Plötsligt fumlig och klantig

[Tass]

Pepp Pepp Pepp

 

[Mia_R]

Väldigt tråkigt med diagnosen @Nethril, men skönt på sätt och vis att iaf få ett besked vad som är fel. Jag håller tummarna att det går vägen nu med behandlingarna så du blir helt återställd och som andra redan sagt, pepp, pepp, pepp!

 

[athena_arabians]

@Nethril: Vården och vissa läkare kan vara ett elände så att du gnyr är fullt förståeligt

Håller tummarna för att den bra doktorn reder ut det här och du, se till att inte måla fan på väggen även om jag förstår att det är lätt hänt. Du är under vård, de håller på att bena ut vad som behöver göras och du har (äntligen!) träffat en bra läkare.

Givetvis pepp härifrån också

 

[Nethril]

@Nethril: Vården och vissa läkare kan vara ett elände så att du gnyr är fullt förståeligt

Håller tummarna för att den bra doktorn reder ut det här och du, se till att inte måla fan på väggen även om jag förstår att det är lätt hänt. Du är under vård, de håller på att bena ut vad som behöver göras och du har (äntligen!) träffat en bra läkare.

Givetvis pepp härifrån också

Lånar sista.
Tack allihop för era fina ord och pepp. Det behövs och värmer gott

Jag vet ju att jag nu äntligen faktiskt fått någon form av besked (även om jag både önskar att det var något annat och ffa något mindre läskigt).
Kommer nog kännas bättre när denna veckan är gjord och jag förhoppningsvis vet även hur vi ska gå vidare och hur prognosen ser ut.

Små gröna hoppande gubbar från buke är värda så mycket!

 

[asfaltsflickan]

Håller alla mina tummar för att allt ska gå bra med behandlingen. Så jäkla skönt att du åtminstone har en läkare som stöttar och är genuint engagerad. Hoppas att resten av dem som ska ta hand om dig skärper till sig också.

Om du orkar får du jättegärna fortsätta uppdatera - jag har läst tråden med lite extra intresse då jag själv har gått länge med mystiskt svårbehandlad hypotyreos, och endokrinologen jag äntligen fick träffa efter ett års misslyckad Levaxinbehandling såg väldigt fundersam ut och tyckte att min hypofys behövde kollas upp. Har tydligen en del symptom som eventuellt kan tyda åt Cushings- hållet - nytillkommen ansiktsbehåring, buffelnacke, synrubbningar, bukfetma etc. Gjorde ett dexametasonhämningstest i veckan men har inte fått besked om vad det visade, nästa anhalt är MR.

Så kanske får vi gå igenom detta tillsammans - oavsett vad mina tester kommer visa så följer jag tråden och lovar att bistå med pepp.

 

[Azalea]

Lånar sista.
Tack allihop för era fina ord och pepp. Det behövs och värmer gott

Jag vet ju att jag nu äntligen faktiskt fått någon form av besked (även om jag både önskar att det var något annat och ffa något mindre läskigt).
Kommer nog kännas bättre när denna veckan är gjord och jag förhoppningsvis vet även hur vi ska gå vidare och hur prognosen ser ut.

Små gröna hoppande gubbar från buke är värda så mycket!

Himlar vilken kämpe du är! Så himla bra att du kämpat på och inte gett dig.
Hoppas det vänder för dig nu och blir bättre snart!

 

[Nethril]

Håller alla mina tummar för att allt ska gå bra med behandlingen. Så jäkla skönt att du åtminstone har en läkare som stöttar och är genuint engagerad. Hoppas att resten av dem som ska ta hand om dig skärper till sig också.

Om du orkar får du jättegärna fortsätta uppdatera - jag har läst tråden med lite extra intresse då jag själv har gått länge med mystiskt svårbehandlad hypotyreos, och endokrinologen jag äntligen fick träffa efter ett års misslyckad Levaxinbehandling såg väldigt fundersam ut och tyckte att min hypofys behövde kollas upp. Har tydligen en del symptom som eventuellt kan tyda åt Cushings- hållet - nytillkommen ansiktsbehåring, buffelnacke, synrubbningar, bukfetma etc. Gjorde ett dexametasonhämningstest i veckan men har inte fått besked om vad det visade, nästa anhalt är MR.

Så kanske får vi gå igenom detta tillsammans - oavsett vad mina tester kommer visa så följer jag tråden och lovar att bistå med pepp.

Men fy! Jag vet precis vad du går igenom nu. Har i princip alla symtom på cushings förutom synbortfall och diabetes. Man känner sig så himla konstig. Jag tittar mig i spegeln ytterst sällan nu för tiden men när det sker brukar jag känna att jag ser ut som en tecknad figur. Grisrosa med lila ränder dessutom. Mycket elegant. Samtidigt är jag lite glad att det finns kroppsliga, synliga symtom för det kan vården inte ignorera hur som helst.

På vilket sätt har du synrubbningar? Ut åt sidorna?
Har du tagit något s-kortisol-blodprov?

Mitt s-kortisol är skyhögt så jag har också fått göra dexametasonhämningstest. Det visade normala förhållanden (sa herr gubbstrutt) men min andra endo sa att det gjorde det inte alls utan det var fortfarande för högt. Så det kan vara värt att tjata till sig dygnsinsamling av urin och mäta kortisolet däri istället. Det är nästa steg för mig nu lite beroende på hur serumkortisolet beter sig. Dessutom har jag förstått att kortisolet ofta varierar över tid och inte bara dygnet. Det finns något så otrevligt som cyklisk cushings också som är extra svår att sätta diagnos på pga kortisolsvängandet.

Hoppas på att du har en bra läkare (men det låter ju som det om det är dags för magnetröntgen) och på att de hittar vad som är fel snabbt och att det förhoppningsvis är något enkelt åtgärdat. Uppdatera gärna här i tråden om hur det går och vad som händer. Känns alltid lite enklare på något sätt när det finns fler i en liknande sits. Och så är jag ju såklart nyfiken också.

Jag var skitnervös inför magnetröntgen. Hört om folk som spytt av kontrastvätskan och massa andra otrevligheter så jag började nojja. Väl där så var det inte så läskigt. Slangen i venen gick galant. Fick ligga en timme i röret och kände mig helt ok. Blev bara lite kallt i armen när de sprutade in kontrasten. Något som jag upptäckte var att beroende på vart jag tittade/placerade ögonen i ögonhålorna så lät det dunkande ljudet från maskinen i olika toner i huvudet. Skapade världens syntpop där inne (tur att ingen såg mig när jag tittade runt i takt som en idiot )

Att vara konstant övertrött har iallafall sina små små fördelar.
Tack för pepp, här kommer lite tillbaka!

 

[Nethril]

Himlar vilken kämpe du är! Så himla bra att du kämpat på och inte gett dig.
Hoppas det vänder för dig nu och blir bättre snart!

Tack så jättejättemycket!

 

[athena_arabians]

@Nethril: Man vet att man tittat för mycket på TV när man vid datortomografi utbrister: Men det ser ju inte ut som i Dr House!

Jag har för övrigt fått min första läkare på mag-tarm att börja titta på House

 

[asfaltsflickan]

Men fy! Jag vet precis vad du går igenom nu. Har i princip alla symtom på cushings förutom synbortfall och diabetes. Man känner sig så himla konstig. Jag tittar mig i spegeln ytterst sällan nu för tiden men när det sker brukar jag känna att jag ser ut som en tecknad figur. Grisrosa med lila ränder dessutom. Mycket elegant. Samtidigt är jag lite glad att det finns kroppsliga, synliga symtom för det kan vården inte ignorera hur som helst.

På vilket sätt har du synrubbningar? Ut åt sidorna?
Har du tagit något s-kortisol-blodprov?

Mitt s-kortisol är skyhögt så jag har också fått göra dexametasonhämningstest. Det visade normala förhållanden (sa herr gubbstrutt) men min andra endo sa att det gjorde det inte alls utan det var fortfarande för högt. Så det kan vara värt att tjata till sig dygnsinsamling av urin och mäta kortisolet däri istället. Det är nästa steg för mig nu lite beroende på hur serumkortisolet beter sig. Dessutom har jag förstått att kortisolet ofta varierar över tid och inte bara dygnet. Det finns något så otrevligt som cyklisk cushings också som är extra svår att sätta diagnos på pga kortisolsvängandet.

Hoppas på att du har en bra läkare (men det låter ju som det om det är dags för magnetröntgen) och på att de hittar vad som är fel snabbt och att det förhoppningsvis är något enkelt åtgärdat. Uppdatera gärna här i tråden om hur det går och vad som händer. Känns alltid lite enklare på något sätt när det finns fler i en liknande sits. Och så är jag ju såklart nyfiken också.

Jag var skitnervös inför magnetröntgen. Hört om folk som spytt av kontrastvätskan och massa andra otrevligheter så jag började nojja. Väl där så var det inte så läskigt. Slangen i venen gick galant. Fick ligga en timme i röret och kände mig helt ok. Blev bara lite kallt i armen när de sprutade in kontrasten. Något som jag upptäckte var att beroende på vart jag tittade/placerade ögonen i ögonhålorna så lät det dunkande ljudet från maskinen i olika toner i huvudet. Skapade världens syntpop där inne (tur att ingen såg mig när jag tittade runt i takt som en idiot )

Att vara konstant övertrött har iallafall sina små små fördelar.
Tack för pepp, här kommer lite tillbaka!

Åh, tack för tillbakapepp!

Synrubbningarna är flimmer och blixtar, mest i utkanterna av synfältet men ibland över hela - väldigt likt det flimmer jag får innan ett migränanfall, men utan själva migränen. Tyckte mest att det var konstigt att jag fick en massa migränanfall utan värk helt plötsligt, innan läkaren frågade specifikt om jag hade märkt några konstigheter med synen.

Jag vet faktiskt inte om det har tagits något kortisolprov på mig innan detta, jag har varit och lämnat en hel binge med rör den senaste tiden men ännu inte pratat med läkaren om resultaten. Detta ständiga väntande på besked skulle nog driva mig till vansinne om jag bara orkade oroa mig - kanske bra att jag är så energilös att jag inte orkar noja för mycket.

Jag har bara träffat min nya endokrinolog en gång, men det kändes väldigt positivt - hon verkade intresserad och engagerad och nästan lite tänd på att lösa mysteriet asfaltsflickan. Hoppas att jag fick rätt intryck.

Det där med att inte känna igen sig själv i spegeln känner jag igen så väl. Särskilt buffelnacken har jag svårt att förlika mig med - jag klippte av mitt långa hår för ett par år sedan och har trivts superbra i kort, men nu funderar jag på att försöka låta det växa ut igen bara för att dölja den där jäkla puckeln. Bristningar har jag sluppit - kanske för att jag har varit kraftigt överviktig tidigare i mitt liv så att jag redan hade överskottshud att växa i? Men huden är så torr och skör att jag går sönder hela tiden - sår och blåmärken överallt.

Och infektionskänsligheten - jag håller precis på att tillfriskna från årets elfte förkylning. Den här gången hann jag vara frisk hela tre dagar efter den tionde...

Hehe, jag måste testa att skapa musik när det är dags för magnetkameran. Lovar att uppdatera jag också när jag vet mer om vad som är fel på mig.

 

[tanten]

Lånar sista.
Tack allihop för era fina ord och pepp. Det behövs och värmer gott

Jag vet ju att jag nu äntligen faktiskt fått någon form av besked (även om jag både önskar att det var något annat och ffa något mindre läskigt).
Kommer nog kännas bättre när denna veckan är gjord och jag förhoppningsvis vet även hur vi ska gå vidare och hur prognosen ser ut.

Små gröna hoppande gubbar från buke är värda så mycket!

 

[ainasoja]

Min första tanke var också MS.
Men för att lugna ts lite så behöver MS verkligen inte vara någon dödsdom. Blev själv diagnosticerad med det för snart 3 år sedan. Ett av de symtom jag haft är just fumlighet och att det känns som att händer och fötter inte riktigt gör som jag vill, som att någonting missas i kommunikationen mellan ögon och hand t.ex så avståndet till saker missbedöms.
Det viktiga är dock att det upptäcks i tid så att eventuell behandling kan sättas in så fort som möjligt.

Tack, precis vad jag med ville poängtera! Det är ingen dödsdom, har haft min diagnos sedan 03 men hade troligtvis mitt första skov redan -96 när jag var 19 år gammal.

Idag finns det många bra bromsmediciner att ta och som lugnar ner immunförsvaret så immunförsvaret inte löper amok lika ofta.

 

[ainasoja]

@Nethril hoppas allt går bra för dig nu

MR är skitläskigt, jag har fått börja begära lugnande när jag gör den. Jag får panik i röret!

 

[tara]

uppdateringsdags kanske.. Vet inte om någon öht läser här men det blir som ett litet tidsdokument för mig själv om inte annat tänker jag.

Levaxinet och järnet har gjort sitt jobb på mina värden men inte mina symtom.
Magnetröntgen har visat en tumör på hypofysen. Den är godartad men kan växa och stör redan hypofysens funktion och ger mig kognitiva besvär. En jävla hjärntumör.
Min läkare på endomottagningen ("Herr gubbstrutt") på sjukhuset har inte ens hört av sig med den infon än utan jag fick själv be röntgen att skicka en kopia till min VC (som ju bara kunde berätta om fyndet och "farligheten" och inte omfattning eller behandling) och sedan fick jag ringa Herr gubbstrutt för att få boka en telefontid så jag kunde få reda på mina röntgensvar. Den är på onsdag. Då är det nästan en månad sedan röntgen..

Min VC läkare kan inget om detta och hänvisar till endokrinologen. Men hon tror fortfarande att jag har en depression. Nu tror hon även den är årstidsbunden (lustigt att den varat ett år då och inte ens existerar enligt psykologerna) och att jag behöver äta Setralin. Trots att hon fått svaret om tumören. Jag orkade inte kämpa emot. Jag sa att jag kan testa att äta antidepp. Hon blev supernöjd, "vann", spann som en katt och bråkade inte om min sjukskrivning. Att jag aldrig tänkt äta dem behöver hon ju inte veta. Nu ligger de så fint här i lådan och påminner mig om att hålla kursen.

Igår var jag hos min privatendokrinolog. Egentligen för uppföljning av levaxinbehandlingen men jag tog upp tumören med honom. Visade också upp min totalförändrade kropp varpå han suckade djupt, drog handen över ansiktet sådär frustrerat och sa Cushing's...

Tack och lov är han en klippa. Han beställde ner röntgenresultatet, tog massa prover, klappade mig på axeln och sa att oavsett om det är cushing eller visar sig vara något annat så kan vi hantera det. Och att jag inte ska äta några antidepressiva förrän vi blivit klara med tumören, som förmodligen behöver opereras. Han sa också att under alla sina år som endokrinolog har han stött på patienter med de flesta endokrina sjukdomarna men aldrig cushing's. Så han var både bekymrad och nästan liiite nöjd eftersom han är nördig och kunnig och vet att han kan (och ska!) hjälpa mig.

Nu får jag vänta på vad herr gubbstrutt säger och hoppas (eller kanske inte hoppas) att han är inne på samma linje så jag kan få hjälp.
I slutet av nästa vecka kommer provsvaren från privatendon med hur vi ska gå vidare där, lite beroende på vad mr gubbstrutt säger på onsdagen då. Så oavsett har jag iallafall två endos och automatiskt en second opinion (även om jag pröjsar den ena själv då såklart).

Försöker vara positiv men slits mellan hopp och förtvivlan. Denna eviga väntan, ovissheten.
Och just det ja, lite ynkligt gnyr jag här på slutet också. jag är skiträdd.

Du är duktig, du hade rätt, det var något konstigt. Vet de bara vad de ska göra så går det nog bra.

 

[kamomillo]

Tack så jättejättemycket!

Jag skickar lite Peppdans och hoppas att du snart mår bättre


* Jenny *

 

[Nethril]

Så idag skulle herr gubbstrutt ringa mellan 8-9. Eftersom jag har kass mottagning inne höll jag mig utomhus på tomten. Spankulerade runt i tre timmar.När ingen ringt vid 11 ringde jag endomottagningen. Deras växel är dessutom knas så jag fick ringa huvudväxeln, sitta i kö och sedan be att få bli kopplad till endon.

Väl framme i luren fick jag besked om att herr gubbstrutt är sjuk denna veckan. Förmodligen nästa vecka också. Kanske längre. Och de har ingen läkare alls denna veckan. Det hade de inte förra veckan heller. Och förmodligen inte nästa heller.

Så jag ska få en telefontid om en vecka med en jourhavande endokrinolog från ett annat sjukhus.
Men han har inte min journal och har aldrig träffat mig. Så han ska bara meddela mitt svar på röntgen, som jag redan vet om!

Och trots att jag sa att jag behöver intyg (och det snart eftersom försäkringskassan valt att inte gå på läkarintyget från min vårdcentral och nu tycker jag kan jobba 100%) så kan ingen göra något eftersom det inte finns någon läkare där som träffat mig.
Och eftersom de inte har någon läkare alls så kan jag inte få tid till någon heller.

Jag ringde fk och sa som det var.
De kan förlänga tiden jag har på mig att överklaga med någon vecka om läkaren är sjuk. Men de vill ju fortfarande ha skriftliga intyg snarast och så länge jag inte kan få träffa någon läkare som träffat mig innan så skriver endomottagningen inga intyg.

Heja vården! Den arma sköterskan skämdes så det kändes ända till mig..

Men men. Positivt (eller ja, allt är ju relativt) är att jag fått provsvaren från privatläkaren över telefonen och kortisolet är fortfarande för högt. (=stärkt misstanke om cushings="bra" enligt mig just nu)
Han ska ringa senare idag eller imorgon med info om vad vi ska göra nu.

Slut på energi för idag

 

[skuggi]

Men men. Positivt (eller ja, allt är ju relativt) är att jag fått provsvaren från privatläkaren över telefonen och kortisolet är fortfarande för högt. (=stärkt misstanke om cushings="bra" enligt mig just nu)
Han ska ringa senare idag eller imorgon med info om vad vi ska göra nu.

Slut på energi för idag

Jag vill börja med att tacka för din tråd, nu har jag äntligen bestämt mig för att komma iväg och kolla min skk, alltför mycket stämmer med det jag läst nu.

Superskönt att du iaf fått tag i en kunnig läkare och att ni är något på spåren. Ovisshet är nog ändå värst ändå.

Hoppas att du snart känner dig bättre!!

Peppdans:

 

[DressyrMupp]

Så idag skulle herr gubbstrutt ringa mellan 8-9. Eftersom jag har kass mottagning inne höll jag mig utomhus på tomten. Spankulerade runt i tre timmar.När ingen ringt vid 11 ringde jag endomottagningen. Deras växel är dessutom knas så jag fick ringa huvudväxeln, sitta i kö och sedan be att få bli kopplad till endon.

Väl framme i luren fick jag besked om att herr gubbstrutt är sjuk denna veckan. Förmodligen nästa vecka också. Kanske längre. Och de har ingen läkare alls denna veckan. Det hade de inte förra veckan heller. Och förmodligen inte nästa heller.

Så jag ska få en telefontid om en vecka med en jourhavande endokrinolog från ett annat sjukhus.
Men han har inte min journal och har aldrig träffat mig. Så han ska bara meddela mitt svar på röntgen, som jag redan vet om!

Och trots att jag sa att jag behöver intyg (och det snart eftersom försäkringskassan valt att inte gå på läkarintyget från min vårdcentral och nu tycker jag kan jobba 100%) så kan ingen göra något eftersom det inte finns någon läkare där som träffat mig.
Och eftersom de inte har någon läkare alls så kan jag inte få tid till någon heller.

Jag ringde fk och sa som det var.
De kan förlänga tiden jag har på mig att överklaga med någon vecka om läkaren är sjuk. Men de vill ju fortfarande ha skriftliga intyg snarast och så länge jag inte kan få träffa någon läkare som träffat mig innan så skriver endomottagningen inga intyg.

Heja vården! Den arma sköterskan skämdes så det kändes ända till mig..

Men men. Positivt (eller ja, allt är ju relativt) är att jag fått provsvaren från privatläkaren över telefonen och kortisolet är fortfarande för högt. (=stärkt misstanke om cushings="bra" enligt mig just nu)
Han ska ringa senare idag eller imorgon med info om vad vi ska göra nu.

Slut på energi för idag

Här är en som tyst följt dig och jag tycker du är så nedrans stark, och driftig!
Jag har haft en liknande situation som du och får kämpa emot oengagerade läkare och får ta eget ansvar för både undersökningar och provtagningar för att komma fram till vad jag lider av....tungt är det!

Jag tänkte nu om det är så att ordinarie endokrinolog, inte kan skriva sjukintyget så kanske din privatläkare skriva ett?
Sjukpenningen är ju ett måste för att kunna leva, någon läkare, kanske också din husläkare kan skriva intyget?

Alla styrkekramar jag kan upprätta skickas till dig!

 

[hastflicka]

Så idag skulle herr gubbstrutt ringa mellan 8-9. Eftersom jag har kass mottagning inne höll jag mig utomhus på tomten. Spankulerade runt i tre timmar.När ingen ringt vid 11 ringde jag endomottagningen. Deras växel är dessutom knas så jag fick ringa huvudväxeln, sitta i kö och sedan be att få bli kopplad till endon.

Väl framme i luren fick jag besked om att herr gubbstrutt är sjuk denna veckan. Förmodligen nästa vecka också. Kanske längre. Och de har ingen läkare alls denna veckan. Det hade de inte förra veckan heller. Och förmodligen inte nästa heller.

Så jag ska få en telefontid om en vecka med en jourhavande endokrinolog från ett annat sjukhus.
Men han har inte min journal och har aldrig träffat mig. Så han ska bara meddela mitt svar på röntgen, som jag redan vet om!

Och trots att jag sa att jag behöver intyg (och det snart eftersom försäkringskassan valt att inte gå på läkarintyget från min vårdcentral och nu tycker jag kan jobba 100%) så kan ingen göra något eftersom det inte finns någon läkare där som träffat mig.
Och eftersom de inte har någon läkare alls så kan jag inte få tid till någon heller.

Jag ringde fk och sa som det var.
De kan förlänga tiden jag har på mig att överklaga med någon vecka om läkaren är sjuk. Men de vill ju fortfarande ha skriftliga intyg snarast och så länge jag inte kan få träffa någon läkare som träffat mig innan så skriver endomottagningen inga intyg.

Heja vården! Den arma sköterskan skämdes så det kändes ända till mig..

Men men. Positivt (eller ja, allt är ju relativt) är att jag fått provsvaren från privatläkaren över telefonen och kortisolet är fortfarande för högt. (=stärkt misstanke om cushings="bra" enligt mig just nu)
Han ska ringa senare idag eller imorgon med info om vad vi ska göra nu.

Slut på energi för idag

Jag ocksa undrade om inte din privatlakare kan skriva intyget?

JATTE mycket PEPP


Lite allmant bara for att nagon/nagra ifragasatte varfor lakare inte vill oka dosen Levaxin.
Jag har bara vanlig hypertyros (for visst AR det samma som hypothyroidism?) och har varit medicinerad i ungefar 20 ar nu. Jag har under arens lopp vaxlat dos mellan 100 mcg, 112 mcg, och 125 mcg. Ibland upp och ibland nerat. Det ar viktigt att inte ta for mycket Levaxin da det, bland annat, kalkar ur skelettet och kan framkalla en hjartatack om man tar for mycket. Det finns andra biverkningar ocksa, men jag minns inte allt, och vill inte fundera over det heller da jag kanske borjar kanna mig sjuk om jag vet.

 

[SiZo]

Jag ocksa undrade om inte din privatlakare kan skriva intyget?

JATTE mycket PEPP


Lite allmant bara for att nagon/nagra ifragasatte varfor lakare inte vill oka dosen Levaxin.
Jag har bara vanlig hypertyros (for visst AR det samma som hypothyroidism?) och har varit medicinerad i ungefar 20 ar nu. Jag har under arens lopp vaxlat dos mellan 100 mcg, 112 mcg, och 125 mcg. Ibland upp och ibland nerat. Det ar viktigt att inte ta for mycket Levaxin da det, bland annat, kalkar ur skelettet och kan framkalla en hjartatack om man tar for mycket. Det finns andra biverkningar ocksa, men jag minns inte allt, och vill inte fundera over det heller da jag kanske borjar kanna mig sjuk om jag vet.

Mår du bra på bara levaxin? Aldrig hört talas om nån som gör det nämligen

Jag själv kan inte äta det, får fruktansvärd huvudvärk och klåda! Hoppas på att min läkare går med på att skriva ut Liotyronin istället.