Rättigheter vid ME

[ufot]

Nej, kommunen tillhandahåller inte boende.
Endast vid BMSS-beslut.

Endast vid MYCKET synnerliga skäl kan socialtjänsten hjälpa till med boende. Man har eget mycket långtgående eget ansvar att lösa sin boendesituation. Jag har extremt svårt att se att en person som faktiskt bor hemma med tak över huvudet skulle få något boende. Du behöver i princip ha uttömt alla andra möjligheter och i princip helt saknas förmåga att anförskaffa bostad på egen hand (exempelvis, inte ha kapital kvar för att kunna bo på hotell/vandrarhem, ha sökt lägenhet och boende under en längre period, vara helt oförmögen att självständigt söka efter boende).

Då är det som jag misstänker…

Nu bor vi i en kommun där det är hyfsat lätt att hitta lägenhet.

Problemet är att lägenheten måste ligga på markplan eller ha hiss (nästan inga hus har hiss i kommunen).

Det finns också tankar på att köpa en lägenhet till K. Priserna är rimliga i kommunen och utbudet på ettor i markplan är hyfsat stort. Det gäller bara att hitta i rätt område. Sen måste ju assistans finnas på plats innan eventuell flytt.

Det som är synd är att det finns många lägenheter som hade passat utmärkt … men de är enbart för 65+. De har frågat kommunen om det finns möjlighet för K att få en sådan lägenhet, men kommunen säger nej, 65+ regeln är stenhård. Personligen tycker jag att dessa lägenheter även ska ges åt personer med olika typer av handikapp, inte bara 65+.

 

[Happimess]

Det verkar ju som att skon klämmer i att hen inte vill ta emot stöd från olika personer. Stödet verkar ju vara utrett och beviljat, och man har gjort bedömningen att hemtjänst bäst svarar upp mot de behov som finns - vilket utifrån den info du lämnat, låtar ganska rimligt, utifrån de skyldigheter kommunen har att följa lagstiftningen. Det är ju, tyvärr, ibland stor skillnad mellan vad en individ har rätt till och vad en individ skulle må allra bäst av.

Oavsett stödform så är det mycket svårt att tillgodose ett önskemål om att styra vilken personal man har. Då behöver man i princip vara egen arbetsgivare och driva sin assistans i egen regi. Det gör en bråkdel av de med personlig assistansbeslut, men det är ett stort arbete och med det följer alla sedvanliga arbetsgivarskyldigheter. Och i grund och botten ha ett assistansbeslut, såklart.

 

[Wingates]

En gruppbostad behöver inte vara högre ljudnivå än en egen lägenhet. Man väljer själv i vilken utsträckning man vill delta i gemensamma aktiviteter/samvaro med mera. Personalomsättningen behöver inte alls heller vara högre än vad den skulle vara med PA. Självklart jobbar fler personer per dygn, men det är inte heller ovanligt att man "brukarstyr" passen så att samma personer jobbar med samma brukare under hela dagen.

Problemet är ju att man sällan väljer sina medboende och att kommunerna mest stoppar in nya boende där det finns plats än där det vore bäst för dem. (Både för de nya och de gamla boenden).

Har svårt att se hur personen som TS beskriver skulle trivas på en vanligt gruppboende.

 

[Wingates]

Det verkar ju som att skon klämmer i att hen inte vill ta emot stöd från olika personer. Stödet verkar ju vara utrett och beviljat, och man har gjort bedömningen att hemtjänst bäst svarar upp mot de behov som finns - vilket utifrån den info du lämnat, låtar ganska rimligt, utifrån de skyldigheter kommunen har att följa lagstiftningen. Det är ju, tyvärr, ibland stor skillnad mellan vad en individ har rätt till och vad en individ skulle må allra bäst av.

Oavsett stödform så är det mycket svårt att tillgodose ett önskemål om att styra vilken personal man har. Då behöver man i princip vara egen arbetsgivare och driva sin assistans i egen regi. Det gör en bråkdel av de med personlig assistansbeslut, men det är ett stort arbete och med det följer alla sedvanliga arbetsgivarskyldigheter. Och i grund och botten ha ett assistansbeslut, såklart.

Det är extremt mycket lättare att styra vilka assistenter man har än vilken personal man har på boende ? Oftast brukar ju brukaren (el närstående) vara väldigt delaktig i rekrytering inom assistans. Har arbetat som assistent i över 10 år och känner inte alls igen din bild av hur assistans fungerar ang personal.
På boende har du ju ingenting att sägs till om i princip.

 

[Happimess]

Det är extremt mycket lättare att styra vilka assistenter man har än vilken personal man har på boende ? Oftast brukar ju brukaren (el närstående) vara väldigt delaktig i rekrytering inom assistans. Har arbetat som assistent i över 10 år och känner inte alls igen din bild av hur assistans fungerar ang personal.
På boende har du ju ingenting att sägs till om i princip.

Möjligtvis om man driver sin assistans i egen regi eller i egen regi med hjälp av ett assistansbolag. Definitivt inte om kommunen är huvudman.

 

[godisklubba]

Personligen tror jag (liksom svaren ovan visar) att någon typ av gruppboende är enda alternativet. Detta vill inte K i nuläget, hen vill ha egen lägenhet. Möjligheterna till egen lägenhet med assistans dygnet runt är i det närmaste obefintlig (vilket också svaren ovan visar).

Det finns olika typer av gruppboenden. Dels finns det gruppboenden som är som du beskriver, ett boende där det finns personal och alla har egna rum, men där kök och allrum är gemensamt.

Sedan finns det något som heter servicebostad. Då är det precis så som K önskar, att man har en egen lägenhet och personal som kommer och hjälper till efter behov. En servicebostad har ofta ungefär lika många brukare som en gruppbostad, men alla brukare har egna lägenheter. Personalen utgår från en bas, vad som finns där varierar, men det finns alltid någon form av kök och allrum. Till basen får brukarna komma och där anordnas även aktiviteter (hur ofta det sker varierar och det är frivilligt att delta).

Personalen på en servicebostad utgår som sagt från basen och det finns scheman för stöd. Men brukaren kan ställa in stöd eller ändra tid (givetvis i mån av personal och schemat för andra stöd). Stöd är när personalen hjälper en brukare och det utformas efter brukarens behov. Personalen är inga assistenter som är med personen hela tiden. Men de finns på basen och som brukare kan man när som helst ringa dit för att få hjälp/rådgivning.

Servicebostäder har ofta inte så stor omsättning av personal. Min pappa har tex jobbat med samma brukare i 15 år så han känner dem och de känner honom De är 5 personal totalt på hans servicebostad och många av dem har jobbat i flera år. Det är samma på pappas sambos servicebostad. Enda undantaget är väl vikarier om någon är sjuk, men så är det ju med PA, hemtjänst och allt annat också.

Servicebostad är en av de 10 insatserna i LSS. Men jag vet en som har det via SoL, dock verkar det mycket svårare att få igenom den vägen. Men eftersom K är autistisk så ger det automatisk personkretstillhörighet till LSS, jag är dock osäker på om de även tar in svårigheter relaterade till andra hälsotillstånd (i Ks fall ME).


(Informationen i detta inlägget är baserad på vad min pappa (som jobbar på en servicebostad) säger.)

 

[skogaliten]

Jag vet inte om handläggaren vet lagstiftningen. Som det är nu vårdar föräldrarna K dygnet runt och har så gjort i flera månader (utan ersättning).

Kommunen har utrett behoven och godkänt hemtjänst. Hur detta kommer att fungera i praktiken vet vi inte än.

Boende är betydligt svårare och någonting som verkligen behöver lösas.
Gruppen för yngre med stort vårdbehov finns inte i kommunen.

Jag befarar att kommunen så småningom kommer att hänvisa till äldreboende.

När kommuner placerar personer med särskilda behov på särskilt boende, så kan det göras i annan kommun, där det finns en boendeform som passar för individen.

Det behöver inte vara så att man placerar "unga personer" på ett äldreboende, bara för att lämplig typ av gruppboende saknas i kommunen.

 

[Happimess]

Det finns olika typer av gruppboenden. Dels finns det gruppboenden som är som du beskriver, ett boende där det finns personal och alla har egna rum, men där kök och allrum är gemensamt.

Sedan finns det något som heter servicebostad. Då är det precis så som K önskar, att man har en egen lägenhet och personal som kommer och hjälper till efter behov. En servicebostad har ofta ungefär lika många brukare som en gruppbostad, men alla brukare har egna lägenheter. Personalen utgår från en bas, vad som finns där varierar, men det finns alltid någon form av kök och allrum.

Jag vill bara förtydliga att golden standard även på gruppbostad är att det ska vara en fullutrustad lägenhet med eget kök, toalett mm. Det kanske finns en del boenden kvar där brukarna bor i "rum" men vid projektering av nya boenden väger brukarnas självständighet, integritet och rätt till ett vanligt hem tungt.

 

[Raderad medlem 68338]

Men eftersom K är autistisk så ger det automatisk personkretstillhörighet till LSS, jag är dock osäker på om de även tar in svårigheter relaterade till andra hälsotillstånd (i Ks fall ME).

Att ingå i personkrets enligt LSS innebär dock inte att en per automatik beviljas specifika insatser enligt LSS.
(Det kanske du inte menade heller men tänkte att det är bra att understryka).

 

[godisklubba]

Jag vill bara förtydliga att golden standard även på gruppbostad är att det ska vara en fullutrustad lägenhet med eget kök, toalett mm. Det kanske finns en del boenden kvar där brukarna bor i "rum" men vid projektering av nya boenden väger brukarnas självständighet, integritet och rätt till ett vanligt hem tungt.

Det är ju jättebra! Då är det nog bara här en del gruppboenden fortfarande ligger efter (vilket tyvärr inte förvånar mig eftersom kommunen gör allt de kan för att stänga ner så många gruppboenden som möjligt).

Att ingå i personkrets enligt LSS innebär dock inte att en per automatik beviljas specifika insatser enligt LSS.
(Det kanske du inte menade heller men tänkte att det är bra att understryka).

Bra förtydligande, det var verkligen inte så jag menade. Det blev lite otydligt men jag menade att autism-diagnosen ger en automatisk personkretstillhörighet men att det i princip bara betyder att personen har rätt att söka insatser enligt LSS. Sen är det LSS-handläggarens utredning som avgör om sökt insats kan beviljas eller inte.

Mycket viktig poäng dock för annars hade ju alla med tex autism automatiskt haft rätt till personlig assistans, trots att långt ifrån alla med autism behöver PA för att fungera i vardagen.

 

[Squie]

En annan tanke.
Arbetsterapeut. Bedöma behov o bostadsanpassning av boendet.

 

[Raderad medlem 68338]

Mycket viktig poäng dock för annars hade ju alla med tex autism automatiskt haft rätt till personlig assistans, trots att långt ifrån alla med autism behöver PA för att fungera i vardagen.

Precis. Bra att tillägga här är att det är väldigt få som pga autism som blir beviljade PA. Detta gissningsvis pga att de behöver stöd och vägledning i tex ADL men rent fysiskt klarar av utförandet. Det faller då enligt bedömningen inte under grundläggande behov.

Som jag tolkar fallet här är det inte heller pga sin autism som personen är i behov av insatser i vardagen. Viktigt är nog ett mycket bra och tydligt läkarintyg avseende de problemen som medföljer diagnosen ME.

 

[godisklubba]

Precis. Bra att tillägga här är att det är väldigt få som pga autism som blir beviljade PA. Detta gissningsvis pga att de behöver stöd och vägledning i tex ADL men rent fysiskt klarar av utförandet. Det faller då enligt bedömningen inte under grundläggande behov.

Som jag tolkar fallet här är det inte heller pga sin autism som personen är i behov av insatser i vardagen. Viktigt är nog ett mycket bra och tydligt läkarintyg avseende de problemen som medföljer diagnosen ME.

Det du säger stämmer nog, de jag känner till som har autism och PA har andra diagnoser som också spelar in. Så det är nog extremt svårt att få PA enbart pga autism. Kan ju ta mig själv som exempel… jag har autism 2 och har stora/omfattande stödbehov pga det, men jag skulle aldrig få PA om jag sökte det. Jag skulle istället beviljas boendestöd (genom SoL) eller möjligen servicebostad (LSS).

Det stämmer även med var jag hört från andra autister. Majoriteten av de jag pratat med/hört om/läst om har boendestöd och det är det ju utformat som du beskriver, att man får stöd/vägledning/hjälp att komma igång.

Ja, jag vet inte om LSS-utredningen även kan ta in problem som är pga ME. Men om inte så är nog ett läkarutlåtande av stor vikt eftersom LSS ska se till att brukaren uppnår goda levnadsvillkor medan SoL (som annars borde bli aktuellt) endast behöver se till att brukaren uppnår en skälig levnadsnivå. Jag är ingen expert men bara det känns spontant som en ganska stor skillnad.

 

[Wingates]

Möjligtvis om man driver sin assistans i egen regi eller i egen regi med hjälp av ett assistansbolag. Definitivt inte om kommunen är huvudman.

Ah, i min kommun finns det inte ens kommunal assistans men när jag var på intervju hos Malmö Kommun var det brukaren som hade avgörandet i anställningen med.
De flesta har nog privat assistans, åtminstone om jag ser till vad som annonseras här nere.

 

[Wingates]

Det finns olika typer av gruppboenden. Dels finns det gruppboenden som är som du beskriver, ett boende där det finns personal och alla har egna rum, men där kök och allrum är gemensamt.

Sedan finns det något som heter servicebostad. Då är det precis så som K önskar, att man har en egen lägenhet och personal som kommer och hjälper till efter behov. En servicebostad har ofta ungefär lika många brukare som en gruppbostad, men alla brukare har egna lägenheter. Personalen utgår från en bas, vad som finns där varierar, men det finns alltid någon form av kök och allrum. Till basen får brukarna komma och där anordnas även aktiviteter (hur ofta det sker varierar och det är frivilligt att delta).

Personalen på en servicebostad utgår som sagt från basen och det finns scheman för stöd. Men brukaren kan ställa in stöd eller ändra tid (givetvis i mån av personal och schemat för andra stöd). Stöd är när personalen hjälper en brukare och det utformas efter brukarens behov. Personalen är inga assistenter som är med personen hela tiden. Men de finns på basen och som brukare kan man när som helst ringa dit för att få hjälp/rådgivning.

Servicebostäder har ofta inte så stor omsättning av personal. Min pappa har tex jobbat med samma brukare i 15 år så han känner dem och de känner honom De är 5 personal totalt på hans servicebostad och många av dem har jobbat i flera år. Det är samma på pappas sambos servicebostad. Enda undantaget är väl vikarier om någon är sjuk, men så är det ju med PA, hemtjänst och allt annat också.

Servicebostad är en av de 10 insatserna i LSS. Men jag vet en som har det via SoL, dock verkar det mycket svårare att få igenom den vägen. Men eftersom K är autistisk så ger det automatisk personkretstillhörighet till LSS, jag är dock osäker på om de även tar in svårigheter relaterade till andra hälsotillstånd (i Ks fall ME).


(Informationen i detta inlägget är baserad på vad min pappa (som jobbar på en servicebostad) säger.)

Problemet med boende (vare sig det är service eller grupp) är att det är otroligt oflexibelt.
Arbetar själv på boende och min bror bor på serviceboende - välfungerande med jättebra personal, men jag önskar att alla kunde få assistans och leva mer "normala" liv med spontanitet.

 

[Raderad medlem 68338]

Ah, i min kommun finns det inte ens kommunal assistans men när jag var på intervju hos Malmö Kommun var det brukaren som hade avgörandet i anställningen med.
De flesta har nog privat assistans, åtminstone om jag ser till vad som annonseras här nere.

Kommunen har dock alltid yttersta ansvaret

 

[Raderad medlem 68338]

Problemet med boende (vare sig det är service eller grupp) är att det är otroligt oflexibelt.
Arbetar själv på boende och min bror bor på serviceboende - välfungerande med jättebra personal, men jag önskar att alla kunde få assistans och leva mer "normala" liv med spontanitet.

Han kanske borde ansöka om ledsagare och/el kontaktperson?

 

[Wingates]

Han kanske borde ansöka om ledsagare och/el kontaktperson?

Vem? Min bror?
Jag pratade allmänt, och även med ledagare är man inte i närheten av så flexibel som man är med assistans.

 

[Wingates]

Kommunen har dock alltid yttersta ansvaret

Det är ju inte särskilt relevant för det jag skrev?

 

[manda]

Jag tror att vägen till rimliga rättigheter för personer med ME är kunskspsbyggande. I nuläget finns alldeles för stort glapp mellan forskningsläget och generell kunskapsnivå (bl.a. pga cementerade stigmatiserande och felaktiga föreställningar om patofysiologin) om sjukdomen inom både vård och omsorg/socialt stöd. Därför tänker jag att länkar till biståndshandläggare (som ju redan bedömt att behov av/rätt till hemtjänst finns) och hemtjänstpersonal kan ge än bättre underlag att förstå behovsbilden. Att diskutera hemtjänst i assistansliknande form med handläggaren som redan bifallit hemtjänst rent generellt, med bakgrund av de särskilda behov av kontinuitet och anpassad omsorg som ME ger för personen.

Riktigt bra info till vårdgivare finns hos Bateman Horne Center. De har även Crash Care Kit där det extrema behovet av anpassning blir tydligt. De communication cards och caregiver guidelines som finns där för gratis nedladdning borde vara en god grund för en genomförandeplan. De håller fortbildning för vårdpersonal gällande ME i USA. Här är en sida med videor med generell välgrundad information och särskilt om svår och mycket svår ME, som jag utöver TS gärna rekommenderar alla att se. Det är en sjukdom som enligt forskning påverkar livskvalitet och funktion på samma nivå som terminal cancer, men där sjuka ofta lämnas helt utan vård och omsorg eller där den omsorg som erbjuds måste nekas pga det bristande kunskapsläget som gör att omsorgen hotar brukarens hälsa.