Att leva med kronisk sjukdom

[ajdidodii]

Jag är egentligen ungdom, men tror att jag kan få lite bättre svar på mina frågor här, så jag hoppas att det är okej att jag lägger tråden här.

Ja, hur lever man med en kronisk sjukdom egentligen? Jag ska försöka att inte gräva ner mig i min bakgrundshistorik men jag har i flera år levt med en form av trötthet, som inte går att sova eller vila bort. När jag blir utmattad blir jag helt dimmig i huvudet bland annat. Senast jag överansträngde mig låg jag en hel kväll på badrumsgolvet och spydde tills jag var helt tom i magen, samtidigt som jag var tvungen att försöka resonera med mig själv att jag inte var tvungen att gå ut i hästhagen, för eftersom jag visste att låg på toaletten kunde jag omöjligt se att mitt sto höll på att föla eller krypa under staketet, även om jag trodde att jag såg det.
Efter ungefär 2 år i vården har jag hittat en helt underbar läkare som inte säger att jag inbillar mig och som verkligen söker efter svar på vad som kan vara fel med mig. Senast jag var där drog han upp en sjukdom jag aldrig hört om tidigare som ett förslag på vad som skulle kunna vara fel med mig, ME/CFS. Han trodde inte riktigt på den, men eftersom att jag letar nål i höstack var jag tvungen att googla på den och att läsa diagnoskriterierna var som att någon hade träffat mig och med mina ord beskrivit min sjukdom.
Jag har insett att det är en massa symptom som stämmer in på ME/CFS som jag inte nämnt för min läkare, eftersom jag tidigare fått dom bortförklarade med att det är helt normalt. Så jag måste prata med honom igen och förhoppningsvis går vi då igenom diagnoskriterierna.

Men till anledningen till att jag startade tråden. Det jag egentligen undrar är om det är någon bukefalist som lever med en kronisk sjukdom, kanske till och med ME/CFS. Hur får man vardagen och livet att gå ihop? Annat än att det går för att det måste då.
Jag har haft en massa saker som jag tänkt att jag vill göra när jag blir frisk, utbildningar jag skulle gå och saker jag skulle jobba med, som jag aldrig kommer kunna göra eftersom om min sjukdom är kronisk kommer jag aldrig kunna jobba. Samtidigt känner jag att då måste jag vara berättigad till hjälp och då öppnar det andra dörrar, som att jobba på konditori några timmar i veckan eller något annat som också skulle vara roligt.
Min största rädsla är att behöva sälja hästarna och att jag inte ska kunna hålla på med djuren längre. Jag är så illa däran att jag inte ens kan diska dom flesta dagar. Det är hästarna och hunden som gör att jag ens går utanför dörren 99% av alla dagar. Jag har min sambo, men han orkar inte ta hand om hushållet själv (han jobbar heltid, hjälper mig med hästarna och svärfar med jordbruket, utöver sina egna intressen) och skulle behöva avlastning. Har vi rätt att få avlastning i hemmet och ändå ha möjlighet att bo kvar, behålla djuren och på sikt (tillsammans med min svåger) ta över jordbruket?

Barn. Kommer jag någonsin kunna skaffa barn? Fortsätter jag vara så här sjuk kommer jag inte kunna ta hand om dom själv, samtidigt som hela jag längtar efter just barn.

 

[athena_arabians]

Jag har Crohns sjukdom, en autoimmun inflammatorisk mag-tarmsjukdom som går i skov. Den är kronisk så man behandlar symptomen och det finns mediciner som ska förhindra eller iaf minska skoven.

Det var inte kul när jag fick diagnosen men eftersom jag var riktigt dålig så fanns cancer med som möjlig sjukdom så även om Crohns är allvarlig var jag så glad att det inte var cancer. Jag vägrar låta sjukdomen hindra mig, jag jobbar precis som förut även om jag lyssnar mer på kroppen när den säger stopp. Givetvis måste jag planera, en av medicinerna måste förvaras kallt. Den är för övrigt en spruta som jag ger mig själv. Inte kul det heller men alternativet är att åka till vårdcentralen varje vecka när den ska tas och då blir jag verkligen låst så därför ser jag till att klara det.

Jag tror mycket beror på ens inställning, vill man att det ska gå så kommer man på ett sätt att få det att fungera. Visst har jag dagar när jag grinar och vill ge upp men sedan är det bara att bita ihop. Sjukdomen i sig och de tunga medicinerna jag tar kommer med en viss sannolikhet att förkorta mitt liv (bla pga cancer), det har jag vetat från dag ett. Då bestämde jag mig för att åren jag får ska banne mig vara roliga.

Barn har jag strukit men det är inte bara pga sjukdom/medicinering utan även min ålder. Dessutom verkar min kropp inte vilja bli gravid. För mig är barn inte värt att gå ner i/sluta med medicineringen eftersom jag vet att jag blir dålig då. Jag står på väldigt höga doser av allt men när vi försökt dra ner så blir jag dålig.

 

[Hazel]

Jag har ME, orkar inte riktigt skriva en massa just nu men, jag får inte livet att gå ihop. Det är väl det enkla svaret, har precis gett mig på att starta eget på halvtid, och det har resulterat i att jag är tröttare, har mer värk och mår allmänt dåligt trots att jag tar det lugnt. Är inte redo att ge upp än dock, utan hoppas på att jag ska kunna hitta någon sorts balans.

Vissa dagar vill jag fråga alla jag känner varför jag måste må såhär, varför ska just jag ha det så jävligt? Jag vet ju svaret, jag har min diagnos men det är svårt att acceptera faktiskt. Häromdagen mådde jag så dåligt att jag började gråta när jag skulle klä på mig, jag orkade helt enkelt inte.

 

[purity_666]

Jag är bipolär och får återkommande svackor där jag försvinner från världen ett par veckor. Då öppnar jag inte ens posten. Det är en kronisk sjukdom, men man kan behandla symtomen. Min förhoppning är att kunna fungera, ha ett jobb, även om jag kanske inte fungerar på heltid. Jag hoppas också att kunna förkorta mina svackor och få färre.
Jag har också ångestproblematik som jag försöker hålla undan. Ibland dyker den upp och tar över, men jag lever för de bra perioderna däremellan.

Jag tänker väl att även om en sjukdom är kronisk så innebär det ju inte att man måste må dåligt i varje dag i resten av livet. Nu beror det självklart på vilken sjukdom man har. Jag har vänner med fibro som lever ett aktivt liv mellan sina värsta skov. De gör sånt de tycker om och som är riktigt roligt, även om de får betala i form av extra värk dagen efter.

Jag tror det är viktigt att inte bara se framtiden som något svart hål som ska genomlidas. Man får försöka se att symtomen kanske kan hållas i schack. Man kanske har bättre perioder. Finns ju de med kroniska sjukdomar som behandlar symtomen såpass bra att de fungerar fullt ut. Så skulle du få en kronisk diagnos, försök att inte se det som att det är kört. Får du bara en korrekt diagnos är det ju bra, då kan du också få rätt hjälp.

 

[Kilauea]

Jag har kronisk depression och crohns sjukdom. Orkar inte jobba heltid, i så fall finns inte en möjlighet till ett liv utanför jobbet.
Känner mig ofta lat och dum pga det.

Äter mediciner dagligen samt får medicin på sjukhus var åttonde vecka.

Framtiden innehåller barn tillsammans med sambon. Han har växt upp med en mamma med fibro och fick tidigt lära sig att vissa dagar mådde mamma dåligt och då fick man sysselsätta sig stillsamt. Han tror därför inte att det kommer bli problem för oss med barn.

 

[pulkaskurk]

Jag har flera kroniska sjukdomar.
Vilket begränsar en hel del, men jag har bestämt mig för att det ska fasiken inte få ta mina drömmar ifrån mig!
Det psykiska spelar väldigt stor roll, man måste bestämma sig för att inte gräva ned sig i sjukdomen för då mår man sämre.
Därför ser jag mig som ganska frisk även om nog ingen i min närhet skulle hålla med mig

Jag ser iaf till att göra allt jag vill göra, även om jag numera får lov att göra det i mycket mindre skala än förrut.
Eftersom jag inte orkar annars, har inte tid för den delen heller.
Farbror doktorn har bestämt att jag ska vara på sjukhuset mest hela tiden *suck*
Men nu har sambon lärt sig att ge mig sprutor och sätta nålar så nu kan han pyssla om mig hemma istället så jag inte alltid måste vara på sjukhuset

 

[hastflicka]

Jag ocksa har Chrons, en annan autoimmun diagnos med magen liksom ett par andra diagnoser. Jag lever helt och fullt efter principen att bara jag kan gora nagot at mitt liv och jag ar den som valjer hur jag mar. Jag kan ma superdaligt nar kroppen kranglar ... eller jag kan se det som ett mellanspel och valja att focusera pa det som fungerar bra och ar roligt medan jag gor vad jag kan for att kroppen ska hanga med. Jag VALJER hur jag hanterar mina sjukdommar psykiskt ... och jag valjer att skratta och ha roligt i livet.

 

[ajdidodii]

Tack för alla svar! Är det någon av er som får hjälp av till exempel hemtjänsten för att klara av er vardag?

Problemet med det jag har (oavsett om det är ME eller inte) är att det inte går i skov på samma sätt som jag uppfattar att till exempel Chrons gör. Visst, det finns dagar när jag är mindre utmattad, men den skillnaden gör att jag kan diska en tallrik eller köra lite med hästen, så det är ingen lättnad i "bra perioder", tyvärr.

@Hazel Att driva eget i mindre skala har jag också funderat på. Känns det som att det är lättare att kunna styra sin arbetstid till dom stunder när man inte är helt utmattad? Orkar du svara på hur lång tid det tog för dig att få din diagnos? Den där känslan med varför jag, känner jag så väl igen. Jag satte mig på en sten och grät en skvätt för att grabbarna grus inte var vid grinden vid sommarhagen idag när jag gick dit, det kändes lite bättre när fågelsången stördes av en hög gnäggning och min lille röda kom framfarandes i full fart till mig. Många styrkekramar till dig!

 

[Oldie]

Tack för alla svar! Är det någon av er som får hjälp av till exempel hemtjänsten för att klara av er vardag?

Jag har mattjänst och trygghetslarm från hemtjänsten. I övrigt försöker jag klara mig själv. Har Oxynorm om det blir för besvärligt.

 

[Hazel]

@ajdidodii det är ju lättare på så sätt att jag oftast jobbar lite när jag stiger upp, och sen jobbar igen på kvällen. 4 timmar på rad är det ju inte tal om, och det är ju svårt att hitta jobb annars där man kan jobba när som. Å andra sidan så orkar jag ju sällan annat oavsett.

Min extrema trötthet började när jag va runt 14, sen dess har jag sökt läkare från och till men ingen har kunnat göra något eller kunnat säga vad det va. Själva diagnosen fick jag för nåt år sedan och jag kämpade (tillsammans med mamma, hon är guld värd) innan dess ungefär 1 år för att få komma till Gottfries

 

[Sofie.S]

Som hemtjänst personal vill jag bara skriva att vi har, inom min kommun brukare med kroniska sjukdomar som har bistånd på bl.a. Inköp och städning. Så absolut, det tycker jag att du ska kolla upp!
En nackdel som är om man tex jämför med privat städfirma, är att det kommer komma olika personal gång till gång. Vår kommun jobbar för kontinuitet och kontaktpersoner, men det är inte alltid så lätt att få till i praktiken

 

[Lona]

Jag har en kronisk depression, ångestsyndrom och diverse andra diagnoser. Numera är jag sjukpensionär (jag vet att det inte heter det längre men jag orkar inte hålla reda på alla FKs begrepp) men när jag jobbade var det på halvtid (50% jobb, 50% pension) och jag hade superlyxen att kunna bestämma mina arbetstider själv.
Så länge jag skötte mina arbetsuppgifter så spelade det inte min chef någon roll vilka dagar eller hur länge jag var där, bara det blev 50% i slutändan.
Vi hade också en självklar deal att jag skulle hojta till i tid om jag kände att det blev för mycket för mig.
(Jag jobbade på Göteborgs universitet med genetikforskning och tappade man greppet där resulterade det i alldeles för många försöksmöss, INTE ok.)
Jag hade också fantastiska arbetskamrater som förstod situationen och hjälpte till om de kunde.
Det höll dock inte hela vägen ut, 2003 fick jag sluta och i höstas fick jag min sjukpension på heltid.
Att släppa taget om drömmarna om en utbildning och jobb som jag kunde klara trots mina svårigheter gjorde jävligt ont men nu har jag förlikats med tanken. Livet blir sällan som man tänkt...
Barn har jag lagt på hyllan, när jag var i tidiga 20-årsåldern hade jag hoppet kvar men nu har jag släppt tanken - och är för övrigt snart för gammal. Det var en sorg men samtidigt kändes det som ett bra beslut, jag kan ju inte ens övertyga mig själv om att livet är värt att leva, hur skulle jag kunna uppfostra en annan individ till att bli allt det jag inte är?
Det hade kanske varit annorlunda om jag haft en livspartner som kunnat stötta och peppa men nu har jag inte orkat med det heller, delvis på grund av en del saker i barndomen.
Jag behöver inte hemtjänst, rent fysiskt kan jag ju göra det som måste göras men jag behöver hjälp med att organisera mig och få tummen ur (att dammsuga lägenheten kan kännas som att bestiga Mount Everest) så det senaste halvåret har jag haft boendestöd.
Sedan jag fick sjukpensionen mår jag bättre även om jag är i en svacka just nu men jag kan fokusera på att ta hand om mig själv och göra saker som jag mår bra av, det vill säga vara med mina hundar och i stallet.

Jag tror att man måste försöka hitta en rimlig balans mellan det man VILL göra och det man KAN göra, att släppa vissa drömmar och fokusera på det som är absolut viktigast. Att försöka hitta de glädjeämnen och bra-dagar som man ändå har och rensa bort sådant som tär på en och tar energi.
Det är oftast skitjobbigt både psykiskt och rent tekniskt att få den hjälp man har rätt till men kämpa för den! Behöver du till exempel hemtjänst så prata med berörda och så vidare. Orkar du inte själv så kanske du har en anhörig eller kompis som kan hjälpa dig att "slåss"?

Jag blev hjälpt av att få mina diagnoser på så sätt att jag mer kunde se det som jag faktiskt klarar av TROTS att jag är sjuk och inte fokusera på det jag inte klarar av.

Lycka till, kram!

 

[Kilauea]

Har nu läst om ME/CFS (hade aldrig hört talas om det innan) och känner så väl igen flera av symtomen med trötthet, ömhet och sjukdomskänsla. Själva inflammationen i tarmarna går i skov, men enligt min läkare är de symtom jag har tyvärr vanligt även om sjukdomen är i remission (vila).

Jag har lärt mig att inte ha för stora krav på mig själv. Kan bestämma att "imorgon ska jag klippa klorna på ena hunden samt göra rent buren till kaninerna". Har jag fler krav är nämligen risken stor att jag inte orkar mer än nån av sakerna och då får jag dåligt samvete över det. Ibland orkar jag en eller ett par saker till och då är det bara en bonus.