Plötsligt fumlig och klantig

[CillaW]

Tänka sig att du verkar mer kunnig än läkarna på min VC som "har hand om" mig. Förvånad är jag inte egentligen, du har alltid gett ett mkt proffsigt och kunnigt intryck!

Nu har jag dock hittat en läkare som erkänner att han inte kan allt, och bad om att få en vecka och läsa på när jag bad om att få liothyronin utskrivet. Han har min fulla respekt och mitt förtroende!

Åh, tack!

(det är livsfarligt att tro att man kan allt)

 

[SiZo]

Åh, tack!

(det är livsfarligt att tro att man kan allt)

Det är ju det!

Min ena läkare har inte kollat binjurarna än, trots att jag står på levaxin... När jag påpekade det så sa hon "Det behöver man inte alls kolla, det är en myt och jag tänker inte diskutera det med dig"

Nä, för det står säkert i FASS helt utan anledning

Men som sagt, underläkaren jag träffar nu är bra!

 

[rutans]

uppdateringsdags kanske.. Vet inte om någon öht läser här men det blir som ett litet tidsdokument för mig själv om inte annat tänker jag.

Levaxinet och järnet har gjort sitt jobb på mina värden men inte mina symtom.
Magnetröntgen har visat en tumör på hypofysen. Den är godartad men kan växa och stör redan hypofysens funktion och ger mig kognitiva besvär. En jävla hjärntumör.
Min läkare på endomottagningen ("Herr gubbstrutt") på sjukhuset har inte ens hört av sig med den infon än utan jag fick själv be röntgen att skicka en kopia till min VC (som ju bara kunde berätta om fyndet och "farligheten" och inte omfattning eller behandling) och sedan fick jag ringa Herr gubbstrutt för att få boka en telefontid så jag kunde få reda på mina röntgensvar. Den är på onsdag. Då är det nästan en månad sedan röntgen..

Min VC läkare kan inget om detta och hänvisar till endokrinologen. Men hon tror fortfarande att jag har en depression. Nu tror hon även den är årstidsbunden (lustigt att den varat ett år då och inte ens existerar enligt psykologerna) och att jag behöver äta Setralin. Trots att hon fått svaret om tumören. Jag orkade inte kämpa emot. Jag sa att jag kan testa att äta antidepp. Hon blev supernöjd, "vann", spann som en katt och bråkade inte om min sjukskrivning. Att jag aldrig tänkt äta dem behöver hon ju inte veta. Nu ligger de så fint här i lådan och påminner mig om att hålla kursen.

Igår var jag hos min privatendokrinolog. Egentligen för uppföljning av levaxinbehandlingen men jag tog upp tumören med honom. Visade också upp min totalförändrade kropp varpå han suckade djupt, drog handen över ansiktet sådär frustrerat och sa Cushing's...

Tack och lov är han en klippa. Han beställde ner röntgenresultatet, tog massa prover, klappade mig på axeln och sa att oavsett om det är cushing eller visar sig vara något annat så kan vi hantera det. Och att jag inte ska äta några antidepressiva förrän vi blivit klara med tumören, som förmodligen behöver opereras. Han sa också att under alla sina år som endokrinolog har han stött på patienter med de flesta endokrina sjukdomarna men aldrig cushing's. Så han var både bekymrad och nästan liiite nöjd eftersom han är nördig och kunnig och vet att han kan (och ska!) hjälpa mig.

Nu får jag vänta på vad herr gubbstrutt säger och hoppas (eller kanske inte hoppas) att han är inne på samma linje så jag kan få hjälp.
I slutet av nästa vecka kommer provsvaren från privatendon med hur vi ska gå vidare där, lite beroende på vad mr gubbstrutt säger på onsdagen då. Så oavsett har jag iallafall två endos och automatiskt en second opinion (även om jag pröjsar den ena själv då såklart).

Försöker vara positiv men slits mellan hopp och förtvivlan. Denna eviga väntan, ovissheten.
Och just det ja, lite ynkligt gnyr jag här på slutet också. jag är skiträdd.

Åh vad upprörd jag blir av att höra din resa!
Att vara tvungen att vara så stark för att få hjälp... Jag är imponerad av dig.
Hoppas det ordnar upp sig nu.
Massvis med styrkekramar!

 

[CillaW]

Det är ju det!

Min ena läkare har inte kollat binjurarna än, trots att jag står på levaxin... När jag påpekade det så sa hon "Det behöver man inte alls kolla, det är en myt och jag tänker inte diskutera det med dig"

Nä, för det står säkert i FASS helt utan anledning

Men som sagt, underläkaren jag träffar nu är bra!

Inte binjurarna... Bisköldkörtlarna!

 

[SiZo]

Inte binjurarna... Bisköldkörtlarna!

Det står hursomhelst att man ska kolla binjurarna i FASS. Inte bisköldkörtlarna.

 

[CillaW]

Det står hursomhelst att man ska kolla binjurarna i FASS. Inte bisköldkörtlarna.

Kan du länka? För jag hittar det inte.

 

[SiZo]

Kan du länka? För jag hittar det inte.

Punkt nummer 2

De har varken kontrollerat binjurarna eller hypofysen

 

[Koltrast]

Punkt nummer 2

De har varken kontrollerat binjurarna eller hypofysen

Fast det där innebär väl inte att de rekommenderar att alla ska kolla binjurar utan bara att de med en känd nedsatt funktion ska undvika att medicinera med Levaxin?

 

[CillaW]

Fast det där innebär väl inte att de rekommenderar att alla ska kolla binjurar utan bara att de med en känd nedsatt funktion ska undvika att medicinera med Levaxin?

Precis. Nedsatt funktion, obehandlad. Och det kollar man när man utreder underfunktionen i sköldkörteln. Med samma blodprov.

 

[SiZo]

Precis. Nedsatt funktion, obehandlad. Och det kollar man när man utreder underfunktionen i sköldkörteln. Med samma blodprov.

Det har de inte gjort på mig iaf.

Varken hypofysen eller bisköldkörtlarna, som sagt.

TSH, och fritt T4 är det de kollar.

 

[CillaW]

Det har de inte gjort på mig iaf.

Varken hypofysen eller bisköldkörtlarna, som sagt.

TSH, och fritt T4 är det de kollar.

TSH bildas i hypofysen

 

[SiZo]

TSH bildas i hypofysen

Jo det vet jag.
Men som jag har förstått det så är det inte det enda man tar när man kollar hypofysen?

 

[Rosett]

@hastflicka På min burk står det Levaxin och under det levotyroxin. Så levotyroxin är det verksamma ämnet.

 

[skerper]

Nu med min resa sista året med mina diskbråck och spinal stenos så har jag ätit massa olika piller då jag inte tål en del och får biverkningar av andra .Men dom första gångerna när jag fick Gabapentin och läste Fass så verkade det säkrare att stoppa in huvudet i vapenskåpet med alla vapen laddade och ha stora fingervantar på sig och alla vapen osäkrade och försöka ta på allt man hittade inne där med ögonbindel.Det är säkert många biverkningar på pillren men det är att prova och se vad som händer för har en person fått en biverkning så står det med där och det är tusentals som äter pillren .Så nu håller jag på och traskar omkring i morfinjungeln ett tag tills alla smärtor efter mina operationer har laggt sig !

 

[tanten]

....

 

[Similitude]

Här är en till som ätit Levaxin länge. Snart 30 år. Jag mår tyvärr inte helt hundra, men jag orkar bara inte ta itu med det. Och ju mer man läser om andras erfarenheter så känns det ännu mer hopplöst. Jag står på rätt hög dos Levaxin. 175 mg.

Det var varit inspirerande och väldigt intressant att följa TS resa. Jag hoppas verkligen att det snart ska bättra sig för dig.

 

[Nethril]

Dags att uppdatera.. Inga roligheter alls
Min privatläkare sa att kortisolet fortfarande är förhöjt. Men han sa också att sjukhuset bara kan hantera detta i kombination med röntgenfynden på ett sätt (utredning av ACTH-producerande tumör och förmodligen operation av denna). Gör de inte det så begår de tjänstefel och då ska jag ringa honom så ska han prata med dem. Under tiden kan vi bara vänta. Han kan inte skriva några intyg och han kan inte gå vidare just nu. Så jag blev lite paff där, det kändes som att han bara släppte mig helt

Försäkringskassan vill att vårdcentralsläkaren ska komplettera. FK vill att jag hör av mig till VC-läkaren för att be henne komplettera. VC-läkaren vill att FK hör av sig till HENNE och ber henne komplettera. (Kan inte någon en enda gång inte lassa över allt på mig frågar jag mig. Jag orkar ju för helvete inte ens diska. )

Ringde högsta chefen för endomottagningarna i vår region och hon sa att min läkare nu är så sjuk att han inte kommer att komma tillbaka alls. Hon sa att de visst hade läkare på min avdelning (trots att sköterskorna på plats säger att det inte finns någon alls) och hon sa "vi ska hjälpa dig". När jag påtalade hur dåligt allt fungerar och hur dåligt bemött jag blivit av herr gubbstrutt så skrattade hon lite och sa "då är du väl inte särskilt ledsen att han inte kommer tillbaka". Eh, nä. Antar jag. Men jag vill ju inte bli hängandes såhär ändå tänkte jag..
Hon sa att det kommer nya specialister vid årsskiftet och att den jourhavande endon som ska ringa mig egentligen hör till vår avdelning men är utlånad just nu. Så han blir nog min läkare sedan.

Denna hyser jag inte stort hopp om. Han har flera anmälningar på sig för att han missat allvarliga saker (t.ex. whiplashskada osv osv).

Ringde faktiskt till CEM på sahlgrenska och hörde mig för och de tyckte att jag skulle skicka en egenremiss illa kvickt. De tyckte inte att fyndet och symtomen var något att ta lätt på.
Jag tänkte att jag väntar tills jourendon ringt, han kanske faktiskt har någon plan. Och då slipper jag vänta tre månader på tid hos CEM.

Nåja, den jourhavande endon skulle ringa mig igår men de ringde från mottagningen och sa att han var hemma för vård av sjukt barn och ringer imorgon istället (alltså idag). De kunde inte säga någon ungefärlig tid så jag har gått här och väntat hela dagen. Gissa vad?! INGEN RINGDE!!

Så nu har det gått en månad sedan röntgen och tekniskt sett har fortfarande ingen ens berättat att jag har en tumör. Ingen är min behandlande läkare och ingen har koll på mig och mina knasiga symtom. Ingen vet vart jag ska vända mig och ingen tar i mig ens med tång. Visar det sig faktiskt vara cushings är det även en kraftigt ökad risk för förkortad livslängd om det får gå obehandlat. Min vårdcentralsläkare kan inte göra mycket eftersom endon inte gett något utlåtande. Försäkringskassan är värre än någonsin. Ringde min handläggare för att berätta att även denne nya endoläkare inte är på jobbet varpå hon skrattar lite och säger "Det går bra för dig nu hör jag".
Eh, ja. Mycket
"Vi får se om du kan få förlängt kompletteringstiden ytterligare" (vadå ytterligare, hon har inte ens förlängt den alls än) "annars får du väl överklaga avslaget som kommer".

Jag börjar bli rätt knäckt nu faktiskt. Vad fan ska man behöva göra egentligen?
Jag kan liksom inte ens anmäla dålig vård, jag får ju nämligen ingen alls!
Känner att jag tappar det snart

 

[Rosett]

Vet inte om någon tipsat om Patientnämnden? De kanske kan hjälpa.

 

[Nethril]

Vet inte om någon tipsat om Patientnämnden? De kanske kan hjälpa.

Jag läste precis om dem. Får ringa dem imorgon och hoppas på att de kan trycka på på något sätt.

 

[Jen80]

@Nethril Men vilken soppa, jag tycker så synd om dig!
Behöver du hjälp med något? Jag är ettrig som tusan om det behövs, och ringer gärna åt dig om du inte orkar osv. Om inget annat så finns jag på pm för stöttning, bara hör av dig i så fall!