Övernaturlig trötthet!

[TinyWiny]

Jo jo självklart det känns ju som ett absolut måste, men det lät ju som att det hade levererats i just det här exemplet.

Det har jag missat isåfall. Ts verkar inte ha fått tillräcklig information för att ens ta sjukdomen för vad det är, dvs. en verklig sjukdom.

 

[Badger]

Det har jag missat isåfall. Ts verkar inte ha fått tillräcklig information för att ens ta sjukdomen för vad det är, dvs. en verklig sjukdom.

Jo jo, men man kan ju inte tvinga folk att förstå att olika sjukdomar finns. Det kan jag verkligen förstå om man trots en läkares allvarliga ord och råd (även om läkaren är en fantastisk pedagog och talare och levererar stora mängder information och bevis) skulle kunna undvika att få en insikt direkt. Det är väl inget konstigt? Det är ju bara vanliga försvarsmekanismer och läkare är ju bara människor.

(eller nu vet ju ingen längre vad som förmedlades eller som försökte förmedlas för många år sedan, så det kan ju varit väldigt bra information eller väldigt dålig, men de var ju tillräckligt medvetna om sjukdomen för att ge diagnosen.)

 

[TinyWiny]

Jo jo, men man kan ju inte tvinga folk att förstå att olika sjukdomar finns. Det kan jag verkligen förstå om man trots en läkares allvarliga ord och råd (även om läkaren är en fantastisk pedagog och talare och levererar stora mängder information och bevis) skulle kunna undvika att få en insikt direkt. Det är väl inget konstigt? Det är ju bara vanliga försvarsmekanismer och läkare är ju bara människor.

(eller nu vet ju ingen längre vad som förmedlades eller som försökte förmedlas för många år sedan, så det kan ju varit väldigt bra information eller väldigt dålig, men de var ju tillräckligt medvetna om sjukdomen för att ge diagnosen.)

Nej det kan man inte och nej det är inte konstigt. Får man en allvarlig diagnos/besked kan det ta tid att ta in vad som har sagts och det kan behöva sägas många gånger. Men, att patienten inte kan ta in informationen innebär inte att behandling ska utebli. Att få information, gärna både muntligt och skriftligt, många gånger om det behövs, och att få behandling är liksom A och O. Man kan inte bara rycka på axlarna och säga nehepp! Hen ville inte ta in det här så då släpper jag det utan snarare tvärtom, då behövs än mer stöd till patienten.

 

[Badger]

Nej det kan man inte och nej det är inte konstigt. Får man en allvarlig diagnos/besked kan det ta tid att ta in vad som har sagts och det kan behöva sägas många gånger. Men, att patienten inte kan ta in informationen innebär inte att behandling ska utebli. Att få information, gärna både muntligt och skriftligt, många gånger om det behövs, och att få behandling är liksom A och O. Man kan inte bara rycka på axlarna och säga nehepp! Hen ville inte ta in det här så då släpper jag det utan snarare tvärtom, då behövs än mer stöd till patienten.

Du menar tex ett behandlingsprogram där man möter läkaren en gång i veckan och får tips om hur man drar ned på tempot och coaching eller ett KBT program på dator? Att man inte släpper patienten förrän man fått feedback på att patienten förstått informationen och följer ordinationen? Tjatar och återkommer? (tror fortfarande att patienten måste göra en viss insats, typ tro, vilja)

Jo kanske. Det känns ju som att det inte är mycket uppföljning i vården så som den ser ut nu. Dvs att läkare kanske inte alltid får reda på hur det gick sedan med patienten/feedback på sin behandling (patienten för yrsel, gick hon till optikern, blev det glasögon, löste det problemet, eller gick hen till optikern, det löste inte problemet, konstaterade att sjukvården inte kan hjälpa ryckte på axlarna och lever med yrsel (som kanske egentligen beror på något värre).)

Det är ju i så fall en del av systemet som fler pratar om och som gäller fler delar. Det där med pinnar och New Public Management kanske. Att läkaren blir en liten kugge/arbetsstation styrd av ekonomer och konsulter istället för en auktoritet. Där patienten och journalen är de enda som har helhetsansvaret (nu har jag läst någon artikel igen, nej jag har ingen koll).

 

[TinyWiny]

Du menar tex ett behandlingsprogram där man möter läkaren en gång i veckan och får tips om hur man drar ned på tempot och coaching eller ett KBT program på dator? Att man inte släpper patienten förrän man fått feedback på att patienten förstått informationen och följer ordinationen? Tjatar och återkommer? (tror fortfarande att patienten måste göra en viss insats, typ tro, vilja)

Jo kanske. Det känns ju som att det inte är mycket uppföljning i vården så som den ser ut nu. Dvs att läkare kanske inte alltid får reda på hur det gick sedan med patienten/feedback på sin behandling (patienten för yrsel, gick hon till optikern, blev det glasögon, löste det problemet, eller gick hen till optikern, det löste inte problemet, konstaterade att sjukvården inte kan hjälpa ryckte på axlarna och lever med yrsel (som kanske egentligen beror på något värre).)

Det är ju i så fall en del av systemet som fler pratar om och som gäller fler delar. Det där med pinnar och New Public Management kanske. Att läkaren blir en liten kugge/arbetsstation styrd av ekonomer och konsulter istället för en auktoritet. Där patienten och journalen är de enda som har helhetsansvaret (nu har jag läst någon artikel igen, nej jag har ingen koll).

Nej. Jag syftar på de behandlingar som finns men som läkare i primärvården måste skicka remiss till.

 

[ancan]

Jo, många med ME/CFS blir bättre.

Bättre,men långt ifrån bra.

 

[ancan]

Jag har själv ME sedan många år tillbaka
Första diagnosen påGottfriesmottagningen i Göteborg.
Men precis som TS så trodde jag inte riktigt på det och vägrade ta det till mig, jag skulle ju bara bli frisk igen...
Så jag sökte vidare, för bättre blev jag ju inte, och 2009tror jag det var fick jag ännu en gång samma diagnos på en annan smärtklinik, efter månaders undersökningar och provtagningar.
Jag hade då varit helt sängliggande 16-20 timmar per dygn i sju år, o varit sjukskriven i nästan nio.
Jag hade fortfarande svårt för att ta in informationen om sjukdomen, och ännu svårare att acceptera att jag aldrig mer skulle bli effektiva,pigga och outröttliga ”jag” igen.
Jag började dock medicinera med bl.a. B12 och Folsyra., gick på regelbunden KBT för att lära mig att portionera ut min ork på det som är viktigt, och lära mig att sortera bort det som inte är nödvändigt. Jag fick också hjälp med att lära mig meditationstekniker och att börja med yoga.
Allt detta sammanhållet har gett mig ett bra liv igen. Inte alls det liv jag trodde och kanske drömde om, men ett liv helt okej utifrån mina sjukdomar. Jag kan jobba 25% i butik, har djur o gård på 25% och har sjukpension 50%.

En läkare sa en gång till mig när jag ”gnällde” om att jag nog inte hade ME eftersom jag ju fortfarande orkade mer än en del andra kompisar som var ”friska”, då svarade hon att
:- stopp nu lite. Du har hela ditt tidigare liv haft en livskraft och en energi som är långt över vad normalpersonen har.
Det är det vi ska utgå ifrån! Du har förlorat minst 75% av din tidigare kapacitet. Det är det som hämmar dig. Det har ingenting alls att göra med andra personers kapacitet då utgångsläget varit helt annorlunda...

dom orden fick mig att förstå hur MEn handikappade mig

 

[Aliide]

Lite återkoppling;

Jag bokade tid hos en läkare, var där i december. Beskrev alla mina symtom. Kvinnan hade redan bestämt sig för att jag lider av UMS. Direkt jag klev in. Jag förklarade för henne att jag inte känner mig utarbetad, utan mer fysisk sjuk. Hon menade på att man kan få ont i kroppen av stress. Jag förklarade att jag blev ofattbart trött efter all form av fysisk aktivitet, om ens en promenad på 10 minuter. Det var också stress... jag sa att det tar 1-3 dagar att återhämta sig och att jag har värk i kroppen. Då var svaret istället att jag har såklart ont för att jag ligger still så mycket. Försökte förklara att jag har ont ändå, att det känns som kraftig träningsvärk och ”influensa” i kroppen. Men allt var såklart UMS.

Jag nämnde inte min tidigare diagnos, detta för att jag själv kanske inte trott på den men också för att jag ville se vad hon själv trodde. Vid nästa möte 3/2 så ska jag ha med mig en journalkopia (som jag fått hem) ifrån när jag fick diagnosen ME/CFS 2008. Tänker kräva att hon remitterar mig till någon som begriper något. Hennes behandling av mig blev; är melatonin, skaffa rutiner och motionera. Men motion blir jag bara sämre av och melatoninet gör varken till eller från...

Blodproverna visade lite lite högt TSH, D-vitaminbrist men allt annat såg fint ut. Hon ringde och förhörde mig om min mens när hon meddelade provsvaren. Jag tror hon fiskade efter att hitta en orsak till mitt lite förhöjda (men inom referens) TSH...

”Ska du ha mens snart?”
”Jag vet inte. Jag har aldrig haft regelbunden mens.”
”Du kanske precis har haft mens?”
”Nej det var typ 30-40 dagar sen.”
”Då ska du ha den snart då.”
”Som jag sa; jag vet inte. Ibland kommer den efter 90 dagar, ibland efter 14 dagar.”
”Jaha.”
”Jag har PCO. Så det är därför.”
”Jaha. Dåsa.”

Borde egentligen boka tid till en annan läkare. Men jag orkar faktiskt inte. Nu har jag haft två olika läkare på två olika vårdcentraler.