffade dig? Är ditt liv, på grund av sjukdommen, inte ett bra liv?


Om Ja, då ska du nog inte skaffa barn om det inte finns möjlighet till att välja bort embryon med sjukdommen. Eller adoptera

 

[Lajke]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Det är en jättesvår fråga, aboslut. Hade jag haft en sjukdom som man vet är ärftlig som hade gjort att mitt barn inte kunde leva ett normalt liv, hade jag i alla fall tänkt en gång extra. Troligen hade jag istället adopterat, man får ju fortfarande ett eget barn, bara inte med samma gener. Himla käckt om man har en ärftlig sjukdom!
Din sjukdom låter inte "så farlig", och med det menar jag absolut inte att den är lätt att ha för det vet jag inget om, men kanske inte så handikappande/dödlig som andra kan vara? Du får gärna upplysa mig här, om hur det är "att leva med det". Kan man köra bil? Se som vanligt? Vad behöver man ändra på i sitt levnadssätt osv.?

Som många andra säger också, tänk på dig själv, hur jobbigt det vart för dig. Annars är ju adoption ett bra alternativ!

 

[LindgrenV]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Nej min sjukdom är nog inte särskilt handikappande, och den är inte dödlig. Den är bara mycket smärtsam när den visar sig. Man kan köra bil och man kan se som vanligt - jag är perfekt syn på båda ögonen. MEN den kan också påverka synen, mamma är nästan blind på ett öga pga ärrbildningen och glasögon hjälper inte eftersom det inte är ett brytningsfel.

Till alla:

Sjukdomen är ju inte helt "könsanpassad" eller vad man ska kalla det - men det verkar vara lindrigare för pojkar i alla fall. Och nej, sjukdomen har ju faktiskt inte gjort att jag fått ett dåligt liv, det har bara gett mig en väldigt stor smärta i perioder som jag inte "behövt".

 

[Shudde]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag har en kompis som hittills (snart 30) fortfarande inte vill skaffa barn pga rejäl ärftlighet för bröstcancer (mamma, mormor, moster..). Hon har även på inrådan av läkare valt att ta bort sina bröst för att inte drabbas. Mest för att hon aldrig vill utsätta ett eventuellt barn för det lidande hon själv hade när hennes mamma gick bort.
Så fort hennes sambo pluggat klart tä'nker de dock gifta sig och starta en adoptionsprocess.
Nu handlar det ju om en dödlig sjukdom, så då går tankarna kanske annorlunda..

 

[Poppinella]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Smiter in och tipsar din kompis om att ju tidigare hon och hennes sambo gifter sig desto bättre. Många länder har krav på äktenskapslängd och då är det ofta 2-3 år man ska ha varit gift som gäller.

 

[Gimlan]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Svårt att säga. Har kunskapen gått framåt gällande behandling är ju en faktor.

Jag förstår dina tankar fullt ut. Har själv en potentiellt dödlig sjukdom som nedärvs rel starkt. Mediciner finns som är effektiva, men ingen bot.

 

[Isituss]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag har saethre-chotzens syndrom, och jag har bestämt mig redan nu (jag är 17) för att inte skaffa barn "naturligt". Mina alternativ är alltså adoption eller provrörsbefruktning där man då bara använder de friska embryona. Nu är det 50% risk att jag för vidare mina dåliga gener, men jag tänker i alla fall inte riskera något. Det är ju dock lite skillnad på våra sjukdomar då min i de flesta fall innebär en operation av hela skallen när barnet är 5 månader, och det är en väldigt stor risk med denna operation. Min kusin var väldigt nära att gå bort efter sin operation. Sen finns så klart de väldigt lindriga fallen, jag kommer endast behöva en käkoperation inom ett år.

Så jag kommer för barnets skulle göra på det viset, MEN hade jag haft samma sjukdom som du har så tror jag inte att jag hade det. Det är ju som du sa ingen risk för livet. Däremot så kan du ju kolla om du har rätt till provrörsbefruktning! Jag är dock rätt så säker på att man bara har rätt till det vid detta avseende om det är just sjukdomar som kan bli livshotande.

Hoppas detta hjälper dig lite i dina funderingar