Plötsligt fumlig och klantig

[Nethril]

Fast hypofysen ska inte ge alla de symptomen jag har. Tex så ska det inte påverka hur mina binjurar fungerar.

Alla andra läkare jag har pratat med har sagt tvärtom? Vi pratar givetvis låga doser här, tex 10 mcg på morgonen. För uppenbarligen så fungerar inte mina binjurar som de ska, det är redan fastställt. Oavsett vad det nu kan vara för fel på hypofysen så ändrar ju inte det något för binjurarna, eller behandlingen av dem.

Vad är det som skulle kunna vara farligt med lite kortison?

Jag tycker också att det låter som att någonting sitter och stör hypofysen. Den styr ju binjurarna så att binjurarna inte funkar som de ska när hypofysen har trubbel är ju inte konstigt.

 

[Nethril]

Så, fullständig labbrapport:
S-albumin ref 36-48 jag: 40
S-Ca, albuminkorrigerat ref 2.15-2.5 jag: 2.28
S-Calcium ref 2.15-2.5 jag: 2.27
S-fritt T3 ref: 2.5-5.6 jag: 3.8
S-fritt T4 ref 9-22 jag: 12
S-joniserat calcium ref 1.15-1.33 jag: 1.20
S-TPOAk, tyreoperoxidas-ak ref: <5.6 jag: 56
S-TSH, tyrotropin ref: 0.20-4.00 jag: 1.43

Ser ju faktiskt ok ut om man bortser från TPOak då. Men i listan finns varken järn (ferritin) eller kortisol och de tycker jag att det kan vara läge att få be att ta i april om det är möjligt. Speciellt när du är så himla trött och dessutom har förstorad skk. Låter precis som du säger att någonting är på gång.

 

[skuggi]

Ser ju faktiskt ok ut om man bortser från TPOak då. Men i listan finns varken järn (ferritin) eller kortisol och de tycker jag att det kan vara läge att få be att ta i april om det är möjligt. Speciellt när du är så himla trött och dessutom har förstorad skk. Låter precis som du säger att någonting är på gång.

Tack för tips, jag noterar att jag ska be om det nästa gång

 

[SiZo]

Jag tycker också att det låter som att någonting sitter och stör hypofysen. Den styr ju binjurarna så att binjurarna inte funkar som de ska när hypofysen har trubbel är ju inte konstigt.

Jo jo, men det är ju fastställt att binjurarna inte svarar som de ska på ACTH, och om de är friska så ska de ju göra det. Därav att jag tycker att beslutet om att inte ge mig kortison är helt uppåt väggarna.

 

[Korven]

Jo jo, men det är ju fastställt att binjurarna inte svarar som de ska på ACTH, och om de är friska så ska de ju göra det. Därav att jag tycker att beslutet om att inte ge mig kortison är helt uppåt väggarna.

Är det bara kortison som hjälper binjurarna?

 

[SiZo]

Är det bara kortison som hjälper binjurarna?

Kortison hjälper inte binjurarna. Kortisol är det som binjurarna producerar, vilket kortison omvandlas till i kroppen. Man lägger en mkt låg dos, på samma nivå som kroppen själv skulle ha producerat.

 

[Korven]

Kortison hjälper inte binjurarna. Kortisol är det som binjurarna producerar, vilket kortison omvandlas till i kroppen. Man lägger en mkt låg dos, på samma nivå som kroppen själv skulle ha producerat.

Ja det är det
jag menar med "hjälp"

 

[SiZo]

Ja det är det
jag menar med "hjälp"

Då förstår jag inte vad du menar?

Hur skulle man någonsin kunna ge något annat??

 

[Korven]

Då förstår jag inte vad du menar?

Hur skulle man någonsin kunna ge något annat??

Inte vet jag , det är ju därför jag frågar för du verkar så säker på det du svara på. Många gånger finns ju olika mediciner för sjukdomstillstånden, inte bara en medicin.
Men du behöver inte svara om det är jobbigt.

 

[SiZo]

Inte vet jag , det är ju därför jag frågar för du verkar så säker på det du svara på. Många gånger finns ju olika mediciner för sjukdomstillstånden, inte bara en medicin.
Men du behöver inte svara om det är jobbigt.

Det finns givetvis massor olika märken och så, men kroppen behöver ju kortisol, så något annat än kortison går ju inte. Man kan inte ersätta det på något sätt så. Man dör utan kortisol, väldigt fort dessutom.

Man kan inte hjälpa binjurarna att läka eller så heller. Svikten börjar när man har ca 20% kvar av dem. Och det vanligaste är då att de är förstörda av antikroppar. Och de kommer ju fortsätta att förstöra. Så har det väl börjat så finns inget annat alternativ än att ge kortison, det är det eller dö liksom.

Nu har ju jag som sagt en viss funktion kvar, och så länge jag är frisk, inte blir skadad eller sjuk så är den nivån inte livshotande. Men jag kan ju tycka att de skulle kunna se till livskvalitén med

 

[Nethril]

Tänkte att det kanske var dags att uppdatera här.
Det har hänt så mycket så jag försöker skriva så kortfattat det går.

Jag har fått veta att jag har PCOS som orsakat all viktuppgång, akne och behåring. Fick medicin mot det och har gått ner snart 20 cm i midjan och nästan 8 kg på fem månader (utan att ändra någonting). Skönt!
Läkaren sa att det inte var konstigt att jag samlade på mig vikt, mina värden var visst helt knas. Börjar dock bli ordning på dem nu, till slut.

Tumören i hypofysen sitter där den sitter men verkar vara snäll och inte producera hormoner. Mina höga kortisolvärden berodde mest troligt på stressen att inte bli trodd och över att få driva min egen utredning under så lång tid enligt Sahlgrenska.

I maj-16 fick jag diagnosen Myalgisk encefalomyelit vilket förklarar mycket men inte allt. Har fått testa diverse mediciner men har såklart svårt att tåla dem också.
Har gått igenom en arbetsförmågebedömning en månad i augusti och insett att jag kan göra det mesta, bara inte mer än kanske någon timma per dag. Tyvärr ledde ansträngningen under utredningen till att jag blev permanent försämrad för jag är så dum och envis och vill göra klart saker. Och vara duktig.
Sjukgymnasten skrev efter jag varit hos honom en dag "ser tydlig smärtpåverkan i varje moment, *** är mycket duktig på att maskera detta" samt "*** vill bli klar med uppgiften och stannar endast upp när hon håller på att ramla". Så sjukt mig, och dumt.

Efter utredningen bestämdes att om jag skulle få fortsätta vara sjukskriven skulle jag börja arbetsträna 25% ( man får ju inte börja på lägre grad och smyga upp utan måste köra 10h/v direkt) och jag fixade då världens bästa plats nära hemma.
Men jag vet inte hur det ska gå. Biter ihop just nu (för jag vill, vill, vill vara där och de är så rara på stället och jag känner mig behövd) men vet att det är precis det där bita ihop:andet som jag är så bra på som gör mig sämre i längden. När jag väl är hemma måste jag ligga ner och personlig vård, hem, sambo, hundar, familj, vänner och livet rent allmänt får vänta.
Tänker att det är en övergångsperiod nu, självklart ska det inte gå lekande lätt att gå från att vara helt sjukskriven i 1,5 år till att börja jobba på kontor 25%. Så jag hoppas det ska bli lättare och under tiden får jag vara en grönsak resten av tiden. Har bara gått en månad ännu så det måste fan bli lättare, det bara måste. Men det är sjukt jobbigt och jag känner hur mitt psykiska mående påverkas negativt.

I förra veckan fick jag slutligen diagnosen EDS typ 3 (Ehlers-danlos syndrom) efter att ha skickat en egenremiss för utredning. Det är en genetisk bindvävssjukdom. Och det förklarade ju ungefär precis allt.. Specialisten sa att jag var ett skolboksexempel. Han kunde trycka mina axlar ur led med bara kraften från sina tummar. Höfterna, knäna, ryggen, nacken och handlederna är också illa däran.
Så mina muskler jobbar dygnet runt för att hålla ihop kroppen eftersom bindväven inte gör det. Det förklarar också varför magen är helt katastrof och jag i princip enbart alternerar mellan soffa/säng och toan, varför jag inte sover ordentligt, varför jag har såna problem med ögonen som åldras i förtid, varför allt gör ont överallt jämt och smärtan vandrar runt samt varför jag är fumlig, ramlar och inte har kontroll på någonting osv. Jag har ju ingen styrsel på någonting över huvud taget. Och nu ser jag ju inte ordentligt på ena ögat utan har bara massa sjukt irriterande sudd så då blir avståndsbedömningen ännu sämre.

Så jag har alltså både EDS och ME. Fibro säger de att det är möjligt att jag har även det men eftersom diagnosen fibro sätts med triggerpoints där muskelfästen och bindväven ofta är inflammerad så kan det mycket väl vara så att jag är feldiagnostiserad och det är EDS:en som spökat hela tiden.

Så slutligen har snart två års tjatande, kämpande och påläsande gett resultat.
Kanske inte det jag drömde om direkt. Eller väntade mig. Men nu vet jag.
Och måste börja bearbeta att det tyvärr inte kommer bli bättre, innan någon smarting till forskare någonstans kommer på vad man kan göra åt defekt bindväv. Något måste man ju få fantisera om
Jag är skraj för att hamna i rullstol, skraj för att bli sämre och inte kunna bo kvar där jag bor. Skraj för att jag redan blivit så mycket sämre bara det senaste halvåret. Skraj för att sambon börjat känna att allt skit börjat ta ut sin rätt på honom också. Att han inte kan göra vad han vill med sitt liv. Och så har vi en hund med diskbråck på det också. Livet

Just nu är jag samtidigt superlättad över att jag hade rätt. Det är något fel på mig. Som inte är mitt fel.
Jag är inte deprimerad och behöver piller, jag är inte utbränd, jag ska inte alls träna tungt på gym för att frigöra endorfiner, jag är inte gravid, jag är inte inbillningssjuk, har adhd eller missbrukar varken mat eller sprit.
Listan kan göras lång över vad vården påstått om mig så på ett sätt känns det som en seger. En bitterljuv jävla seger.

 

[EmmaW]

Tänkte att det kanske var dags att uppdatera här.
Det har hänt så mycket så jag försöker skriva så kortfattat det går.

Jag har fått veta att jag har PCOS som orsakat all viktuppgång, akne och behåring. Fick medicin mot det och har gått ner snart 20 cm i midjan och nästan 8 kg på fem månader (utan att ändra någonting). Skönt!
Läkaren sa att det inte var konstigt att jag samlade på mig vikt, mina värden var visst helt knas. Börjar dock bli ordning på dem nu, till slut.

Tumören i hypofysen sitter där den sitter men verkar vara snäll och inte producera hormoner. Mina höga kortisolvärden berodde mest troligt på stressen att inte bli trodd och över att få driva min egen utredning under så lång tid enligt Sahlgrenska.

I maj-16 fick jag diagnosen Myalgisk encefalomyelit vilket förklarar mycket men inte allt. Har fått testa diverse mediciner men har såklart svårt att tåla dem också.
Har gått igenom en arbetsförmågebedömning en månad i augusti och insett att jag kan göra det mesta, bara inte mer än kanske någon timma per dag. Tyvärr ledde ansträngningen under utredningen till att jag blev permanent försämrad för jag är så dum och envis och vill göra klart saker. Och vara duktig.
Sjukgymnasten skrev efter jag varit hos honom en dag "ser tydlig smärtpåverkan i varje moment, *** är mycket duktig på att maskera detta" samt "*** vill bli klar med uppgiften och stannar endast upp när hon håller på att ramla". Så sjukt mig, och dumt.

Efter utredningen bestämdes att om jag skulle få fortsätta vara sjukskriven skulle jag börja arbetsträna 25% ( man får ju inte börja på lägre grad och smyga upp utan måste köra 10h/v direkt) och jag fixade då världens bästa plats nära hemma.
Men jag vet inte hur det ska gå. Biter ihop just nu (för jag vill, vill, vill vara där och de är så rara på stället och jag känner mig behövd) men vet att det är precis det där bita ihop:andet som jag är så bra på som gör mig sämre i längden. När jag väl är hemma måste jag ligga ner och personlig vård, hem, sambo, hundar, familj, vänner och livet rent allmänt får vänta.
Tänker att det är en övergångsperiod nu, självklart ska det inte gå lekande lätt att gå från att vara helt sjukskriven i 1,5 år till att börja jobba på kontor 25%. Så jag hoppas det ska bli lättare och under tiden får jag vara en grönsak resten av tiden. Har bara gått en månad ännu så det måste fan bli lättare, det bara måste. Men det är sjukt jobbigt och jag känner hur mitt psykiska mående påverkas negativt.

I förra veckan fick jag slutligen diagnosen EDS typ 3 (Ehlers-danlos syndrom) efter att ha skickat en egenremiss för utredning. Det är en genetisk bindvävssjukdom. Och det förklarade ju ungefär precis allt.. Specialisten sa att jag var ett skolboksexempel. Han kunde trycka mina axlar ur led med bara kraften från sina tummar. Höfterna, knäna, ryggen, nacken och handlederna är också illa däran.
Så mina muskler jobbar dygnet runt för att hålla ihop kroppen eftersom bindväven inte gör det. Det förklarar också varför magen är helt katastrof och jag i princip enbart alternerar mellan soffa/säng och toan, varför jag inte sover ordentligt, varför jag har såna problem med ögonen som åldras i förtid, varför allt gör ont överallt jämt och smärtan vandrar runt samt varför jag är fumlig, ramlar och inte har kontroll på någonting osv. Jag har ju ingen styrsel på någonting över huvud taget. Och nu ser jag ju inte ordentligt på ena ögat utan har bara massa sjukt irriterande sudd så då blir avståndsbedömningen ännu sämre.

Så jag har alltså både EDS och ME. Fibro säger de att det är möjligt att jag har även det men eftersom diagnosen fibro sätts med triggerpoints där muskelfästen och bindväven ofta är inflammerad så kan det mycket väl vara så att jag är feldiagnostiserad och det är EDS:en som spökat hela tiden.

Så slutligen har snart två års tjatande, kämpande och påläsande gett resultat.
Kanske inte det jag drömde om direkt. Eller väntade mig. Men nu vet jag.
Och måste börja bearbeta att det tyvärr inte kommer bli bättre, innan någon smarting till forskare någonstans kommer på vad man kan göra åt defekt bindväv. Något måste man ju få fantisera om
Jag är skraj för att hamna i rullstol, skraj för att bli sämre och inte kunna bo kvar där jag bor. Skraj för att jag redan blivit så mycket sämre bara det senaste halvåret. Skraj för att sambon börjat känna att allt skit börjat ta ut sin rätt på honom också. Att han inte kan göra vad han vill med sitt liv. Och så har vi en hund med diskbråck på det också. Livet

Just nu är jag samtidigt superlättad över att jag hade rätt. Det är något fel på mig. Som inte är mitt fel.
Jag är inte deprimerad och behöver piller, jag är inte utbränd, jag ska inte alls träna tungt på gym för att frigöra endorfiner, jag är inte gravid, jag är inte inbillningssjuk, har adhd eller missbrukar varken mat eller sprit.
Listan kan göras lång över vad vården påstått om mig så på ett sätt känns det som en seger. En bitterljuv jävla seger.

Jag vill bara ge dig en stor kram
Jag förstår känslan av att äntligen få en diagnos och inte vara allt det där sjukvården påstått i brist på annat.
Skönt för dig att äntligen veta, även om det inte var vad du hoppades på.
Håller tummarna för dig

 

[vallhund]

Tänkte att det kanske var dags att uppdatera här.
Det har hänt så mycket så jag försöker skriva så kortfattat det går.

Jag har fått veta att jag har PCOS som orsakat all viktuppgång, akne och behåring. Fick medicin mot det och har gått ner snart 20 cm i midjan och nästan 8 kg på fem månader (utan att ändra någonting). Skönt!
Läkaren sa att det inte var konstigt att jag samlade på mig vikt, mina värden var visst helt knas. Börjar dock bli ordning på dem nu, till slut.

Tumören i hypofysen sitter där den sitter men verkar vara snäll och inte producera hormoner. Mina höga kortisolvärden berodde mest troligt på stressen att inte bli trodd och över att få driva min egen utredning under så lång tid enligt Sahlgrenska.

I maj-16 fick jag diagnosen Myalgisk encefalomyelit vilket förklarar mycket men inte allt. Har fått testa diverse mediciner men har såklart svårt att tåla dem också.
Har gått igenom en arbetsförmågebedömning en månad i augusti och insett att jag kan göra det mesta, bara inte mer än kanske någon timma per dag. Tyvärr ledde ansträngningen under utredningen till att jag blev permanent försämrad för jag är så dum och envis och vill göra klart saker. Och vara duktig.
Sjukgymnasten skrev efter jag varit hos honom en dag "ser tydlig smärtpåverkan i varje moment, *** är mycket duktig på att maskera detta" samt "*** vill bli klar med uppgiften och stannar endast upp när hon håller på att ramla". Så sjukt mig, och dumt.

Efter utredningen bestämdes att om jag skulle få fortsätta vara sjukskriven skulle jag börja arbetsträna 25% ( man får ju inte börja på lägre grad och smyga upp utan måste köra 10h/v direkt) och jag fixade då världens bästa plats nära hemma.
Men jag vet inte hur det ska gå. Biter ihop just nu (för jag vill, vill, vill vara där och de är så rara på stället och jag känner mig behövd) men vet att det är precis det där bita ihop:andet som jag är så bra på som gör mig sämre i längden. När jag väl är hemma måste jag ligga ner och personlig vård, hem, sambo, hundar, familj, vänner och livet rent allmänt får vänta.
Tänker att det är en övergångsperiod nu, självklart ska det inte gå lekande lätt att gå från att vara helt sjukskriven i 1,5 år till att börja jobba på kontor 25%. Så jag hoppas det ska bli lättare och under tiden får jag vara en grönsak resten av tiden. Har bara gått en månad ännu så det måste fan bli lättare, det bara måste. Men det är sjukt jobbigt och jag känner hur mitt psykiska mående påverkas negativt.

I förra veckan fick jag slutligen diagnosen EDS typ 3 (Ehlers-danlos syndrom) efter att ha skickat en egenremiss för utredning. Det är en genetisk bindvävssjukdom. Och det förklarade ju ungefär precis allt.. Specialisten sa att jag var ett skolboksexempel. Han kunde trycka mina axlar ur led med bara kraften från sina tummar. Höfterna, knäna, ryggen, nacken och handlederna är också illa däran.
Så mina muskler jobbar dygnet runt för att hålla ihop kroppen eftersom bindväven inte gör det. Det förklarar också varför magen är helt katastrof och jag i princip enbart alternerar mellan soffa/säng och toan, varför jag inte sover ordentligt, varför jag har såna problem med ögonen som åldras i förtid, varför allt gör ont överallt jämt och smärtan vandrar runt samt varför jag är fumlig, ramlar och inte har kontroll på någonting osv. Jag har ju ingen styrsel på någonting över huvud taget. Och nu ser jag ju inte ordentligt på ena ögat utan har bara massa sjukt irriterande sudd så då blir avståndsbedömningen ännu sämre.

Så jag har alltså både EDS och ME. Fibro säger de att det är möjligt att jag har även det men eftersom diagnosen fibro sätts med triggerpoints där muskelfästen och bindväven ofta är inflammerad så kan det mycket väl vara så att jag är feldiagnostiserad och det är EDS:en som spökat hela tiden.

Så slutligen har snart två års tjatande, kämpande och påläsande gett resultat.
Kanske inte det jag drömde om direkt. Eller väntade mig. Men nu vet jag.
Och måste börja bearbeta att det tyvärr inte kommer bli bättre, innan någon smarting till forskare någonstans kommer på vad man kan göra åt defekt bindväv. Något måste man ju få fantisera om
Jag är skraj för att hamna i rullstol, skraj för att bli sämre och inte kunna bo kvar där jag bor. Skraj för att jag redan blivit så mycket sämre bara det senaste halvåret. Skraj för att sambon börjat känna att allt skit börjat ta ut sin rätt på honom också. Att han inte kan göra vad han vill med sitt liv. Och så har vi en hund med diskbråck på det också. Livet

Just nu är jag samtidigt superlättad över att jag hade rätt. Det är något fel på mig. Som inte är mitt fel.
Jag är inte deprimerad och behöver piller, jag är inte utbränd, jag ska inte alls träna tungt på gym för att frigöra endorfiner, jag är inte gravid, jag är inte inbillningssjuk, har adhd eller missbrukar varken mat eller sprit.
Listan kan göras lång över vad vården påstått om mig så på ett sätt känns det som en seger. En bitterljuv jävla seger.

 

[Miao]

Förstår det bitterljuva i att äntligen få veta! Hoppas allt löser sig till det allra bästa och att du får må så bra det bara går!!

Jag har en kort fråga om detta:

Jag har fått veta att jag har PCOS som orsakat all viktuppgång, akne och behåring. Fick medicin mot det och har gått ner snart 20 cm i midjan och nästan 8 kg på fem månader (utan att ändra någonting). Skönt! .

Vad var det för medicin du fick? Jag har också PCOS med samma symptom, och det enda jag fått som medicin är p-piller, vilka jag inte ville fortsätta äta (efter att ha haft dem i typ 15 år) för de var en katastrof för mitt humör/mentala mående. Har du fått något annat?

 

[Lovisaleonora]

Vilken djävla käftsmäll. Ja, inte att få veta, för det måste ändå vara någon form av lättnad. Att bli trodd, att få den hjälp som finns att få.

Förstår att tankarna virvlar, och rädslan för alla förändringar som står för dörren.

Många varma hälsningar och tankar.

 

[Nethril]

Jag vill bara ge dig en stor kram
Jag förstår känslan av att äntligen få en diagnos och inte vara allt det där sjukvården påstått i brist på annat.
Skönt för dig att äntligen veta, även om det inte var vad du hoppades på.
Håller tummarna för dig

Tack så jättemycket

 

[Nethril]

 

[Nethril]

Förstår det bitterljuva i att äntligen få veta! Hoppas allt löser sig till det allra bästa och att du får må så bra det bara går!!

Jag har en kort fråga om detta:



Vad var det för medicin du fick? Jag har också PCOS med samma symptom, och det enda jag fått som medicin är p-piller, vilka jag inte ville fortsätta äta (efter att ha haft dem i typ 15 år) för de var en katastrof för mitt humör/mentala mående. Har du fått något annat?

Tack!

Ja p-piller kom inte på fråga för min del utan jag fick utskrivet Metformin (som är en diabetesmedicin), Spironolakton (som hjälper mot behåringen och aknen men egentligen är en blodtryckssänkande medicin) samt att jag blev ordinerad att använda Progesteronkräm. Och så har jag Cyproteron mot aknen att använda under mensen. Gick till en jätteduktig gynläkare som verkligen hjälpt mig. Hon satte in all behandling direkt.

Sedan har jag själv valt att äta tillskott av pantotensyra för hyn (Skip nutrition skin) och det har hjälpt jättebra!

 

[Nethril]

Vilken djävla käftsmäll. Ja, inte att få veta, för det måste ändå vara någon form av lättnad. Att bli trodd, att få den hjälp som finns att få.

Förstår att tankarna virvlar, och rädslan för alla förändringar som står för dörren.

Många varma hälsningar och tankar.

Ja det är verkligen tudelade känslor kring detta. Men antar att det blir klarare och mer stabilt i huvudet med tiden, när man fått landa lite.

Tusen tack för värmen

 

[Trasdocka]

Haha, jag upplever mig själv som lite klumpig och googlade därför på "varför klumpig" typ och kom hit

Förut fick jag att flera gånger när jag skulle dricka vatten så skvätte jag upp det på ansiktet och har slagit i mig väldigt ofta med händer i bord och höft i kanter osv. Så pass mycket att jag känt att jag måste ha mycket space och att jag inte har något "risky" i närheten av mig (t.ex. ett glas med vatten nära elektronik).

Sen är jag fumlig ibland också men tror det är pga. nervositet. När jag äter så t.ex. flyger min bestick iväg ner på golvet när jag ska luta den mot min mat eller liknande för jag har ingen kontroll. Rätt så jobbigt men händer väldigt sällan. (Är lite darrig också till och från vilket också är störigt. Gick till läkaren för detta och han erbjöd mig att ta ett blodprov men jag vågar inte så har inte gått dit något mer...)

Minns inte allt och det händer inte dagligen.

Jag är väldigt glömsk av mig också i vardagen vilket är väldigt störigt.

T.ex. fick skjuts till butik för att returnera en produkt, glömde kvittot hemma.
Lämnar hemmet utan plånbok.
Glömmer laddsladd till laptop.

Men minns inte allt här heller.

Men det är kanske normalt. Jag kanske har mycket i huvudet.