Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Domino_s

Trådstartare
För att göra en lång historia kort så har jag i grund och botten en fibromyalgi-diagnos. Ovanpå det har de påbörjat utredningar på flera ställen (flyttat runt lite, så olika kommuner) då de alla är överens om att någon sorts bokstavskombinationssjukdom har jag, de vet bara inte vilken. Några har ställt diagnosen ADHD, men har även inslag av både aspergers, borderline, bipolär och autism. Så det har väl varit lite olika bud, ingen utredning har gjorts färdig då jag inte har orkat när de börjat riva i en massa eller så har jag flyttat..
Där har ni min bakrund. Det är dock inte den det handlar om, dock är det viktigt att ni vet om det för att förstå mitt problem..

Jag är (som många med fibro) väldigt ofta fruktansvärt trött och då menar jag inte lite behöver-vila-en-timma trött. Utan helt utmattad, både i huvudet och kroppen.. Så trots att mitt huvud jobbar på högfart blir det inget vettigt av det, blir bara tröttare och orkar inte lyssna på mina egna tankar efter ett tag (om man nu kan förklara det så).. Ibland har jag det såhär 2-3 dagar i sträck, men oftast 1 dag, piggare i ett par och sen en "låg" dag igen..

Smärtan från fibron och att mitt humör växlar oftare än de visar reklam på tv3, det kan jag liksom tackla, på nåt konstigt sätt. Men att inte orka ens ta en dusch vissa dagar, det är hemskt.

Hade jag inte haft mina djur så hade jag nog enbart sovit hela dagarna, vilket är det jag helst vill. Men mina två hästar och två hundar behöver sitt de också. Dagar som idag, då det är riktigt jobbigt, kan knappt hålla ögonen öppna så orkar jag ju varken rida eller gå någon långpromenad med hundarna. Men ni behöver inte vara oroliga för dem, hästen dör inte av att vila en dag och hundarna jobbar hårt övriga dagar, tack och lov är mina älsklingar av den sorten att är jag trött och vilar hela dan, så gör de det också. Sen får de rastning i trädgården och fara och leka istället för långpromenad. Men det dåliga samvetet äter upp mej ändå.

Likadant är det med hemmet, jag orkar helt enkelt inte storstäda, tvätta, diska, putsa fönster m.m.. Jag har konstant dåligt samvete över detta, ser på sambon att han blir irriterad och ledsen över att jag inte gör något de dagar jag är "låg".. Tycker att det är jobbigt när han behöver be mej om att diska, städa, tvätta.. som om jag vore 5år.. Han vill inte vara elak, han förstår bara inte.. Jag kämpar mej igenom mockningen och de övriga stallsysslorna, det är i princip vad jag orkar såna här dagar. Laga mat är inte att tänka på, det blir macka eller fil/yoghurt..

De som förstår min sjukdom, kanske har den själv eller helt enkelt kan sätta sej in i min situation.. De försöker säga till mej att jag ska sluta ha dåligt samvete, jag kan inte hjälpa att jag är sjuk.. Men jag kan inte bara stänga av allt dåligt samvete som man stänger av en lysknapp..

Vet faktiskt inte vad jag ville med tråden, bara få ur mej det hela kanske..
Se om det finns fler.. det vet jag att det finns.. Kanske kan vi stötta varandra.

Mvh Domino_s
 
Senast ändrad:
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag har också fått diagnosen fibro, och kommer antagligen få ME (kronisk trötthet) också.

Min dagsork ligger på mellan 2-3 timmar, det är alltså vad jag max kan vara aktiv. Tex gå med hundarna eller laga mat. Och jag förstår ditt dåliga samvete, jag har det konstant, både mot mina hundar, mot andra människor och mot samhället. Man ses alltid som lat, inte som sjuk och det är ibland värre än sjukdomen i sig.

Jag planerar inte mer än en sak om dagen, kan ju låta som att det inte borde va jobbigt att tex jobba två timmar och sen åka till bruks med hunden men det är inte möjligt. Det sättet gör att jag inte får superdippar hela tiden, att jag inte pressar mig mer än vad jag klarar. Gör jag det blir jag sjuk istället=flera dagars återhämtning
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det är det jag gör.. Pressar mej själv alldeles för hårt (som för att ta igen för de dåliga dagarna kanske) de dagar då jag är piggare.. Sen får jag sota för det flera dagar efter.

Det var precis vad jag gjorde igår, var med en kompis när hon provred en häst, provred jag också för att hjälpa henne bedöma den. Sen blev det ju lite affärer på hemvägen. Mycket gående och tänkande.. Min kompis är ett sånt supersprudlande energiknippe (vilket jag gillar med henne, hon gör en alltid glad :laugh:).. Men det tar på krafterna att hålla jämna steg med henne. Men man vill ju inte klaga heller..:(

Mvh Domino_s
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

tyvärr tror jag att man måste säga till. Säga att nu tog orken slut (fast då är det ju oftast redan försent)

Jag åkte till Berlin över en helg, jag tog det lugnt men ville såklart hinna så mycket som möjligt. Gick och la mig jättetidigt varje kväll (inget pubande där inte) och laddade upp ordentligt med värktabletter, jag klarade dom fyra dagarna, sen va jag sjuk i nästan en vecka. Det får väl va värt det dom gångerna. Men i vardagen måste det funka lite bättre
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det låter som om vi är väldigt lika då, en helg iväg med vänner, sen är jag halvdöd i minst 3-4 dagar efteråt.. Lång återhämtning med andra ord..

Ja, man borde säga stopp när man börjar känna att det blir för mycket, men man vill ju inte vara den tråkiga, den som saktar ner gänget.. Den sjuka..:(

Mvh Domino_s
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag förstår precis hur du har det eftersom jag har samma problem.. Det ÄR skitjobbigt! Man känner sej totalt utpumpad bara av att åka till affären och köpa mat. Trots tröttheten kan jag inte sova, går som en jäkla zombie på dagarna.

Jag har varit helt sjukskriven sedan augusti, jag orkar helt enkelt inte! Bara att ta en dusch känns som att bestiga berg. Tillslut tog det tvärstopp, när jag satt hos min läkare första sjukskrivningsperioden sprutade tårarna. Det är vidrigt att känna sej så maktlös mot sin egen kropp. Jag är glad att jag inte har kvar mina hästar, för jag hade inte klarar att sköta dem ens på en "bra" dag. Det räcker gott att ha 2 hundar att ta hand om.

Tyvärr är det ju en sjukdom som inte syns och det tog min sambo en bra period att förstå vad det innebar men nu har han accepterat det bra.
Visa din sambo fibromyalgiförbundets sida på nätet om han inte sett den, det finns massa vettig information om sjukdomen!

Just nu håller f-k att utreda om jag ska gå över på sjukersättning istället för sjukskrivning eftersom jag varit mer eller mindre helt sjukskriven sedan år 2000. Och helt ärligt skulle det vara skönt att slippa stressen med att försöka prestera inför arbetsgivare, pressen ifrån f-k med utredningar och alla dessa sjukskrivningar. Jag orkar inte längre i alla fall. Det får vara bra nån jäkla gång!
Jag älskar att arbeta och vill göra rätt för mej, men när konsekvenserna blir större än nyttan då får man se över prioriteringarna. Jag vill kunna ha ett liv som är någorlunda "normalt", men jag hittar inte vägen dit.

Tack och lov är min handläggare på f-k väldigt bra att ha och göra med och gör sitt bästa för att vi ska ha en bra kontakt och det betyder väldigt mycket.

Vet inte om detta va mycket till svar, blev nog mest gnäll är jag rädd? Men jag förstår hur du har det och du är inte ensam!
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

fast sjuk är man ju, det går inte att fiffla undan, även om man gärna försöker. De som umgås mycket med mig lär sig oftast se när orken börjar ta slut, och numer försöker jag inte gömma det. Min mamma speciellt kan se från en minut till en annan (för så fort går det ju :crazy: ) att nu är orken slut. Då brukar hon säga lite försiktigt att "du ser färdig ut, vi åker hem" jag tror det är bättre att låta vännerna förstå vart gränserna går, dom förstår ju nog att du mår dåligt och efter ett tag kan jag tänka mig att man som vän blir lite rädd att bjuda med en eftersom man alltid blir sämre.
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag känner igen mig i iprincip allt du skriver.
Nu ska jag dock snart åka och jobba så jag kanske återkommer till tråden.

Allt som gör ont må ju vara, det kan man ändå bita ihop igenom ibland men tröttheten...
Och att folk inte förstår.
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tyvärr vet jag PRECIS vad du menar, både när det gäller värken, den ENORMA tröttheten och det ständiga dåliga samvetet... Jag har också fibromyalgi nämligen...

Under 2012 fick jag stöd från vad som kallas "multimodalt rehabiliteringsteam" på min vårdcentral. I teamet ingick förutom min läkare även sjukgymnast, arbetsterapeut och KBT-terapeut. Jag upplevde ett OERHÖRT stöd från denna grupp och inte minst fick jag hjälp både att se alla de områden där dåligt samvete låg och gnagde och tog energi (flera försökte jag förtränga) samt gav mig också verktyg för att hantera detta på ett bättre sätt. Även när det gäller smärtan och tröttheten fick jag många bra "verktyg". Efter tio års testande av mediciner utan att hitta någon smärtlindring som fungerar mer än marginellt kände jag mig ganska uppgiven... Då var det en STOR befrielse att inse det ändå finns möjligheter att påverka sin situation. Även om jag inte kan få smärtan eller tröttheten att försvinna så kan jag faktiskt på olika sätt styra i vilken grad den påverkar mig.

En sak som jag insåg att jag haft OERHÖRT dåligt samvete för var att jag i mkt hög grad prioriterar ridningen (den kommer i princip som nr 2 efter jobbet). Ett dåligt samvete trots att jag visste hur viktig regelbunden rörelse är för att lindra värken. Att då på ett möte med rehabgruppen höra dem klassificera ridningen som en av mina viktigaste och främsta styrkor för att hantera min situation - det var oerhört starkt!

Googla gärna på "multimodal rehabilitering" och se om det erbjuds där du bor. I mitt fall var det så tur att man precis skulle genomföra en första försöksperiod och jag kom med i den.

Förståelse från omgivningen är ju OERHÖRT viktigt också - så tipset från andra att visa fibro-sida på nätet för din sambo (och även andra i din närhet) är ju jättebra också.

Som komplement till den multimodala rehabiliteringen fick jag även gå en smärtkurs "på nätet" via något som heter livanda.se och bygger på den senaste forskningen runt smärta. OEHÖRT bra!!! Och eftersom man genomför den själv i sin egen takt kan man ju lägga mer krut på de avsnitt som berör en själv mest. Där kom både smärta, trötthet m m in och även hur man kan lägga upp en plan för hanteringen av sådant som dåligt samvete. Jag har sett att man kan köpa kursen direkt på livanda-sidan, så det är absolut ett tips ifall du inte kan få den via ditt landsting!
 
Senast ändrad:
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Allt som gör ont må ju vara, det kan man ändå bita ihop igenom ibland men tröttheten...
Och att folk inte förstår.

Nej, det här med tröttheten är verkligen värst - man kan ju liksom inte "bita ihop" genom den när huvudet slutar fungera...
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det ska jag absolut kolla upp.. Tack för tipset! :laugh:

Flera läkare har också uppmuntrat mej till att aldrig lägga av med ridningen, det är jättebra för både den fysiska och psykiska biten. Och visst är det som medicin ibland när knoppen inte vill samarbeta.. Att bara få gunga fram på sin älskade lilla häst..:laugh:

Mvh Domino_s
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag känner igen mig i iprincip allt du skriver.
Nu ska jag dock snart åka och jobba så jag kanske återkommer till tråden.

Allt som gör ont må ju vara, det kan man ändå bita ihop igenom ibland men tröttheten...
Och att folk inte förstår.

Du är så välkommen tillbaka! :D

Men absolut, värken, det dåliga minnen, kass mage och allt det där det kan man liksom på nåt sätt ändå stå ut med.. Men tröttheten..:crazy:

Mvh Domino_s
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

av någon anledning kan man inte vänja sig vid utmattningen. Att ha ont kan va normalläge men tröttheten är alltid extremt påträngande
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Hej!
Ska börja med att säga att, jag har varit där du är. I ca femton år. Från puberteten då det startade på riktigt tills jag fyllde 29 och fick hjälp.
Allt det du beskriver -exakt. Smärtor så man vill gråta (och gör det, om man orkar..) stelhet, ingen återhämtningsförmåga, ingen koncentrationsförmåga osv osv. Sambo som vill förstå men inte kan.
Dåligt samvete hela tiden.

Jag fick inga riktiga diagnoser. De sa, jo det kan ju vara Kroniskt utmattningssyndrom.. Men det kan man ju ändå inte göra något åt.
Jo, du kan ju ha Fibromyalgi, men det verkar ju vara nått mer.. (som aldrig blev funnet då..) Jag var tack o lov FÖR dålig för de diagnoserna tror jag..
Jag trodde mig ha adhd/aspergers/bipolärt syndrom, då mitt humör ibland var mkt högt och fritt och sedan damp ner i ångest och sjuklig trötthet/förvirring enligt ett synbart mönster.
Var socialt handikappad (tyckte jag själv) men andra kanske skulle säga blyg, då jag inte orkade öppna käften, inte förstod, var i en dimma..

Jaja, nog ordat, det som till slut, efter MASSOR av utredningar visade sig vara felet, var HYPO typ 2. Eller vad man nu vill kalla det.

Jag gick från akut jättesjuk, och arbetsoförmögen, till helt frisk. HELT frisk, utan ett enda störande symptom kvar, på en grisblink. Lösningen var att jag behövde levaxin, och i början även låg dos kortison för att orka få igång den insomnade ämnesomsättningen. Och då hade jag haft normala värden jämt.
Nu tar jag hela 225 mikrogram levaxin, även om ingen inom den vanliga vårdapparaten hittat felet.
Tack och lov för privat vård!

Det pratas om att sjukdomar såsom autism, altzheimers, bipolaritet osv, har samband och ofta samband med för låg ämnesomsättning. Det saknas kalk i hjärnan och kalkhalten styrs väl via bisköldkörtlarna?? (I dunno, har hört..)
har många exempel på folk med psykisk störning som blir BRA av levaxin. Skumt va! men det är ju så, att om kroppen saknar energi så saknar även hjärnan energi. och då får man störningar i psyket.
Pratade med en man som suttit på rättspsyk pga psykoser där han blev farlig, var bipolär å det grövsta. Det enda som hjälpte honom ur skoven var levaxin, som läkaren provat på vinst o förlust.
har en nära o kär som blir balanserad i psyket o kom ur sin extrema trötthet av lite levaxin, även om inga prov visat på brist. It goes on. Vi är många, många många.

Mina störningar och känsla av att vara utvecklingsstörd försvann direkt. Nu mår jag som en prinsessa och kommer förmodligen göra det så länge jag håller ämnesomsättningen på rätt köl!
och musklerna! Från att vara krampad, smärtande överallt, med gikt, styv, svag, vek och inte bygga muskler, orkar jag vad som helst nu! Kan typ vad som helst. har varit så sedan 2009 nu, drömliv!

B12 och magnesium är ämnen jag alltid behövt och nu förstår varför. De behövs då kroppen tar mer stryk av att så ofta få soppatorsk!

Bara en hint, om vad det ibland kan bero på.
jag vägrar tro på slumpen. jag tror på att något i vårt samhälle skadar vår sköldkörtel och vår kost skapar inflammation, som sedan ger sådana här symptom.
Minska inflammationen och tillför/återställ de hormoner som störts ut så funkar vi igen!
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag har inte fibro, men min svärmor har och själv har jag en annan kronisk sjukdom som ger många (inklusive mig) en extrem trötthet - sådan som du beskriver.
Det är jättejobbigt och jag känner mig lat så ofta. Har bara haft diagnosen i ett halvår och har nog inte helt accepterat det än....
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kl

skriver en rad för att hitta tillbaka. Vet precis vad ni pratar om, tyvärr.. Har ingen diagnos dock, är deltidssjukskriven pga tröttheten men FK har sparkat bakut sen dec..
Har läst om Hypo typ 2. Men hur 17 får man hjälp? Min läkare har kollat alla värden, jag har bra värden på nästan allt. (D.vit katastroflåg - är ofta det på fibropatienter har jag läst mig till, värt att kolla upp allihop)
Ligger lågt men normalt på B12. Har självmedicinerat med tillskott mm. länge.

Ska till läkaren på fredag igen. Jag måste få hjälp!
Har läst på om adrenal fatuige (uttröttade binjurar) pga hög påfrestning = stress och allt stämmer även där.
Detta i sin tur påverkar hela hormonbalansen och där kommer hypo typ 2 in i bilden. Var i väggen för 12 år sen o det sitter i än. Men tröttheten är djävulsk, finns inget att ta av, inget svarar. Värken blir bättre med Dvit tillskott!!

Svamlar men återkommer!
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Googla gärna på "multimodal rehabilitering" och se om det erbjuds där du bor.

+ 1 på det! Jag går på multimodal rehab nu, 5dagar/vecka-10v och det är toppen.

Jag har med Fibro och denna trötthet är så svår att förklara för de som inte upplevt dej själv. Att man har ont, ja det kan folk "förstå" men tröttheten och att man kan orka med vissa saker (som hästen) men inte orka andra (som jobba heltid) är tydligen helt oförståligt.
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Just D-vitamin brist har jag också, rejäl sån också.. Verkar vara ett genomgående mönster hos oss här... Vanligt tillskott (d-droppar) gör inte ett skit för mej.. tyvärr..:crazy:

Mvh Domino_s
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Just D-vitamin brist har jag också, rejäl sån också.. Verkar vara ett genomgående mönster hos oss här... Vanligt tillskott (d-droppar) gör inte ett skit för mej.. tyvärr..:crazy:

Mvh Domino_s
D-droppar brukar väl vara rätt så tama i dosen?
Jag äter tabletter köpta på apoteket eftersom hälskostens kan innehålla allt från inget till mycket mer än det står.
Äter 50 microgram per dag.
Forskning på svenska skolbarn visar nyligen att halterna av D-vitamin är mindre än man trodde och man vet egentligen inte så mycket om vad som händer med för lite. Det enda jag märkte skillnad på var att sömnen blev lite bättre och jag blev inte lika extremt lättväckt. Jag vaknar fortfarande flera gånger per natt men inte som förr inom 2 timmar utan sover minst hela första sömncykeln och först på senare sömnstadium där den lättare sömnen kommer oftare så vaknar jag oftare. Jag är dock inte lika klarvaken som jag blir utan D-vitamin och ibland kan jag tom sova 8 timmar utan att vakna vilket är ett under för mig.
 
Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Min sambo tröstar de dagar jag mår som värst men det kan bero på att han vet hur det är med samma sjukdom om än lite lättare variant.
Har du provat att prata med din sambo om detta?
Kan du inte göra något alls hemma ni ansöka om hemtjänst för din bit. Då blir det att din man räknas städa hälften hemtjänsten mer din bit. Som avlastning.
Det kan vara så att din man är besviken över att du lägger ork på hästar och prioriterar dessa framför familj. Då behöver det diskuteras också. Hade jag varit frisk och min man sjuk men väljer att lägga den lilla ork han har på hobby så hade jag nog funderat om familjen är mindre viktig är djuren. Som frisk kan det vara svårt att förstå att utan hobbyn så kommer man inte för sig att göra något alls. För tröttheten kommer av hjärntrötthet som man kan få av flera olika saker. Trauma på hjärnan, hjärntumör, stress och även fibromyalgi. Beroende på hur stor den är så kan den påverka möjligheten att komma igång.
Jag brukar beskriva att min hjärna upplevs vara på högvarv på toppen och dissig i pannan. Det är hjärntröttheten som påverkar det mycket.
Det finns medicin för det just nu men håller på att utvecklar en bättre variant. Skillnaden mellan den första är att den påverkar dopamin och noradrenalin medan den nya påverkar serotonin och dopamin. Ingen bot men skall göra hjärnan mer klar och minska hjärntröttheten.

Ett hopp är att fibromyalgi kan gå tillbaka. Man behöver lagommotion (bassängträning är bra sådan), man måste sortera bland måsten och sluta bli stressad för man inte orkar. Du vet väl att dammtussa är änglatofflor så de är trevliga, samt försöka hitta bästa medicineringen. Jobba gärna långsamt med många pauser, stretcha muskler om de är problem med muskelstelhet.
Jag har fibromyalgi i 10 år och den försvann för 2 år sedan trots att min ME/CFS inte är ett dugg bättre så ge inte upp hoppet.
Är fortfarande förundrad över att jag klarar av att skriva med vanlig penna utan att fingrarna hotar att rymma ;)
 

Liknande trådar

Kropp & Själ Alltså nu har jobbiga saker hopat sig för att jag skjutit på dem. T.ex. har jag en konflikt med en nära vän. Istället för att ringa och...
2
Svar
21
· Visningar
1 111
Senast: Cattis_E
·
Kropp & Själ Egentligen har jag ett fantastiskt bra liv. Jag älskar mitt lilla hus, jag älskar mitt yrkesval, jag har bra kollegor och en bra chef...
2 3
Svar
42
· Visningar
2 212
Senast: Thaliaste
·
Relationer Träffade min nuvarande sambo för ca 4 år sedan och vi har ett barn tillsammans som nu är ca 2 år. Förhållandet är inte alls bra och de...
4 5 6
Svar
101
· Visningar
7 881
Senast: Palermo
·
Kropp & Själ 40 närmar sig. Vikten går uppåt och jag har skaffat gymkort. Att reglera vikten med födointaget fungerar inte på mig, så min tanke är...
7 8 9
Svar
170
· Visningar
11 587
Senast: SiZo
·

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

  • Tvättstugedrama
Tillbaka
Upp