Autistisk bror

[Mabuse]

För mig som autist är en fråga en fråga. Om nån frågar ”hi how are you?” Så förutsätter jag att den vill veta hur det är med mig, annars skulle den inte gjort det som en fråga.
Men jag kanske inte vill berätta hur det är med mig till en främmande människa. Så då blir det konstig stämning.

Det är ju därför man i Sverige inte ställer den frågan till en främling. Antingen ska personen ljuga, eller så är den påflugen.

Man ställer den till folk som man känner, och de kanske inte berättar alla detaljer, men man kan ju iaf berätta om man är sjuk eller det hänt nåt särskilt.

 

[Krystalline]

Men i mångt om mycket skulle det räcka med att alla bara håller sig till de planer som tas fram för personer med behöv av anpassning. Vilket absolut inte görs och att de här personerna får gehör när de uttrycker sina behov eller problem, vilket heller inte sker. Att man lyssnar på individen och är beredd att möte den i dess behov skulle göra att man kom ganska långt. Om man tar tag i det redan när personen börjar signalera att det finns ett problem så personen i de allra flesta fall utrycka sina behov konstruktivt och man kan tillsammans hitta anpassningar som fungerar genom trial and error. Men något sådant utrymme finns inte idag. Istället väntar man tills folk är utbrända (ofta flera gånger) tills de helt enkelt inte kan komma tillbaka till arbete igen och DÅ frågar man om vad de behöver och då är anpassningsbehovet oftast så stort att en vanlig arbetsgivare inte klarar av att möta det.

Det här var så extremt bra formulerat att jag har god lust att visa det för en läkare. Håller på att försöka hjälpa en person som blivit helt tillintetgjord av precis det där, och INGEN lyssnar.

Jag upplever att ADHD-medicinerna (Elvanse och Attentin men mest Elvanse) fungerar lite på autismen också. För mig alltså. Har läst om fler som känt så. Jag blir liksom mer utåtriktad. Kanske för att jag inte blir lika ”attackerad” av alla intryck, så det går lättare att vara mer utåtriktad.

Jag håller med! Den korta tid jag kunde ta Elvanse var helt underbar. Vilket tålamod jag fick med människor! Jag kunde låta barnen ta hem kompisar utan att jag dog inombords. En gång kunde jag till och med ha ett barnkalas hemma utan att må särskilt dåligt. Kände mig som en supermänniska Hoppas att jag kan ta den igen i framtiden. Sörjer nästan att jag började, nu vet jag ju hur bra man kan må.

 

[Red_Chili]

Jag håller med! Den korta tid jag kunde ta Elvanse var helt underbar. Vilket tålamod jag fick med människor! Jag kunde låta barnen ta hem kompisar utan att jag dog inombords. En gång kunde jag till och med ha ett barnkalas hemma utan att må särskilt dåligt. Kände mig som en supermänniska Hoppas att jag kan ta den igen i framtiden. Sörjer nästan att jag började, nu vet jag ju hur bra man kan må.

Själv tyckte jag det var helt otroligt att jag, när jag började med min adhd-medicin (inte elvanse) plötsligt kunde bli hungrig utan att bli förbannad på hela universum och ha ett sånt jäkla humör att sambon knappt ville vara i närheten av mig när jag kom hem från jobbet. Det var också skönt att jag, åtminstone ibland, kunde komma ihåg var jag lagt mobilen, kunde avsluta i alla fall några projekt jag påbörjat och klarade av att ta åt mig delar av information som sades på jobbmöten.

Det var också skönt att slippa ångest redan klockan 10 på en ledig förmiddag även när jag inte redan hade städat halva lägenheten, gått långpromenad med hundarna och gjort sju miljarder saker. Att faktiskt kunna hushålla med energin lite och sprida ut den över dagen, istället för att köra fullt ös från sekunden jag vaknade tills jag kollapsade av trötthet på eftermiddag/kväll.

 

[Grazing]

For manga av oss blir det aldrig automatiskt, Jag ar formodligen mycket aldre an dig ... och det ar fortarande saker som jag gor och sager som inte ar automatiskt, men som jag gor for att i den society Jag lever i ar det normen.

Skillnaden för "normalt fungerande" är att det inte påverkar hela livet för dom. Att bete sig och agera som man "måste" göra kan göra att man inte ens orkar gå ut alls och möta folk. Det är liksom det som gör det till en funktionsnedsättningen att det påverkar en såpass mycket.

"Vanliga" personer avstår ju inte tex jobb och låter livet falla helt pga att dom dagen innan behövde göra sådant som dom inte egentligen klarar.

Så nej, dom utan funktionsnedsättningar får inte lika stora konsekvenser för det här med att göra sådant som inte kommer naturligt för dom.

 

[farin]

Skillnaden för "normalt fungerande" är att det inte påverkar hela livet för dom. Att bete sig och agera som man "måste" göra kan göra att man inte ens orkar gå ut alls och möta folk. Det är liksom det som gör det till en funktionsnedsättningen att det påverkar en såpass mycket.

"Vanliga" personer avstår ju inte tex jobb och låter livet falla helt pga att dom dagen innan behövde göra sådant som dom inte egentligen klarar.

Och det är också därför man pratar om spektrum och skala. Många utan diagnos har flera svårigheter men inte i sådan grad att det blir en, av andra bedömd, nedsättning. Jag jobbar en del med arbetsanpassning i vår organisation och det är inte ovanligt med "NPF-symtom utan diagnos".

Om vi "bara" kunde vara lite mer anpassningsbara utifrån individens behov skulle det bli bättre för många, diagnos eller ej. Tyvärr ställs det ju ibland mot verksamhetens behov av effektiv leverans, men i de fall det är möjligt gör åtminstone vi vad vi kan. Och många anpassningar är bra för alla och behöver då inte vara någon enskild som avviker utan något alla gör/får ta del av.

 

[Grazing]

Och det är också därför man pratar om spektrum och skala. Många utan diagnos har flera svårigheter men inte i sådan grad att det blir en, av andra bedömd, nedsättning. Jag jobbar en del med arbetsanpassning i vår organisation och det är inte ovanligt med "NPF-symtom utan diagnos".

Om vi "bara" kunde vara lite mer anpassningsbara utifrån individens behov skulle det bli bättre för många, diagnos eller ej. Tyvärr ställs det ju ibland mot verksamhetens behov av effektiv leverans, men i de fall det är möjligt gör åtminstone vi vad vi kan. Och många anpassningar är bra för alla och behöver då inte vara någon enskild som avviker utan något alla gör/får ta del av.

Men precis, dom problemen som många autistiska har är ju ofta "bara" en otroligt hög känslighet, det är säkert en hel del som går igenom livet med autistiska drag men som inte fått någon diagnos för att det helt enkelt inte har blivit en funktionsnedsättning på det sättet.

Det är fantastiskt att kunna anpassa arbetsplatser efter folks behov, jag hade kunnat arbeta på "vanliga" jobb om det fanns möjlighet för dom arbetsplatserna att täcka upp när jag inte kan vissa dagar. Jag förstår att inte arbetsplatser kan ha en stand by hela tiden också.

Det som jag hör så ofta, framförallt när jag jobbade, är att när jag sa att "det var en sån och sån jobbig kund och det tog all energi och jag kommer inte iväg" då reagerar nästan alltid folk med att säga att "jag tycker också det är jobbigt men det är bara att göra ändå". Det är sån oförståelse på så många platser, och jag förstår till viss del för det är inte något som går att förstå. Jag förstår inte heller själv, jag vet bara att det är så det är och något jag får leva med.

Men det är det att det som är bara jobbigt för "vanliga" är totalt dränerande och utmattande för många med autism. Det är inte bara jobbigt utan det är ett hinder att kunna leva normalt och må bra.

 

[Palermo]

Men precis, dom problemen som många autistiska har är ju ofta "bara" en otroligt hög känslighet, det är säkert en hel del som går igenom livet med autistiska drag men som inte fått någon diagnos för att det helt enkelt inte har blivit en funktionsnedsättning på det sättet.

Det är fantastiskt att kunna anpassa arbetsplatser efter folks behov, jag hade kunnat arbeta på "vanliga" jobb om det fanns möjlighet för dom arbetsplatserna att täcka upp när jag inte kan vissa dagar. Jag förstår att inte arbetsplatser kan ha en stand by hela tiden också.

Det som jag hör så ofta, framförallt när jag jobbade, är att när jag sa att "det var en sån och sån jobbig kund och det tog all energi och jag kommer inte iväg" då reagerar nästan alltid folk med att säga att "jag tycker också det är jobbigt men det är bara att göra ändå". Det är sån oförståelse på så många platser, och jag förstår till viss del för det är inte något som går att förstå. Jag förstår inte heller själv, jag vet bara att det är så det är och något jag får leva med.

Men det är det att det som är bara jobbigt för "vanliga" är totalt dränerande och utmattande för många med autism. Det är inte bara jobbigt utan det är ett hinder att kunna leva normalt och må bra.

Det där med diagnos har också mycket stt göra med hur gammal man råkar vara. Vilket decennium föddes man.

Det har också att göra med att man själv eller personer i omgivningen har tolkat problemen som att de ska utredas, att det inte bara är så att folk är olika och olika saker är jobbiga. Det krävs en viss inställning till livet för att komma på att ett barn ska utredas, istället för att tex komma på att skolan arbetar med en olämplig pedagogik. Utifrån min egen erfarenhet, skulle jag säga att benägenheten att utreda kan påverkas av hur de vuxna tror att det är att vara barn - hur udda upplever man det udda barnet, förenklat uttryckt.

Jag vågar också gissa att det har att göra med om personen råkar, jag menar bokstavligen råkar, "hitta sin plats" i livet och på arbetsmarknaden eller inte. Och det påverkas ju både av vilka svårigheter och styrkor personen har, men inte minst av hur arbetsmarknaden ser ut.

Npf handlar ju om grader och skalor, och allt tyder på, tycker jag, att omgivningen är en stor del i vem som kommer att få en diagnos. Ändra lite på samhället, och det blir andra som har det jobbigast och kan anses ha en npf.

 

[Grazing]

Det där med diagnos har också mycket stt göra med hur gammal man råkar vara. Vilket decennium föddes man.

Det har också att göra med att man själv eller personer i omgivningen har tolkat problemen som att de ska utredas, att det inte bara är så att folk är olika och olika saker är jobbiga. Det krävs en viss inställning till livet för att komma på att ett barn ska utredas, istället för att tex komma på att skolan arbetar med en olämplig pedagogik. Utifrån min egen erfarenhet, skulle jag säga att benägenheten att utreda kan påverkas av hur de vuxna tror att det är att vara barn - hur udda upplever man det udda barnet, förenklat uttryckt.

Jag vågar också gissa att det har att göra med om personen råkar, jag menar bokstavligen råkar, "hitta sin plats" i livet och på arbetsmarknaden eller inte. Och det påverkas ju både av vilka svårigheter och styrkor personen har, men inte minst av hur arbetsmarknaden ser ut.

Npf handlar ju om grader och skalor, och allt tyder på, tycker jag, att omgivningen är en stor del i vem som kommer att få en diagnos. Ändra lite på samhället, och det blir andra som har det jobbigast och kan anses ha en npf.

Dom flesta som får en diagnos har ju oftast sökt för andra problem som depressioner eller liknande och det då ofta visar sig vara en autism i grunden. Upplever man att man inte har några större problem och omgivits av folk med förståelse osv så är det klart att en diagnos inte behövs, då är ju frågan också om det ens är autism.

Autism är inte någonting som poppar upp då och då utan det är ju något man måste leva och anpassa sig till varje dag. Även dom som mår bra i sin autism har stora begränsningar oftast i livet ändå. Jag blir tex snudd på utbränd av det jag tycker är roligt vilket är fruktansvärt frustrerande. Om jag gör det jag tycker är roligt lite mer än vad min hjärna säger är okej så får det också stora konsekvenser i flera dagar. Inte ens när jag känner att jag orkar mer så kan jag göra mer utan måste respektera att det inte går helt enkelt. När jag är på topp och känner mig produktiv och aktiv så liksom näe, måste backa ändå. Det är otroligt tråkigt och bara det är något jag fortfarande kämpar med att försöka acceptera.

Autism är en begränsning och ett hinder att kunna leva ut som människa, tråkigt som bara den men det är så det är. Och det kan inget samhälle eller omgivning ändra på, däremot så kan samhället underlätta för en men aldrig ta bort ens begränsningar.

Att många med autism mår så dåligt ofta är just för att inte ens under dom bästa förutsättningarna så får man leva ut riktigt, man lever alltid med begränsningarna och kan liksom inte komma framåt på det sättet andra kan. Det är inte den som har det jobbigast som får en diagnos utan har man begränsningar som hindrar en från att leva som får en diagnos.

Alla med autism har det ju inte per automatik jobbigt, det handlar om till stor grad hur bra personen mår i grunden och hur den bemöts i samhället. Däremot så finns begränsningarna oavsett, men det är inte alltid man mår dåligt pga begränsningarna.

 

[Hippocampus]

Det där med diagnos har också mycket stt göra med hur gammal man råkar vara. Vilket decennium föddes man.

Det har också att göra med att man själv eller personer i omgivningen har tolkat problemen som att de ska utredas, att det inte bara är så att folk är olika och olika saker är jobbiga. Det krävs en viss inställning till livet för att komma på att ett barn ska utredas, istället för att tex komma på att skolan arbetar med en olämplig pedagogik. Utifrån min egen erfarenhet, skulle jag säga att benägenheten att utreda kan påverkas av hur de vuxna tror att det är att vara barn - hur udda upplever man det udda barnet, förenklat uttryckt.

Jag vågar också gissa att det har att göra med om personen råkar, jag menar bokstavligen råkar, "hitta sin plats" i livet och på arbetsmarknaden eller inte. Och det påverkas ju både av vilka svårigheter och styrkor personen har, men inte minst av hur arbetsmarknaden ser ut.

Npf handlar ju om grader och skalor, och allt tyder på, tycker jag, att omgivningen är en stor del i vem som kommer att få en diagnos. Ändra lite på samhället, och det blir andra som har det jobbigast och kan anses ha en npf.

Håller med.
Och i denna tråd ser man ju också fördomar mot de som inte har en npf-diagnos. ”De”, precis som det är en homogen grupp. Nej det är ”de” inte.
Det finns säkerligen massor av folk som har grader och skalor av npf som aldrig får en diagnos av olika anledningar. Och det finns säkert de som fått felaktiga npf-diagnoser. Och allt däremellan.
Och skulle det vara så att om vi kommer in i ett annat samhälle eller kultur, kan npf ”försvinna”?

 

[MML]

Och skulle det vara så att om vi kommer in i ett annat samhälle eller kultur, kan npf ”försvinna”?

Det finns i alla fall forskare som tror det. Jag hinner tyvärr inte sätta mig och leta nu, men jag vet att jag läst om det någonstans för inte allt för länge sedan.

Det går väl lite grann i linje med att säga att det är samhället som är funktionshindret, och inte egentligen sättet på vilket man fungerar. I ett samhälle/en kultur där alla tillåts och ges utrymme att fungera på sitt sätt, blir det inget hinder (det är i alla fall teorin)

 

[Grazing]

Håller med.
Och i denna tråd ser man ju också fördomar mot de som inte har en npf-diagnos. ”De”, precis som det är en homogen grupp. Nej det är ”de” inte.
Det finns säkerligen massor av folk som har grader och skalor av npf som aldrig får en diagnos av olika anledningar. Och det finns säkert de som fått felaktiga npf-diagnoser. Och allt däremellan.
Och skulle det vara så att om vi kommer in i ett annat samhälle eller kultur, kan npf ”försvinna”?

Men det går inte att jämföra på det sättet, hjärnan är annorlunda hos dom med autism, det är ingen som påstått att dom utan npf diagnoser inte har några problem eller svårigheter. Men att jämföra det med autism går inte, hjärnan fungerar inte på samma sätt.

Autism kan aldrig försvinna pga att samhället ändrar på sig, det går att göra livet enklare dock.

 

[animalasia]

Håller med.
Och i denna tråd ser man ju också fördomar mot de som inte har en npf-diagnos. ”De”, precis som det är en homogen grupp. Nej det är ”de” inte.
Det finns säkerligen massor av folk som har grader och skalor av npf som aldrig får en diagnos av olika anledningar. Och det finns säkert de som fått felaktiga npf-diagnoser. Och allt däremellan.
Och skulle det vara så att om vi kommer in i ett annat samhälle eller kultur, kan npf ”försvinna”?

Det som skiljer är ju ändå en fysisk skillnad. En hjärna med kemisk obalans vilket går att hjälpa hos vissa personer med medicin, inte alla. Sen har säkert sättet att organisera skolan i närtid tyvärr slagit ut en del och tvingat dem att söka hjälp. I ett annat skolsystem hade säkert fler klarat sig utan stöd och anpassningar.

 

[Hippocampus]

Det finns i alla fall forskare som tror det. Jag hinner tyvärr inte sätta mig och leta nu, men jag vet att jag läst om det någonstans för inte allt för länge sedan.

Det går väl lite grann i linje med att säga att det är samhället som är funktionshindret, och inte egentligen sättet på vilket man fungerar. I ett samhälle/en kultur där alla tillåts och ges utrymme att fungera på sitt sätt, blir det inget hinder (det är i alla fall teorin)

Intressant! Ska googla lite på det.

 

[Palermo]

Det som skiljer är ju ändå en fysisk skillnad. En hjärna med kemisk obalans vilket går att hjälpa hos vissa personer med medicin, inte alla. Sen har säkert sättet att organisera skolan i närtid tyvärr slagit ut en del och tvingat dem att söka hjälp. I ett annat skolsystem hade säkert fler klarat sig utan stöd och anpassningar.

Autism medicineras väl inte specifikt? Inte så som adhd.

 

[animalasia]

Autism medicineras väl inte specifikt? Inte så som adhd.

Jo det kan prövas beroende på vad personen har svårigheter kring. Medicinen stabiliserar vissa obalanser i hjärnan, en del upplever att de blir hjälpta men inte alla.

 

[skiesabove]

Jo det kan prövas beroende på vad personen har svårigheter kring. Medicinen stabiliserar vissa obalanser i hjärnan, en del upplever att de blir hjälpta men inte alla.

Inte just "autismen". Man kan få lugnande, anti-ångest, centralstimulantia (mot adhd), osv.

Men mot autism själv finns inget. Det är inte en "obalans i hjärnan "

 

[animalasia]

Inte just "autismen". Man kan få lugnande, anti-ångest, centralstimulantia (mot adhd), osv.

Men mot autism själv finns inget. Det är inte en "obalans i hjärnan "

Det är sant, fel uttryck av mig.

 

[Palermo]

Inte just "autismen". Man kan få lugnande, anti-ångest, centralstimulantia (mot adhd), osv.

Men mot autism själv finns inget. Det är inte en "obalans i hjärnan "

Alltså samma typ av läkemedel som också många som inte har autism ordineras.

 

[Palermo]

Dom flesta som får en diagnos har ju oftast sökt för andra problem som depressioner eller liknande och det då ofta visar sig vara en autism i grunden. Upplever man att man inte har några större problem och omgivits av folk med förståelse osv så är det klart att en diagnos inte behövs, då är ju frågan också om det ens är autism.

Autism är inte någonting som poppar upp då och då utan det är ju något man måste leva och anpassa sig till varje dag. Även dom som mår bra i sin autism har stora begränsningar oftast i livet ändå. Jag blir tex snudd på utbränd av det jag tycker är roligt vilket är fruktansvärt frustrerande. Om jag gör det jag tycker är roligt lite mer än vad min hjärna säger är okej så får det också stora konsekvenser i flera dagar. Inte ens när jag känner att jag orkar mer så kan jag göra mer utan måste respektera att det inte går helt enkelt. När jag är på topp och känner mig produktiv och aktiv så liksom näe, måste backa ändå. Det är otroligt tråkigt och bara det är något jag fortfarande kämpar med att försöka acceptera.

Autism är en begränsning och ett hinder att kunna leva ut som människa, tråkigt som bara den men det är så det är. Och det kan inget samhälle eller omgivning ändra på, däremot så kan samhället underlätta för en men aldrig ta bort ens begränsningar.

Att många med autism mår så dåligt ofta är just för att inte ens under dom bästa förutsättningarna så får man leva ut riktigt, man lever alltid med begränsningarna och kan liksom inte komma framåt på det sättet andra kan. Det är inte den som har det jobbigast som får en diagnos utan har man begränsningar som hindrar en från att leva som får en diagnos.

Alla med autism har det ju inte per automatik jobbigt, det handlar om till stor grad hur bra personen mår i grunden och hur den bemöts i samhället. Däremot så finns begränsningarna oavsett, men det är inte alltid man mår dåligt pga begränsningarna.

För mig beskriver du något som inte alls låter som att det skiljer aitister från andra.

Det är nog bland annat det där som gör att npf-personer verkar ha en väldigt idealiserad bild av livet utan npf. När du har en npf-diagnos kan du liksom använda den för att förklara allting som sas inte går som en dans för dig. Att tex inte kunna "leva ut" och inte ta sig fram lika lätt som andra (från ens eget perspektiv) ser ut att kunna, tror jag är nästan allmänmänskligt.

Det verkar konstigt att folk som har en npf skulle vara så otroligt fantastiska om de bara inte hade sin npf, när samtidigt nästan ingen människa är så där fantastisk. (Och beroende på vad man menar med fantastisk, så verkar det finnas hyfsat gott om personer med npf eller psykisk ohälsa bland de som anses vara det.)

 

[animalasia]

För mig beskriver du något som inte alls låter som att det skiljer aitister från andra.

Det är nog bland annat det där som gör att npf-personer verkar ha en väldigt idealiserad bild av livet utan npf. När du har en npf-diagnos kan du liksom använda den för att förklara allting som sas inte går som en dans för dig. Att tex inte kunna "leva ut" och inte ta sig fram lika lätt som andra (från ens eget perspektiv) ser ut att kunna, tror jag är nästan allmänmänskligt.

Det verkar konstigt att folk som har en npf skulle vara så otroligt fantastiska om de bara inte hade sin npf, när samtidigt nästan ingen människa är så där fantastisk. (Och beroende på vad man menar med fantastisk, så verkar det finnas hyfsat gott om personer med npf eller psykisk ohälsa bland de som anses vara det.)

Jag förstår inte riktigt vad du menar. Syftet är ju inte att ställa grupper mot varandra utan snarare förklara olika perspektiv. För att få en npf diagnos så måste det fastställas att det är något som är medfött. Du kan alltså ha uppleva samma problematik från en olycka eller sjukdom men du kommer inte att få en npf diagnos. Så har du en npf diagnos har du alltså ett annat utgångsläge jämfört med ”andra” vilket gör att du har vissa rättigheter, vilket känns rättvist? Föds du med ett synfel behöver du ofta glasögon, under barndomen får du då bidrag för glasögon osv.

Inom npf upplever jag att det är lite olika, diagnosen dyslexi och dyskalkyli är väldigt tydligt framskrivet vilka anpassningar som kan erbjudas men det behövs nog mer kunskap inom resten. Ofta är det eleven som får frågan, vad eleven behöver men det är faktiskt inte eleven som har en femårig universitetsutbildning som ska svara på det utan kunskapen om hur undervisningen kan anpassas ska ligga hos skolan och lärare.