Så ledsen och besviken..

[AgentCarter]

Sv: Så ledsen och besviken..

Fibro har forskarna hittat samband mellan extra känselceller i handen, så om du har ett känsligare nervsystem låter det som hemma med forskningen.

 

[Manji]

Sv: Så ledsen och besviken..

Men jisses! Borde du inte kunna anmäla detta?

Jag kan inte mycket om fibro, men av vad jag läst och hört är det en riktigt jobbig sjukdom som kanske inte alltid tas på så stort allvar. Lite som du säger, en fibrosjuk anses vara gnällig tills man inser att det faktiskt är "på riktigt".

Hur ser behandlingen ut? Är det sjukgymnastik och smärtlindring som gäller?

 

[TinyWiny]

Sv: Så ledsen och besviken..

Det började efter en olycka för 5 år sedan, ett trauma som gjorde att jag utvecklade fibromyalgi bara någon vecka senare. Men jag har varit "för ung" för att ha denna sjukdom enligt läkare och trots att jag har skrivit ut från olika sidor om fibro och markerat vad jag känner igen mig i så har inte läkarna varit intresserade. Utan bara avfärdat med "det är inte så du känner", "du är för ung", "fibro finns inte".. Och man gjorde alla möjliga undersökningar förutom att utreda om det möjligtvis kunde vara fibro ändå.

Men nu har jag träffat en läkare, som tror också att fibro är det närmsta man kommer och som även säger att om jag fick rätt vård från början så hade det inte behövt gå så långt...

Man har även kommit fram till att jag är en så kallad HSP, så mitt nervsystem är extra känsligt både psykiskt och fysiskt vilket jag förmodligen har haft hela livet men bara blivit avfärdad som en bråkig unge som är extra trotsig typ. Att jag har dramatiserat allt och bara sökt uppmärksamhet..

Jag är även ansiktsblind och kommer inte ihåg människors ansikten om jag inte träffar dom ofta och regelbundet.

Men är du jag? Jag är också ansiktsblind, är HSP. Sågs som en jobbig unge som alltid krävde uppmärksamhet. Jag har inte fibromyalgi men centralsensitisiering efter en olycka för 13 år sedan då jag blev svårt biten av en häst i min vänstra armbåge så att hon bet sönder nerverna i armbågen. Detta utvecklades sedan till CRPS som sedan blev centralsensitisiering vilket inte är ovanligt när man har mycket svåra smärtor i en kroppsdel. Ett tips är att läsa på om centralsensitisiering för det kan lika gärna vara det du har. Hoppas verkligen att du får hjälp med smärtlindring så att du orkar överleva.

kramar

 

[nexxa]

Sv: Så ledsen och besviken..

Skulle kunna varit jag som skrivit det där..
Kram!

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Bor du nära Östersund?

Eller Skellefteå?

Tyvärr är det en bit till både östersund och skellefteå! Bor mer i södra norrland. Men superkul att ni visar er intresserade!

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Men jisses! Borde du inte kunna anmäla detta?

Jag kan inte mycket om fibro, men av vad jag läst och hört är det en riktigt jobbig sjukdom som kanske inte alltid tas på så stort allvar. Lite som du säger, en fibrosjuk anses vara gnällig tills man inser att det faktiskt är "på riktigt".

Hur ser behandlingen ut? Är det sjukgymnastik och smärtlindring som gäller?

Ja det är dels sjukgymnastik men jag har min smärtcentrum i händerna och fötterna och där är det inte allt för lätt att komma åt med sjukgymnastik så man kan inte förvänta sig underverk.. Annars är det smärtlindrig som gäller. Nu har jag haft starka smärtstillande tabletter som jag tar vid just smärttopparna men vi ska kolla på alternativ som jag istället kan äta hela tiden för att slippa att handskas med biverkningarna av tabletterna varje gång jag tar dom.. För nu är det så att när en smärttopp kommer så blir jag först helt sängliggandes och kan inte stå, känns som att bryta varje ben i fötterna och sen när smärtstillande börjar verka så blir jag sängliggandes för jag blir så illamående och yr och det är det vi vill förhindra. Så nu kollar man på alternativ som kan hjälpa mig både med fibrosmärtan och med alla känslostormar som "HSP" medför

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Men är du jag? Jag är också ansiktsblind, är HSP. Sågs som en jobbig unge som alltid krävde uppmärksamhet. Jag har inte fibromyalgi men centralsensitisiering efter en olycka för 13 år sedan då jag blev svårt biten av en häst i min vänstra armbåge så att hon bet sönder nerverna i armbågen. Detta utvecklades sedan till CRPS som sedan blev centralsensitisiering vilket inte är ovanligt när man har mycket svåra smärtor i en kroppsdel. Ett tips är att läsa på om centralsensitisiering för det kan lika gärna vara det du har. Hoppas verkligen att du får hjälp med smärtlindring så att du orkar överleva.

kramar

Åh vad skönt att höra att någon har samma problem som jag! Det talas så himla lite om både ansiktsblindhet och HSP.. Min läkare försökte sist att övertala mig att ordet "känslig" inte behöver vara negativt.. Men det är ju så man uppfattar det och svårt att tänka annorlunda kring det. Vissa föds helt enkelt så så det är verkligen konstigt att det inte pratas mer om det eftersom ändå ca 20% av svenska befolkningen har är HSP.

Jag har faktiskt utretts för CRPS då smärtproblematiken bara satt i ena foten i ca 1,5 år. Men enligt röntgen och utredningar så visade det inget och när smärtan sedan spreds och började flyttas runt så avskrev man det helt :/

Pm:ar dig en fråga om smärtlindrig..

Kram

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Skulle kunna varit jag som skrivit det där..
Kram!

Skönt att inte vara ensam ❤
Kram

 

[Bluefish]

Sv: Så ledsen och besviken..

Typ Sundsvall?

 

[TinyWiny]

Sv: Så ledsen och besviken..

Åh vad skönt att höra att någon har samma problem som jag! Det talas så himla lite om både ansiktsblindhet och HSP.. Min läkare försökte sist att övertala mig att ordet "känslig" inte behöver vara negativt.. Men det är ju så man uppfattar det och svårt att tänka annorlunda kring det. Vissa föds helt enkelt så så det är verkligen konstigt att det inte pratas mer om det eftersom ändå ca 20% av svenska befolkningen har är HSP.

Jag har faktiskt utretts för CRPS då smärtproblematiken bara satt i ena foten i ca 1,5 år. Men enligt röntgen och utredningar så visade det inget och när smärtan sedan spreds och började flyttas runt så avskrev man det helt :/

Pm:ar dig en fråga om smärtlindrig..

Kram

Fast man ser inte på röntgen om det är CRPS? Det syns ju framförallt på huden och är det en duktig läkare så märker hen det under undersökningen av kroppsdelen eftersom det gör så fruktansvärt ont när man bara vidrör kroppsdelen. Jag kunde inte ta på min egen arm under väldigt många år. Det är först sedan jag fick min ryggmärgsstimulator som jag kan vidröra armen även om jag inte gärna gör det ändå eftersom det ändå gör ont.

Att smärtorna börjar sprida sig är inget konstigt alls heller för det gör de när man har haft långvarig svår smärta. Det blir som ett sår på ryggmärgen så att nerverna skickar ut smärtsignaler redan när någon vidrör en. Det gör helt enkelt ont istället för att man känner att någon vidrör en. Om någon skulle ta i mig eller t ex klappa mig på armen så behöver jag ofta ta extra smärtlindring sedan eftersom det gör så ont och jag känner vidrörningen i timmar efteråt. Har det varit riktigt hårt så kan jag känna det i dagar. Det är det som är central sensitisiering.
Jag sover ju därför oftast bara en timme och 20 minuter i sträck (trots sömntabletter och en specialmadrass som är supermjuk) eftersom jag sedan vaknar av att det gör så fruktansvärt ont där kroppen har varit emot madrassen. Då måste jag gå upp och ändra tryckpunkterna några timmar innan jag kan lägga mig igen. Jag kan inte sitta på en vanlig stol heller utan antingen sitter jag i min kontorsstol eller i rullstolen om vi är iväg någonstans. Inte ens i soffor kan jag sitta för jag får helt enkelt inte det stödet jag behöver där.

Jag hoppas att du fick svar på dina frågor i pm:et. Hör gärna av dig igen annars

Kramar!

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Men vad konstigt! Min läkare sa att det var tvunget att synas på röntgen för att diagnos skulle fastställas även om man hade alla andra symptom :S kanske ska ta upp detta igen med min nya läkare ..

 

[TinyWiny]

Sv: Så ledsen och besviken..

Ja gör det för vad skulle synas på en vanlig röntgen menar de? Det förstår jag faktiskt inte?

 

[junken]

Sv: Så ledsen och besviken..

Näe mitt fel, inte vanlig röntgen utan magnetröntgen! Det skulle synas på nerverna tydligen..

 

[TinyWiny]

Sv: Så ledsen och besviken..

Hm, vad märkligt. Jag har aldrig fått göra någon magnetkameraundersökning. Inga röntgenundersökningar alls varken med vanlig eller någon datatomografi. Det de har gjort är att kolla nervernas ledningsförmåga på olika sätt men det hade ju inget med CRPS att göra utan var för att kolla hur illa det var ställt med nerverna.
Kanske berodde det på att jag hade varenda symptom på CRPS som man brukar ha så att han satte diagnosen på symptomen? Det är enligt honom det enda sättet man kan sätta diagnos på men jag är ju ingen läkare så jag vet ju inte.

Har du fått träffa någon riktigt duktig smärtläkare någon gång?

 

[Silkisif]

Sv: Så ledsen och besviken..

Jag försvarar inte de som undviker dig en sekund, men jag kan kanske ha en förklaring? Om man aldrig pratar med folk hur DE har det, och bara pratar om sig själv, så kan det vara väldigt svårt att veta vad man "ska" och "får" fråga. Dina kompisar kanske bara inte vågade prata med dig, av rädsla för att det gått dåligt eller att de hamnar i en svår situation.
Lite som att man inte säger grattis till barnet innan man vet att barnet överlevde födseln.

Därmed inte sagt att det är rätt sätt att tänka på, men jag tror att många inte vågar fråga eller inte vet hur de ska bete sig.


Hoppas du får rätsida på diagnosen, fibro känns som en urusel sjukdom att få. Trist av vården att avfärda diagnosen för att den är ovanlig i din åldersgupp.