Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

[förvirrad]

Varför förutsätter du att ingen skulle förstå om du säger att du har Asperger? Det har jag aldrig upplevt, snarare tvärt om. De flesta vet mer än jag trott och många reagerar genom att berätta om någon annan de känner som har Asperger, adhd eller någon annan diagnos. Och de som inte vet, de är oftast öppna och vill gärna veta mer

Vi lever mest troligt i helt olika världar. Jag vet hur ointresserade många människor jag möter är av att ta in ny fakta och hur fördomsfulla de är. Den information de inhämtar kommer vanligen från kvällspressen. Hur de oftast omtalar personer med NPF och då i synnerhet asperger är knappt något man vill tala om i civiliserade sällskap.
Jag har hört många mycket felaktiga påståenden just om personer med asperger från folk i min omgivning. Nej jag är inte beredd att ta risken att berätta. Min situation är tillräckligt utsatt utan att riskera att bli ännu mer utesluten ur normalt umgänge.

 

[Petruska]

De som vet om min diagnos är familjen och en vän. I övrigt ser jag precis som grodan21 bara nackdelar med att sprida informationen. Jag sprider den på sätt och vis genom att vara ärlig med mina problem men istället för att säga Asperger, som ingen skulle förstå, så säger jag
- jag har problem att sortera ljud så du får inte stå här innne och tala i telefon (om någon talar i telefon på mitt kontor)
- jag har problem att energin tar slut
- jag tycker det är jobbigt med fester så jag kommer gå hem tidigt.
osv

Folk ska så klart göra det de tycker funkar för dem, men personligen tycker jag nog att ditt sätt att prata bjuder in både till respekt, acceptans OCH öppnar för samtal på ett mycket mer direkt sätt än när folk hänvisar till sin diagnos. Om någon är ljudkänslig, tex, tar jag gärna hänsyn till det - inom rimliga och för mig hanterliga gränser - oavsett diagnos. Att nämna diagnosen som förklaring skapar bara onödig distans, tycker jag. (Jag tänker på vardagliga situationer, vänner och kollegor emellan.)

 

[Killaloe]

Är det vanligt att man diagnosticeras så tidigt?

Min erfarenhet är att det ska till mycket innan en diagnos sätts så tidigt - ofta handlar det om barn som har stora svårigheter/är väldigt lågfungerande med föräldrar som inte kan rodda situationen. (Inte alltid givetvis men oftast)

Jag kanske bara har för höga krav å vad man ska orka i vardagen? Att det inte är rimligt att jobba heltid, ha en hobby häst och kanske träna en eller två gånger i veckan på gym.

Vad man ska orka tänker jag är helt oväsentligt? Det gör ju inte att du orkar mer eller mindre utan du orkar ju det du gör utifrån dina förutsättningar. Är det övermäktigt med häst, heltidsjobb och ytterligare träning så är det ju det oavsett vad andra orkar med eller vad en ska/borde.

Jag tycker det låter som om du skulle kunna vara lite snällare mot dig själv och inte ställa upp krav på vad du ska, vad som är rimligt osv och liksom se det för vad det är just nu? Ork är ju liksom inte skrivet i sten och just nu kanske det inte fungerar så bra att göra allt du vill/ska, men att du då kanske får försöka hitta en nivå på vad som fungerar för dig just nu och ta det därifrån. Det kanske handlar om att jobba deltid på något sätt och ha häst och/eller träna under en period, eller kanske jobba heltid och ha antingen häst eller försöka träna - istället för att pressa sig själv till att göra mer än vad en orkar och därigenom skapa en ohållbar situation på sikt.

 

[Vallmo]

Jag håller med! Och när jag läste om det första gången kändes det så självklart och faktiskt också som en liten upprättelse. För är det biologiskt så är det ju "fakta" och inget man kan "rycka upp sig från" (eller snarare misslyckas med att rycka upp sig ifrån). Jag upplever väldigt sällan den inställningen till min Asperger men ofta till min IPS. Som om de inte var lika riktiga båda två

Ja, verkligen! Så kände jag också.
Jag har läst igenom flera artiklar under kvällen och inser att sambandet helt plötsligt känns solklart.
Jag har i och för sig inte fått "lida" jättemycket för min IPS, men tillräckligt ändå för att bli irriterad.
Jag jobbar ju dessutom med samma sak (dessvärre, kanske) och hur många gånger har man inte hört en massa skit om borderline från alla kategorier inräknade, även läkare. Ibland särskilt läkare! Det är fan så jävla sjukt dåligt stil!

Det var någon artikel där en kvinna beskrev sitt liv som var ungefär på pricken likt mitt liv.
Det funkade tills jag fick barn och familj och sen bröt helvetet löst.
Dessutom har ett av mina barn Asperger också.

Hur som helst öppnade det upp möjligheten för mig att faktiskt vara lite snällare mot mig själv och att det inte "bara att rycka upp sig".

 

[Vallmo]

,

Diagnosticerades med Asperger när jag var 3 år gammal, dvs. för snart 17 år sedan. Bara min närmaste familj vet om den.
Är väl kanske inte rätt person att svara i denna tråd, men jag har inte upplevt så mycket problem kopplat till diagnosen öht.
Har alltid gått i vanlig skola, alltid haft bra betyg, haft kompisar och så. Sen var jag ju mobbad under hela grundskoletiden, men det kan man inte koppla till detta.
Är inte jättesocial, men inte heller extremt introvert heller. På en skala där 0 är introvert och 100 är extrovert skulle jag väl ge mig själv 35-40 typ. Kan vara lite blyg i början med nya personer, men det brukar gå över fort.

Har heller aldrig erbjudits någon hjälp från något håll. Utan det var bara "en stämpel i papprena" när jag var 3 år, och så var det ingenting mer med det. Enda det gjort är att det var ett h-vete att få körkortstillstånd, vilket krävde en lång, och enligt mig väldigt förnedrande, utredning.

Så diagnosen har öht inte gjort mig någonting gott, den är ingenting jag tänker på i vardagen och om något har den snarare vållat mig problem.

Men är du helt säker på att du fick diagnosen Asperger som treåring?
Jag som gått igenom två utredningar med mitt barn förstår inte ens hur det skulle gå till med en treåring.

Jag tycker det låter otroligt konstigt, ärligt talat.
Asperger är ju högfungerande autism och vad jag förstått det som så är det näst intill omöjligt att ens märka något alls på en treåring.

När det gällde vår son började jag fundera i banorna att nåt inte stämde när han var 5-6 år, men att det skulle vara autism fanns inte i tanken (OBS och då jobbar jag ändå i psykiatrin + att jag har jobbat med barn för länge sen).
Min sambo märkte ju ingenting, såklart.
Sen sa skolsköterskan till, men då gick han alltså i skolan.
Då skickads han på utredning, dvs när han var sju år.
Då, för tre år sedan gick han på samma ställe som nu, samma utredning och då kunde dom inte sätta någon diagnos överhuvudtaget.
Fortfarande märkte inte min sambo något.

Nu är han drygt 10 år har han diagnosen sen ett halvår tillbaka och numera är det ingen tvekan för min sambo eller för mig heller, för den delen.
Han är "solklar" Asperger.
Men det krävdes ju en hel del utredningar och "väntan" på att han skulle bli äldre.

 

[moster]

,
Men är du helt säker på att du fick diagnosen Asperger som treåring?
Jag som gått igenom två utredningar med mitt barn förstår inte ens hur det skulle gå till med en treåring.

Jag tycker det låter otroligt konstigt, ärligt talat.
Asperger är ju högfungerande autism och vad jag förstått det som så är det näst intill omöjligt att ens märka något alls på en treåring.

När det gällde vår son började jag fundera i banorna att nåt inte stämde när han var 5-6 år, men att det skulle vara autism fanns inte i tanken (OBS och då jobbar jag ändå i psykiatrin + att jag har jobbat med barn för länge sen).
Min sambo märkte ju ingenting, såklart.
Sen sa skolsköterskan till, men då gick han alltså i skolan.
Då skickads han på utredning, dvs när han var sju år.
Då, för tre år sedan gick han på samma ställe som nu, samma utredning och då kunde dom inte sätta någon diagnos överhuvudtaget.
Fortfarande märkte inte min sambo något.

Nu är han drygt 10 år har han diagnosen sen ett halvår tillbaka och numera är det ingen tvekan för min sambo eller för mig heller, för den delen.
Han är "solklar" Asperger.
Men det krävdes ju en hel del utredningar och "väntan" på att han skulle bli äldre.

Jag har väldigt dålig koll på just autism och asperger, men tittar du på föreningen "Ung autism" så hjälper dom familjer med tex träning. Dom barnen får inte vara fyllda mer än 6 år.
Jag har en vän som har ett barn som har autism. Barnet är i 3 års åldern och har diagnosen autism.
Men jag reserverar mig för att göra allt för stora uttalanden. Autism och asperger är inte "mina områden"

 

[moster]

En till som räcker upp en hand!
Adhd diagnos vid 18års ålder och emotionell instabil personlighetsstörning (Borderline) sen 20/21års ålder.
Återkommande (djupa) depressioner.
Medicinerar med anti depp och Elvanse.
BUP sen tidiga tonåren, numera adhd-program på öppenvården. Personlighetsstörningen är inget som behandlas just nu, men skulle behövas. Måste ringa idag för att boka uppföljningstid för medicinerna så tänkte passa på att prata med min underbara sjuksköterska att jag vill börja med det.
Gått KBT för panik-ångest under tonåren.

Hur jag överlever dagen? Det undrar jag själv ibland... Just nu är jag inne i en svacka och satt och skrev på mitt självmordsbrev i torsdags. Lever just nu för att jag lovat min sambo att inte ta livet av mig.
Slarvat en hel del med medicinerna sista tiden, men när jag sköter dom och är i en bra period så ser jag stora fördelar med min Adhd.

Jag är nog ganska öppen med mina diagnoser. För mig är det lättare att vara rak och ärlig. Jag möter både fördomar och nyfikenhet.
Min mamma och sambo är fantastiska och min mamma har många gånger stått upp för mig när andra sagt att det är dax för mig att växa upp och rycka upp mig.

 

[vallhund]

En till som räcker upp en hand!
Adhd diagnos vid 18års ålder och emotionell instabil personlighetsstörning (Borderline) sen 20/21års ålder.
Återkommande (djupa) depressioner.
Medicinerar med anti depp och Elvanse.
BUP sen tidiga tonåren, numera adhd-program på öppenvården. Personlighetsstörningen är inget som behandlas just nu, men skulle behövas. Måste ringa idag för att boka uppföljningstid för medicinerna så tänkte passa på att prata med min underbara sjuksköterska att jag vill börja med det.
Gått KBT för panik-ångest under tonåren.

Hur jag överlever dagen? Det undrar jag själv ibland... Just nu är jag inne i en svacka och satt och skrev på mitt självmordsbrev i torsdags. Lever just nu för att jag lovat min sambo att inte ta livet av mig.
Slarvat en hel del med medicinerna sista tiden, men när jag sköter dom och är i en bra period så ser jag stora fördelar med min Adhd.

Jag är nog ganska öppen med mina diagnoser. För mig är det lättare att vara rak och ärlig. Jag möter både fördomar och nyfikenhet.
Min mamma och sambo är fantastiska och min mamma har många gånger stått upp för mig när andra sagt att det är dax för mig att växa upp och rycka upp mig.

 

[Vallmo]

Jag har väldigt dålig koll på just autism och asperger, men tittar du på föreningen "Ung autism" så hjälper dom familjer med tex träning. Dom barnen får inte vara fyllda mer än 6 år.
Jag har en vän som har ett barn som har autism. Barnet är i 3 års åldern och har diagnosen autism.
Men jag reserverar mig för att göra allt för stora uttalanden. Autism och asperger är inte "mina områden"

Numera heter ju allt autism, men man benämner ofta de med högfungerande autism som Aspbergers. Det är alltså autism där barnen har normal eller hög begåvning (iq).
Antar att barnen du pratar om kanske har någon form av utvecklingsförsening, dom kanske inte kommunicerar alls med ord eller tar ingen ögonkontakt.
Svårt att gissa, men spannet autism är enormt.
Diagnosen Asperger lever kvar och förutsätter personer med autism men med normal eller högbegåvning.

 

[moster]

Numera heter ju allt autism, men man benämner ofta de med högfungerande autism som Aspbergers. Det är alltså autism där barnen har normal eller hög begåvning (iq).
Antar att barnen du pratar om kanske har någon form av utvecklingsförsening, dom kanske inte kommunicerar alls med ord eller tar ingen ögonkontakt.
Svårt att gissa, men spannet autism är enormt.
Diagnosen Asperger lever kvar och förutsätter personer med autism men med normal eller högbegåvning.

Jag kan bara svara för vännens barn som jag nämnde, och det barnet tar/tog inte ögonkontakt. Men som sagt, jag har väldigt dålig koll på autism

 

[Vallmo]

Jag kan bara svara för vännens barn som jag nämnde, och det barnet tar/tog inte ögonkontakt. Men som sagt, jag har väldigt dålig koll på autism

Ja, då är det antagligen så att barnet (nu gissar jag) har en utvecklingsförsening och att grundläggande socialt samspel inte funkar (söker inte ögonkontakt).

Till skillnad då från vårt barn, så var ju han som vilket annat barn som helst tills han var 6-7 år.

 

[Araminta]

Numera heter ju allt autism, men man benämner ofta de med högfungerande autism som Aspbergers. Det är alltså autism där barnen har normal eller hög begåvning (iq).
Antar att barnen du pratar om kanske har någon form av utvecklingsförsening, dom kanske inte kommunicerar alls med ord eller tar ingen ögonkontakt.
Svårt att gissa, men spannet autism är enormt.
Diagnosen Asperger lever kvar och förutsätter personer med autism men med normal eller högbegåvning.

Mja. Kognitivt funktionsnedsättning är inte en del av diagnoskriterierna för autism. Man kan ha en relativt svår autism (icke-verbal och stora sociala svårigheter) utan att ha en utvecklingsförsening. På samma sätt så kan man ha asperger (högfungerande autism) och en iq under 70. Sen är det väldigt vanligt att personer med grav autism också har kognitiva svårigheter men det är som sagt inget kriterium.

Och för att flika in i diskussionen kring tidiga diagnoser så handlar det om att den behandling vi har är så mycket mer effektiv på små barn än vad den är på större. För att ta mitt eget fält, logopedin, så finns det gedigen forskning på att intensiva insatser vid tre års ålder har en markant större effekt än samma insatser vid fem års ålder. Och så vitt jag vet så gäller detta även för träning av social interaktion, ju tidigare desto bättre, men jag är inte psykolog så jag ska inte säga tvärsäkert. Det jag vet är att habiliteringen här i Skåne, som annars har diagnoskrav innan de tar in barn, gör ett undantag för barn med misstanke om autism just för att tidsaspekten är så viktig.

 

[Fossing]

I grund och botten samma problematik som hos killar, men lite andra strategier. Tex så lär sig tjejer ofta att "spela teater", man uppträder som vilken person som helst, men man har lärt sig hur man gör, fast man faktiskt inte har nån aning om vad man gör. Eller för mkt aning om vad man gör. Tjejer funkar därför ganska bra i skolan (åtminstone grundskolan) och blir därför oupptäckta länge)

Svårigheter för mig själv;
- jag kan inte läsa ansiktsuttryck. Tog dock teaterlektioner i högstadiet och kan numer uttolka kroppsspråk till viss del.
- Känslor blir lätt för mycket, men svårigheter att uttrycka dem
- Känslor korsas (jag gråter om jag blir arg, tex)
- Kan inte sortera bland intryck (syn, hörsel, känsel, smak, lukt osv). Det gör att jag inte klarar av röriga situationer, vissa kläder, vissa maträtter mm mm. Till röriga situationer räknas tex åka buss eller pendeltåg, gå i affärer (mat eller annat), kalas mm.
- Har svårt att ta beslut (speciellt i stressade situationer), behöver väldigt avgränsande alternativ eller något sätt att faktiskt ta reda på vad bästa svaret är.
- Svårt att planera (speciellt när jag inte vet exakt hur lång tid saker tar osv.
- Vissa språkliga svårigheter (ordspråk har jag lärt mig), tex glömmer jag ord eller byter ut ord utan att märka det.
- Svårt med sociala interaktioner. När jag var yngre fattade jag inte att jag blev tilltalad om man inte sa mitt namn först. Klarar idag av samtal med en annan person men tappar bort mig (när är det min tur att prata?) när det blir fler.
- Svårt att förstå att andra inte tänker som jag. Tex hade vi fruktkorg på jobbet och folk gick därifrån med en banan. Trotts att det fanns andra goda frukter kvar?!? Gör mig också irriterad på folk som är medvetet ignoranta. Kan också ge mig svårigheter att förklara saker för andra då jag bara antar att alla har samma förkunskaper som mig själv (även om jag VET att det inte är så)
- Blir utmattad av saker som normala människor bara gör. Vissa dagar klarar jag inte ens att borsta tänderna. Därför funkar tex städning också dåligt. Igår gjorde jag tre saker. PÅ SAMMA DAG. Fattar inte hur jag orkade (handlade mat, åkte till stallet, 20-dag knut middag hos farmor och farfar). Dock fick jag då tumma på stallet (orkade inte rida- pga orka inte planera ett ridmoment), och på handlingen (köpte mjölk, bröd, pålägg)

Jag känner igen mig så otroligt mycket i allt du skriver! Har AD(H)D och autismspektrumtillstånd. Och GAD.
Jag försöker nu hitta ett jobb som är anpassat till mina förutsättningar. Vad jobbar ni med? Har ni speciella anställningar eller anpassningar på arbetsplatsen och i så fall vilka? Hur mycket jobbar ni? Tell me all

 

[Raderad medlem 19815]

Fast nej. Om man uppfyller kriterierna så är det inget som försvinner. Man kan inte bota npf. Däremot är det svårt att diagnostisera barn eftersom de inte kan beskriva sina problem.

Jag ska lämna OT-spåret men vill bara för undvikande av missförstånd poängtera: Jag påstår inte att NPF går att bota.

 

[Rosett]

Tillägg: gällande barnet jag känner med autism så sökte hans föräldrar hjälp för hans sömnstörningar och fick då remiss vidare för utredning. Han är nu precis 5 år och väldigt högfungerande, föräldrarna är tveksamma till om han fortfarande uppfyller diagnoskriterierna.

Det kan hända att symtomen kommer tillbaks när han kommer upp på mellan- eller högstadiet eftersom kraven höjs då.
Hur menar de med högfungerande? Jag läste själv när jag var 5-6 så jag ansågs nog som högfungerande, det var först när jag kraschade som vuxen som jag fick mina diagnoser.

 

[Dressyrtjejen_97]

,
Men är du helt säker på att du fick diagnosen Asperger som treåring?
Jag som gått igenom två utredningar med mitt barn förstår inte ens hur det skulle gå till med en treåring.

Jag tycker det låter otroligt konstigt, ärligt talat.
Asperger är ju högfungerande autism och vad jag förstått det som så är det näst intill omöjligt att ens märka något alls på en treåring.

När det gällde vår son började jag fundera i banorna att nåt inte stämde när han var 5-6 år, men att det skulle vara autism fanns inte i tanken (OBS och då jobbar jag ändå i psykiatrin + att jag har jobbat med barn för länge sen).
Min sambo märkte ju ingenting, såklart.
Sen sa skolsköterskan till, men då gick han alltså i skolan.
Då skickads han på utredning, dvs när han var sju år.
Då, för tre år sedan gick han på samma ställe som nu, samma utredning och då kunde dom inte sätta någon diagnos överhuvudtaget.
Fortfarande märkte inte min sambo något.

Nu är han drygt 10 år har han diagnosen sen ett halvår tillbaka och numera är det ingen tvekan för min sambo eller för mig heller, för den delen.
Han är "solklar" Asperger.
Men det krävdes ju en hel del utredningar och "väntan" på att han skulle bli äldre.

Ja, jag är helt säker. Utredningen tog ca. 2-3 månader av vad jag hört, sen var det bara "en stämpel i papprena" och ingenting mer med det.
Tycker också det är extremt märkligt, men saker har väl ändrats på 17 år...

 

[grodan21]

Jag känner igen mig så otroligt mycket i allt du skriver! Har AD(H)D och autismspektrumtillstånd. Och GAD.
Jag försöker nu hitta ett jobb som är anpassat till mina förutsättningar. Vad jobbar ni med? Har ni speciella anställningar eller anpassningar på arbetsplatsen och i så fall vilka? Hur mycket jobbar ni? Tell me all

Jag ska svara dig ikväll när jag sitter vid datorn hemma

 

[Raderad medlem 6459]

Ja, jag är helt säker. Utredningen tog ca. 2-3 månader av vad jag hört, sen var det bara "en stämpel i papprena" och ingenting mer med det.
Tycker också det är extremt märkligt, men saker har väl ändrats på 17 år...

Fast det kan omöjligt ha varit vanligt för 17 år sen heller.

 

[Ninnurur]

Jag kanske bara har för höga krav å vad man ska orka i vardagen? Att det inte är rimligt att jobba heltid, ha en hobby häst och kanske träna en eller två gånger i veckan på gym.

För mig hade det aldrig gått. Nu är jag iofs ensamstående mamma också, men jag jobbar 50-75% (flexibelt) och ska ta tag i träning igen samt sjunga i kör en gång i veckan. Dottern rider en gång i veckan. Hon hade fler aktiviteter förra terminen, då hade inte jag några alls. Jag klarar inte en heltidsanställning. Provade det för ett år sen, var på väg att bli utbränd efter fyra månader.
Har haft häst och tränat mer intensivt, men då var jag arbetslös och gjorde det dagtid istället för att arbeta så att säga. Så dina krav är totalt orimliga för mig. Lägre krav = fullt acceptabel vardag.

 

[Dressyrtjejen_97]

Fast det kan omöjligt ha varit vanligt för 17 år sen heller.

Det har jag inte heller påstått
Tycker öht att allt runt det är märkligt, och tror att rutiner kanske kan ha ändrats, men har aldrig påstått att det varit vanligt tidigare heller.