Övernaturlig trötthet!

[Modest]

hon behöver ju inte ens påbörja en ME-utredning eftersom hon redan har fått diagnosen, för flera år sedan... Det ts måste göra är att acceptera sin diagnos och anpassa livet efter den. Urtråkigt, men tyvärr den enda vägen.

Jaha, till och med det. Då läste jag slarvigt, ursäkta! Då förstår jag inte riktigt var sjukvården ska in i bilden.

 

[TinyWiny]

Jaha, till och med det. Då läste jag slarvigt, ursäkta! Då förstår jag inte riktigt var sjukvården ska in i bilden.

Jag ser det som att Ts behöver hjälp från vården med att anpassa livet utefter hur kroppen mår.

 

[Modest]

Jag ser det som att Ts behöver hjälp från vården med att anpassa livet utefter hur kroppen mår.

Med vilka insatser då? VC har inga typ ”livscoacher” utan bara samtalsbehandlare där man kan få strukturerad samtalsbehandling (t ex KBT) för specifika diagnoser (t ex depression). Som sagt, är det någon instans som är rätt så är det företagshälsovården.

 

[Eurydome]

Med vilka insatser då? VC har inga typ ”livscoacher” utan bara samtalsbehandlare där man kan få strukturerad samtalsbehandling (t ex KBT) för specifika diagnoser (t ex depression). Som sagt, är det någon instans som är rätt så är det företagshälsovården.

Men på samma sätt som vid andra sjukdomar/besvär finns det ju råd och rekommendationer som man kan behöva ta del av för att må bättre. Egenvård. Och det är väl det man kan få av vården i sådana här fall. Eller?

 

[MiaMia]

Med vilka insatser då? VC har inga typ ”livscoacher” utan bara samtalsbehandlare där man kan få strukturerad samtalsbehandling (t ex KBT) för specifika diagnoser (t ex depression). Som sagt, är det någon instans som är rätt så är det företagshälsovården.

Om det handlar om att lära sig leva med en kronisk diagnos och hur man ska utforma/hantera vardagen för att nyttja och behålla den funktionalitet man har på bästa sätt så tänker jag Habiliteringen? (Men vet samtidigt att det inte är alla som borde få hjälp där som faktiskt får det)
Har inte en del specialistenheter på sjukhuset som arbetar med aktuell diagnos ibland kurator/arbetsterapeut för det ändamålet också?

 

[TinyWiny]

Med vilka insatser då? VC har inga typ ”livscoacher” utan bara samtalsbehandlare där man kan få strukturerad samtalsbehandling (t ex KBT) för specifika diagnoser (t ex depression). Som sagt, är det någon instans som är rätt så är det företagshälsovården.

Någon livscoach behöver hon knappast. Idag finns det hjälp att få när man har me, det fanns det inte -96 när jag blev sjuk. Vilken typ av vård patienten behöver bör en läkare på vårdcentralen kunna hjälpa till med.

Företagshälsovården har ju med arbetsproblem/sjukdom/skada att göra, me är ingen arbetsrelaterad sjukdom.

 

[Badger]

hon behöver ju inte ens påbörja en ME-utredning eftersom hon redan har fått diagnosen, för flera år sedan... Det ts måste göra är att acceptera sin diagnos och anpassa livet efter den. Urtråkigt, men tyvärr den enda vägen.

Fast jag antar att som delmål kanske det räcker med att bara inte jobba övertid och dra ned lite på krav hemma? Så kan man ju göra även utan diagnos om man känner sig utmattad. Ts kanske känner sig pressad av sin diagnos?

Företagshälsovården kanske kan ge råd om att inte arbeta övertid? och lite hjälpa på det viset?

 

[ameo]

Fast jag antar att som delmål kanske det räcker med att bara inte jobba övertid och dra ned lite på krav hemma? Så kan man ju göra även utan diagnos om man känner sig utmattad. Ts kanske känner sig pressad av sin diagnos?

Företagshälsovården kanske kan ge råd om att inte arbeta övertid? och lite hjälpa på det viset?

Jag tolkar det (på nedanstående citat) som att TS inte förrän nu har kommit till insikt om att hon har diagnosen ME/CFS och inte riktigt har brytt sig om att sätta sig in i vad det innebär.

Lyckades få tag på journaler ifrån 2008. Då blev jag diagnostiserad med kronisk trötthetssyndrom, som idag heter ME/CFS (tror jag), och Myalgi. Jag minns inte så mycket av det besöket mer än att jag kallade allt för ”hittepå-diagnoser”. Nu i efterhand kanske jag borde tagit det på större allvar.

Men de som får den diagnosen idag tycks inte vara människor som jobbar heltid? Det gör jag sen många år tillbaka.

ME är mer än att vara lite utmattad pga övertid.
ME brukar (utöver t.ex "som att leva med en influensa som aldrig går över") beskrivas som att ha ett batteri som laddar långsamt och kanske bara upp till 20% (med individuell variation). Att leva med ME innebär att man måste lära sig att hushålla med den energi man har.
För TS skulle jag gissa att det är bättre att låta sig sjukskrivas, kanske inte på heltid men kanske börja med att jobba 25% och vara sjukskriven resten och sen långsamt jobba sig uppåt för att hitta sin övre gräns för hur mycket hon kan jobba inom den energinivå hon har att leva med.
ME kan bli bättre eller sämre med tiden, bland annat beroende på hur man anpassar sig till sin diagnos.

Börjar man från hög arbetsbelastning och jobbar sig neråt, så blir det ju att man hela tiden använder energi som man inte har och "kör slut på batteriet" varje dag, tills man möjligen hittar rätt. Och under tiden mår man fortfarande dåligt.

 

[Badger]

Jag tolkar det (på nedanstående citat) som att TS inte förrän nu har kommit till insikt om att hon har diagnosen ME/CFS och inte riktigt har brytt sig om att sätta sig in i vad det innebär.

ME är mer än att vara lite utmattad pga övertid.
ME brukar (utöver t.ex "som att leva med en influensa som aldrig går över") beskrivas som att ha ett batteri som laddar långsamt och kanske bara upp till 20% (med individuell variation). Att leva med ME innebär att man måste lära sig att hushålla med den energi man har.
För TS skulle jag gissa att det är bättre att låta sig sjukskrivas, kanske inte på heltid men kanske börja med att jobba 25% och vara sjukskriven resten och sen långsamt jobba sig uppåt för att hitta sin övre gräns för hur mycket hon kan jobba inom den energinivå hon har att leva med.
ME kan bli bättre eller sämre med tiden, bland annat beroende på hur man anpassar sig till sin diagnos.

Börjar man från hög arbetsbelastning och jobbar sig neråt, så blir det ju att man hela tiden använder energi som man inte har och "kör slut på batteriet" varje dag, tills man möjligen hittar rätt. Och under tiden mår man fortfarande dåligt.

Ah, jag hade uppfattat det som att ts kanske tog i extra allt just för att hon hade en diagnos/var frustrerad över symptomen, som för att jobba förbi den.

Så jag tänkte att helt enkelt börja med att köra "normal människa" racet på fritid och jobb vore en bra utgångspunkt för vidare reflektion (dvs ingen övertid och lat fritid, ligga som en slocknad katt hela julen.).

Annars kanske det blir som att överstyra ett JAS plan. Nosen full fart upp, störtdyka, full fart upp, störtdyka, istället för en långflygning som man kan höja eller sänka nivån på en liten bit i taget tills man har kalibrerat det rätt.

 

[ameo]

Ah, jag hade uppfattat det som att ts kanske tog i extra allt just för att hon hade en diagnos/var frustrerad över symptomen, som för att jobba förbi den.

Så jag tänkte att helt enkelt börja med att köra "normal människa" racet på fritid och jobb vore en bra utgångspunkt för vidare reflektion (dvs ingen övertid och lat fritid, ligga som en slocknad katt hela julen.).

Annars kanske det blir som att överstyra ett JAS plan. Nosen full fart upp, störtdyka, full fart upp, störtdyka, istället för en långflygning som man kan höja eller sänka nivån på en liten bit i taget tills man har kalibrerat det rätt.

Det jag tänker, utifrån det jag vet om ME generellt, är att "normal människa"-läget förmodligen inte är tillräckligt låg aktivitetsnivå.
(jag har lite svårt att se hur du tänker dig liknelsen med JAS, möjligen är det min egen ME-light-påverkade hjärna som inte klarar att tänka klart...)

 

[Badger]

Det jag tänker, utifrån det jag vet om ME generellt, är att "normal människa"-läget förmodligen inte är tillräckligt låg aktivitetsnivå.
(jag har lite svårt att se hur du tänker dig liknelsen med JAS, möjligen är det min egen ME-light-påverkade hjärna som inte klarar att tänka klart...)

Det är säkert så, men vi pratar ju fortfarande om någon som klarat 400 timmar övertid förra året med sjukdomen och har en aktiv fritid, så gissningsvis kan man ju börja med att bara ta bort övertiden och minska aktivitet på fritiden och se vart man hamnar. Det känns som en säkerhetsnivå ändå.

Fördelarna kan vara att det är möjligt att genomföra snabbt, praktiskt taget omedelbart, utan krångel. Om företaget insisterar på övertid kan ju den här hjälpen från företagssjukvården vara till god hjälp.

Det är jul så att acceptera att man bara slocknar och sover ut hela julen är lätt utan att det påverkar övriga livet. Corona gör att ingen aktivitet kommer att sakna en.

Att tänka att alla andra gör så gör det lätt att inte känna att man överdriver utan fortfarande gör som alla andra. Dvs alla kan bli trötta av 400 timmars övertid, alla kan vilja sova ut över julen. Man behöver inte ha prestationsångest över det.

Så har man ju nått en referens att utgå från vidare.

Liknelsen var att om man går ned så mycket i tid att man vilar upp sig så mycket att man vill ta tag i allting direkt efteråt och då direkt går på 300% hastighet igen och sedan kraschar efter ett halvår, vilar går på 300% kraschar så kanske det inte är så bra i längden. Och ts kanske är lite inne i en sådan grej, det låter så.

 

[ameo]

Att tänka att alla andra gör så gör det lätt att inte känna att man överdriver utan fortfarande gör som alla andra. Dvs alla kan bli trötta av 400 timmars övertid, alla kan vilja sova ut över julen. Man behöver inte ha prestationsångest över det.

Klipper ut ett stycke och svarar med ett citat klippt f

Nu har jag varit mer eller mindre sängliggande en månad. Jag känner mig ändå inte ”piggare”, trots all vila. Jag vet ju att jag får sådana här episoder, men på något vis så klandrar jag mig själv och rymmer ifrån symtomen genom att försöka jobba ännu mer. En ond spiral helt klart! Ligger jag inne ett par timmar på eftermiddagen under sommaren så ser jag mig själv som totalt värdelös. ”Alla andra orkar ju jobba, träna, städa, fika, duscha...”

TS har alltså redan varit sängliggande i en månad. TS har redan kraschat in i väggen. Det räcker nog inte med att vila ut över jul och nyår.

Jag kan inte se något annat än att TS har nått vägs ände, där hon måste börja med att acceptera sin diagnos. Och att ta hjälp från de specialister som finns inom vårdsystemet att hitta den aktivitetsnivå som är lagom för just henne. Och lära sig att hantera sin egen energimängd.

 

[Badger]

Klipper ut ett stycke och svarar med ett citat klippt f

TS har alltså redan varit sängliggande i en månad. TS har redan kraschat in i väggen. Det räcker nog inte med att vila ut över jul och nyår.

Jag kan inte se något annat än att TS har nått vägs ände, där hon måste börja med att acceptera sin diagnos. Och att ta hjälp från de specialister som finns inom vårdsystemet att hitta den aktivitetsnivå som är lagom för just henne. Och lära sig att hantera sin egen energimängd.

Jo absolut. Det jag såg och det jag svarade på var framför allt en del av ditt citat.

Jag vet ju att jag får sådana här episoder, men på något vis så klandrar jag mig själv och rymmer ifrån symtomen genom att försöka jobba ännu mer. En ond spiral helt klart! Ligger jag inne ett par timmar på eftermiddagen under sommaren så ser jag mig själv som totalt värdelös. ”Alla andra orkar ju jobba, träna, städa, fika, duscha...”

Det är där mina tankar kommer in. Att det lät som ett 300% krasch, 300% krasch, pågått ett tag och att komma ur den grejen att alla andra orkar, vilket de inte alls gör, och då fortsätta i den onda spiralen.

Dvs "alla andra" orkar faktiskt inte alls jobba (så mycket övertid), träna (så mycket), städa, fika, duscha.

Dvs perioderna med sängliggande i en månad har avlöst 400 timmar övertidsjobb, det ena efter det andra en tid lät det som.

Med en insikt om vad "alla andra" orkar och vad dessutom sjukdomen innebär blir kanske angreppssättet ett annat såklart och säkert det bästa. Men det var ju inte så. Så utan detta så är det i alla fall något man kan göra direkt. (dvs med tanke, om man inte klarar att göra som du föreslår, vilket säkert vore det bästa, så kan man i alla fall försöka göra något.)

Det känns centralt och viktigt att påpeka att "alla andra" i alla fall faktiskt inte orkar det här, oavsett hälsotillstånd. Kanske någon men inte "alla andra".

 

[Modest]

Om det handlar om att lära sig leva med en kronisk diagnos och hur man ska utforma/hantera vardagen för att nyttja och behålla den funktionalitet man har på bästa sätt så tänker jag Habiliteringen? (Men vet samtidigt att det inte är alla som borde få hjälp där som faktiskt får det)
Har inte en del specialistenheter på sjukhuset som arbetar med aktuell diagnos ibland kurator/arbetsterapeut för det ändamålet också?

Habiliteringen tror jag endast är för medfödda åkommor. Specialistenheter som psykiatrin har de resurser du beskriver. Men mig veterligen så "tillhör" ME primärvården.

Någon livscoach behöver hon knappast. Idag finns det hjälp att få när man har me, det fanns det inte -96 när jag blev sjuk. Vilken typ av vård patienten behöver bör en läkare på vårdcentralen kunna hjälpa till med.

Företagshälsovården har ju med arbetsproblem/sjukdom/skada att göra, me är ingen arbetsrelaterad sjukdom.

Jag är ju läkare på vårdcentral och jag hade faktiskt inte gjort någonting (förutom grundlig undersökning, provtagning, etc för att utesluta andra orsaker såklart - detta verkar ju ha gjorts) förrän patienten förändrade sin arbetssituation. Ingen mår bra av att arbeta så mkt övertid och har man ME så är det väl den första åtgärden man bör vidta. Därav min tanke om företagshälsovården, om det är någon som kan hjälpa patienten att arbeta mindre så är nog det rätt instans.

 

[TinyWiny]

Habiliteringen tror jag endast är för medfödda åkommor. Specialistenheter som psykiatrin har de resurser du beskriver. Men mig veterligen så "tillhör" ME primärvården.



Jag är ju läkare på vårdcentral och jag hade faktiskt inte gjort någonting (förutom grundlig undersökning, provtagning, etc för att utesluta andra orsaker såklart - detta verkar ju ha gjorts) förrän patienten förändrade sin arbetssituation. Ingen mår bra av att arbeta så mkt övertid och har man ME så är det väl den första åtgärden man bör vidta. Därav min tanke om företagshälsovården, om det är någon som kan hjälpa patienten att arbeta mindre så är nog det rätt instans.

Nej det är ofta problemet. När människor behöver hjälp att förändra får de ingen hjälp för att göra de förändringarna förren de har gjort jobbet själva. De som inte har förmågan att göra jobbet själva hamnar mellan stolarna och går under istället.

 

[Modest]

Nej det är ofta problemet. När människor behöver hjälp att förändra får de ingen hjälp för att göra de förändringarna förren de har gjort jobbet själva. De som inte har förmågan att göra jobbet själva hamnar mellan stolarna och går under istället.

Du har absolut en poäng i det! Sjukvårdens resurser tillåter inte att vi kan hjälpa alla på alla sätt. Men i det här fallet så tycker jag inte att sjukvården har ansvar för att hjälpa TS med arbetssituationen. Företagshälsovården har det.

Inom psykiatrin finns ju som sagt resurser för t ex personer med ADHD som ofta överarbetar och bränner ut sig. Vid ME finns det mig veterligen inte ett liknande mönster men det kan vara jag som är dåligt insatt. ME tenderar väl snarare att sänka arbetsförmågan under normalnivå och där verkar ju inte TS vara.

 

[TinyWiny]

Du har absolut en poäng i det! Sjukvårdens resurser tillåter inte att vi kan hjälpa alla på alla sätt. Men i det här fallet så tycker jag inte att sjukvården har ansvar för att hjälpa TS med arbetssituationen. Företagshälsovården har det.

Inom psykiatrin finns ju som sagt resurser för t ex personer med ADHD som ofta överarbetar och bränner ut sig. Vid ME finns det mig veterligen inte ett liknande mönster men det kan vara jag som är dåligt insatt. ME tenderar väl snarare att sänka arbetsförmågan under normalnivå och där verkar ju inte TS vara.

Nej arbetssituationen i sig har vården inget ansvar för. Däremot hade det varit bra om hjälp och kunskap om ME fanns inom primärvården, om inte annat skicka vidare patienten till de som kan för jag tror ärligt talat inte att företagshälsovården kan hjälpa Ts särskilt mycket heller om det nu inte är så att det är ledningen på arbetet som kräver den orimliga arbetsbördan utan jag ser det som att hon behöver kunskap om sjukdomen hon dras med och vilka anpassningar som behöver göras för att maxa livet.

Me och ADHD kan vara väldigt lika och kan vara svåra att skilja åt i det avseendet. Vi har ju också olika energinivå helt naturligt även utan att det handlar om diagnoser/sjukdomar så att en kan jobba heltid med fullspäckad fritid medans en annan inte kan det även som helt frisk är ju bara så det är. Me går ofta upp och ner, det är ju ganska typiskt för många typer av sjukdomar att när livet i övrigt är jobbigare än vanligt och man inte har några som helst reserver så går det käpprätt neråt mycket fortare och på en helt annan nivå än vad en annars frisk person skulle drabbats av i samma läge.

Några år efter jag hade fått ME diagnosen jobbade jag 75%, var ensam med två små barn och pluggade på distans. Det gick eftersom jag insåg själv (någon hjälp från vården har jag aldrig fått i det avseendet) att det krävdes extremt strikta rutiner rörande allt och att all höjning av aktivitetsnivån fick tas med myrsteg. Vi pratar om att höja promenaden med först 10, sedan 50 och sedan 100 meter åt gången och med lång tid mellan höjningarna. Allt var tvunget att planeras in i minsta detalj och absolut inget fick gå utanför eller göras extra för då rasade allt. Jag menar då verkligen allt. Allt ifrån att lägga sig och gå upp samma tid varje dag, äta samma tider, handla viss dag i veckan osv osv. När jag sedan skadade mig och inte fick den sömn jag så väl behövde ja, då rasade det och det rasade fort.

 

[Badger]

Nej arbetssituationen i sig har vården inget ansvar för. Däremot hade det varit bra om hjälp och kunskap om ME fanns inom primärvården, om inte annat skicka vidare patienten till de som kan för jag tror ärligt talat inte att företagshälsovården kan hjälpa Ts särskilt mycket heller om det nu inte är så att det är ledningen på arbetet som kräver den orimliga arbetsbördan utan jag ser det som att hon behöver kunskap om sjukdomen hon dras med och vilka anpassningar som behöver göras för att maxa livet.

Me och ADHD kan vara väldigt lika och kan vara svåra att skilja åt i det avseendet. Vi har ju också olika energinivå helt naturligt även utan att det handlar om diagnoser/sjukdomar så att en kan jobba heltid med fullspäckad fritid medans en annan inte kan det även som helt frisk är ju bara så det är. Me går ofta upp och ner, det är ju ganska typiskt för många typer av sjukdomar att när livet i övrigt är jobbigare än vanligt och man inte har några som helst reserver så går det käpprätt neråt mycket fortare och på en helt annan nivå än vad en annars frisk person skulle drabbats av i samma läge.

Några år efter jag hade fått ME diagnosen jobbade jag 75%, var ensam med två små barn och pluggade på distans. Det gick eftersom jag insåg själv (någon hjälp från vården har jag aldrig fått i det avseendet) att det krävdes extremt strikta rutiner rörande allt och att all höjning av aktivitetsnivån fick tas med myrsteg. Vi pratar om att höja promenaden med först 10, sedan 50 och sedan 100 meter åt gången och med lång tid mellan höjningarna. Allt var tvunget att planeras in i minsta detalj och absolut inget fick gå utanför eller göras extra för då rasade allt. Jag menar då verkligen allt. Allt ifrån att lägga sig och gå upp samma tid varje dag, äta samma tider, handla viss dag i veckan osv osv. När jag sedan skadade mig och inte fick den sömn jag så väl behövde ja, då rasade det och det rasade fort.

Fast hur skulle det göras? rent praktiskt, att ge någon de exakta livscoachtipsen som gör att någon förstår precis hur den kan göra något och hur hens kropp fungerar. Speciellt om personen inte blir övertygad om diagnosen? Iofs har mycket gjorts med KBT och automatiska datorprogram i psykologin. Det kanske någon kan göra ett och helt enkelt bara kontrollera att någon följer oavsett personlig preferens.

 

[TinyWiny]

Fast hur skulle det göras? rent praktiskt, att ge någon de exakta livscoachtipsen som gör att någon förstår precis hur den kan göra något och hur hens kropp fungerar. Speciellt om personen inte blir övertygad om diagnosen? Iofs har mycket gjorts med KBT och automatiska datorprogram i psykologin. Det kanske någon kan göra ett och helt enkelt bara kontrollera att någon följer oavsett personlig preferens.

Information om sjukdomen och om pacing är en väldigt bra början. Det handlar inte om några livscoachtips. Det här är en sjukdom som många andra och vården ska då självklart hjälpa patienten så att hen kan må så bra som möjligt.

 

[Badger]

Information om sjukdomen och om pacing är en väldigt bra början. Det handlar inte om några livscoachtips. Det här är en sjukdom som många andra och vården ska då självklart hjälpa patienten så att hen kan må så bra som möjligt.

Jo jo självklart det känns ju som ett absolut måste, men det lät ju som att det var det första @Modest skulle velat leverera. Dvs ta hjälp av företagshälsovården att dra ned på tempo o övertid som första bit och sedan får du mer hjälp.