Autistisk bror

[Enya]

Jag tror att det är väldigt svårt för många personer att sätta sig in i problematik som man inte själv har upplevt. Man kanske är en empatisk person och tycker att man förstår, men man kan nog inte riktigt förstå hur det verkligen känns eller upplevs för de med npf om man själv inte har någon diagnos. Jag fick en utmattning för några år sedan och trötthet fick en helt annan innebörd efter det. Även det här med att behöva återhämtning efter att ha träffat en kompis på fika, handla eller bara att vara på jobbet och jobba. Det påminner ju om det som vissa med autism berättar tex. Jag kan relatera till det efter min utmattning. Jag fick också höra av personer som inte haft problem med stress att "så är det för alla som har ett heltidsjobb", fast nja det här är något annat liksom.

Jag har inte autism, men påverkas pga min dövblindhet och hjärnan orkar liksom inte med så jag upplever lite grann liknande. När jag säger att jag är trött efter jobbet får jag höra att vi alla är trötta efter jobbet...
Funktionsnedsättningar tröttar ut hjärnan mer än man ens kan ana! Men det är svårt att förstå för den som inte har någon. Jag skulle aldrig orka med sådant liv folk beskriver här med heltidsjobb, hundar, barn, hästar, träning. Jag har gjort det men minns inte känslan längre, men vet att jag är tröttar nu på ett annat sätt än när jag var trött då.

 

[skiesabove]

Konstigt. En kompis till mig har fått autism. Så det verkar ju finnas.

Man kan "få" diagnosen. Men autistisk är något man föds som. Oavsett om man har fått diagnos från vården eller inte. Det är många äldre som får sina diagnoser numera, eftersom det missades/utreddes inte när dom var barn.

Kunskapen ökar enormt just nu, och diagnoskriterierna och förståelsen har förändrats.

 

[animalasia]

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag fick min dagnos tidigt för att vara tjej, fick min diagnos för drygt tjugo år sedan och utredningen gjordes innan jag blev tonåring.

Många gånger beror det på vilken kompetens de personer har som är runt barnet/ungdomen. Tyvärr är det inte rättvist och inte lika för alla. Det är ju också så att föräldrarna bestämmer och det kan finnas en rädsla att utreda sitt barn.

 

[grodan21]

Jag har inte autism, men påverkas pga min dövblindhet och hjärnan orkar liksom inte med så jag upplever lite grann liknande. När jag säger att jag är trött efter jobbet får jag höra att vi alla är trötta efter jobbet...
Funktionsnedsättningar tröttar ut hjärnan mer än man ens kan ana! Men det är svårt att förstå för den som inte har någon. Jag skulle aldrig orka med sådant liv folk beskriver här med heltidsjobb, hundar, barn, hästar, träning. Jag har gjort det men minns inte känslan längre, men vet att jag är tröttar nu på ett annat sätt än när jag var trött då.

Jag fick höra från en läkare att alla är trött efter jobbet, när jag berättat att det knappt gick att resa sig från soffan för att gå på toa.

 

[Enya]

Jag fick höra från en läkare att alla är trött efter jobbet, när jag berättat att det knappt gick att resa sig från soffan för att gå på toa.

Gräsligt att höra det av folk i vården!
Jag har fått höra det från Arbetsförmedlingen, från de som arbetar med anpassning och liknande.... Känns verkligen ibland som att prata med en vägg. Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att beskriva känslan för jag känner inte till ett ord som passar? Det blir svårt då att beskriva tycker jag. Det saknas ord ibland i språket för orden som finns beskriver för brett.

Eller nu senast när psykoterapeuten tyckte jag skulle ringa rehabkoordinatorn för att samordna ett möte-jag bara "jag orkar inte ta tag i det också ovanpå allt annat". Jag tror hon förstod dock, men det tar så mycket energi att dra igång något, inte lika mycket energi att bara svara om rehabkoordinatorn är meddelad om ärendet och ringer mig. Att vända på det liksom. Det är därför jag blir så irriterad på vårdcentralen jag tillhör som har antingen chatt (med 3000 olika klick innan man kommer fram) eller telefontid och inte använder sig av 1177 Mina vårdkontakter "kontakta mig" formuläret som många andra. Och som även hänvisar till telefon så fort man ska avboka eller boka samtalsterapi. Är det något som personer i behov av terapi eller psykolog nog har svårt för så är det att uppbåda energi och kraft att göra vissa saker, så jag kan tänka mig att det är just svårt att komma sig för att ringa.

Så på tal om anpassning, här är ett sätt där man kan anpassa bättre efter sina användare.

 

[Enya]

Många gånger beror det på vilken kompetens de personer har som är runt barnet/ungdomen. Tyvärr är det inte rättvist och inte lika för alla. Det är ju också så att föräldrarna bestämmer och det kan finnas en rädsla att utreda sitt barn.

Min äldsta son är inte utredd för han ville inte. Han ville göra militärtjänstgöring och det kunde man inte om man hade diagnos. Så han ville inte ha en diagnos. Det respekterade jag så vi läste på om aspergers som det då kallades, kollade på Youtube vad dem med de beskrev hur det är att leva med, olika strategier osv. Han känner i dag att det inte finns något behov av en utredning, men att han troligen har det.

 

[grodan21]

Många gånger beror det på vilken kompetens de personer har som är runt barnet/ungdomen. Tyvärr är det inte rättvist och inte lika för alla. Det är ju också så att föräldrarna bestämmer och det kan finnas en rädsla att utreda sitt barn.

Alltså jag förstår allt det. Men kan ändå fundera på varför min förälder? blev lyssnad på.

 

[animalasia]

Alltså jag förstår allt det. Men kan ändå fundera på varför min förälder? blev lyssnad på.

Ja, det är det som är det ”sorgliga” eller hur man ska beskriva det. Dina föräldrar hade ”tur” att rätt person var där och lyssnade. Sen så var de kanske ihärdiga och duktiga på att förklara situationen. Men så är det ju i många situationer i livet, att man ska träffa rätt person vid rätt tillfälle. Det går inte att förlita sig på att alla i samma profession gör samma bedömning utan det är den professionella personens kunskap, erfarenhet, engagemang osv som spelar in.

 

[nightcrawler]

Jag fick min utredning i vuxen ålder. På grund av en långvarig svår depression och stora svårigheter med livet generellt. Jag var nästan 30 när jag fick diagnoserna ADD, atypisk autism, borderline och dyskalkyli. Det var många bitar som föll på plats. Nu har lärt mej att hantera livet men fortfarande stora svårigheter. En sån enkel sak som att ringa ett samtal kan ge mej ångest i flera veckor eller månader innan jag kan ta tag i saken bl a.

 

[MML]

Jag tror att det är väldigt svårt för många personer att sätta sig in i problematik som man inte själv har upplevt. Man kanske är en empatisk person och tycker att man förstår, men man kan nog inte riktigt förstå hur det verkligen känns eller upplevs för de med npf om man själv inte har någon diagnos. Jag fick en utmattning för några år sedan och trötthet fick en helt annan innebörd efter det. Även det här med att behöva återhämtning efter att ha träffat en kompis på fika, handla eller bara att vara på jobbet och jobba. Det påminner ju om det som vissa med autism berättar tex. Jag kan relatera till det efter min utmattning. Jag fick också höra av personer som inte haft problem med stress att "så är det för alla som har ett heltidsjobb", fast nja det här är något annat liksom.

Jag känner igen mig en del i vad du beskriver. Jag drabbades av utbrändhet för något år sedan, och har sedan dess fått en lite annan syn på att "inte orka" och på återhämtning o. s. v.

Sedan dess har jag gått en del i terapi för att bearbeta ett flertal händelser som påverkat mig, och i samband med det har det också uppkommit en misstanke att jag har ADHD/ADD. Det är dock inget jag utretts för, eftersom jag är skapligt välfungerande och därmed inte så högt prioriterad. Jag vet inte om det skulle ge mig något att bli utredd, heller, så mig kvittar det.

Däremot kanske jag är lite "mindre fungerande", sett till ökat behov av återhämtning, anpassning o. s. v. nu, än innan min utmattning.

 

[MML]

Jösses en del åsikter i denna tråd.
Min son är autistisk och hans svårigheter går inte att medicinera bort eller anpassa bort.
Och det har vi fått acceptera
Synd bara att skolan aldrig ens lyfte att han kunde ha en diagnos utan han fick den vid 19 års ålder

Jag har flera i min närhet med samma erfarenhet - inte en tanke från skolan om att det kunnat vara någon diagnos, vilket gjort hela (eller stora delar av) utbildningen onödigt svår och kämpig, med otillräckligt stöd. Hemskt att det så pass ofta är så!

I de fallen som jag tänker på är det dock kvinnor/flickor som inte upptäckts av skolan.

 

[Rosett]

Men precis, dom problemen som många autistiska har är ju ofta "bara" en otroligt hög känslighet, det är säkert en hel del som går igenom livet med autistiska drag men som inte fått någon diagnos för att det helt enkelt inte har blivit en funktionsnedsättning på det sättet.

Det är fantastiskt att kunna anpassa arbetsplatser efter folks behov, jag hade kunnat arbeta på "vanliga" jobb om det fanns möjlighet för dom arbetsplatserna att täcka upp när jag inte kan vissa dagar. Jag förstår att inte arbetsplatser kan ha en stand by hela tiden också.

Det som jag hör så ofta, framförallt när jag jobbade, är att när jag sa att "det var en sån och sån jobbig kund och det tog all energi och jag kommer inte iväg" då reagerar nästan alltid folk med att säga att "jag tycker också det är jobbigt men det är bara att göra ändå". Det är sån oförståelse på så många platser, och jag förstår till viss del för det är inte något som går att förstå. Jag förstår inte heller själv, jag vet bara att det är så det är och något jag får leva med.

Men det är det att det som är bara jobbigt för "vanliga" är totalt dränerande och utmattande för många med autism. Det är inte bara jobbigt utan det är ett hinder att kunna leva normalt och må bra.

Ja precis! Som exempel: igår hälsade jag på en kompis. Jag fick åka buss totalt ca 2,5 timme inkl väntetid, vi satt bara och pratade i några timmar. Hemma igen hade jag overklighetskänslor (det kändes inte som om jag hade varit iväg) och hemsk huvudvärk så fick ta värktablett+muskelavslappnande och sen på kvällen slocknade jag och sov ca 15-16 timmar. Steg upp först kl 13 idag för då kändes hjärnan stabil igen. Idag hade jag behövt gå till apoteket men hjärnan är lite konstig fortfarande plus att kroppen gör ont (spänd).
Så måste ta en vilodag.

 

[Sonic76]

Jag har flera i min närhet med samma erfarenhet - inte en tanke från skolan om att det kunnat vara någon diagnos, vilket gjort hela (eller stora delar av) utbildningen onödigt svår och kämpig, med otillräckligt stöd. Hemskt att det så pass ofta är så!

I de fallen som jag tänker på är det dock kvinnor/flickor som inte upptäckts av skolan.

Sonen var hemmasittare mellan fyran och åttan, ändå lyftes det inte

 

[Rosett]

För mig beskriver du något som inte alls låter som att det skiljer aitister från andra.

Det är nog bland annat det där som gör att npf-personer verkar ha en väldigt idealiserad bild av livet utan npf. När du har en npf-diagnos kan du liksom använda den för att förklara allting som sas inte går som en dans för dig. Att tex inte kunna "leva ut" och inte ta sig fram lika lätt som andra (från ens eget perspektiv) ser ut att kunna, tror jag är nästan allmänmänskligt.

Det verkar konstigt att folk som har en npf skulle vara så otroligt fantastiska om de bara inte hade sin npf, när samtidigt nästan ingen människa är så där fantastisk. (Och beroende på vad man menar med fantastisk, så verkar det finnas hyfsat gott om personer med npf eller psykisk ohälsa bland de som anses vara det.)

Anser du att t.ex. rullstolsburna, döva eller blinda personer gör likadant? ”Ok du är blind men använd inte det som ursäkt för att du inte kan bli taxichaufför …”

Vi är många som fått npf-diagnos sent i livet, själv var jag 30+, innan dess fanns inga spekulationer om Npf utan jag hade bl.a. olika depressionsdiagnoser i många år och många inom vården tyckte bara att jag skulle aktivera mig så skulle jag bli frisk från ”depressionen”. Fast jag kunde ju inte, pga mina då okända funktionsnedsättningar
Så innan dess ”hade” jag inte npf trots att jag hade det.
Tror du att det är lattjolajbans kul att Soc kommer hem till dig varje vecka och ser ditt kaos och högarna med smutstvätt?
Om du tror jag använder mina diagnoser som nån slags ursäkt för att få Soc-hembesök varje vecka så får tror du fel. Den hjälpen är en nödvändighet för mig pga konsekvenser av funktionsnedsättningar.

 

[hastflicka]

Jag tror inte att du är i "fel sällskap". Däremot tror jag (tyvärr) att det är så väldigt många resonerar. Det går liksom inte att vara "lagom", i synnerhet inte som autist. Berättar du om dina svårigheter så "använder du diagnosen som ursäkt", och om du berättar om dina styrkor så "tror du att du är något" Damned if you do, damned if you don't.

<snip>

Jantelagen ar ett skit och gor allt sadant har sa mycket svarare.

En av mina soner blev diagnosticerad med en "Learning disability" andra aret i Amerikansk skola. Forsta aret gick mestadels at med ESL (English as a Second Language) och att lara sig den nya kulturen. Det ar lange sedan och resurserna da gjorde att han blev diagnosticerad som dyslexic med dyscalculia.
(Nar han lamnade Svenska skolan i arskurs tre forklarade rektor och larare att han aldrig skulle klara av att ga ut hogstadiet, sarskilt inte i matte)

Det vill saga att han hade problem att processa basik operations i bade text och matte ... Han hade problem med arythmetick, att addera, subtrahera, multipera, och dividera ... men vi fick ocksa veta att hans forstaelse for matte var mycket bra. Han ar i dag en software architect. Jag misstanker att han hade fatt en helt annan diagnos i dag ... atminstone ADHD, men formodligen ocksa autism. Sjalv anser han att han inte behover nagra diagnoser, han behover mest bara utrymme att gora saker pa sitt satt ... och har svart att "gora som alla andra".

Jag misstanker att en till av mina soner ocksa skulle fatt diagnosen autism om han vaxt upp nu ... och formodligen Jag sjalv ocksa. Jag skulle ocksa atminstone fatt ADHD diagnos.

Jag inser att diagnoser ar ofta mycket bra ... men jag tror att de ocksa ibland star i vagen for personen att gora saker pa sitt satt ... att hitta egna vagar att utfora saker. Den som var utredd ... Hans larare i arskurs 5 absolut avgudade honom, hon forklarade en gang med ett skratt att om hon sa att man utfor en uppgift "sa har" rackte han upp handen och fragade om han kunde gora "sa dar" i stallet. Och sjalvklart fick han gora pa sitt satt da Amerikanska skolan ar mer individualiserad an Svenska skolan var da. Han hade en himla tur att vi flyttade nar vi gjorde.

 

[nullo-modo]

Nu när tråden svävat ut lite.
Tycket det är intressant att det är fler barn som får diagnos som är född senare på året än barn födda tidigare på året. Vad är bakomliggande?