Barn med funktionshinder

[Taxi mamman]

Hej
Jag bara undrar om det är någon på buke som har barn med funktionshinder. Har en dotter på 7 år som har Ehlers-danlos syndrom vilket är en bindvävnadssjukdom. Hon är överrörlig i de flesta leder vilket innebär att hon måste stabilisera sig extra mycket bara för att klara av att gå. Detta innebär att hon är helt slut efter en dag i skolan och ligger ofta på soffan med värk när hon kommer hem. Försöker ändå hålla igäng henne lite med träning så som simning och ridning på den egne ponnyn. Är glad att hon har en egen ponny för hon skulle aldrig klara av en ridlektion på ridskola då hon måste ha många vilopauser i varje pass. Tack vare våra djur och ponnyn kämpar hon på för hon tycker det är kul med djuren.
En liten ridbild på henne och hennes ponny.

http://www.pixbox.se/pic_show_id7978592.html

 

[Fiffi1]

Sv: Barn med funktionshinder

vilken gullig bild

Min yngsta dotter har Turnes syndrom. Hon saknar helt eller delvis sin X-kromosom.
Det är ingenting som syns utåt men hon var ortroligt överaktiv när hon var liten.

 

[Girasol]

Sv: Barn med funktionshinder

Hej hopp, jag har själv EDS......


Gira

Huruvida mina barn har det , har vi ej klarlagt ännu. Men ena gossen får luxationer väldigt lätt och en annan har ont i kroppen mest hela tiden. Men extremt rörliga är de hela bunten enligt vår omgivning. Men så hårt drabbade som din dotter är de ju inte!

 

[Djurjouren]

Sv: Barn med funktionshinder

Min som är autistisk, inget som ger så mkt kroppsliga symptom men visst räknas väl det som ett funktionshinder iallafall?
Söt flick aoch ljuvlig ponny, vad är det för ras?

 

[Girasol]

Sv: Barn med funktionshinder

Nog anser jag att det är ett funktionshinder....


Gira

 

[åke]

Sv: Barn med funktionshinder

Men herrejösses vilket sött par. Vad är det för fin ponny?

 

[nevin]

Sv: Barn med funktionshinder

Min son har något som kallas selektiv mutism, och dessutom har han svåra problem med sociala sammanhang. Det här har yttrat sig i stora problem i skolan, koncentrationssvårigheter, svårt att ta till sig instruktioner och mycket svårt att fungera i grupper större än 2.....

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Hej hopp, jag har själv EDS......


Gira

Huruvida mina barn har det , har vi ej klarlagt ännu. Men ena gossen får luxationer väldigt lätt och en annan har ont i kroppen mest hela tiden. Men extremt rörliga är de hela bunten enligt vår omgivning. Men så hårt drabbade som din dotter är de ju inte!

Hej Gira
Vet inte hur gamla dina barn är men vi upptäckte det inte på min dotter försen hon var 4½. Med tanke på ärftligheten är det väl tyvärr troligt att även dinna barn har fått det. Håller på med en hemsida som handlar om EDS tanken är att det även ska bli ett forumssida där man kan skriva av sig och ställa frågor till andra som är i samma sits. Upptäckte när jag och min dotter var på familjevecka på Ågrenska att detta är något som många saknar specielllt Föraäldrar som har barn med EDS. Kommer att lägga ut sidan inom snarast på nätet. En tanke bara rider du aktivt?

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Ponnyn är en shetlandsponny som dock är liten B ponny då han är 113,7 i manke. Han är nu 8 år och vi har snart haft honom i 3 år. Det är voran lilla maskot ska jag lova och han lär vi nog aldrig göra oss av med honom. Han är världens snällaste lillla ponny det är som han förstår att hans matte är sjuk.
Blev väldigt glad över era inlägg för ibland känns det som detta är ett tabu ämne. TACK!

 

[Fiffi1]

Sv: Barn med funktionshinder

Ågrenska, vi har också varit på familjevecka på Ågrenska. Vi fick verkligen veta allt mellan himmel och jord.
Man ska försöka komma dit om man har ett barn med ovanligt handikapp. De är jättekunniga de som jobbar där.

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Ågrenska, vi har också varit på familjevecka på Ågrenska. Vi fick verkligen veta allt mellan himmel och jord.
Man ska försöka komma dit om man har ett barn med ovanligt handikapp. De är jättekunniga de som jobbar där.

Dom är helt kanon men samtidigt var det lite skrämmande att få all information. Det bästa av allt var att min dotter fick träffa andra barn som har samma sjukdom som henne och jag fick chansen att träffa andra föräldrar i samma sits som mig. Det är verkligen inte lätt att ha ett barn med sällsynt diagnos. Det händer ofta att man inte blir trodd eller att man har problem att få folk och myndigheter att förstå våran problematik. Ända fördelen jag har är att jag har samma diagnos vilket gör att jag förstår min dotters problem mer än väl i många lägen.

 

[Fiffi1]

Sv: Barn med funktionshinder

Man fick svar på så många frågor, nu var min flicka 13 år när vi var dit och just de frågorna runt tonåren som vi fick svar på. Det hade varit super om vi hade fått åkt dit när hon fick diagnosen (5½ år).
Jag har fortfarande svar till henne när det är något som hon funderar om, tack vare Ågrenska. Hon blir snart vuxen och då kommer hon att behöva tackla frågorna själv som inte läkarna kan ge svar på, men än så länge vet mamma bäst...

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Man fick svar på så många frågor, nu var min flicka 13 år när vi var dit och just de frågorna runt tonåren som vi fick svar på. Det hade varit super om vi hade fått åkt dit när hon fick diagnosen (5½ år).
Jag har fortfarande svar till henne när det är något som hon funderar om, tack vare Ågrenska. Hon blir snart vuxen och då kommer hon att behöva tackla frågorna själv som inte läkarna kan ge svar på, men än så länge vet mamma bäst...

Fick precis samma upplevelse som dig att man fick svar på många frågor och man fick ideer och tips om hur man ska hjälpa och kunna svara på sitt barns frågor. Ja vi hade tur med Ågrenska barnen var väldigt jämngamla och hade mycket utbytte av varandra. Jag är väldigt tacksam att vi fick chansen att åka dit.

 

[Fiffi1]

Sv: Barn med funktionshinder

Våra var väldigt olika åldersmässigt, den största var 13 år (min flicka) och den yngsta 4 år. Fyraåringen var precis som min flicka i den ålder, kunde inte sitta still.

Har ni någon kontakt med varandra ni som träffades på Ågrenska?

Jag har ingen kontakt med gruppen vi var med, utan gruppen som var där före vår grupp. Vi ska träffas för tredje året i rad nu och det är så roligt. Min flicka får träffa likasinnade och de har verkligen roligt med varandra. Det kommer alltid till någon familj varje år så man lär känna nya Turnerflickor. De har väldigt stort utbyte av varandra, de frågar varandra om en massa saker som bara berör dem och vi kommer från alla hörn och kanter i Svergie.

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Jag håller på med en hemsida för de familjerna som var på Ågrenska samtidigt som oss, så får vi se om vi ses nån mer gång det vore kul om man sågs igen med allla barnen. Var brukar ni ha era träffar? Vore kul och veta hur ni lägger upp era träffar. Tänkte jag skulle föreslå en återträff sen när jag fått ordning på hemsidan.

 

[Girasol]

Sv: Barn med funktionshinder

Mina barn är 7½, 4½, 2½ samt 15 månader.
Själv fick jag inte min diagnos förrän i vuxen ålder. Jag fick alltid höra att jag var gnällig som barn över att ha ont någonstans. Detta är inget jag själv tycker att jag var. Min mamma och morfar är grymt rörliga och mjuka i kroppen.
Själv har jag alltid varit supervig och aldrig behövt värma upp för att kunna göra gymnastiska övningar om vi säger så. :smirk:

Jag vurpade med hästen 17 år gammal och möblerade om en hel del i kotpelaren och bäcken. efter det började helvetet. Jag hade och har grymma smärtor och läkarna tyckte mest att jag inte kunde ha så ont eftersom jag borde vara frisk. Man har gjort i princip alla undersökningar man kan komma på. EEG, EMG, MRT samt slätröngen etc. LP punktioner tom. gastroskopi!!! Vad man fann var plack i ryggmärgen och efter vidare undersökning avskrev man MS och menade på att jag hade ryggmärgsinflammation. Behandlades och tycker inte jag blev bättre. Man upptäckte även försämrade nervsignaler/impulser i mitt ena ben vilket stämde med mina upplevelser. Åren gick och jag har haft många turer, har varit så dålig att jag suttit i rullstol. Upplever att det går i skov.Har diagnosticerats som fibromyalgi och inbillningssjuk etc. Dessa diagnoser har sedan tagits bort.

Ja att jag var extremt överrörlig såg de ju! Har även psoriasis -vääldigt lindrigt. (ett knä, ett finger, trumhinnor samt tyvärr i rumpskåran:smirk: -inga stringtrosor om jag så vill....

Krävde att få komma till Spenshult (reumatikersjukhuset utanför Halmstad). På tredje behandlings perioden fick jag en annan läkare som *s* var mellan pensionsåldern och begravningen. Han sååg uråldrig ut! Iallfall så när jag var på inskrivning och han tog sig världens tid och undersökte rubbet. Så sa han bara, har du hört talas om Ehelers Danlos syndrom? -Näe skulle jag????
Jag tro det är vad du lider av! Sedan började en intensiv månad där han kontaktade kollegor i såväl Danmark som England -de ska tydligen vara väldigt duktiga på det här. Flera läkare undersökte mig osv. Vad gäller Beightons score så maxade jag den!

Så en månad efter jag blev inskriven så skrevs jag ut med en diagnos och mer vetande! Plötsligt var livet så enkelt. Sånt jag påstått tidigare behövde jag inte kämpa för längre, utan läkare och försäkringskassa har enbart hållt klaffen och från försäkringskassans sida har jag t o m fått en ursäkt för deras förtroendeläkares inbillningsdiagnos. -Ingen på mitt kassakontor hade hört talas om EDS!!!!!
Jag får nu utan vidare ut de stöd jag efterfrågar tex, handleder osv. Jag fick min bil handikappanpassad samt lägsta handikappersättningen -öhh ska kanske tillägga att jag hann kämpa och vinna detta precis lagom tills jag fick min diagnos -tog bara 4 år och några vändor upp till kammar-rätten.

När jag fick mitt 3e barn visade det sig att en familj till fick barn samtidigt där pappan har EDS. Han drabbades i 10 årsåldern samt hans tvillingbror. Det var super att få träffa någon annan. Tyvärr var det ingen positiv prognos om min kropp kommer följa hans + brorsans förlopp. Det jag upplever i mina skov är idag varaktighet för de här bröderna. Men jag orkar inte tänka på hur det kanske är för mig imorgon eller om 10 år. För varken jag eller någon annan vet om det kommer att bli så!.

Denna gosse jag födde då har ett kärlnystan på sitt ena ögonlock och bvcläkaren skickade remiss till barn. Träffade där en äldre läkare och då han frågade lite om ev. sjukdomar i släkten så nämnde jag min EDS. -Åhå får jag se på dig! Så av med alla paltor och stod där i bara underkläderna. Han böjde , hummade och nöp osv. Jaha du vännen, den diagnosen kunde jag gett dig för flera år sedan!!!! Jag bölade när jag gick därifrån!! För denna man var nämligen barnläkare på detta sjukhus redan då jag föddes!!!!! Hur många år har gått till spillo för att jag inte fick träffa honom osv. Nåväl det är glömt idag.

Vad gäller mina barn så erbjöds vi koll då jag fick min diagnos men vi avböjde då. Kände inte för att vilja utsätta våra barn för en biopsi på bindväv då man faktiskt kan få falskt resultat. Det vi gör annars är att låta dem leva som barn, samt den äldste som är som gummitarzan (en dag kom han in och ställde sig på köksgolvet, kolla mamma! så vek han benet dubbelt , ni vet så man får hälen mot skinkan, sen utan större provocerande flyttade han fram hela foten och fick den på framsidan av bäckenet och kunde med enkelhet hålla kvar. behöver kanske inte säga att han ligger i topp på Beightons score.)själv har vi försökt att styra lite lagom med att inte utöva fritidsaktivitet som frestar/går i ytterläge på lederna -så han simmar. ja eller försöker! Men det kommer!!!


Nej jag kan inte rida längre! Dels så tappar jag all känsel från midjan och ner till fötterna efter en stund, sedan har jag så ont så jag oftast blir sängliggandes dagen därpå. Det där med känseln tror jag beror på min skeva rygg som blev i vurpan med hästen -som för övrigt själv fick vika hädan efter en månads konvalecens.
Så mitt hästliv består numera av avel. På detta vis kan jag ha kvar hästarna -dessutom blir de fler !!! Men utan min fantastiske make skulle jag möjligvis kunna haft en häst inhyrd med ganska full inackordering för att inte släppa detta intresse helt. Men han sköter allt grovgöra. Så jag mest fiser runt, inte riktigt men nästan haha. Fast fölvakningen är min bit!


Gira

Som hade kunna skriva mycket till...

Livet är jobbigt, när man inte orkar så mycket som man vill. Men det är bara att gilla läget och bli lite halvsambo med det hela för att orka med.

 

[Taxi mamman]

Sv: Barn med funktionshinder

Känner så väl igen din berättelse det var som jag själv hade skrivit till en viss del. Fick min diagnos också som vuxen, fick den efter det att min dotter fått sin. Helt plötsligt fick man en förklaring på min sjukdoms historia från det jag var barn. Min dotter har fått sin diagnos utan biopsi eftersom det inte finns någon garanti att den visar något när man har EDS så de behöver du inte vara orolig för att de måste göra på dina barn för att fastställa diagnos. När vi var på Ågrenska var Eva Holmberg där genetiker från Drottnings Silvias Barn och ungdoms sjukhus haär i Göteborg och föreläste och det var väldigt intressant just med tanke på fastställning av diagnos på barn. Även en doktor Ingemar Söderlund var och föreläste och han hade gjort en typ av mall som läkare kan pricka av som är just typiska symtom vid EDS utan ingrepp. Med tanke på min historik som barn är jag gkad att jag fick diagnosen så tidigt på min dotter så hon slipper genomlida det jag har fått göra.
Idag är jag nästintill helt utsliten i mina handleder och knän. Och pga en whiplash skada jag fick juni 2004 så har jag kraftigt försämrats även på EDS sidan med tanke på smärtan från nacke och leder har gjort att jag inte kunnat hålla igång mig själv så som jag en gång gjorde. Just nu går jag på varmvattens sjukgymnastik för att träna upp stabiliteten i nacken och får säga att det börjar ge resultat. Har äntligen hittat en träningsmetod som min kropp klarar av. Du får gärna ta kontakt med mig privat om du vill. Jag tycker det är intressant att få kontakt med någon i min egna ålder med samma problem, vi är ju inte så många.

 

[Girasol]

Sv: Barn med funktionshinder

Vore trevligt med kontakt! Vad jag förstod på Britta Berglund på EDS förbundet så är det ju inte 400 medlemmar i hela landet ens....
Jag hivar iväg ett Pm, nu är det nattedags så det blir en kortis.

Gira