Ni som lever med kronisk värk..

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Just nu ligger jag bara på 5 mg per dag. Hade jag fått hade jag dock svalt halva burken.
Vad menar du med "Hur länge har du?"

Om du knaprat cortison 1 mån, 1 år eller 10 år?

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Om du knaprat cortison 1 mån, 1 år eller 10 år?

Ah, det kunde jag ju räknat ut. Jag är lite trögtänkt... ca ett halvår .

 

[Sonic76]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Kl
Man är ju så dum.... Trots att jag har ont så envisad jag inte med läkarna.
Idag försökte jag förklara för en utländsk läkare hur ont jag har i mina tår..
Han frågade om smärtskala.. Jag svarade 9 av en 10 -skala.
Hjälpen jag fick var ta alvedon.....

 

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Kortison är det enda som hjälper mig - jag har ju samma diagnos som du, med PsoA i muskel- och ligamentsfästen. Och enligt både mina läkare och den apotekare jag fått råd av så är det helt okej att långtidsbehandla med upp till 7.5 mg/dag, precis som ginnies skrev.
Men jag hoppas att du får kalktabletter också, för att förhindra (i den mån det går) kommande benskörhet.

Har du verkligen fått prova alla de biologiska preparaten som finns att tillgå combo med cellgift?

 

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Ah, det kunde jag ju räknat ut. Jag är lite trögtänkt... ca ett halvår .

Ett halvår på den nivån är ingenting.Jag förstår inte varför de envisas med att ta bort? cortisonet, eller de kanske bara vill se hur du blir om det sänks?

Men skriver samma till dig, det är väl något biologiskt preparat/cellgift som gäller om man blir så smärtpåverkad att man har svårt att komma ur sängen eller röra sig öht.

 

[TinyWiny]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag håller med om alltihop!

Delvis knapplån
Första gången jag kom till en smärtenhet fick jag fylla i ett formulär och en av frågorna var hur ofta jag uppsökte akuten. Jag skrev i att jag inte hade uppsökt akuten sedan skadan var ny. Då menade de att då hade jag nog inte så ont
Jag frågade vad jag skulle göra på akuten? Sitta där i flera timmar orkar jag inte och det enda jag skulle fått höra var ju att de inte kunde göra något. Akuten är ju för just akuta saker, inte något man har haft i flera år. De menade att om man har riktigt ont så söker man upp akuten när det blir outhärdligt. Jag menar att när det blir outhärdligt så har man inte orken att åka fem mil och vänta i flera timmar. Jag klarar knappt av att åka fem mil en riktigt bra dag och verkligen inte om det är en dålig dag. Då vill man bara vara hemma och få vara ifred. Då orkar man absolut inte med att någon ska undersöka en mitt i allihopa.
Jag fick ingen hjälp ifrån den smärtenheten... Vi hade så olika sätt att se på smärtor att det inte gick ihop alls. De avfärdade mig till slut med att det nog satt i huvudet

 

[TinyWiny]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag skulle bli galen ...samtidigt om jag hade sån värk skulle jag ringa en tidning, sätta mig o demonstrera utanför nån smärtklinik typ o aldrig i livet ge mig förräns dom tog in o utredde mig....hmmm, fast då kanske jag hamna på psyk i stället

Att folk orkar gå med på att vänta i flera månader !!! Jag ska nog byta jobb o bli en såndär obekväm jävel som får in folk på utredningar....

(ps...jag har redan en karriär som jagar ignoranta läkare i korridorerna )...och innan läkarna här kommer o ger mig en känga kan jag säga...Ingen ide...jag bara är sån .

Fruktansvärt nervärderande att inte lyssna på folk o åtm försöka ge dom hjälp.

Fast problemet är att man orkar inte det. All ork går åt till att gå upp, få på sig kläder, äta något, gå på toa och förhoppningsvis lyckas få några ljusglimtar i livet någon gång då och då. Bara att duscha är för mig t.ex. ett helt företag. Det gör så ont både att duscha och flera dagar efteråt att jag bara klarar av det en eller möjligtvis ett par gånger i veckan. Förr kunde jag stå i duschen flera gånger om dagen för att det var skönt och jag tyckte att det var äckligt om man inte duschade varje dag. Så mycket ändrar sig när man blir sjuk för orken finns helt enkelt inte. Det är svårt att förklara för någon som är frisk men orken man har går åt till sådant man förr gjorde utan att tänka. Till allt annat finns ingen ork kvar.

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Ett halvår på den nivån är ingenting.Jag förstår inte varför de envisas med att ta bort? cortisonet, eller de kanske bara vill se hur du blir om det sänks?

Men skriver samma till dig, det är väl något biologiskt preparat/cellgift som gäller om man blir så smärtpåverkad att man har svårt att komma ur sängen eller röra sig öht.

Jag har aldrig fått cortison i tablettform innan, så det där med hur länge man ska ta har jag ingen koll på tyvärr (litar på läkaren). Tanken var först att trappa ner och se hur jag mår med tanke på att jag blivit så otroligt mycket bättre med Metoject, men uppenbarligen gick det inte så bra. Pratade med min läkare på reuma i Måndags och vi har höjt cortisonet drastiskt igen. Känns redan lite bättre . Nu ska jag äta högre dos en vecka och sen gå ner några mg till, sen ska jag på återbesök. Då ska vi diskutera att kombinera med biologiskt! Cellgifter stoppar jag ju redan i mig med Metoject..

 

[ameo]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Har du verkligen fått prova alla de biologiska preparaten som finns att tillgå combo med cellgift?

Nej det har jag inte. Läkare och apotekare är ganska överens om att det troligen inte har någon effekt på mina besvär. Tro mig, jag har frågat...
Metotrexat fick jag prova på försök för några år sedan, men jag mådde så himla illa av det så jag valde att hellre ha ont.
Så länge jag funkar bra på låg dos kortison kommer jag fortsätta med det, vi har enats om att det är det bästa för mig.

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Nej det har jag inte. Läkare och apotekare är ganska överens om att det troligen inte har någon effekt på mina besvär. Tro mig, jag har frågat...
Metotrexat fick jag prova på försök för några år sedan, men jag mådde så himla illa av det så jag valde att hellre ha ont.
Så länge jag funkar bra på låg dos kortison kommer jag fortsätta med det, vi har enats om att det är det bästa för mig.

Metotrexat finns ju i sprutform också, Metoject . Jag mår visserligen lite illa av det, men det tar Primperan bort.

 

[ameo]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Metotrexat finns ju i sprutform också, Metoject . Jag mår visserligen lite illa av det, men det tar Primperan bort.

Jo, jag vet det. Men eftersom det inte är troligt att det har någon effekt på mig ändå, så lät vi bli att prova.
Som sagt, låg dos kortison kan man äta även längre perioder. Jag har, med undantag då jag var gravid, gått på kortisonet i 5 år nu, varav jag periodvis kan trappa ut det helt i någon månad då och då. Äter kalktabletter också för att förhindra benskörhet orsakat av kortisonet.

 

[zeus]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Mycket bra skrivet! Jag har många gånger undrat varför de svenska läkarna inte har ngn kunskap om ryggen, bäckenet och hela rörelseapparaten. Sen kan ju inte läkarna ha all kunskap. Men de borde ha ett samarbete med en naprapat, osteopat eller kiropraktor.

Jag blir så arg när jag tänker tillbaka på tiden efter ridolyckan då jag sökte hjälp hos läkarna. Jag fick bara höra att det ser bra ut lilla gumman. Ta en alvedon och vila lite. Helt hopplöst! Och det det gick jag med jättelänge. När jag väl fick tips om kiro undrade hon vad det var för läkare jag varit hos. Hon tyckte det var ofattbart att dessa inte sett hur snett bäcken var samt att jag hade låsningar i hela kotpelaren. Och detta gick jag med och snedställningen och felmusklingen blev bara värre och värre. Jag är helt övertygad om att jag hade varit i ett helt annat läge om jag fått hjälp direkt efter olyckan. Och jag hade garanterat varit i ett helt annat läge om läkarna hade misstänkt EDS långt tidigare. Gudarna ska veta att underlaget för det finns i mina journaler.

Jag inser att jag inte kommer att få någon hjälp inom sjukvården. Så jag söker mig nu till andra alternativ. Jag har tagit kontakt med flera osteopater, bara att hoppas att någon ringer tillbaka! På ett eds-forum blev jag tipsad om ett ställe i Linköping som håller på med seitai (japanskt) och kraniosakral behandling. Hon arbetar dessutom med skallplattorna, vilka blivit lösa och glappar på mig sedan i mars. Har även problem med att tanköttet luckras upp och tänderna blir lösa, för att sen växa fast. Jag vet att detta triggas av min trasiga rygg. För när jag var 20 så blev det likadant. + att käkleden knakade och kom fel. Det där höll på i drygt ett halvår. Då gick jag till en sjukgymnast och denne knäckte mig i bröstryggen då jag hade en låsning. Och efter det så hade jag inga problem. Fram tills i vintras då...

 

[Angelina]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

KL

Jag har kronisk värk i axlar och nacke. Jobbar 75% och det är lite mer än jag egentligen klarar. Måndag till Fredag har jag inget liv utöver jobbet. Äter ipren och alvedon som kan kapa de värsta topparna. Tål inte mediciner särskilt bra så då återstår receptfritt...

De senaste veckorna har jag varit superdålig och idag hos sjukgymnasten ville hon sätta några nålar. Har prövat akupunktur tidigare och det gjorde då ingen skillnad. Iaf så satte hon några nålar och fy f*n vad ont det gjorde... Men det var det värt för idag har jag mått riktigt bra. Är det nålarna som gjorde min dag får de gärna sticka mej varje dag...

Så akupunktur vill jag hissa idag!!!!!

Btw såg jag ett inslag på nyheterna om en dam som blivit så bra med "smärtplåster". De enda smärtplåster jag hittat är morfinplåster och den vägen vill jag inte gå (har beroendetendenser). Nån som vet några andra plåster?

 

[zeus]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Vad skönt att du fick lindring med akupunktur!

Jag vet många med EDS som har Norospan-plåster (hur det nu stavas...). Jag tror iof att de är starka, men jag vet ej om de är morfinbaserade.

 

[Centaur]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Du kan nog glömma Gottfries, de ställer bara diagnosen... Frågade när jag var där (utredning på remiss från min läkare) om man inte fick vara patient, men se det fick jag inte. Möjligtvis kunde man få lov om man bodde i GBG, men inte annars. De hade heller inte några vettiga behandlingsförslag och på frågan om de någonsin lyckats få sina patienter friska så svarade överläkaren såhär: Nja... Det händer ju att folk blir bättre. Några blir sämre. Och om några få patienter faktisk blivit friska eller nästan friska, finns ingen gemensam nämnare och vi kan inte se ett samband med en särskild medicin eller behandling.

Uppmuntrande eller hur!

Jag lever också med kronisk värk. Orkar ej utdjupa och borde eg inte skriva på datorn nu öht pga skada i armen. Men har man en obotbar sjukdom så är min erfarenhet att vården inte har någon hjälp att erbjuda öht eftersom de inte vet vad de skall göra, ger endast en massa tunga mediciner med tusen bivirkningar som man i slutändan bara blir ännu sjukare av. Och jag vet att jag inte är ensam om att ha erfarit detta. Vill man bli friskare måste man gå andra vägar.

 

[Myzan87]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Min mor fick fibromyralgi diagnosticerat för ca 12år sedan. När det var som värst kunde hon inte ens bre en macka med smör. Vi barn har fått hjälpa henne jättemycket med olika sysslor. Och det tog ett bra tag innan hon kunde arbeta 50%, fast då kallades det för arbetsträning eller något liknande.

Hon fick några tabletter för värken men kunde vakna mitt i natten av hjärtklappning. Senare läste hon att tabletterna hade orsakat ett par människors död

Idag så undviker hon stress, vetemjöl, mjölk. Även träningsvärken är värre än för friska människor. Väderleken spelar också in har hon märkt.

I alla fall, hon har kommit så pass långt att hon kan sadla sin egen häst och hon har inte i närheten så ont som hon har haft en gång i tiden. Men det har krävts mycket stöd från omgivningen och en målmedvetenhet.


Mina morbröder har också samma diagnos tyvärr. Den äldre morbrodern har inte alls lika ont som mor men den yngre har också rätt så ont. Och den äldre har även tagit bort mjölkprodukter ur sin kost (äter mer laktosfritt) och upplever att han mår bättre då.

 

[zeus]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Ja kost kan nog göra en del skillnad på flera sjukdomar! Vet flera med EDS som tar bort både mjölkprodukter och gluten och mår bättre på det. En del äter LCHF. Och några äter basisk kost för att försöka minska inflammationerna i kroppen.

 

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Då ska vi diskutera att kombinera med biologiskt! Cellgifter stoppar jag ju redan i mig med Metoject..

Hoppas att du svarar upp på biologiskt ihop med Methoject.

 

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Nej det har jag inte. Läkare och apotekare är ganska överens om att det troligen inte har någon effekt på mina besvär. Tro mig, jag har frågat...
Metotrexat fick jag prova på försök för några år sedan, men jag mådde så himla illa av det så jag valde att hellre ha ont.
Så länge jag funkar bra på låg dos kortison kommer jag fortsätta med det, vi har enats om att det är det bästa för mig.

Jo, det är säkert det bästa för dig- fungerar man såpass bra med lågdos cortison så finns det ingen anledning att fylla på med starkare- dyrt o ganska mkt biverkningar.

Men , vill tillägga, om man är så sjuk i den sjukdomen du har att fästen , senor o ligament blir så inflammerade o påverkade att de drar lederna ur sitt läge o förstör dem därför på sikt- då handlar det inte om att bara ha lite ont och stå ut utan -under förutsättning att man tål behandlingen- då måste det tunga sättas in om patienten ska ha livskvalite både i nuet o framtiden.

 

[ameo]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Om jag blir så mkt sämre att det scenario du beskriver närmar sig, är jag säker på att vi då tar ställning till alternativ medicinering. I dagsläget finns inte det behovet.