Ni som lever med kronisk värk..

[GotAsecret]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Knapp

Oj! Det var inte dåligt med problem... Är det medfödda besvär i kombination med olycka? Kan inte låta bli att fråga med tanke på din ringa ålder.

Nä, alla skelettskador o.s.v är medfött så vitt jag vet - fråga mig inte hur det gick till

Man vänjer sig i viss mån, det finns inga andra val liksom.

Men man vänjer sig, speciellt om man har turen att ha konstant smärta som inte ändra så mycket. Det är värre när det ökar och minskar i intensitet.
OBS menar nu inte att alla gör det och man kan 'vänja sig' med hur mycket smärta som helst, talar för mig nu, fullt medveten om att det finns många som har det mycket värre!!

Det är samma för mig, jag har vant mig vid att ha ont - jag vet ju inget annat, men usch vad ynklig jag blir om något "litet" tillkommer (typ sprickorna jag haft i handled, fot och finger, dock inte samtidigt)
Skulle jag vakna smärtfri en dag - DÅ skulle jag bli riktigt jäkla orolig

MEEEN jag måste få berätta något alldeles fantastiskt!
Några av mina fantastiska vänner har "skramlat ihop" till en bäddmadrass med memoryfoam till mig!
Den är verkligen helt jäkla underbar, och jag är så oerhört jättetacksam!

Har klarat mig helt utan alvedon nu i två dygn (dvs. sedan jag fick madrassen) - och har kunnat promenera hundarna NÄSTAN problemfritt

Den kom dessutom verkligen i "rättan tid" då jag var rädd att muskeln som krånglade i somras - och som gjorde att jag inte kunde gå alls utan skrek när jag hasade fram - skulle börja krångla igen...den känslan släppte efter en kort stund - helt magiskt!

 

[zeus]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Vilka fantastiska vänner! Sådana ska man hålla hårt i!!

 

[GotAsecret]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Verkligen!
Dessutom är typ alla dessa vänner "hittade" på buke!

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Härligt med vänner som ställer upp för en när man behöver det

*halvt kl*

Läkaren skrev ut Tryptizol åt mej för 2 veckor sedan och jag kan ärligt säga att det var det värsta rävgiftet i världen för mej har aldrig mått så dåligt i hela mitt liv! Fy fasen... Har kräkt som en tok, gått (mest legat) som en zombie sedan jag började. I måndags ökade jag dosen och blev hur dålig som helst. Fruktansvärd huvudvärk, kräkte oavbrutet i 2 dagar. Sov/slumrade i 2dagar, har inte vågat köra bil på 2 veckor pga biverkningarna. Slutade därför på eget bevåg med medicinen i onsdags.. Fy fan säger jag bara!! Idag är det första morgonen som jag orkat ta mej upp ur sängen och gå ut med hundarna och hålla sambon sällskap före jobbet!
Hellre tar jag värken och dålig sömn än att må som jag har gjort! Igår var jag så på botten att sambon satt och vakade över mej för jag bara kräkte och yrade och grät. Kanske skulle gett medicinen en chans men jag klarade det inte
Idag ska jag tillbaka till läkaren och diskutera det hela. Det måste ju finnas något annat?

/LL
Som är helt färdig efter försöket

 

[TinyWiny]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag håller med dig om att tryptizol är rena rävgiftet och min smärtläkare gör detsamma. Han skriver aldrig ut den medicinen om det inte är någon som redan har den och fungerar på den just eftersom det är så svåra biverkningar enligt honom själv. Jag är förundrad över att du stod ut så länge. Jag fick den efter en operation en gång och jag tog en tablett, det räckte, fy tusan vad dålig jag var.
Hoppas att du och din läkare kan hitta något annat som fungerar bättre för dig.

Delvis knapplån

Jag har precis fått veta att distriktsköterskorna kan skriva ut madrasser åt smärtpatienter med. Jag minns inte om jag skrev det i mitt förra inlägg men det är så viktig information att den tåls att skriva igen. Jag väntar nu på att få mitt intyg godkänt så att jag kan få börja prova ut

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Att jag stod ut så länge var väl att jag så gärna vill hitta en väg till lindring. Men det hade sitt pris. Fy fasen jag tar hellre sömnlösa nätter med vidrig värk, bara jag får ha huvudet i behåll!
Funderar på hur nyttigt för kroppen det är i längden? Stoppa i sej en medicin som egentligen är till för något helt annat? Trubba av kroppens funktioner för att dölja problemet? Det kan inte vara nyttigt... Det måste finnas andra vägar! Det är säkert en jättebra medecin för det den är till för, men för mina problem. Nej tack!!

/LL

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Kan man få madrasser på vanliga sjukvården?! Det ska tas upp hos farbror doktorn!!

/LL

 

[lewellyn]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Kronisk värk är skit! Jag har psoriasisartrit som för tillfället "bara" är konstaterat i fotleder, höfter, ländrygg, axlar och bröstben (det påverkar bla. andningen, jättekul). Knän och nacke ska utredas. Det har fullkomligt exploderat sista halvåret, så nu överlever jag tack vare metojectsprutor (svag cellgift) och cortison. Utöver detta står det ett "?" i reumatologens papper då det inte är helt klarlagt om jag har Bechterews sjukdom eller inte. Röntgen visade nämligen att jag har ett jättefult diskbråck som måste opereras om några år (nästan ingen disk kvar). Så vi vet inte hur mycket det påverkar..

Tyvärr påverkar metojecten levern så pass mycket att jag inte får ta värktabletter . Är det verkligen KRIS får jag ta en alvedon på kvällen för att kunna somna smärtfri. Starkare saker får jag inte ta pga tidigare missbruk. Pga inflammationer i kroppen får jag feber ett par gånger i veckan, det gör mig även fruktansvärt trött och kroppen kräver mååånga timmars sömn.

För tillfället håller jag på och trappa ut cortisonet för det är inte nyttigt att gå på det så länge, vilket har resulterat i att jag idag knappt kan röra mig. Har fått gå upp fem gånger inatt för att "mjukna till" och sen sova en timme till innan det är dags för en omgång till. Såna här dagar önskar jag att någon vill avliva mig.......... (om det är någon här som hoppar på idén så bor jag i Tomelilla! Adressen kan fås i pm ). Tror det får bli ett samtal till reumatologen nästa vecka, jag står fan inte ut.

Hur man klarar sig... Jag får enormt mycket hjälp av kommunen (har även Aspergers och har därmed rätt till LSS) och utan dom hade jag aldrig klarat mig. Jag har även 100% sjukersättning (stadigvarande), men det har inte bara med värken och göra.

Idag är jag extra gnällig märker jag

Lånar tråden lite för jag måste bara fråga... (skicka gärna pm om du inte vill svara i tråden)

Hur gör man för att få sjukpenning baserad på mer än en diagnos? För visst var det så du menade? Jag blir utförsäkrad (igen) nu i månadsskiftet och min läkare på psykiatrin vill att jag ansöker om standigvarande sjukersättning, men eftersom jag förutom mina diagnoser från psykiatrin även har en värksjukdom (EDS) och den begränsar mig minst lika mycket så vill jag ju ha med den också i ansökan.

Enligt handläggaren på FK måste jag välja en sjukdom att söka för, kan det verkligen stämma? Det finns ingen läkare eller annan vårdpersonal här omkring som har kunskap om EDS för att svara på frågor, skriva intyg och hjälpa mig med t.ex. sjukgymnastik. (Kan man gå privat och få ersättning någonstans om kompetensen inte finns inom det egna landstinget?)
Min LSS-handläggare var inte mycket att ha till hjälp heller, han anser att man ska ha mycket stort vårdbehov i hemmet för att vara LSS-berättigad... (jag fick färdtjänst beviljad i alla fall till slut!)

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag sökte stadigvarande på grund av mina psykiatriska diagnoser och mitt LOH -intyg skrevs av min psykiater. Däremot har jag och handläggaren på FK kartlagt mig i flera år och eftersom jag har haft värk i över 10 år (tidigare diagnos, innan psoriasisartrit, var kronisk smärta) har det stått med där. Så hon skrev mycket om det innan hon skickade ärendet vidare till beslutsfattaren. Två veckor senare fick jag besked..

Min LSS-handläggare var inte mycket att ha till hjälp heller, han anser att man ska ha mycket stort vårdbehov i hemmet för att vara LSS-berättigad... (jag fick färdtjänst beviljad i alla fall till slut!)

Har du blivit nekad tycker jag du ska överklaga om du anser att du behöver stöd hemma.Tillhör du någon av personkretsarna (vet inte vad du har för problem ) så har du all rätt att söka LSS i någon form, däremot är det ju inte säkert att man får hjälpen man vill eller så mycket som man ansökt om.

 

[Tobbecash]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Hej allesammans...
Jag är en kille på 30 år.
Har levt med rygg smärta i till och från i tio års tid.
Och även men en daglig huvudvärk.
Sedan februari månad 2013 har min rygg helt gett upp.
Går på kraftiga smärtstillande muskelavslappnande och smärtstillande för nerverna. Och inte ens på allt detta står jag ut å jag har oxynorm 10mg stesolid 10mg och 10mg nerv smärtning.sjukskriven men vill tillbaka till jobb så fort de går men inget vet när och en om jag kan komma tillbaka. Min fru och bonusbarn är jätte stöd men det är jobbigt även för dom. Är de någon som har några tips på att få vardagen med familjen rolig trotts att man nästan är orörlig?
Kram till er alla som står ut och kämpa på!!
/Tobias

 

[Tobbecash]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Tyvärr ja, jag hämtade ut all Tryptizol som jag hade på apoteket nu eftersom det kan ta slut tidigare än avregistreringsdatumet.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19631018000034&DocTypeID=7

Saraton är väl uppföljaren om jag inte är helt ute och cyklar.det är en av alla mediciner jag är insatt på. Full effekt på den kommer efter ca två till tre veckor enligt min läkare.har själv inga biverkningar av den dock inte heller upplevt ngn direkt bra effekt men har inte haft den så länge så jag hoppas den hjälper mig fram över.

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Hej!
Det kan vara riktigt svårt att orka ha roligt, orka ha trevligt osv.. Vet precis hur det känns!
Det jag gör är att jag spar min energi tills min sambo kommer hem, försöker se till att ha vilat så mycket som möjligt på dagen för att orka.
Ingen mår bra av att den som har ont är helt slut och inte vill. Jag försöker hänga med på allt, däremot deltar jag kanske inte aktivt men jag är där. Visst, vissa dagar orkar man inte och då är det så.

 

[Tobbecash]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Hej!
Det kan vara riktigt svårt att orka ha roligt, orka ha trevligt osv.. Vet precis hur det känns!
Det jag gör är att jag spar min energi tills min sambo kommer hem, försöker se till att ha vilat så mycket som möjligt på dagen för att orka.
Ingen mår bra av att den som har ont är helt slut och inte vill. Jag försöker hänga med på allt, däremot deltar jag kanske inte aktivt men jag är där. Visst, vissa dagar orkar man inte och då är det så.

Nä vissa dagar vill jag bara låsa in mig för att inte vara i vägen och gnälla.
Men mitt motto är nu att jag ger inte upp för jag ligger i kistan under jord!!
Alla har rätt till ett värdigt liv ont eller ej!
Men utan alla mina mediciner hade jag inte kunnat göra något alls mer än skrika av smärta!! Tar tabletter innan sänggående direkt på morgonen annars kommer jag inte av sängen

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Man får låsa in sej i ett rum och bara vara ifred! Det gör jag också
Jag skadade mej redan som 19 åring och har haft kronisk djävulsk smärta sedan dess, är 32år nu. Vissa dagar är det omöjligt att ens tänka tanken att gå ur sängen, men sambon stöttar och förstår eftersom han varit med hela vägen. Och det är nog viktigt att det finns en acceptans hos närstående.

Hoppas du finner en lösning! Försök hitta positiva glimtar och håll stenhårt i dem hellre än de negativa.

(Menar inte att jag tar dej som negativ, utan menar i all välmening)

 

[MiniLi]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag har inte läst hela tråden och ser att den inte är jätteny men..

Någon av er som provat ACT? Alltså Acceptance and Committment Therapy?
Det ska erbjudas av sjukvården och har väldigt bra resultat på smärtpatienter.

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Nope, jag har gått 1 möte med KBT, borde väl vara ungefär detsamma? Det gav inte mej nåt öht, mer än att jag fick kräka ur mej lite.

 

[ameo]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Livskvaliten kan ju öka om man lär sig att mentalt hantera sin smärta, ja. Men jag har svårt att tänka mig att man kan få mindre smärta av terapi...

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Det är säkert bra om den sätts in tidigt hos den drabbade som kanske har svårt att få den balans i vardagen som behövs för att klara av att leva med värk.
För min del som levt med smärta i 13år och redan både accepterat att läget är som det är och även vet var mina gränser går så kändes det rätt onödigt.

 

[MiniLi]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Nope, jag har gått 1 möte med KBT, borde väl vara ungefär detsamma? Det gav inte mej nåt öht, mer än att jag fick kräka ur mej lite.

Nej det är inte samma. Och självklart kan man inte utvärdera behandlingen efter första samtalet eftersom man troligen bara har haft ett bedömningssamtal då

 

[MiniLi]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Livskvaliten kan ju öka om man lär sig att mentalt hantera sin smärta, ja. Men jag har svårt att tänka mig att man kan få mindre smärta av terapi...

Det verkar som om det hjälper många iallafall. Och att acceptansen faktiskt kan minska smärtan iallafall till viss del