Ni som har en kronisk sjukdom, hur fungerar eran vardag?

[Klubbisen]

Tack för svar alla! Det värmer

Ska börja jobba imorgon i en matbutik så hoppas att det kommer distrahera mig lite. Det är tufft men får bara försöka se det bra i mitt liv och försöka fokusera mindre på det jobbiga. Kostnaden är tyvärr ett stort problem, som det ser ut nu får mina föräldrar lägga ut mycket pengar men hoppas att det kan förändras mycket nu när jag börjar jobba. Får också dåligt samvete just för att mina föräldrar betalar så mycket för min sjukdom då det är lite tajt med ekonomin. Men dom är väldigt stöttande, har förstått hur jobbigt det är för mig och hjälper till så mycket de kan. Var hos läkaren igår som skrev ut en medicin som jag hoppas ska hjälpa, så har lite hopp. Ska även försöka prata med en studievägledare för tips om vad jag skulle kunna plugga vidare.

 

[Islandshästryttare]

Tack för svar alla! Det värmer

Ska börja jobba imorgon i en matbutik så hoppas att det kommer distrahera mig lite. Det är tufft men får bara försöka se det bra i mitt liv och försöka fokusera mindre på det jobbiga. Kostnaden är tyvärr ett stort problem, som det ser ut nu får mina föräldrar lägga ut mycket pengar men hoppas att det kan förändras mycket nu när jag börjar jobba. Får också dåligt samvete just för att mina föräldrar betalar så mycket för min sjukdom då det är lite tajt med ekonomin. Men dom är väldigt stöttande, har förstått hur jobbigt det är för mig och hjälper till så mycket de kan. Var hos läkaren igår som skrev ut en medicin som jag hoppas ska hjälpa, så har lite hopp. Ska även försöka prata med en studievägledare för tips om vad jag skulle kunna plugga vidare.

Har du kollat om du kan ansöka om kostnader för vård utomlands från Försäkringskassan? Jag har ingen aning om hur reglerna ser ut men hade en kompis som fick ersättning för viss behandling utomlands iallafall. Så kanske värt att kolla upp iallafall?

 

[yamyam]

Vad jobbigt för dig Det är jättevanligt att sjukdomar utlöser den här typen av känsloreaktioner, det kan upplevas som en kris. Att känna sig begränsad är svårt, och när man känner osäkerhet inför sin vård och att man blir utlämnad att söka upp den själv på olika håll skapar otrygghet. Särskilt när man är ung!

Tycker det låter jättebra om du tar kontakt med psykolog, det är så viktigt att få lufta sina tankar och känslor med en utomstående, som dessutom kan hjälpa en hitta strategier för att underlätta de jobbigaste perioderna.

Jag har fibromyalgi, nu har den på sistone varit snällare än jag förväntat mig för årstiden (värken triggas mycket av bla kyla) men plötsligt kommer ett skov och det känns som att lederna ska smulas sönder. Jag har också ADHD vilket gör att mitt normaltillstånd är TRÖTT, och bipolär sjukdom typ 2 för att komplicera det lite ytterligare. Har jag ett depressivt skov som sammanfaller med ett fibro-skov blir det väldigt utmanande. Men jag har genomgått stress och smärt rehabilitering vilket jag upplever har hjälpt mycket, likaså olika sorters terapi.

Att vara snäll mot sig själv blir lite extra viktigt när man har sjukdomar, så kan tipsa om ACT och CFT som terapimetoder för att stärka självmedkänsla och acceptans. Det finns mycket att läsa om detta på nätet också som kan vara till hjälp även om du inte går till en sådan terapeut.
Det finns också en jättebra meditationsapp, Headspace, där det finns ledda meditationer med olika inriktningar. Tex på smärta, sorg och självmedkänsla som du kanske skulle kunna ha hjälp av att lyssna på när det blir tufft.

 

[Malibu_Stacy]

Vad jobbigt för dig Det är jättevanligt att sjukdomar utlöser den här typen av känsloreaktioner, det kan upplevas som en kris. Att känna sig begränsad är svårt, och när man känner osäkerhet inför sin vård och att man blir utlämnad att söka upp den själv på olika håll skapar otrygghet. Särskilt när man är ung!

Tycker det låter jättebra om du tar kontakt med psykolog, det är så viktigt att få lufta sina tankar och känslor med en utomstående, som dessutom kan hjälpa en hitta strategier för att underlätta de jobbigaste perioderna.

Jag har fibromyalgi, nu har den på sistone varit snällare än jag förväntat mig för årstiden (värken triggas mycket av bla kyla) men plötsligt kommer ett skov och det känns som att lederna ska smulas sönder. Jag har också ADHD vilket gör att mitt normaltillstånd är TRÖTT, och bipolär sjukdom typ 2 för att komplicera det lite ytterligare. Har jag ett depressivt skov som sammanfaller med ett fibro-skov blir det väldigt utmanande. Men jag har genomgått stress och smärt rehabilitering vilket jag upplever har hjälpt mycket, likaså olika sorters terapi.

Att vara snäll mot sig själv blir lite extra viktigt när man har sjukdomar, så kan tipsa om ACT och CFT som terapimetoder för att stärka självmedkänsla och acceptans. Det finns mycket att läsa om detta på nätet också som kan vara till hjälp även om du inte går till en sådan terapeut.
Det finns också en jättebra meditationsapp, Headspace, där det finns ledda meditationer med olika inriktningar. Tex på smärta, sorg och självmedkänsla som du kanske skulle kunna ha hjälp av att lyssna på när det blir tufft.

Tipsar också om både ACT och CFT. CFT har hjälpt mig så mycket senaste tiden

 

[Lager]

Hej! Har fått reda på att jag har en kronisk ögonsjukdom som tyvärr kommer att påverka mig resten av livet. Har extremt torra ögon som tyvärr inte går att göra något åt. Det kanske låter som en liten grej, men har otroligt ont hela tiden och dom är ständigt röda och irriterade. Enligt läkare finns det inte så mycket att göra, utan bara att leva med. Har en massa grejer till ögonen jag måste ta med mig hela tiden, och en mask som jag måste värma i mikron varje morgon och kväll för att inte ögonen ska bli värre. Det påverkar mig väldigt mycket då jag inte kan resa som vanligt, jag måste hela tiden tänka på att ta med mig så mycket grejer till ögonen och att det ska finnas en mikro och så vidare. Har också svårt att sova över hos folk och till exempel dejta någon ny.

Har gått in i en djup depression på grund av detta, känner ingen ork utan sover hellre, då slipper jag iallafall känns smärtan eller tänka på att mitt liv kanske aldrig blir som vanligt igen. Lägger även otroligt mycket pengar på läkarbesök och så vidare för att det ska bli bättre, cirka 5000 kr i månaden vilket är dyrt när man bara är 20 år och inte har en fast inkomst. Alla mina pengar är slut i slutet på månaden då jag tyvärr inte har något jobb just nu, vilket också gör att jag har svårt att göra saker som jag faktiskt tycker är roligt.

Känner inte för att plugga vidare, jobba eller någonting. Vill så gärna plugga vidare men tack vare mina ögon klarar jag knappt av att sitta framför en datorskärm i två timmar utan att bli galen. Självklart tar inte staten mitt problem på allvar eftersom jag bara har torra ögon så kan inte få någon ersättning eller liknande. Kan inte sminka mig längre eller tycker det är jobbigt att träffa kompisar då jag ständigt har ont i ögonen. inte ha på mig linser som jag kunde innan, Vet inte vad jag ska ta mig till! Har även fått ändra min diet helt på grund av detta vilket har varit tufft.

Mår så dåligt innan detta då jag innan mitt problem hade ett bra liv där jag reste mycket, umgicks med kompisar och min dåvarande pojkvän. Gick ut på kvällarna och festade och sminkade mig och träffade nya människor. Var så taggad på att börja universitetet och plugga vidare men nu känns allting bara hopplöst. Och jag kommer ha det här resten av livet… har gått två är nu sedan jag blev diagnoserad. Det är säkert ingen här som har exakt samma problem som mig, men ni med kroniska sjukdomar som begränsar er, vad gör ni för att hålla humöret uppe och hålla er motiverade trots det? Hur accepterar man att ens liv helt plötsligt blivit begränsat?

Tacksam för stöd och hjälp!

Jag tänker först och främst att du ska ta kontakt med VC och kurator eller liknande samtalsstöd för att få hjälp med depressionen. Det är huvudpunkten så som jag läser ditt inlägg.

Synanpassningar finns det massor av olika sorter, du kan få all kurslitt inläst och få mycket annat stöd via universiteten samt förstorings- eller talhjälpmedel via Syncentralen om din syn är så nedsatt att du kan skrivas in där. Likaså finns det smärtcentrum dit du kan gå för att få hjälp att hantera kronisk smärta.

- men den biten kommer efter att du fått hjälp att emotionellt hantera den första chocken och traumat som du beskriver.

 

[malumbub]

Jag har flera kroniska besvär/sjukdomar som påverkar nuet och framtiden.

Det mentala är tufft. Att se, inse och acceptera att man är begränsad. Att viljan och drivet inte stämmer överens med de resurser man har. För mig har det varit en riktigt tuff kamp med mig själv, mot samhällets normer, mot anhörigas och vänners förväntningar och mot arbetslivets ramar. Det är fortfarande en kamp, varje dag. För jag kan inte vara den jag vill vara, den jag egentligen är.

Min energi pendlar och den kan pendla kraftigt från en kvart till en annan. Jag kan även skifta från stark och uthållig till nedbruten och ynklig från en dag till en annan, timme, vecka o s v. Det är svårt för både mig själv och min omgivning att hänga med i svängarna. När migränattackerna kommer slår de med full kraft och jag kan t o m ha svårt att röra mig öht, helt plötsligt.

Jag tar en dag i taget. Jag antecknar, när jag orkar, om hur jag mår och eventuella triggers. Jag försöker acceptera att jag behöver vila, både kortare stunder och hela dagar. Jag jobbar med att sörja drömjobb och fritidsintressen jag inte klarar av. Och jag läser på, mest på nätet, om hur andra har det i min situation och olika medicinska/vetenskapliga källor. Jag provar mig fram genom djungeln av sånt som hjälpt andra. Ibland hittar jag skatter, ibland nitar.

Den offentliga sjukvården förstår mig inte. De vill fokusera på punktinsatser. Sånt som kanske kan hjälpa för en sak, men sen förvärra annat. Det största fokuset från den offentliga sjukvården ligger i att jag måste gå ner i vikt, men jag erbjuds ingen anpassad hjälp för hur. Efter väldigt många år har jag dock ÄNTLIGEN hittat en fysioterapeut som är beredd att hålla mig i handen i flera månader och ta pyttesteg, så jag hoppas att hon hänger med i min kropps reaktioner.

Privat har jag besökt både specialister (som faller inom ramen för offentlig sjukvård) och utövare inom alternativa områden. Jag har lagt stora pengar på att försöka hitta ett holistiskt arbetssätt, med blandade resultat. Kiropraktor, kinesiolog, traditionell kinesisk medicin, naprapat, tillämpad psykofysiologi, lymfmassage, akupunktur, taktil massage, PCOS-anpassad diet, fertilitetsförståelse - alla har de kunnat ge mig pusselbitar till vad jag behöver. Men ändå känns det som att jag är långt ifrån målsnöret, även om jag vet att jag kommit riktigt långt med att veta vad behöver (och inte ska göra).

Det är en chock. Den och sorgen är viktiga att jobba med.

Det finns hjälpmedel till datorn/mobilen. Tal till text, syntolkning o s v. Du kan fortfarande bli författare. Som ett exempel.

 

[malumbub]

Jag försöker unna mig sånt jag mår bra av. Hästen, utflykter i naturen, vänner som förstår och accepterar. Värme, massage o dyl. Jag väljer sittplats på konserter o s v. Försöker att inte sluta leva, men anpassar så gott jag kan.

 

[Gnist]

Jag har 2 kroniska sjukdomar + några kroniska skador som gett vissa funktionsproblem och för min del påverkar detta faktiskt vardagen och livet i stort minimalt.

Tar 2 mediciner dagligen för en sjukdom, 2 andra mediciner vid behov för den andra sjukdomen och värktabletter vid behov när skadorna protesterar mer än normalt

Lever ett väldigt aktivt och fysiskt liv, så jag har vant mig och anpassat mig till att jobba med och runt värk och funktionsbesvär.

Har alltså levt med mycket av detta större delen av mitt liv och man vänjer sig faktiskt. Framförallt om man accepterar sin situation. Man behöver inte gilla och tycka om det, men accepterar man så är man nästan per automatik snällare mot sig själv och de begränsningar man har.