Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jönköping funkar kanon :) faktum är att jag är bodde på öxnehaga tills jag var 6 år för att sedan flytta och sen komma tillbaka igen i tonåren. så staden känner jag väl till. har lite släkt där med.
Nu var det dock ett tag sen jag var i stan, kanske dags för en fika på A6 på kafféet med övervåning - deras budapest :d

Verkar som du har bättre koll på Jönköping än vad jag har:laugh:. Har relativt nyligen flyttat hit, så har ännu inte fått riktig koll på speciellt mycket...
Men då vet du att det bara är att hojta om du vill ha tillgång till bäddsoffan här:)

/Camilla
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Verkar som du har bättre koll på Jönköping än vad jag har:laugh:. Har relativt nyligen flyttat hit, så har ännu inte fått riktig koll på speciellt mycket...
Men då vet du att det bara är att hojta om du vill ha tillgång till bäddsoffan här:)

/Camilla

aha, okej!
Ja, jkpg känner jag väl till.
tack snälla för erbjudandet :)
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

*kl*

Tack allihopa för er stöttning och era tips.
Nu är jag ensam hemma igen, mannen min åkte inatt och kommer hem igen på söndag.
Kändes inte alltför roligt när han skulle åka eftersom Tim mitt i allt började spy så han och jag har varit uppe nästan hela natten.
tvättmaskinen är i full gång för att tvätta sängkläder.
Bara att hoppas på att vi andra inte får det också, för jag lär ju knappast orka. Svärgeskan kommer dock i eftermiddag efter jobbet och tar en lång promenad med hundarna så slipper vi masa oss ut, trädgården får duga under dagen.

Blev inte att han ringde kommunen igår för vi fick så mycket att göra men han har tagit med sig telefonnummer och ska ringa och höra sig för.
anledningen till att han ringer är att jag känner att får han prata med den som sköter det så får han informationen direkt och kan fråga om han undrar över något eftersom det är han som är osäker inför avlösning.

Jag känner att korttidsboende kan vänta tills barnen börjat på dagis, så får vi se hur dagarna går och hur det känns. det är ändå något för framtiden men för stunden kan vi börja med avlösare, å som någon skrev så ska jag väl inte behöva lämna mitt hem för att komma ifrån sonen.

Nej, nu behövs jag igen. dags för nästa tvätt och underhålla en sjuk Tim som inte kan varva ner. Ännu en sak som är jobbig, man vet aldrig hur han mår och jag har ingen aning om ifall hans mage har lugnat sig eller om han fortfarande mår illa. jag skulle ju kunna fråga honom men ett svar lär jag aldrig få...
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Kära RIA!
Detta är mitt första inlägg på bukefalos. Brukar bara titta in på detta forum om jag behöver leta hästinfo, men idag registrerade jag mig för att kunna kanske vara dig till hjälp.

Din situation och dina känslor är du inte unik om och som ett första tips:
* Försök hitta ett forum där du hittar personer som sitter i samma sits (det finns endel;) ). Tex använde jag mig av alltförföräldrar (det var dock några år sedan).
Sedan är ett annat tips:
*Ta kontakt med ett assistansbolag. Även små barn med autism har rätt till LASS. Tex Liviaassistans är duktiga på att skriva ansökningar. De har speciell erfarenhet i just autism. Vi har haft assistans sen vårt barn var 3 år (före det hade vi fullt vårdbidrag med 56% merkostnader men personlig assistent är bättre).
Ditt barn verkar ha ett stort behov av aktiv tillsyn vilket är ett grundläggande behov som tillsammans med matning, blöjbyten, etc ger rätt till assistans.

Jag har varit där du är (på botten antar jag att det känns som:cry:), men jag har sakta tagit mig upp till ytan (även om man ibland fortfarande hamnar under vattnet). Du kommer ta dig upp!
Vet att det känns svårt att tro det, men det kommer bli bättre.

Jag vill att du ska vara försiktig med din pojke, han ser, hör och tar in dina känslor ord och ansiktsuttryck.

Att du kommer bli den som blir tvungen att träna med honom vill jag du ska vända till att du är den som får den förmånen. Det är en stor fördel att du finns på ett forum där hästar är ett gemensamt intresse för att träna en häst är lite likt att träna ett barn med autism. Den dagen det började vända uppåt från botten med mig var den dagen jag insåg att habiliteringen inte erbjudde mig något konkret och jag insåg att jag varit naiv som trott på att jag skulle bli hjälpt där.

Jag tänkte helt enkelt:
- jag kan lära en hund eller häst att pussa för en godbit... Min häst har en hjärna stor som en valnöt, min son en som de inte hittar fel på och ändå lär han sig inte som andra....

Jag startade helt enkelt att belöningsträna honom (inte muta utan belöna och uppmuntra )

Detta är viktigt... Skilj på dessa saker för med mut-träning kommer du i slutändan inte långt.

Vi belönade med det som han gillade mest (kan vara vad som helst bus, godis, såpbubblor, gummisnoddar etc).

Enkelt sagt behöver dessa barnen KONKRET beröm. Alltså ett "bra" eller "duktig" kommer man inte långt med i början, men dessa serveras naturligtvis ihop med den materiella belöningen för att barnet ska lära sig att det hör ihop med den goda känslan man får när man tuggar på sin vindruva (eller vad det nu är).

Exempel på belöningsträning:

-kom så får du en druva! VARNING ungen kommer inte komma den gången när du inte har något att muta med!!!!

Exempel på belöningsträning:

-kom! När barnet kommer dyker det upp en vindruva:d och ett "bra" (i början kommer han inte förstå och du får hjälpa honom att komma till dig rent fysiskt).

Ett barn med autism är inte något slags straff utan snarare en fin gåva! Var rädd om honom och älska honom. Han kommer att inom några år ha lärt dig sååå mycket om vad som är viktigt här i livet. Hans syster kommer bli en underbar människa fylld av förståelse och empati... Även om du inte tror mig så kommer han göra dig glad.

Däremot är inte skola, samhälle, sjukvård, alltid så lätt att hantera.
Dessutom får dessa barn ofta en särskild kontakt med djur och främst hästar... Kolla in http://www.horseboymovie.com/
Du ska se att det blir bra mycket bättre..... Stor kram till dig och din underbara son.:love:
Ha tålamod med din man förresten. Män har ett annorlunda sätt än kvinnor att bearbeta saker. :crazy:
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Jag tror inte du skall vara PA till din egen son som det ser ut nu, du behöver vila dig! :mad:

Men det är hon ju redan! Skillnaden blir bara att hon får klokt betalt för det jobbet hon nu utför alldeles gratis. Dessutom om han är berättigad till TEX 80 timmar i veckan så innebär det att ingen av dem behöver ha något annat jobb än det som de faktiskt utför i hemmet obetalt.
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Däremot skall du helt klart ha rätt till avlösare och kortidsboende, även om det också är en process att få igenom. Dessutom är handläggningstiden ganska lång, här hos oss är det 3 månader.

Be habiliteringen om utförliga intyg över hans problem så är det lättare.

*kram*

Avlösare och korttids kan man avstå ifrån till förmån för mer LASS timmar, detta innebär att man själv bestämmer vem som har hand om barnet. Det är lättare att få igenom assistans om man INTE har avlösare, korttids osv. Försäkringskassan anser då ofta att en hel del redan är tillgodosett genom korttids, dagis, avlösare osv. Blir omöjligt att få Lass till litet barn då.... TYVÄRR!
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Som sist när han och jag tog bussen in till stan. på vägen in i bussen så passade han på att smeka en tjejs lår, tur han bara är 3 år gammal annars hade han väl fått sig en dänga :angel:
å sen satt han och "tafsade" på en tants päls hon hade på sig. å en annan kille som hade en orange dunjacka på sig kastade han sig över och var helt lyrisk över jackan...men den killen skrattade mest och jag försökte skämta bort det.

Verkar vara en sötnos! Bara älskar dessa ungar... Så spontana och ärliga... Gör det som alla andra egentligen skulle vilja men inte vågar....
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Avlösare och korttids kan man avstå ifrån till förmån för mer LASS timmar, detta innebär att man själv bestämmer vem som har hand om barnet. Det är lättare att få igenom assistans om man INTE har avlösare, korttids osv. Försäkringskassan anser då ofta att en hel del redan är tillgodosett genom korttids, dagis, avlösare osv. Blir omöjligt att få Lass till litet barn då.... TYVÄRR!

ok jag fick svaret att det var just avlösarservice och korttidsboende som gällde för ett så litet barn.
Kanske har jag gjort bort mig nu då som ansökt om just detta för vår tjej :cry:
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

ok jag fick svaret att det var just avlösarservice och korttidsboende som gällde för ett så litet barn.
Kanske har jag gjort bort mig nu då som ansökt om just detta för vår tjej :cry:

Tja det beror ju på vad man vill ha antar jag. Har provat avlösarservice och kände mig inte direkt avlöst. Tar en evighet att sätta in någon annan i problematiken och innan det fungerar. Barnet är ju tryggast med sina föräldrar. Det tar lång tid att få igenom ett beslut på PA, men tar man hjälp av ett assistansbolag så får du ut lön retroaktivt om/när det är klart. Med överklagan till högsta instans och lite otur kan det ta flera år. Med ett specialinriktat assbolag som tex livia (som en kompis till mig har) ökar chanserna och ger i slutändan fler timmar än ett bolag som vet mindre om autism.
Jag har fixat mina timmar själv men det är slitigt och stressande. Inget att rekomendera.
Med ett litet barn har man ganska många timmar per dygn i föräldraansvar. Lägg därtill att barnet går på dagis och att man har avlösare och korttids så blir det inte mycket kvar att få assistans på. Men det är en smaksak. Antingen vill man göra jobbet själv (eller åtminstone bestämma helt vem som ska göra det) eller så tar man korttids mm. Passar personligen inte mig då jag inte för mitt liv skulle lämna min andra (icke funktionshindrade)unge till okända. Han mår bäst hos mig och jag mår bäst när jag vet att han har det bra. :love:
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

belöningsträningen låter lite som den metoden jenny lexhed använde sig av http://www.alltomskolan.se/artiklar-om-skolan/skolnyheter/96/, som någon form av intensiv beteendeterapi som har större verkan ju tidigare det påbörjas. (läs hennes bok "det räcker inte med kärlek".)
Ja det stämmer! Vi har under en period haft samma handledare som henne. Även Albert Bonniers son Victor har tränat på detta sätt och det finns numer en högskoleutbildning i detta för specialpedagoger och psykologer. I Stockholm är det lättare att få detta än i tex Göteborg. På landet är det hopplöst.
Finns en bok som heter "Let me hear your voice" av Catherine Mourice (osäker på stavningen på namnet). Den är kanon! Hon har även gett ut en träningsmanual sm kan vara till hjälp.

Åhh nu blev jag sugen på att träna barn igen.:p Är faktiskt ganska kul, man ser framstegen så tydligt. Minns som igår när jag fick den tillsynes helt förlorade pojken som inte verkade förstå något att komma, sitta fint på stolen, imitera mig, matcha lika grejer och peka ut saker på bilder. Slitigt men det ger starka band och sån glädje och att få känna sig stolt över sitt barn som man tidigare bara hade ursäktat hit och dit. För att inte tala om den stoltheten som syskonet uppvisade när brodern plötsligt kunde saker...

Träna på!!! Värt allt slit jag lovar..:banana::);)
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Vilka positiva och konkreta inlägg du gör! Du verkar vara en härlig människa.

RIA jag blir helt matt av att läsa hur du har det. Hoppas du får avlösning snart så att du kan bli en energisk, positiv och hoppfull mamma till Tim. Av de filmer jag sett innan är det sån du egentligen är, men jag förstår verkligen att du inte orkar, ensam med två barn. Skickar lite styrka till dig!
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Ännu en sak som är jobbig, man vet aldrig hur han mår och jag har ingen aning om ifall hans mage har lugnat sig eller om han fortfarande mår illa. jag skulle ju kunna fråga honom men ett svar lär jag aldrig få...

Fast när det gäller just maginfluensa så är det nog likadant med de flesta barn. De leker/sover/äter, och plötsligt spyr de rakt ut, och sen fortsätter de leka/sova/äta. Man har ingen chans att vara förberedd!
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

*kl*

Idag har jag skickat iväg en förfrågan från en assistansföretag här i stan om hur man kan bli PA åt sitt egna barn.

Imorgon ska svärmor ha Tim över natten å det ska bli skönt att få lite egentid med lillan. Ut och leka i snön utan att behöva ha storebror i "koppel".

Förresten, är det någon som vet om det är möjligt att mina svärföräldrar kan få ett golvlarm hemma hos dom för Tim? Eller är det bara i ordinarie hem som det är möjligt? Annars får man ju konka med det varje gång han ska sova där.
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

*kl*

Idag har jag skickat iväg en förfrågan från en assistansföretag här i stan om hur man kan bli PA åt sitt egna barn.

Imorgon ska svärmor ha Tim över natten å det ska bli skönt att få lite egentid med lillan. Ut och leka i snön utan att behöva ha storebror i "koppel".

Förresten, är det någon som vet om det är möjligt att mina svärföräldrar kan få ett golvlarm hemma hos dom för Tim? Eller är det bara i ordinarie hem som det är möjligt? Annars får man ju konka med det varje gång han ska sova där.

Känner igen det där med att ha barnet i koppel:eek: (eller handen då ifall någon nu trodde det var fråga om ett riktigt koppel)

Golvlarm! Vilken lyx... Här är det svårt att få någonting. Annars kan man tex på teknikmagasinet tror jag köpa ett sånt där dom har i små affärer som man sätter på var sida om en dörr och så låter det typ ding dong när man passerar emellan:idea: Bjällror kan man hänga upp också.

Vi använde vår horsecam förut så vi slapp gå upp och kolla vid minsta ljud:idea:

Välj assistansföretag noga. endel tar mycket mer pengar ifrån ditt barn än de borde.
Independent living institutet har gjort någon sammanställning som finns på deras sida. Det assistansbolag du anlitar behöver ej finnas i den stad du bor. Mitt finns 30 mil härifrån;)
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

En sak till! Ju mer ditt assistansföretag kan om diagnosen desto större chans att lyckas och desto mindre jobb för dig...:)
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Känner igen det där med att ha barnet i koppel:eek: (eller handen då ifall någon nu trodde det var fråga om ett riktigt koppel)

Golvlarm! Vilken lyx... Här är det svårt att få någonting. Annars kan man tex på teknikmagasinet tror jag köpa ett sånt där dom har i små affärer som man sätter på var sida om en dörr och så låter det typ ding dong när man passerar emellan:idea: Bjällror kan man hänga upp också.

Vi använde vår horsecam förut så vi slapp gå upp och kolla vid minsta ljud:idea:

Välj assistansföretag noga. endel tar mycket mer pengar ifrån ditt barn än de borde.
Independent living institutet har gjort någon sammanställning som finns på deras sida. Det assistansbolag du anlitar behöver ej finnas i den stad du bor. Mitt finns 30 mil härifrån;)


fast här är det frågan om ett riktigt koppel; en livrem runt hans bröst så jag kan hålla i den så han inte sticker. Är lite jobbigt ibland att ha både barnvagn,2 hundar i koppel samt sonen som ska gå bredvid. då behövs det en förlängd arm ibland.

jag har inte hört mig för om golvlarm än men det är ju våran rättighet att få om dom har så det ska jag fråga om dom har så vi kan få 1. det skulle lugna mig något oerhört om det fanns hemma.
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

En sak till! Ju mer ditt assistansföretag kan om diagnosen desto större chans att lyckas och desto mindre jobb för dig...:)

jag har fått svar från assistansföretaget nu och så här skrev dom:

Hej,

Vad roligt att du hittade till *********** hemsida.

Alla föräldrar som väljer ********** Assistans som
assistansanordnare kan arbeta som assistent till sitt eget barn.
Jag utgår alltid från att det är föräldrarna som kan och känner sitt
eget barn bäst. Om du som förälder behöver mer kunskap om t ex autism
konflikthantering, motivationsarbete osv köper företaget in den/de utbildningarna till dig.
Din lön som anhörig assistent är runt 140 kr/timmen inklusive
semesterersättning.

Det är bra om du som förälder får så mycket kunskap och utbildning som möjligt om autism
och hur du på bästa sätt ska hantera olika situationer så att din son inte
blir missförstådd och kanske får utbrott.

Om din son ex. har 5 timmars assistans per dygn bestämmer du själv när du
ska arbeta dvs när din son behöver dig. Timmarna skrivs upp på en tidrapport
som du sedan skickar till företaget och får lön på antal arbetade timmar.
Både du och din man kan arbeta som assistenter till er son.
Skulle ni exempelvis vilja ha en assistent varannan helg eller mer så sätter
********** Assistans ut en annons och vi gör sedan rekryteringen
tillsammans. Det är alltid ni som förälder som i slutändan bestämmer vem som
ska arbeta med Er son. Det är viktigt att personkemin mellan Er, Er son och assistenten
känns bra.

Har din son idag beviljad personlig assistans? Om han inte har det så
hjälper vi dig med att ansöka om detta.

Jag vet inte exakt hur mycket du vet om personlig assistans.
Men personlig assistans är gratis och bekostas av kommunen och försäkringskassan.

Jag träffar gärna dig och din familj och berättar mer om att arbeta som assistent.

Med vänlig hälsning

***** ********
******* Assistans




Hur låter det? Okej lön? (för jag har ingen aning om vad assistansbolaget får in från FK/kommunen)

Om dom låter bra så tänkte jag i så fall att vi kan träffas och prata lite :)

sen undrar jag en sak till, du som verkar kunna det här.
Påverkar PA vårdbidraget något?
Tänkte om det är lönt att vi söker om nu?


Har även hittat 4 korttidsboende i stan varav 1 tar emot barn med autism, så ska se om vi inte kunde köra förbi nån dag och se hur det ser ut utifrån.
 
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Hej Ria
Jag kan bara svara utifrån assistansbiten.
Timlön på 140 kr inkl semesterersättning låter rimligt. (lite beroende på ålder!)
Om du väljer kommun som samordnare kan det vara skönt att veta att kommunen är skyldig att hitta ersättare när någon är sjuk eller har semester så man aldrig ska stå utan assistent.

Om man blir berättigad personlig assistent är det FK som betalar - inte kommunen, kommunen får in pengarna för varje enskild timme av FK.
Däremot kan kommunen, ge fler timmar än vad FK har gett, men det är däremot väldigt ovanligt (iallafall här) och det handlar bara om några ensaka

mvh Jenny - administratör som jobbar med löner på en kommun inom personlig assistans, och som tidigare varit personlig assistent.
 
Senast ändrad:
Sv: Skriva av sig tråd om sonen och hans diagnos...

Nja här håller jag inte med riktigt. 140 inklusive sem ers ob osv är inte rimligt. Då tar troligen ass bolaget ganska bra betalt (vilket de kan vara värda om de är extremt duktiga) Hur mycket dom tar är en förhandlingsfråga... tar de mer än 10% av LASS pengen som är 257 (eller nåt sånt) så tar de för mycket tycker jag.
Kommunen står för de första 20 timmarna och f-kassan för resten, men det är inget man eg behöver veta....
Att de köper utbildning låter flott, men det är ditt barns omkostnadspengar de köper den för så du betalar den själv. Jag letar själv upp vilka utbildningar jag vill ha mina ass på och så går det från omkostnaderna sen.

Ser stora möjligheter för denna pojken då mamman har hundar... Kör lite kom-träning. Är viktigt att barnet lär sig detta och att vara konsekvent.. Ett-tu-tre står han där mitt på vägen och då är det viktigt att han vet att när mamma säger "Tim kom" då betyder det just det.... VARJE GÅNG...

Kolla runt bland assbolagen.. du behöver inte välja första bästa utan ta ett som är EXPERT på autism. det är nämligen svårt att få när de är små. Vårdbidraget ändras endast om du får beviljat ass så du kan söka båda samtidigt det gör inget. Får du vårdbidrag sänker de det när du sen får ass, men det gör inget för man tjänar mer på ass. Vårdbidrag är inte för fett..:eek:
 

Liknande trådar

Övr. Barn Då är tiden kommen för att önska skola till förskoleklass. I samhället vi bor finns 2 olika skolor med F-3 som man får önska mellan. Vi...
Svar
10
· Visningar
673
Senast: Badger
·
Övr. Barn Det kommer ett barn till mig och rider rätt ofta och har gjort så i drygt ett år. Barnet är 12 år och har det rätt jobbigt med en...
Svar
14
· Visningar
1 640
Senast: Ninnurur
·
Övr. Barn Lite osäker på om tråden hamnar rätt nu, då frågeställningen gäller ett mera helhetsomfattande perspektiv än själva barndomen. Mod får...
2 3 4
Svar
74
· Visningar
3 330
Övr. Barn Hej på er alla kloka! Förlåt för ett långt inlägg men jag har verkligen ett behov av råd och tips. Jag har sen en tid tillbaka...
2
Svar
26
· Visningar
4 506
Senast: Anonymisten
·

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

Tillbaka
Upp