Vad är det för forskning om ME som du tänker på?
Bateman Horne Center bedriver forskning OCH vård vilket framgår av hemsidan. Om du inte ser att forskare inom fältet är intervjuade i filmerna på den andra webbsidan så kan jag tyvärr inte hjälpa dig, mer än att påpeka att det är så.
). Självklart inklusive referenser till studier.Jo man har ansvar över de man bor med. Iallafall enligt länsrätten och det gäller oavsett om man är gift/sambo/är barn (och över 16 år) till hen som är sjuk. Tyvärr. Det är vidrigt. Jag vet de som har flyttat isär för att den friske parten helt enkelt inte orkar längre. Jag fick hemtjänst enbart för att min sambos jobb kräver att han ligger ute varannan vecka men när hemtjänsten drogs in hette det att han fick byta jobb.
Det här är byråkrati i ett nötskal. "Vi bryr oss inte om ifall du blir ännu sjukare pga de insatser du behöver. Huvudsaken är att vi har ryggen fri vid kontroll." Äckligt vidrigt är vad det är. Visst att alla vi som varit sjuka ett tag vet att vi inte har något värde i samhällets ögon men det här tar priset.
Jag ser det vare sig som byråkrati eller brist på empati. Jag ser det som att vi helt enkelt lever i en värld där resurserna inte är oändliga och det måste finnas ramar och riktlinjer som styr vilket stöd som skall ges. Konstigare än så är det inte för mig. Önskvärt i alla lägen, nej absolut inte. Rimligt - ja.
Jag ser det som brist på kunskap. Om riktlinjer om det specifika tillståndet (där det främsta behandlingsverktyget i form av att planera vardagen för att undvika försämring) inte vägs in i det stöd som beslutas är det inte korrekt och inte välgrundat. Det spelar ingen roll att ”bara” ca 30 000 svenskar är drabbade och att ”de patofysiologiska spelregler” sjukdomen ger går emot vad vård och omsorg generellt vet om habilitering och rehabilitering. Det bör vägas in i beslutsfattandet för att det ska kunna anses vara enligt befintliga ramar och riktlinjer. Befintliga ramar och riktlinjer säger ingenstans att insatser som försämrar personens sjukdom är godtagbara. Därför är sådana beslut inte i linje med befintliga ramar och riktlinjer.
Nej inte i det inlägget men tidigare i tråden pratades det om önskan om mängd vårdare som en preferens som bara går att styra över genom att bli arbetsgivare för egna assistenter.
Det krävs inte mer resurser för att ge en människa kontinuitet. Däremot krävs det vilja och förmåga att tänka utanför boxen, dvs. inte se på det som en byråkrat utan som kännande människa. Så nej. Det är inte rimligt att strunta i en människas behov och skylla på bristande resurser.
Vad skönt att kommunen där mina anhöriga bor inte resonerar så. Det var bland det första handläggaren sa, "man är inte tvungen att vårda en anhörig".
Det gjorde de inte här heller när jag fick hemtjänst men det ändrade sig när det började dras in PA även för personer som inte kan andas utan hjälp. I början hette det att mina barn och sambo självklart inte skulle vara mina vårdare utan att vi skulle få behålla relationerna som den var.
