Rättigheter vid ME

[ufot]

En person jag känner har drabbats av ME (vi kan kalla hen K)

K är myndig, bor hemma. Har autism vilket förvärrar sjukdomen. K:s högsta önskan är att flytta hemifrån till egen lägenhet.

K hade innan sjukdomen fast arbete på 50%, föreläste om autism och levde ett bra liv. Var på väg att flytta hemifrån och frigöra sig från sina föräldrar.

Sjukdomsförloppet har gått mycket snabbt. Idag måste K ha hjälp med allt. K kan andas själv och gå korta sträckor med rullator själv, men måste ha hjälp med att äta, gå på toaletten, duscha osv. K kan inte lämnas ensam mer än korta stunder. K tål inga ljud och ligger i sängen i stort sett hela tiden. Detta har gjort att musklerna har börjat förtvina och det är bara en tidsfråga innan K blir helt sängliggande.

Vården är i det närmaste obefintlig. K slussas vidare genom olika instanser. Den enda klinik som finns ligger i Stockholm och den håller på att läggas ner.

K vårdas hemma av sina föräldrar (de får ingen ekonomisk ersättning). Situationen håller på att bli ohållbar. Föräldrarna går på knäna och K känner sig bara till besvär.

De har ansökt om hjälp och fått beviljat hemhjälp. I vilken omfattning är inte klart.

K vill ha en personlig assistent eftersom K inte klarar av att möta olika människor varje dag. K vill själv välja vilka som hjälper hen. K är orolig över att okända personer ska komma hem och hjälpa hen.

Det har varit tal om gruppboende vilket inte kommer att fungera. K är extremt ljud- och ljuskänslig. Klarar inte av tvättmaskin, diskmaskin, gräsklippning, dammsugare osv. På gruppboende är det dessutom stor omsättning av personal, vilket K inte klarar av.

K är helt klar i huvudet. Är intelligent och oerhört frustrerad över att inte få bestämma över sitt liv själv. K är extremt trött (framförallt på FM) och det fungerar inte att ha bestämda mat, dusch och sovtider. Att ha hemtjänsten som kommer på bestämda tider med specifikt ”uppdrag” (matning, duschningen osv) fungerar inte.

Det absolut bästa hade varit om K hade haft egen lägenhet i ett lugnt område och begränsat antal assistenter som K själv valt som hjälper hen i stort sett dygnet runt.

Är det någon här på forumet som vet vilka rättigheter K har? Finns det andra typer av boende där K själv kan välja vilka som hjälper hen? Vilka skyldigheter har kommunen att hjälpa?

Det som försvårar situationen är att K bor hemma och har föräldrar som sköter om hen. Ena föräldern är pensionär vilket är enda anledningen till att det överhuvudtaget fungerar i nuläget. Men, situationen är inte hållbar och föräldrarna känner själva att de inte orkar något mer. K känner själv att det inte fungerar att bo hemma hos föräldrarna, men är samtidigt orolig för att främmande människor ska komma och hjälpa hen.

Är det någon här som vet vilka rättigheter K har och vilka skyldigheter kommunen har att hjälpa K?

 

[kolblakkur]

Mitt råd är att Ks anhöriga (eller K såklart; men tänker på orken) kontaktar ett assistansbolag. Assistansbolag kan hjälpa till att utforma ansökningar gällande assistans, om kunden använder sig av deras bolag sedan för att administrera assistansen. De brukar vara vassa på att skriva ansökningar och få igenom det mesta.

 

[manda]

Det finns något som heter hemtjänst i assistansliknande form, där enbart fåtal hemtjänstpersonal kommer. Det är för personer som inte har rätt till hjälp enligt LSS (vilket din vän kanske har med dubbeldiagnoserns?) men behov av samma kontinuitet. Att lyfta det med biståndshandläggaren kunde kanske vara en start.

Undrar om RME (riksförbundet för ME) kunde bistå med information? Generellt är det väl tyvärr en sjukdom som har lägre erkännelse än vad som är rimligt utifrån det befintliga forskningsläget och sjukdomsbördan, vilket gör att många har situationer liknande den du beskriver.

 

[Happimess]

Själva diagnosen i sig ger inga direkta rättigheter, inte på så sätt som exempelvis autism gör att du tillhör en personkrets som ger dig rätt till LSS (om behovet bedöms föreligga). Men föreligger behov kan du ju tillhöra en annan personkrets i LSS och ändå ha rätt till LSS-insatser.

Personen behöver prata med en LSS-handläggare i kommunen. Det är denne som bedömer hjälpbehoven och vilken insats som är mest lämplig - givetvis i dialog med brukaren, men man kan liksom inte välja fritt mellan PA, boende med särskild service (gruppbostad/servicebostad) eller exempelvis boendestöd. Det är behovsnivån och typ av behov som ska avgöra. En person med PA-behov ska inte bo på en gruppbostad (även om det förekommer ibland), lika lite som en person som klarar sig med boendestöd ska göra det.

Om behov av PA finns är det kommunen som är huvudman om de grundläggande behoven (mat, påklädning, hygien, kommunikation) understiger 20 h i veckan. Jag har mycket svårt att se att personen skulle få rätt till dygnet runt-assistans utifrån det du beskriver. Man räknar inte fyra timmar assistansbehov bara för att personen vill ha valfrihet att kunna duscha någon gång mellan 12-16, man räknar den tiden som dusch och omkringliggande uppgifter tar.

En gruppbostad behöver inte vara högre ljudnivå än en egen lägenhet. Man väljer själv i vilken utsträckning man vill delta i gemensamma aktiviteter/samvaro med mera. Personalomsättningen behöver inte alls heller vara högre än vad den skulle vara med PA. Självklart jobbar fler personer per dygn, men det är inte heller ovanligt att man "brukarstyr" passen så att samma personer jobbar med samma brukare under hela dagen.

Det personen nog får ställa in sig på är att kommunen inte kommer att tillhandahålla boende - om hen inte får beslut om boende med särskild service, då.

Men som sagt, det är omöjligt att säga något vad personen har och inte har rätt till exakt utifrån bara en sådan här beskrivning. En LSS-handläggare gör en mycket grundlig kartläggning och väger in många faktorer som inte diskuterats här.

 

[ufot]

Tack för alla svar.

ME är verkligen en hemsk sjukdom. Jag hade hellre valt cancer (eller döden) alla dagar i veckan. Att se en ung person tyna bort som borde ha hela livet framför sig är fruktansvärt att se.

Föräldrarna gör allt de kan, men kommunen vill inte ta något ansvar, eller hjälpa till. Flera timmar ägnas varje dag åt att ringa olika handläggare, men ingen har några svar (eller hjälp) att ge.

Sjukvården vet inte heller vad de ska göra. K slussas runt mellan olika instanser och ingen har någon hjälp att ge.

Framtiden … det finns ingen framtid … förutom att se en ung människa sakta tyna bort.

Personligen tror jag (liksom svaren ovan visar) att någon typ av gruppboende är enda alternativet. Detta vill inte K i nuläget, hen vill ha egen lägenhet. Möjligheterna till egen lägenhet med assistans dygnet runt är i det närmaste obefintlig (vilket också svaren ovan visar).

Situationen är fruktansvärt och blir än mer fruktansvärd eftersom det inte finns någon hjälp att få. Det finns inget botemedel. Det finns inget som kan göra K bättre.

Vet inte vad jag vill med tråden … den startades som ett förtvivlat hopp om att någon här inne sitter på kunskaper som inte vi har.

 

[julgrisen]

Tack för alla svar.

ME är verkligen en hemsk sjukdom. Jag hade hellre valt cancer (eller döden) alla dagar i veckan. Att se en ung person tyna bort som borde ha hela livet framför sig är fruktansvärt att se.

Föräldrarna gör allt de kan, men kommunen vill inte ta något ansvar, eller hjälpa till. Flera timmar ägnas varje dag åt att ringa olika handläggare, men ingen har några svar (eller hjälp) att ge.

Sjukvården vet inte heller vad de ska göra. K slussas runt mellan olika instanser och ingen har någon hjälp att ge.

Framtiden … det finns ingen framtid … förutom att se en ung människa sakta tyna bort.

Personligen tror jag (liksom svaren ovan visar) att någon typ av gruppboende är enda alternativet. Detta vill inte K i nuläget, hen vill ha egen lägenhet. Möjligheterna till egen lägenhet med assistans dygnet runt är i det närmaste obefintlig (vilket också svaren ovan visar).

Situationen är fruktansvärt och blir än mer fruktansvärd eftersom det inte finns någon hjälp att få. Det finns inget botemedel. Det finns inget som kan göra K bättre.

Vet inte vad jag vill med tråden … den startades som ett förtvivlat hopp om att någon här inne sitter på kunskaper som inte vi har.

Det hen kan göra är att göra en ansökan om stöd hos kommunen, då måste de utreda behovet och får hen avslag går det att överklaga till Förvaltningsrätten. Hen har ju i och med sin autismdiagnos rätt till insatser via LSS även om inte ME tillhör en personkrets.

 

[ufot]

Det hen kan göra är att göra en ansökan om stöd hos kommunen, då måste de utreda behovet och får hen avslag går det att överklaga till Förvaltningsrätten. Hen har ju i och med sin autismdiagnos rätt till insatser via LSS även om inte ME tillhör en personkrets.

De har redan ansökt om stöd och utrett behoven. De har fått rätt till hjälp med daglig matning, dusch en gång i veckan och aktivitet två gånger i veckan.

Detta är helt nytt och de vet inte hur det kommer att fungera. K är tveksam eftersom det kommer att vara olika personer som kommer och hjälper, vilket K inte vill.

 

[julgrisen]

De har redan ansökt om stöd och utrett behoven. De har fått rätt till hjälp med daglig matning, dusch en gång i veckan och aktivitet två gånger i veckan.

Detta är helt nytt och de vet inte hur det kommer att fungera. K är tveksam eftersom det kommer att vara olika personer som kommer och hjälper, vilket K inte vill.

Ah, då tänker jag att man nog behöver prova detta en period först och sedan prata med handläggaren om det inte fungerar eller det finns behov av mer tid.

 

[mamman]

Vet inte hur relevant en jämförelse med äldreomsorgen är, men vissa likheter i resonemang tror jag kommunen har. Har av handläggare fåttveta
1 man har inte skyldighet att vårda en anhörig. Inte ens om man är gifta (borde även gälla vuxna barn/föräldrar etc)
2 kommunen utreder och beviljar hemtjänst till en rimlig nivå. Dvs om behovet är för stort så erbjuder kommunen särskilt boende istället för hemtjänst. För unga kan det vara svårt med särskilda boenden om jag har förstått det hela rätt.

 

[ufot]

Ah, då tänker jag att man nog behöver prova detta en period först och sedan prata med handläggaren om det inte fungerar eller det finns behov av mer tid.

Ja, så ser planen ut.

Men, det löser inte det grundläggande problemet att K behöver flytta till egen lägenhet, eller (vilket är mer troligt) någon form av gruppboende.

Någon som vet om kommunen har någon skyldighet att hjälpa till med boende i och med att K är myndig?

 

[mamman]

De har redan ansökt om stöd och utrett behoven. De har fått rätt till hjälp med daglig matning, dusch en gång i veckan och aktivitet två gånger i veckan.

Detta är helt nytt och de vet inte hur det kommer att fungera. K är tveksam eftersom det kommer att vara olika personer som kommer och hjälper, vilket K inte vill.

Att det alltid ska vara samma person är ju en utopi oavsett stödform. För att minska antalet personer kan man välja att endast utnyttja stödet på vardagar t ex.
Har K ansökt om personlig assistent hos FK?

 

[ufot]

Vet inte hur relevant en jämförelse med äldreomsorgen är, men vissa likheter i resonemang tror jag kommunen har. Har av handläggare fåttveta
1 man har inte skyldighet att vårda en anhörig. Inte ens om man är gifta (borde även gälla vuxna barn/föräldrar etc)
2 kommunen utreder och beviljar hemtjänst till en rimlig nivå. Dvs om behovet är för stort så erbjuder kommunen särskilt boende istället för hemtjänst. För unga kan det vara svårt med särskilda boenden om jag har förstått det hela rätt.

Jag vet inte om handläggaren vet lagstiftningen. Som det är nu vårdar föräldrarna K dygnet runt och har så gjort i flera månader (utan ersättning).

Kommunen har utrett behoven och godkänt hemtjänst. Hur detta kommer att fungera i praktiken vet vi inte än.

Boende är betydligt svårare och någonting som verkligen behöver lösas.
Gruppen för yngre med stort vårdbehov finns inte i kommunen.

Jag befarar att kommunen så småningom kommer att hänvisa till äldreboende.

 

[mamman]

Ja, så ser planen ut.

Men, det löser inte det grundläggande problemet att K behöver flytta till egen lägenhet, eller (vilket är mer troligt) någon form av gruppboende.

Någon som vet om kommunen har någon skyldighet att hjälpa till med boende i och med att K är myndig?

Gissar att kommunen om hjälpbehovet är mkt stort ser ett särskilt boende som mest ekonomiskt/praktiskt. Inte egen lägenhet.

 

[ufot]

Att det alltid ska vara samma person är ju en utopi oavsett stödform. För att minska antalet personer kan man välja att endast utnyttja stödet på vardagar t ex.
Har K ansökt om personlig assistent hos FK?

K vet att det inte kan vara samma person.
Hen tror själv att hen klarar av tre olika personer. Dessa vill K välja själv.
Jag tror att K kan komma att acceptera fler än tre, men inte fler än fem olika personer.

 

[mamman]

Jag vet inte om handläggaren vet lagstiftningen. Som det är nu vårdar föräldrarna K dygnet runt och har så gjort i flera månader (utan ersättning).

Kommunen har utrett behoven och godkänt hemtjänst. Hur detta kommer att fungera i praktiken vet vi inte än.

Boende är betydligt svårare och någonting som verkligen behöver lösas.
Gruppen för yngre med stort vårdbehov finns inte i kommunen.

Jag befarar att kommunen så småningom kommer att hänvisa till äldreboende.

Unga på äldreboenden är sorgligt. Finns en dokumentär om det på srplay

 

[ufot]

Gissar att kommunen om hjälpbehovet är mkt stort ser ett särskilt boende som mest ekonomiskt/praktiskt. Inte egen lägenhet.

Det tror jag också … men det är inte säkert. Det finns åtminstone en person i kommunen som har beviljats hemtjänst en gång i timmen dygnet runt.

 

[ufot]

Unga på äldreboenden är sorgligt. Finns en dokumentär om det på srplay

Det är fruktansvärt.
Föräldrarna kommer aldrig att gå med på det. Då vårdar de hellre K hemma … och går själva sönder.
Föräldrarna älskar K och gör allt för hen, men till och med de har kommit till någon typ av gräns efter att ha vårdat K dygnet runt i flera månader utan hjälp utifrån.

 

[manda]

De har redan ansökt om stöd och utrett behoven. De har fått rätt till hjälp med daglig matning, dusch en gång i veckan och aktivitet två gånger i veckan.

Detta är helt nytt och de vet inte hur det kommer att fungera. K är tveksam eftersom det kommer att vara olika personer som kommer och hjälper, vilket K inte vill.

Det låter ändå som en mängd hemtjänst som gör att assistsnsliknande kan bli aktuellt. Vet kommuner som har nedre gräns på 5 h/v.

I övrigt håller jag med. Det är en vidrig sjukdom och studier visar att livskvaliteten är i nivå med terminal cancer.

Ett allmänt råd jag skulle ge, är att se till de förmågor som är mest energikrävande idag, de är vad som troligen försvinner först vid en eventuell försämring. Innan finns en bättre möjlighet att anpassa tex om verbal kommunikation leder till krascher att ha kommunikationskort att kunna peka på vilket för många tar mindre energi. Om dusch ger krasch skulle jag verkligen råda överväga om det verkligen behövs, om inte lapptvätt (i badrummet eller sängen) är att föredra. Överlag att verkligen dra i bromsen så personen slipper att vardagen tar hen över sina gränser konstant. Om toabesök är ansträngande, att överväga tarmtömning i sängen (jag har en bra instruktion som jag kan pm:a vid intresse, liksom väldigt bra infofilmer om mycket svår ME som kanske bör visas för hemtjänst). När jag bestämde mig för att sluta duscha var verkligen en vändpunkt vad gäller stabilitet och att undvika den vidriga försämringsspiral som ter sig utan botten.

Be om genomförandeplanering så att det finns detaljerad beskrivning av insatserna på hemtjänstens kontor och i hemmet. De kan då hänvisa till den vilket minskar behovet av att arbetsleda sina stödinsatser och ökar möjligheterna att få korrekt anpassning. Bara en sådan grej som ljudkänsligheten är viktig att lyfta eftersom hemtjänstpersonalen stor del av dagarna umgås med folk som behöver att de talar starkt, vilket bara det kan ge en krasch för någon med svår ME. Kan personen ha hörselkåpor (och öronproppar), ev ögonbindel när någon är i rummet för att minska interaktion. Kanske gör de allt detta redan, och det är inte riktigt din fråga, men jag skriver det för det finns så otroligt många fler nivåer av anpassning om en väl släpper att försöka göra ”som vanligt”.

Menar inte att säga självklarheter och ber om ursäkt om det är det. Menar mest att säga att jag förstår hur vidrig situation det är för dem alla.

 

[Happimess]

Ja, så ser planen ut.

Men, det löser inte det grundläggande problemet att K behöver flytta till egen lägenhet, eller (vilket är mer troligt) någon form av gruppboende.

Någon som vet om kommunen har någon skyldighet att hjälpa till med boende i och med att K är myndig?

Nej, kommunen tillhandahåller inte boende.
Endast vid BMSS-beslut.

Endast vid MYCKET synnerliga skäl kan socialtjänsten hjälpa till med boende. Man har eget mycket långtgående eget ansvar att lösa sin boendesituation. Jag har extremt svårt att se att en person som faktiskt bor hemma med tak över huvudet skulle få något boende. Du behöver i princip ha uttömt alla andra möjligheter och i princip helt saknas förmåga att anförskaffa bostad på egen hand (exempelvis, inte ha kapital kvar för att kunna bo på hotell/vandrarhem, ha sökt lägenhet och boende under en längre period, vara helt oförmögen att självständigt söka efter boende).

 

[Görel]

Någon som vet om kommunen har någon skyldighet att hjälpa till med boende i och med att K är myndig?

Generellt sett ligger ansvaret för att ordna boende på den enskilda individen. Många kommuner har en så kallad tak-över-huvudet-garanti som kan innebära plats i en sovsal på ett vandrarhem för att man ska slippa sova ute. Men det finns ingen generell bestämmelse som gör en kommun skyldig att ordna en permanent bostad till en vuxen person utifrån personens egna önskemål.

I det som du beskriver är sannolikt hemtjänst eller plats på ett gruppboende det som är kommunens skyldighet, hur fel det ändå kan vara för den enskilda individen.