Ni som lever med kronisk värk..

[Lazy Lady]

Hur tar ni er igenom dagarna? Jag har haft värk i skiftande styrka i 12år efter en ryggskada som jag har 50% sjukersättning för, och har det senaste året haft stegrande/vandrande värk i leder rygg och händer. För ett par veckor sedan fick jag diagnosen fibromyalgi och är sjukskriven pga värken/tröttheten känner mej som ett utskitet äpplamos jag känner mej helt färdig och fixar inte ens att arbeta mina 50% på mitt ytterst anpassade arbete (ekonomi ansvarig)
Jag klarar inte att lyfta pärmarna än mindre skriva så mycket på datorn som det krävs. Har svårt att koncentrera mej pga värk och all medicin. Fixar inte att sitta/stå så mycket heller.
Min arbetsgivare tog det tack och lov bra att jag är sjuk och accepterar att jag är borta ett tag.

Hur klarar ni er i arbete ni som har liknande problem? Vad får ni för hjälp av sjukvård och F-K? Hur hanterar er arbetsgivare era problem?

Jag ska in på utredning för min arbetsförmåga på F-K's begäran nu i höst och känner mej helt ärligt orolig för framtiden.. Jag håller dessutom på att prova ut ny medicin för mina sömnproblem och värken och jag är minst sagt "lurvig i kolan" tar just nu 8 citodon mot värken och har fått Tryptizol som jag ska trappa upp under 5veckor.

Vet egentligen inte vad jag vill med tråden, men tack för att ni orkat läsa!! Tankarna snurrar en del när man ligger på soffan och vilar.

/LL

 

[GotAsecret]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Stor kram!
Jag har kronisk värk pga skelettskador, dels krossade kotor i nacke och svank, dels scolios, sammanväxta revben och med nackproblemen kommer även huvudvärk och sömnproblem.

Jag får enormt mycket hjälp av vården, på alla plan (förutom värken har jag även neurologiska,kardiologiska neurokirurgiska och neuropsykiatriska samt "vanliga" psykiska funktionshinder) och tas alltid på största allvar, både på akuten och vc.

Just värken kan de inte göra så mycket med dock, speciellt inte eftersom många värktabletter krockar med mina övriga problem och jag är extremt svårmedicinerad.
Så det som är, är helt enkelt sjukgymnastik, träning, motion (hundpromenader) alvedon och muskelavslappnande, riktigt akut smärta (utöver "vardagssmärtan") får jag citodon för vid behov.

Tack och lov så har jag aktivitetsersättning och jobbar inte (f-kassan är lååångsamma, men de de jäklas inte med mig, än) det hade inte funkat och jag BEUNDRAR verkligen dig, och andra, som kämpar på

Dagarna för mig består av hundar, boendestöd, kontaktperson, träffpunktsverksamhet osv...men allt sker på mina villkor vilket är jätteskönt.

Men det är jättebra att du får göra en utredning så att du förhoppningsvis får det lite lugnare.

Hur är det med mat/motion osv för din del?

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Tack
Jag promenerar med hundarna och stretchar så mkt jag klarar utan att förvärra värken. Svärmor är sjukgymnast och tar fram program till mej.
Min kost är nog helt ok normal husmanskost och jag är ytterst normalviktig. Läkaren tog en hel radda med prover och alla värden är bra, så det känner jag mej lugn över.

Det jobbigaste är ju att det är en sjukdom som inte syns men fy fan vad det känns!!
Eftersom du har aktivitets ersättning antar jag att du är under 30? Klarar du någon typ av arbete? Eller beräknas det att du ska klara det i framtiden?

Tack för att du svarat!

/LL

 

[GotAsecret]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag är 27, och hoppas innerligt att de inte kommer tvinga ut mig i arbete när jag blir 30
För jag vet att det inte kommer gå, men f-kassan är ju som den är...

Ja det är faktiskt det värsta, att det inte syns och jag får ofta höra "äsch det är väl latmasken som kryper runt..."
Då önskar jag ju att jag hade typ ett kapat ben eller något istället.

De enda "jobben" jag utfört var praktik genom skolan, de på gymnasiet (gick handels) var vidriga, 2/3 fick jag avbryta efter en vecka pga att jag hade så ont att jag låg hemma och skrek, spydde och mådde skit.
Samt att jag provade dela ut reklam () det gick ju inte alls det.

Så jag är definitivt icke arbetsför, gäller bara att få fram alla papper på det...

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Det är inte lätt att tas med F-K i alla lägen De utgår ju ifrån att alla myglar och att man vill ta så mycket pengar man kan komma åt! Blir helt matt bara av att tänka på dem.

/LL

 

[hag391]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Fk är inte lätta att ha att göra med och gäller att ha enorm tur med handläggarna.

Innan jag fick inse att de bara var att ge upp att jobba så trodde jag i min enfald att de fanns hjälp att få att anpassa arbetsplats via bla FK. Arbetsgivaren försökte så gott de gick men helt förståeligt att de inte går att ha en som bara kommer ibland och bara kan göra det som funkar för dagen. Fick ingen som helst hjälp av fk eller sjukvården

Blev utförsäkrad senare då jag med de ändrade reglerna blev 100% arbetsför över en natt. Tog 2år med soc, en massa bråk och trassel innan jag hade enorm tur och träffade en läkare som skrev intygen som FK ville ha de. 3 månader senare så hade jag 75% stadigvarande sjukersättning men jobbar ingenting utan de krafterna går till att sköta vardagen och pyssla med min lilla häst. Så ekonomin är ju urkass men räcker till mat i magen

Tog ett år från allt blev klart nu innan kroppen hämtade sig från alla konstiga projekt och arbetsprövningar mm. Med den sista läkare så fick jag helt ändrade medicinering och även om de bara tar udden av smärtan så är de stor skillnad mot innan. Hatar att behöva äta mediciner (tradolan, alganex, alvedon 665 och miancerin) men när alternativet är ännu mer smärta så får man ta de. Märks så stor skillnad på orken med dom

Gäller att hitta vad som funkar och allt hänger ihop från mående, mat, motion och mkt mer

För mig funka varken citodon och tryptizolen gjorde mig till en zombie halva dan efter trots att jag bara tog till natten och kände mig helt avstängd

Har EDS och MFS

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Kronisk värk är skit! Jag har psoriasisartrit som för tillfället "bara" är konstaterat i fotleder, höfter, ländrygg, axlar och bröstben (det påverkar bla. andningen, jättekul). Knän och nacke ska utredas. Det har fullkomligt exploderat sista halvåret, så nu överlever jag tack vare metojectsprutor (svag cellgift) och cortison. Utöver detta står det ett "?" i reumatologens papper då det inte är helt klarlagt om jag har Bechterews sjukdom eller inte. Röntgen visade nämligen att jag har ett jättefult diskbråck som måste opereras om några år (nästan ingen disk kvar). Så vi vet inte hur mycket det påverkar..

Tyvärr påverkar metojecten levern så pass mycket att jag inte får ta värktabletter . Är det verkligen KRIS får jag ta en alvedon på kvällen för att kunna somna smärtfri. Starkare saker får jag inte ta pga tidigare missbruk. Pga inflammationer i kroppen får jag feber ett par gånger i veckan, det gör mig även fruktansvärt trött och kroppen kräver mååånga timmars sömn.

För tillfället håller jag på och trappa ut cortisonet för det är inte nyttigt att gå på det så länge, vilket har resulterat i att jag idag knappt kan röra mig. Har fått gå upp fem gånger inatt för att "mjukna till" och sen sova en timme till innan det är dags för en omgång till. Såna här dagar önskar jag att någon vill avliva mig.......... (om det är någon här som hoppar på idén så bor jag i Tomelilla! Adressen kan fås i pm ). Tror det får bli ett samtal till reumatologen nästa vecka, jag står fan inte ut.

Hur man klarar sig... Jag får enormt mycket hjälp av kommunen (har även Aspergers och har därmed rätt till LSS) och utan dom hade jag aldrig klarat mig. Jag har även 100% sjukersättning (stadigvarande), men det har inte bara med värken och göra.

Idag är jag extra gnällig märker jag

 

[hag391]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Vet inte om de skulle hjälpa dig eller om det ens är förnuftigt att prova. Får ofta inflammationer i både muskler, senfästen mm och av en ren slump så hitta jag det som funkat suveränt för de. En kur med hästtillskottet Bioglucosamin+Ha på en månad så ger inflammationerna sig åt mig och så kan de dröja upp till ett halvår innan de är dax igen när de gör för ont igen. Hästen behövde och fick för mig att prova för vet många som ätit hästversionen av Glukosamin i många år

Jag har tur och bara har några komprimerade diskar men tillskottet känns som de mjukar upp runt och lindrar tom de

Hör att jag inte är ensam att ut att gå på nätterna. Folk jag träffat har tittat på en som man ör komplett galen när man säger de *s*

Musik i öronen och ut och promenera innan ett skållhett bad och i säng är min standard när de gör överjäkligt ont

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Tack för tipset! Även jag får inflammationer framförallt i senfästen och det är viiiiidrigt. I nuläget vill jag inte ta något nytt (har diskuterat det med min läkare på reuma), sen äter jag en hel del mediciner utöver värken och jag vågar inte laborera alltför mycket .

Hör att jag inte är ensam att ut att gå på nätterna. Folk jag träffat har tittat på en som man ör komplett galen när man säger de *s*

Musik i öronen och ut och promenera innan ett skållhett bad och i säng är min standard när de gör överjäkligt ont

Eller hur! Tidningsbudet har tittat lite märkligt på mig .
Jag har badkar, men jag duschar även där och det är knappt jag kommer med benet över kanten när värken är riktigt illa så jag vågar inte ens försöka krypa ner där. Lär behöva mycket hjälp upp

 

[hag391]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Du har inget du kan fästa ett rep eller något i och dra dig upp ur badkaret?
De hade jag när jag var sämre och funka riktigt bra och halkskydd i botten

Flytta enbart in i den här lägenheten för badkaret och finns hur mkt hett vatten som hellst. När jag är i en period när de gör jäkligt ont så kan de gå en stor del av dygnet när man bara går mellan badkaret och sängen typ. De hjälper väldigt mkt när kroppen roar sig kungligt. Men för mig måste de var så hett att man flämtar men inte skållar sig. Efteråt blir jag yr ett bra tag men sen känns de skönt

Fredag och lördag natt kan dock bli lite drygt att gå ut och gå när man stöter på folk när ställena stängt som oftast inte helt nyktra och vill prata och kramas mm. Man har ju ont så man hellst skulle vilja strypa folk

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag har också haft/har jätteproblem med F-K. Blev utförsäkrad i somras och har överklagat. Det som saknades för att få sjukersättningen var utredning av multimodalt team och jag ska dit nu i höst. Annars så fanns allt de behövde men det hängde alltså på den sista utredningen. Men enligt läkaren jag har så sa han att det inte finns några tveksamheter att jag kommer få igenom det när den är gjord. Och F-k säger detsamma. De får tydligen inte godkänna utan att den utredningen är gjord enligt min handläggare. Men sen ska det vara grönt ljus på den punkten.

Så just nu så har jag aktivitetsersättning plus haltvtidslön och min ersättning ifrån AFA är på "stand by" under tiden (har livränta därifrån pga ryggskadan)
Jag är ytterst glad över att jag har en hygglig inkomst i botten. Så jag är inte jättedrabbad ekonomiskt. Och AFA kommer betala retroaktivt för månaderna jag varit under utredning. Så jag har väl "tur i oturen" som har fått min ryggskada godkänd som arbetsskada.

/LL

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Måste bara säga -Tack för alla svar!!
Kram på er!!

/LL

 

[Rosett]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Blev utförsäkrad i somras och har överklagat. Det som saknades för att få sjukersättningen var utredning av multimodalt team och jag ska dit nu i höst.
...
Så just nu så har jag aktivitetsersättning plus haltvtidslön och min ersättning ifrån AFA är på "stand by" under tiden (har livränta därifrån pga ryggskadan)

Om du har aktivitetsersättning är du ju inte utförsäkrad + kan få utbetalningarna från AFA
Aktivitetsersättning är ju typ samma som sjukersättning, bara åldern som skiljer men det kanske är aktivitetsstöd du har nu?

 

[ginnies]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

För tillfället håller jag på och trappa ut cortisonet för det är inte nyttigt att gå på det så länge, vilket har resulterat i att jag idag knappt kan röra mig.

Det beror på vilken dos man har, att ta ut cortisonet helt så man därför inte kan röra sig börjar mer o mer bli förlegat hos läkare- det är mkt bättre med cortison och då kunna röra sig än ta bort cortisonet och då få ligga på soffan.

Vad gäller din medicinering så är det väl ngt biologiskt preparat som antagligen behöver läggas till för få bättre effekt?

Annars vad gäller rörelse, träning, så är det vid typ RA o psoriasisartrit (även Bechtrew) mycket träning som gäller , inte fel om den är hård- nyare rön kan komma att göra gällande detsamma om fibromyalgi, men där är det inte vedertagit än.

Och värktablett, har du ingen antiinflammatorisk du kan få istället??, det är ju bättre att behandla inflammationen du har än värken liksom.

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jo, jag är utförsäkrad. Är satt i arbetsmarknadspolitiskt program medans jag väntar på att allt blir klart. Det fick jag istället för sjukpenning? (samma summa på ett cirkus) Men AFA betalas inte ut under tiden. AFA betalas bara ut när jag är antingen på sjukersättning eller sjukpenning.

Har inte andra som blivit utförsäkrad hamnat hos arbetsförmedlingen? Jag har varit där på 2möten och fått närvarorapport ifylld. Aktivitetsersättningfn får jag för att skydda min SGI.

/LL

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Aaaah!!! Aktivitetsstöd heter det ju!!! Minnet bra men kort

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag har också kompeimerade diskar+ artros i ryggen och ett par diskar som buktar. Tyckte ju att det räckte med den smärtan liksom
Jag är också en som får gå upp på nätterna.. Har inte sovit en hel natt på hur länge som helst. Det blev ju inte bättre sedan fibrovärken började visa sej.
Tryptizolen hjälper lite, första natten på den sov jag som en död men nu är jag vaken länge innan jag somnar, fördelen är att jag inte vaknar lika ofta. Ska trappa upp dosen varje vecka i 5veckor.
Citodon tar jag mot ryggvärken, den biter inte på fibrovärken..
Och jag kan ju villigt erkänna att jag är minst sagt väck för tillfället. Vill helst inte köra bil för det snurrar för mycket.


/LL

 

[Jen80]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Hoppas verkligen jag får behålla cortisonet, för som det är nu är det ohållbart. Det har varit tal om Humira också, om jag har förstod det rätt på läkaren så tar man det varannan vecka och sen metoject varannan.

Träning är guld!!!! Jag rör mig så mycket jag bara kan varje dag ÄVEN om jag har ont (ska även koppla in sjukgymnast), sen har jag stallet och jag rider så ofta kroppen tillåter det (ibland tar jag mig inte upp, trots hög pall) kroppen mår superbra av det . Huvudet också för den delen .

Tyvärr tål jag inte antiinflammatoriskt . Jag är inte så lättmedicinerad tyvärr!

 

[Calazirya]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Jag har kronisk värk från en olycka för 7 år sedan.

Nervproblematik som heter duga. Men ta i trä så har jag faktiskt aldrig mått så bra som nu smärtmässigt. Just för tillfället klarar jag dagen bra på enbart Tryptizol, vilket är ett enormt steg från Oxynorm, Oxycontin, Lyrica m.f starka mediciner.

Nu ska Tryptizol utgå ur sortimentet så jag hoppas att Saroten fungerar lika bra, annars känns det lite oroligt :/

 

[Lazy Lady]

Sv: Ni som lever med kronisk värk..

Skönt att det hjälper!! Men ska Tryptizol utgå? Hur fasen tänkte min läkare då när han satte mej på det för 1vecka sedan

Jag har inte märkt någon skillnad smärtmässigt ännu, är mest såsig i huvudet..

/LL