Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

[YorkWann]

Känslan av att få en funktionshindrat barn...


"Välkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley


Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" Säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle ha mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

(Översättning av Margareta Ugander)

 

[mimmipigg]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Fin!
Själv älskar jag bilderböckerna om "Bill och Bolla" av Gunilla Bergström.
Bill blir storebror till Bolla som inte är som andra bebisar, alla blir ledsna och experter tillkallas och undersöker men Bill han ser det som ingen annan ser "men Bolla är ju glad!" Hon är sin egen sort säger han också och så är det ju med utvecklingstörda barn, de är sin egen sort och man kan lära sig så mycket av dem.

 

[YorkWann]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Ja! Den är också jättefin!!

 

[Mirre]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Grymt tänkvärd läsning!
Den texten borde sitta på väggen på alla BB:n ju

 

[YorkWann]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Ja, faktiskt

 

[Mirre]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Är nog många blivande föräldrar som skulle både vilja och behöva läsa det

 

[Elshacera]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

"de är sin egen sort och man kan lära sig så mycket av dem"
Bara ler när jag läser detta...
Har ett barn med autism/asperger brukar säga att hon pratar ett annat språk.
Vi runtomkring henne måste lära oss prata samma språk föratt förstå henne.
Har man bara kunskap om hur de tänker & ser på saker så öppnar sig en helt ny värld.

Dessa barn fastnar ofta i detaljer.
Idag var vi i gamla stan i stockholm och gick.
Plötsligt "fastnade" hon vid en vägg, sätter sig ner och studerar...
Går fram och frågar vad hon ser.
"Titta stenarna är fina"
Tittar och javisst stenarna i väggen är som diamanter. Svarta och glittrar..

Utan henne hade jag helt missat detta.
Så visst instämmer fullt och fast i "de är sin egen sort och man kan lära sig så mycket av dem
mvh El

 

[Trygg]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag fick den dikten skickad till mig när jag fick min son som vid födseln var både blind och gravt hörselskadad.

Jag tyckte inte om den och gör det fortfarande inte..
Det finns dom dikter som jag fann en viss tröst av så som jag dock tror att andra kan få av Emily Pearl Kingsley´s ord!

Här vid ca 15 mån ålder såg han inte mycket..

Lillasyster med i vagnen!


Men miraklet fanns i form av en extra synnerv (I Sverige och öv. Europa har man endast läst om detta märkliga i litteraturen! Lika fantastiskt som att födas med 3 lungor eller 2 hjärtan!)som sakta utvecklades så att han nu ser en del på hö öga.
Går på vanligt dagis..

Lillebror i bakgrunden!

Oj, vad suddig bilden blev..


Även om man inte ser så bra kan man köra ut soporna med egen bil!

För mig är inte han Holland utan en gåva större än Universum självt!
Skulle givetvis gett mitt eget liv för att han skulle få syn och hörsel till fullo!
(han har andra problem med. Men dessa är rent medicinska och är inte sammankopplade med autsim, förståndshandikapp osv)
Så min sorg och oro finns för honom men för mig som mamma har han berikat mitt liv så oerhört!

Att få vara hans ögon och berättaren i hans liv gör att han lär mig att se allt det vackra omkring oss!
Det som jag hade missat om han inte fanns..

Så jag håller med Elshacera.
"de är sin egen sort och man kan lära sig så mycket av dem"

 

[YorkWann]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

jättefina kort!

Hur kommer det sig att du inte gillar dikten? eller vad i den är det du inte gillar? Tyckerom den för att det är lättebegriplig. (Smaksak såklart)

 

[Trygg]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Men den är bra och jag vet att de flesta föreningar -oavsett vilket funktionshinder barnet föddes med- har just den "dikten" med på sina resp. hemsidor osv.

Jag har funderat på varför jag inte tycker om den..
Jag vet inte varför, men tror att det är för att den är dyster på något sätt..
Så uppgiven.
Kan också bero på att jag vid det tillfället -då när jag fick den- inte alls var mottaglig för vad den ville förmedla.
Kanske var jag just då inne i en förnekelsefas och ville inte höra vad Emily Pearl Kingsley hade att säga..?

Jag letade i min dator efter en annan text men fann den inte.
Gör jag det så ska jag lägga in den!

Den heter "Brev till min dotter"

*fortsätter leta bland disketterna och hoppas att du inte tar illa upp för att jag var ofin nog att säga att jag inte tycker så mycket om "Välkommen till Holland*

 

[Orzon]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag tycker att du har rätt att tycka vad du vill om vilken text du vill.

Själv blev jag mer berörd av vad DU skrev än av dikten!

 

[havreflinga]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag har funderat på varför jag inte tycker om den..
Jag vet inte varför, men tror att det är för att den är dyster på något sätt..
Så uppgiven.

Jag har ju inte fått något funktionshindrat barn, så jag kan ju inte uttala mig om hur man upplever dikten i den situationen, men jag läste den när jag väntade mitt första barn och tyckte inte alls om den.

Jag lever mig in i barnet, hur det känns att vara "Holland". Låter inte alls kul att vara något helt annat än vad mamma och pappa hade väntat sig.

Jag vet inte om man kan säga så här...men jag tycker inte man ska ha en massa förväntningar på barn (varken födda eller de som fortfarande är i magen). Bara en sån liten och oskyldig förväntning som "jag ska gå massor med promenader med barnvagnen" kan ju gå i stöpet om man t ex får ett kolikbarn, eller om man själv får komplikationer av förlossningen. Så onödigt att måla upp bilder om hur det kommer att bli.

 

[YorkWann]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Tack för synpunkterna, men tror du inte det är väldigt vanligt med förväntningar?

Orzon; Självklart får man tycka precis vad man vill, men eftersom jag har flera i bekantskapskretsen med funktionshindrade barn, som tycker väldigt mycket om denna dikt, och som fått dem att tänka om lite. (Naturligtvis älsjkar de sina barn, men de hade förväntningar.)

 

[bananabambi]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag har aldrig varit rädd för att få ett funktionshindrat barn, det har aldrig varit någon jobbig tanke.

Skulle de födas med ett funktionshinder så känns det på ett sätt som att det är meningen, och då är det för min skull bara att acceptera. Inte gräma mig över "tänk om", eftersom det varit så här från start, utan lägga energin på att barnet ska få det så bra som möjligt, sitt handikapp till trots.

Däremot är min skräck att det nu ska hända mina barn något nu. Att det skulle få en förvärvad hjärnskada t.ex. Där finns det så mycket att älta, så många "om" och "om inte", så mycket att skylla på sig själv.

Observera att jag skriver utifrån mitt perspektiv och mina tankar. Hoppas ingen blir stött av det.

 

[Jennie73]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag fick den dikten skickad till mig när jag fick min son som vid födseln var både blind och gravt hörselskadad.

Jag tyckte inte om den och gör det fortfarande inte..
Det finns dom dikter som jag fann en viss tröst av så som jag dock tror att andra kan få av Emily Pearl Kingsley´s ord!

Här vid ca 15 mån ålder såg han inte mycket..

Lillasyster med i vagnen!


Men miraklet fanns i form av en extra synnerv (I Sverige och öv. Europa har man endast läst om detta märkliga i litteraturen! Lika fantastiskt som att födas med 3 lungor eller 2 hjärtan!)som sakta utvecklades så att han nu ser en del på hö öga.
Går på vanligt dagis..

Lillebror i bakgrunden!

Oj, vad suddig bilden blev..


Även om man inte ser så bra kan man köra ut soporna med egen bil!

För mig är inte han Holland utan en gåva större än Universum självt!
Skulle givetvis gett mitt eget liv för att han skulle få syn och hörsel till fullo!
(han har andra problem med. Men dessa är rent medicinska och är inte sammankopplade med autsim, förståndshandikapp osv)
Så min sorg och oro finns för honom men för mig som mamma har han berikat mitt liv så oerhört!

Att få vara hans ögon och berättaren i hans liv gör att han lär mig att se allt det vackra omkring oss!
Det som jag hade missat om han inte fanns..

Så jag håller med Elshacera.
"de är sin egen sort och man kan lära sig så mycket av dem"

Hej, har själv två barn som är döva, men har fått cochleaimplantat. Var bara nyfiken på om det inte är något för din pojke? Har ni kollat om det går att op?

ha det gott!!

 

[LECH]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

*kl*
Jag har en dotter på 14 år som har Downs syndrom, jag fick dikten av min mamma alldeles efter det att jag hade fått min flicka. Jag gillar dikten.

När jag var gravid ägnade jag inte en tanke åt om barnet skulle vara "normalt" eller inte, det utgick jag ifrån att det skulle vara!!!!!! Nu, med några år till på nacken och med några fler förbannat trista händelser med i bagaget så är jag nog lite mer försiktig/ödmjuk/realistisk. Men, jag tycker att man måste få ha förväntningar när man är gravid, att man kan få drömma om hur det kommer att bli sedan när barnet är fött. Så där håller jag inte alls med "Havreflinga", som också skriver:

"Jag lever mig in i barnet, hur det känns att vara "Holland". Låter inte alls kul att vara något helt annat än vad mamma och pappa hade väntat sig."

Nej, men var realistisk - finns det någon som hellre önskar sig ett barn med handikapp än ett friskt? Sen finns det ju dom som har den inställningen att det kanske inte gör något att barnet inte blir "normalt", men nog sjutton vill dom hellre ha ett friskt barn.

Sen säger jag som "Trygg" - jag skulle ge mitt liv om min dotter kunde bli "frisk" av det.

 

[bananabambi]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Nu skriver jag lite som jag tänker, hoppas du inte tar illa upp av mina frågeställningar.

Men är det så att föräldrar så gärna vill att barnet ska bli friskt, att de skulle kunna offra sina liv? Vad är det som säger att barnet lider av sitt handikapp? Jag kan förstå barn i länder som har en mycket sämre vård, där de inte får en chans till ett bra liv.

Skulle barnet verkligen vara samma barn, utan sitt handikapp? Nog för att barnet inte på något sätt ska "bli" sin handikapp, det ska ju inte bli barnets identitet. Men handikappet måste ju föra med sig en del av barnets identitet. Och absolut inte bara negativa saker, utan just de här stunderna, de här speciella egenskaperna som gör sitt barn till det allra underbarast, vill man bli av med de sakerna till förmån för att barnet skulle vara friskt?

Det låter så hemskt att hårddra som du gör,

Sen finns det ju dom som har den inställningen att det kanske inte gör något att barnet inte blir "normalt", men nog sjutton vill dom hellre ha ett friskt barn

, eftersom det inte är ett val man har någon möjlighet att göra, varför ens tänka i de banorna?

 

[havreflinga]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Nej, men var realistisk - finns det någon som hellre önskar sig ett barn med handikapp än ett friskt?

Jag håller med bananabambi. När man blir gravid finns det redan någon i magen, och vad man önskar ändrar inget. Många önskar sig t ex ett visst kön, men jag tycker även det känns fel.

Möjligheten att barnet har någon avvikelse är ju ändå relativt stor, så jag räknade inte med att just jag skulle få ett helt friskt barn. Jag ställde in mig på att det kunde bli vad som helst, och det ökade faktiskt bara nyfikenheten på vad det var för en människa som fanns där inne.

För det är ju faktiskt det enda man vet: Att det är en liten människa. Inget annat kan man ta för givet, inte ens att hon klarar att leva utanför livmodern.

Det klart att man inte önskar någon en sjukdom eller funktionshinder. Att önska sig ett annorlunda barn vore grymt, för i så fall kanske man önskar att någon som är fullt frisk ska få sämre livsegenskaper - eftersom man inte vet "statusen" på fostret. Men jag kan erkänna att jag faktiskt är lite nyfiken på att leva nära någon som inte fungerar som alla andra. Vi är godkända som familjehem (men har ännu inte fått någon placering) och har uppgivit att vi gärna tar emot någon med funktionshinder.

Men jag menar inte jag förväntar mig att nyblivna föräldrar till funktionshindrade eller sjuka barn ska ta det med en klackspark! Jag menar inte att föräldrarna gör något fel!! Det som känns sorligt är bara just det där att vara någon helt annan än vad de där utanför hade velat ha.

 

[TinyWiny]

Sv: Tycker den är så bra; "Om att få ett funktionshindrat barn" "

Jag fick den här dikten av min sjukgymnast för några år sedan när jag skadat min arm, jag ser den inte som att jag "blev Holland" utan att livet inte blev som jag tänkt mej utan något helt annat som faktiskt kan bli riktigt bra ändå om jag vågar släppa alla tankar på tänk om...

Min arm blir ju inte bättre av att jag ältar hur det kunde varit med en frisk arm, men mitt liv hade varit mycket sämre.

Nu kan jag se det jag kan göra istället för det jag inte kan och det är det jag tycker dikten handlar om att livet blir vad man gör det till, oavsett hur ont jag har och oavsett alla jobbiga operationer så är det mitt liv och jag kan välja att älta att jag aldrig mer kan..eller att välja att få ett rikt liv med hänsyn till mitt "handikapp".

Det är ju andra saker som gör mitt liv rikt idag mot vad det var innan, visst saknar jag mitt jobb otroligt mycket, vissa dagar mer än andra, men idag har jag utvecklat andra sidor hos mig själv, sidor som jag nog aldrig fått tid till om jag varit frisk.

Jag tror att allt har en mening som händer, även om det kan vara fruktansvärt svårt att se det just när det händer, jag skulle gärna vara utan min smärta, men inte vara utan alla de erfarenheter det har gett mej, all styrka om jag faktiskt har kunnat uppbringa.

I början var det naturligtvis jätte jobbigt, jag hade inställningen hemifrån att "kan man inte jobba behöver man heller inte äta" och "kan man inte prestera så är man inget värd".

Jag som alltid klarat mej själv kunde helt plötsligt inte ens handla själv

Men att våga omvärdera livet och se andra saker än vad man gör när man "springer i hjulet" är oerhört värdefult.