Ågrenska

[Fiffi1]

Är det någon här som varit till Ågrenska i Göteborg med familj?
Det är ett familjecentra för familjer som har barn med ovanliga handikapp.

 

[Leonilla]

Sv: Ågrenska

Nej jag har inte varit där men blev väldigt nyfiken!Jag har en son med ett handikapp som vi inte fått någon diagnos på.Är fortfarande under utredning....åker från sjukhus till sjukhus.....
Ska kolla mer på internet om jag kan hitta nått om Ågrenska
Och givetvis följa denna tråd!!

 

[Fiffi1]

Sv: Ågrenska

Vi fick diagnosen när hon var 5½ år, idag är hon 13.
Var i kontakt med Ågrenska i början när vi fick diagnosen men då hade de just haft en familjevecka med Turnerflickor. De har haft Turnervecka ungefär var tredje år. Att jag var tog kontakt med dem igen var för att i somras träffade vi andra familjer med Turnerflickor och de hade träffats genom Ågrenska. Fick höra så mycket bra och de var alldeles lyriska när de berättade om vad de gjort.
När du får diagnosen på ditt barn kan du söka efter det på Ågrenska hemsida och skriva ut "nyhetsbrev" om just den diagnosen.
Turners sydrom finns det inte så mycket böcker om, bara informationsfoldrar genom läkare mm, mycket har jag hittat genom Turnerföreningen och en massa sökande på internet.

När man blir inbjuden till Ågrenska så bjuder de in professorer och specialläkare som jobbar med just Turnerflickor. Det blir föreläsningar osv, vi föräldrar är en grupp och byter erfarenheter, Turnerflickorna är med varandra och får se att det finns fler med samma handikapp. Syskonen till dessa flickor är i en annan grupp och får prata om vad just de tycker och upplever med ett syskon som har ett handikapp.

Jag ser verkligen fram mot det här, jag har kämpat i motvind många ggr och gav faktiskt upp för det spelade ingen roll om vad jag frågade läkaren så fick jag många ggr till svar att vi föräldrar oftast visste mer än läkaren just vid den här diagnosen. Det är jobbigt att inte få svar på sina frågor.

Hoppas utredningen för din son blir färdig snart. Vad tror du, de att det kan vara?