Plötsligt fumlig och klantig

[asfaltsflickan]

Jag måste passa på att fråga hur det går för @asfaltsflickan också? Har det blivit något MRT?

Inte ännu - jag ska tydligen få sköldkörteln punkterad och kollad först. Dexametasonhämningstestet verkar ha varit normalt, för det känns som om de har släppt Cushings-spåret lite, även om de fortfarande inte alls vet vad som är fel med mig. Mina senaste sköldkörtelprover visade ett TSH på 48 (!) och ett fritt T4 långt under referens, trots att jag nu tar 250 mikrogram Levaxin dagligen. Och just att T4 är så lågt gör att de fokuserar på sköldkörteln istället för hypofysen - hade TSH varit så högt men T4 åt det normalare hållet hade det varit troligare att hypofysen spökade, men nu visar ju proverna på en "normal" hypotyreos, fast med den lilla egenheten att Levaxinet verkar försvinna spårlöst utan att tas upp.

Jag lämnade sex rör blod på Sahlgrenska i onsdags och har en telefontid med min endokrinolog nästa vecka. Jag hoppas innerligt att de kan komma något på spåret snart - jag är livrädd för att de bara ska konstatera att de har uttömt alla utredningsmöjligheter och släppa mig...

 

[SiZo]

Inte ännu - jag ska tydligen få sköldkörteln punkterad och kollad först. Dexametasonhämningstestet verkar ha varit normalt, för det känns som om de har släppt Cushings-spåret lite, även om de fortfarande inte alls vet vad som är fel med mig. Mina senaste sköldkörtelprover visade ett TSH på 48 (!) och ett fritt T4 långt under referens, trots att jag nu tar 250 mikrogram Levaxin dagligen. Och just att T4 är så lågt gör att de fokuserar på sköldkörteln istället för hypofysen - hade TSH varit så högt men T4 åt det normalare hållet hade det varit troligare att hypofysen spökade, men nu visar ju proverna på en "normal" hypotyreos, fast med den lilla egenheten att Levaxinet verkar försvinna spårlöst utan att tas upp.

Jag lämnade sex rör blod på Sahlgrenska i onsdags och har en telefontid med min endokrinolog nästa vecka. Jag hoppas innerligt att de kan komma något på spåret snart - jag är livrädd för att de bara ska konstatera att de har uttömt alla utredningsmöjligheter och släppa mig...

Kollar de inte fritt T3?

KL

Själv fick jag lämna 8 rör med blod i veckan, och på måndag ska jag träffa en endokrinolog. Jag är redan nervös! Kommer han lyssna på mig eller kommer han tycka att jag ska skärpa till mig och skriver ut mig??

 

[asfaltsflickan]

m

Kollar de inte fritt T3?

Sahlgrenska kollar T3 (det är också på tok för lågt) men på vårdcentralen som sköter min sjukskrivning kollar de bara TSH och T4, och det var där jag tog mina senaste prover.

 

[SiZo]

m


Sahlgrenska kollar T3 (det är också på tok för lågt) men på vårdcentralen som sköter min sjukskrivning kollar de bara TSH och T4, och det var där jag tog mina senaste prover.

Hm... Vad konstigt.

Hursom, med den dosen du äter så borde du ju ha normalt/högt T4. Frågan är om du kanske inte tar upp hormonerna i tarmen?? Märker du någon skillnad om du inte äter levaxin? Kanske skulle liothyronin eller NDT tas upp lättare? Har du fått prova något av dem?

 

[asfaltsflickan]

Hm... Vad konstigt.

Hursom, med den dosen du äter så borde du ju ha normalt/högt T4. Frågan är om du kanske inte tar upp hormonerna i tarmen?? Märker du någon skillnad om du inte äter levaxin? Kanske skulle liothyronin eller NDT tas upp lättare? Har du fått prova något av dem?

Jag märker ingen skillnad alls med eller utan Levaxin. Jag mår betydligt sämre nu är jag gjorde när jag fick diagnosen, och då hade jag ett ganska blygsamt TSH på 9 och T4 precis på undre referens, så det är ju ganska logiskt att mitt mående har försämrats med mina värden. Malabsorption var endokrinologen inne på först, men då borde det synas även på annat, och jag har bra värden på allt annat de har testat. De verkar inte riktigt förstå varför det är just T4:n som inte tas upp över huvud taget.

Har enbart fått Levaxin hittills, men att komplettera med liothyronin finns i framtidsplanerna vad jag har förstått.

 

[skuggi]

Jag måste passa på att fråga hur det går för @asfaltsflickan också? Har det blivit något MRT?
Och @skuggi ? Fick du kollat din sköldkörtel?

Ja, den har blivit UL:ad (mkt förstorad på ena sidan, även lite på andra) + punkterad ua, dvs inget "farligt" som orsakar svullnaden.
Provsvaren såg ut såhär 2015-11-24:
Fritt T3: 3.8
Fritt T4: 12
TPOAk: 56
TRAK: <0.9
TSH: 1.43

Så allt inom normalvärden...
TPOA var väl över förståss, men tydligen så har 10%(?) av befolkningen höga TPOA utan att det betyder något. Så doktorn tyckte väl att det inte var något att bry sig om.
Jag ville inte släppa att jag blivit så mkt tröttare och att den här svullnaden faktiskt kommit nu och så hastigt, så något är väl på gång?
Då sa hon att vi skulle ta nya prover i april så ser vi vad som händer.

Googlade på TPOA och OM de inte är där "för att jag är sån" så attackerar de sköldkörteln och gör den svullen initialt, och sen kommer den krympa och börja fungera dåligt.

Så, jag går här och väntar på att det ska bli april, tills dess vräker jag i mig D-vitamin

 

[SiZo]

Ja, den har blivit UL:ad (mkt förstorad på ena sidan, även lite på andra) + punkterad ua, dvs inget "farligt" som orsakar svullnaden.
Provsvaren såg ut såhär 2015-11-24:
Fritt T3: 3.8
Fritt T4: 12
TPOAk: 56
TRAK: <0.9
TSH: 1.43

Så allt inom normalvärden...
TPOA var väl över förståss, men tydligen så har 10%(?) av befolkningen höga TPOA utan att det betyder något. Så doktorn tyckte väl att det inte var något att bry sig om.
Jag ville inte släppa att jag blivit så mkt tröttare och att den här svullnaden faktiskt kommit nu och så hastigt, så något är väl på gång?
Då sa hon att vi skulle ta nya prover i april så ser vi vad som händer.

Googlade på TPOA och OM de inte är där "för att jag är sån" så attackerar de sköldkörteln och gör den svullen initialt, och sen kommer den krympa och börja fungera dåligt.

Så, jag går här och väntar på att det ska bli april, tills dess vräker jag i mig D-vitamin

Värdena säger ingenting utan referensvärdena. Olika labb använder olika metoder och har därför vitt skilda referensvärden.

 

[Nethril]

Inte ännu - jag ska tydligen få sköldkörteln punkterad och kollad först. Dexametasonhämningstestet verkar ha varit normalt, för det känns som om de har släppt Cushings-spåret lite, även om de fortfarande inte alls vet vad som är fel med mig. Mina senaste sköldkörtelprover visade ett TSH på 48 (!) och ett fritt T4 långt under referens, trots att jag nu tar 250 mikrogram Levaxin dagligen. Och just att T4 är så lågt gör att de fokuserar på sköldkörteln istället för hypofysen - hade TSH varit så högt men T4 åt det normalare hållet hade det varit troligare att hypofysen spökade, men nu visar ju proverna på en "normal" hypotyreos, fast med den lilla egenheten att Levaxinet verkar försvinna spårlöst utan att tas upp.

Jag lämnade sex rör blod på Sahlgrenska i onsdags och har en telefontid med min endokrinolog nästa vecka. Jag hoppas innerligt att de kan komma något på spåret snart - jag är livrädd för att de bara ska konstatera att de har uttömt alla utredningsmöjligheter och släppa mig...

Oj vad knepigt t4:at beter sig. Känns ju inte som att du fungerar något vidare bra alls och ffa inte på Levaxin. Vad bra att de ska punktera skk iallafall. Vet du hur länge du behöver vänta på det?
Tror faktiskt inte du behöver oroa dig för att de ska släppa dig när du har TSH på 48 TROTS 250 mikrogram levaxin. Och har symtom.
Uppdatera gärna när du får reda på hur t3 ligger. Intressant (men otroligt tröttsamt för dig förstås) med en person där t4 inte påverkas alls av levaxin i så hög dos.

 

[Nethril]

Ja, den har blivit UL:ad (mkt förstorad på ena sidan, även lite på andra) + punkterad ua, dvs inget "farligt" som orsakar svullnaden.
Provsvaren såg ut såhär 2015-11-24:
Fritt T3: 3.8
Fritt T4: 12
TPOAk: 56
TRAK: <0.9
TSH: 1.43

Så allt inom normalvärden...
TPOA var väl över förståss, men tydligen så har 10%(?) av befolkningen höga TPOA utan att det betyder något. Så doktorn tyckte väl att det inte var något att bry sig om.
Jag ville inte släppa att jag blivit så mkt tröttare och att den här svullnaden faktiskt kommit nu och så hastigt, så något är väl på gång?
Då sa hon att vi skulle ta nya prover i april så ser vi vad som händer.

Googlade på TPOA och OM de inte är där "för att jag är sån" så attackerar de sköldkörteln och gör den svullen initialt, och sen kommer den krympa och börja fungera dåligt.

Så, jag går här och väntar på att det ska bli april, tills dess vräker jag i mig D-vitamin

Lite svårt att veta precis när man inte har referensvärdena men om de är det minsta liknande mina ref.värden så ligger du ju ändå åt det låga hållet vad gäller t4 och t3. Och om du inte är en "sån" precis som du säger så är det ju fortfarande inte bra att sköldkörteln svullnar och du påvisar antikroppar i blodprov. Bra att hon följer upp och att ni ska ta om proverna. Har de tagit något kortisolvärde? Och hur var järnvärdena om de togs?

 

[YorkWann]

Min första tanke som kom upp är MS, hoppaa för guds skull att det inte är det, men ja, första tanken...

-min första tanke med, men jag är absolut inte sjukvårdsutbildad...

Ataxi?

 

[skuggi]

Värdena säger ingenting utan referensvärdena. Olika labb använder olika metoder och har därför vitt skilda referensvärden.

Aha, jag uppdaterar när jag har dem framför mig

 

[skuggi]

Lite svårt att veta precis när man inte har referensvärdena men om de är det minsta liknande mina ref.värden så ligger du ju ändå åt det låga hållet vad gäller t4 och t3. Och om du inte är en "sån" precis som du säger så är det ju fortfarande inte bra att sköldkörteln svullnar och du påvisar antikroppar i blodprov. Bra att hon följer upp och att ni ska ta om proverna. Har de tagit något kortisolvärde? Och hur var järnvärdena om de togs?

Jag kan uppdatera med övriga siffror och värden som kollades när jag har papperet framför mig

 

[SiZo]

Jag är så besviken, ledsen och jag vet inte vad.

Mina binjurar svarar ju liiiite på behandling så det behöver vi inte medicinera. TSH låg på 4,7 så jag kanske har problem med sköldkörteln, men det är så lite så det behöver vi inte medicinera.

Prolaktinet låg på 940, vilket är ungefär dubbelt så högt som är normalt. Enda symptomet man får av det är tydligen vätska i brösten. Och nu är enda gången i livet jag inte har vätska i mina bröst, det är lite spännande sådär. Men det gjorde att de vill kolla hypofysen. Jag känner spontant att det inte är så viktigt eftersom jag ändå inte vill ha barn. Det kan oxå vara anledningen till att min mens och ägglossning krånglar.

Lite mer prover ska tas med, och TSH och kortisol ska tas igen. Vad nu nyttan är med det. Jag ska inte behandlas alls. Hur jag mår är mindre viktigt, och tydligen så är inte provsvaren viktiga heller? Jag funderar på att strunta i det.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska ta mig till längre. Jag har börjat fundera lite på vilka länder som ger aktiv dödshjälp och på vilka grunder man isf skulle kunna få det. Mår jag inte bra eller åtminstone bättre inom 6 månader så känns det som det bästa alternativet, för jag vägrar må såhär någon längre period.

Läkaren tyckte att vi skulle höras på telefon om 2 månader och jag har ingen aning om hur jag ska överleva tills dess. Jag orkar inte laga mat, jag orkar inte handla. Jag vet inte när jag gjorde något med någon av djuren senast.

Han säger själv att det är mkt möjligt att jag har problem med både binjurar, sköldkörtel och hypofysen, men inget ska behandlas. Hypofysen kan jag köpa, den måste röntgas först. Men binjurarna? Lite kortison är ju liksom inte farligt.

 

[skuggi]

Jag är så besviken, ledsen och jag vet inte vad.

Mina binjurar svarar ju liiiite på behandling så det behöver vi inte medicinera. TSH låg på 4,7 så jag kanske har problem med sköldkörteln, men det är så lite så det behöver vi inte medicinera.

Prolaktinet låg på 940, vilket är ungefär dubbelt så högt som är normalt. Enda symptomet man får av det är tydligen vätska i brösten. Och nu är enda gången i livet jag inte har vätska i mina bröst, det är lite spännande sådär. Men det gjorde att de vill kolla hypofysen. Jag känner spontant att det inte är så viktigt eftersom jag ändå inte vill ha barn. Det kan oxå vara anledningen till att min mens och ägglossning krånglar.

Lite mer prover ska tas med, och TSH och kortisol ska tas igen. Vad nu nyttan är med det. Jag ska inte behandlas alls. Hur jag mår är mindre viktigt, och tydligen så är inte provsvaren viktiga heller? Jag funderar på att strunta i det.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska ta mig till längre. Jag har börjat fundera lite på vilka länder som ger aktiv dödshjälp och på vilka grunder man isf skulle kunna få det. Mår jag inte bra eller åtminstone bättre inom 6 månader så känns det som det bästa alternativet, för jag vägrar må såhär någon längre period.

Läkaren tyckte att vi skulle höras på telefon om 2 månader och jag har ingen aning om hur jag ska överleva tills dess. Jag orkar inte laga mat, jag orkar inte handla. Jag vet inte när jag gjorde något med någon av djuren senast.

Han säger själv att det är mkt möjligt att jag har problem med både binjurar, sköldkörtel och hypofysen, men inget ska behandlas. Hypofysen kan jag köpa, den måste röntgas först. Men binjurarna? Lite kortison är ju liksom inte farligt.

Fan vad tungt (
*tröstkram*

 

[skuggi]

Jag kan uppdatera med övriga siffror och värden som kollades när jag har papperet framför mig

Så, fullständig labbrapport:
S-albumin ref 36-48 jag: 40
S-Ca, albuminkorrigerat ref 2.15-2.5 jag: 2.28
S-Calcium ref 2.15-2.5 jag: 2.27
S-fritt T3 ref: 2.5-5.6 jag: 3.8
S-fritt T4 ref 9-22 jag: 12
S-joniserat calcium ref 1.15-1.33 jag: 1.20
S-TPOAk, tyreoperoxidas-ak ref: <5.6 jag: 56
S-TSH, tyrotropin ref: 0.20-4.00 jag: 1.43

 

[CillaW]

Jag är så besviken, ledsen och jag vet inte vad.

Mina binjurar svarar ju liiiite på behandling så det behöver vi inte medicinera. TSH låg på 4,7 så jag kanske har problem med sköldkörteln, men det är så lite så det behöver vi inte medicinera.

Prolaktinet låg på 940, vilket är ungefär dubbelt så högt som är normalt. Enda symptomet man får av det är tydligen vätska i brösten. Och nu är enda gången i livet jag inte har vätska i mina bröst, det är lite spännande sådär. Men det gjorde att de vill kolla hypofysen. Jag känner spontant att det inte är så viktigt eftersom jag ändå inte vill ha barn. Det kan oxå vara anledningen till att min mens och ägglossning krånglar.

Lite mer prover ska tas med, och TSH och kortisol ska tas igen. Vad nu nyttan är med det. Jag ska inte behandlas alls. Hur jag mår är mindre viktigt, och tydligen så är inte provsvaren viktiga heller? Jag funderar på att strunta i det.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska ta mig till längre. Jag har börjat fundera lite på vilka länder som ger aktiv dödshjälp och på vilka grunder man isf skulle kunna få det. Mår jag inte bra eller åtminstone bättre inom 6 månader så känns det som det bästa alternativet, för jag vägrar må såhär någon längre period.

Läkaren tyckte att vi skulle höras på telefon om 2 månader och jag har ingen aning om hur jag ska överleva tills dess. Jag orkar inte laga mat, jag orkar inte handla. Jag vet inte när jag gjorde något med någon av djuren senast.

Han säger själv att det är mkt möjligt att jag har problem med både binjurar, sköldkörtel och hypofysen, men inget ska behandlas. Hypofysen kan jag köpa, den måste röntgas först. Men binjurarna? Lite kortison är ju liksom inte farligt.

Jag tycker att det är mycket som pekar på hypofysen.

Jo, lite kortison kan vara farligt. Det påverkar väldigt många funktioner.

 

[SiZo]

Jag tycker att det är mycket som pekar på hypofysen.

Jo, lite kortison kan vara farligt. Det påverkar väldigt många funktioner.

Fast hypofysen ska inte ge alla de symptomen jag har. Tex så ska det inte påverka hur mina binjurar fungerar.

Alla andra läkare jag har pratat med har sagt tvärtom? Vi pratar givetvis låga doser här, tex 10 mcg på morgonen. För uppenbarligen så fungerar inte mina binjurar som de ska, det är redan fastställt. Oavsett vad det nu kan vara för fel på hypofysen så ändrar ju inte det något för binjurarna, eller behandlingen av dem.

Vad är det som skulle kunna vara farligt med lite kortison?

 

[CillaW]

Fast hypofysen ska inte ge alla de symptomen jag har. Tex så ska det inte påverka hur mina binjurar fungerar.

Alla andra läkare jag har pratat med har sagt tvärtom? Vi pratar givetvis låga doser här, tex 10 mcg på morgonen. För uppenbarligen så fungerar inte mina binjurar som de ska, det är redan fastställt. Oavsett vad det nu kan vara för fel på hypofysen så ändrar ju inte det något för binjurarna, eller behandlingen av dem.

Vad är det som skulle kunna vara farligt med lite kortison?

Tunn hud, benskörhet, diabetes... till exempel.

Fel på prolaktinet och TSH låter som hypofysen.

 

[Heulwen]

Tänkte bara hoppa in och fråga om de som tar Levaxin och har knasiga värden tar det på rätt sätt? Skriver ofta om folk som har tagit det i samband med mjölkprodukter eller ätit något för snart efter att ha intagit tabletten. Ibland kan läkarna vara dåliga på att informera. Håller tummarna för alla som mår dåligt i tråden!

 

[SiZo]

Tunn hud, benskörhet, diabetes... till exempel.

Fel på prolaktinet och TSH låter som hypofysen.

Det känns som biverkningar jag är villig att ta i dagsläget om det får mig att må bättre. Jag mår så pass dåligt att jag skulle prova vad som helst i princip.

Självklart är det fel på hypofysen, men jag tror inte bara att det är det. Jag har ju många symptom på hypotyreos, som försvann på levaxin. Och TSH har vandrat från 2,1-4,7 och trots det så är det alltid samma värden på T4 och T3. Och jag har många symptom på binjurebarkssvikt, och binjurarna fungerar ju uppenbart inte, så där blir jag himla frågande om varför man inte skulle ersätta det som binjurarna ska producera redan nu.

Vi får väl se vad det ger, men det känns sjukt tråkigt att de inte gör nånting alls när jag mår så dåligt.