Ni som har en kronisk sjukdom, hur fungerar eran vardag?

[Klubbisen]

Hej! Har fått reda på att jag har en kronisk ögonsjukdom som tyvärr kommer att påverka mig resten av livet. Har extremt torra ögon som tyvärr inte går att göra något åt. Det kanske låter som en liten grej, men har otroligt ont hela tiden och dom är ständigt röda och irriterade. Enligt läkare finns det inte så mycket att göra, utan bara att leva med. Har en massa grejer till ögonen jag måste ta med mig hela tiden, och en mask som jag måste värma i mikron varje morgon och kväll för att inte ögonen ska bli värre. Det påverkar mig väldigt mycket då jag inte kan resa som vanligt, jag måste hela tiden tänka på att ta med mig så mycket grejer till ögonen och att det ska finnas en mikro och så vidare. Har också svårt att sova över hos folk och till exempel dejta någon ny.

Har gått in i en djup depression på grund av detta, känner ingen ork utan sover hellre, då slipper jag iallafall känns smärtan eller tänka på att mitt liv kanske aldrig blir som vanligt igen. Lägger även otroligt mycket pengar på läkarbesök och så vidare för att det ska bli bättre, cirka 5000 kr i månaden vilket är dyrt när man bara är 20 år och inte har en fast inkomst. Alla mina pengar är slut i slutet på månaden då jag tyvärr inte har något jobb just nu, vilket också gör att jag har svårt att göra saker som jag faktiskt tycker är roligt.

Känner inte för att plugga vidare, jobba eller någonting. Vill så gärna plugga vidare men tack vare mina ögon klarar jag knappt av att sitta framför en datorskärm i två timmar utan att bli galen. Självklart tar inte staten mitt problem på allvar eftersom jag bara har torra ögon så kan inte få någon ersättning eller liknande. Kan inte sminka mig längre eller tycker det är jobbigt att träffa kompisar då jag ständigt har ont i ögonen. inte ha på mig linser som jag kunde innan, Vet inte vad jag ska ta mig till! Har även fått ändra min diet helt på grund av detta vilket har varit tufft.

Mår så dåligt innan detta då jag innan mitt problem hade ett bra liv där jag reste mycket, umgicks med kompisar och min dåvarande pojkvän. Gick ut på kvällarna och festade och sminkade mig och träffade nya människor. Var så taggad på att börja universitetet och plugga vidare men nu känns allting bara hopplöst. Och jag kommer ha det här resten av livet… har gått två är nu sedan jag blev diagnoserad. Det är säkert ingen här som har exakt samma problem som mig, men ni med kroniska sjukdomar som begränsar er, vad gör ni för att hålla humöret uppe och hålla er motiverade trots det? Hur accepterar man att ens liv helt plötsligt blivit begränsat?

Tacksam för stöd och hjälp!

 

[escodobe]

Ingår inte läkarbesöken i högkostnadsskyddet?

 

[Klubbisen]

Ingår inte läkarbesöken i högkostnadsskyddet?

Jo, men tyvärr får jag ingen hjälp av offentliga vården. Dem ger mig endast ögondroppar och säger att det inte är någon fara, endast torra ögon. Men grejen med sjukdomen är att den är väldigt komplex. Därför går jag till en privat ögonläkare i Oslo där dem röntgar ögonen och har uppdaterad teknik/behandlingar. Där såg läkaren att jag har sår som på fel ställen kan leda till nedsatt syn och nu blir jag som tur var behandlad för det. Läkaren inom offentliga vården har inte gjort något liknande. Det är tyvärr helt sjukt hur okunniga de offentliga läkarna jag mött i Sverige är inom torra ögon.

 

[tuaphua]

Hej! Har fått reda på att jag har en kronisk ögonsjukdom som tyvärr kommer att påverka mig resten av livet. Har extremt torra ögon som tyvärr inte går att göra något åt. Det kanske låter som en liten grej, men har otroligt ont hela tiden och dom är ständigt röda och irriterade. Enligt läkare finns det inte så mycket att göra, utan bara att leva med. Har en massa grejer till ögonen jag måste ta med mig hela tiden, och en mask som jag måste värma i mikron varje morgon och kväll för att inte ögonen ska bli värre. Det påverkar mig väldigt mycket då jag inte kan resa som vanligt, jag måste hela tiden tänka på att ta med mig så mycket grejer till ögonen och att det ska finnas en mikro och så vidare. Har också svårt att sova över hos folk och till exempel dejta någon ny.

Har gått in i en djup depression på grund av detta, känner ingen ork utan sover hellre, då slipper jag iallafall känns smärtan eller tänka på att mitt liv kanske aldrig blir som vanligt igen. Lägger även otroligt mycket pengar på läkarbesök och så vidare för att det ska bli bättre, cirka 5000 kr i månaden vilket är dyrt när man bara är 20 år och inte har en fast inkomst. Alla mina pengar är slut i slutet på månaden då jag tyvärr inte har något jobb just nu, vilket också gör att jag har svårt att göra saker som jag faktiskt tycker är roligt.

Känner inte för att plugga vidare, jobba eller någonting. Vill så gärna plugga vidare men tack vare mina ögon klarar jag knappt av att sitta framför en datorskärm i två timmar utan att bli galen. Självklart tar inte staten mitt problem på allvar eftersom jag bara har torra ögon så kan inte få någon ersättning eller liknande. Kan inte sminka mig längre eller tycker det är jobbigt att träffa kompisar då jag ständigt har ont i ögonen. inte ha på mig linser som jag kunde innan, Vet inte vad jag ska ta mig till! Har även fått ändra min diet helt på grund av detta vilket har varit tufft.

Mår så dåligt innan detta då jag innan mitt problem hade ett bra liv där jag reste mycket, umgicks med kompisar och min dåvarande pojkvän. Gick ut på kvällarna och festade och sminkade mig och träffade nya människor. Var så taggad på att börja universitetet och plugga vidare men nu känns allting bara hopplöst. Och jag kommer ha det här resten av livet… har gått två är nu sedan jag blev diagnoserad. Det är säkert ingen här som har exakt samma problem som mig, men ni med kroniska sjukdomar som begränsar er, vad gör ni för att hålla humöret uppe och hålla er motiverade trots det? Hur accepterar man att ens liv helt plötsligt blivit begränsat?

Tacksam för stöd och hjälp!

En kompis dotter har svår dyslexi. Dottern hade rätt att få allt utbildningsmaterial i ljudfiler istället för böcker. Finns inte materialet inspelat i ljudformat så kunde de kontakta stadsbiblioteket och få det inläst.
Kanske kan ngt sånt hjälpa dig om du sen vill och orkar plugga vidare?

Har du provat att ha luftfuktare just bredvid dig? Det hjälper en annan vän som har skadat öga pga strålning mot cancer.

 

[tuaphua]

Jag skadade nacken(och rygg) väldigt illa som 15-åring och har sedan dess dragits med nervskador, smärtor i nacke/huvud/rygg, Fibromyalgi och Hortons. IOM att jag sover väldigt mycket sämre och kräver starka sömnmediciner för att alls sova blir jag väldigt trött. Smärtan dagtid gör en också trött.
Mina föräldrar fick slåss hårt för min möjlighet till vård. Vi fick åka utomlands för bättre vård och hopp om operation och smärtfrihet eller minskad smärta väcktes.
Tyvärr var jag för trasig och det blev ingen operation. Det var väldigt, väldigt tufft att vara så ung och inte kunna leva normalt.

Jag hittade själv vägar får att få mindre ont. Och jag fick hjälp av en smärtpsykolog att hantera värken.

Jag måste än idag, som 41-åring tänka mig för vad jag gör för att undvika mer värk och vara försiktig så att jag inte bryter nacken IOM ligamenten är skadade och jag mer instabil än normalt mellan huvud/nacke.

I takt med att åren går har jag lärt mig dels att acceptera läget och dels vad som gör mig bättre/sämre. Jag har hittat vad som lindrar för mig. Men dagar när allt bara gör så ont deppar jag också ihop ibland. Men att nå acceptans är nog grunden. Och hitta sätt att hantera smärtan med minst möjliga energiåtgång. Där är smärtpsykolog kanon! Så får man ev lite mer energi över till ngt givande.

Finns det något som gör att du glömmer/minskar fokus på ögonsmärtan?
Nu råkar jag leva med en kiropraktor som lyckats fixa en hel del av mina smärtor.
Men jag har alltid ont, 24/7. Dock tycker jag att massage, kan vara en hand eller fot och måste inte vara där det gör ont, hjälper. Då kan jag fokusera på ngt som är skönt. Kan ngt sånt funka som avledande en stund bara för att minska smärtimpulser och öka annat?

 

[Malibu_Stacy]

Jo, men tyvärr får jag ingen hjälp av offentliga vården. Dem ger mig endast ögondroppar och säger att det inte är någon fara, endast torra ögon. Men grejen med sjukdomen är att den är väldigt komplex. Därför går jag till en privat ögonläkare i Oslo där dem röntgar ögonen och har uppdaterad teknik/behandlingar. Där såg läkaren att jag har sår som på fel ställen kan leda till nedsatt syn och nu blir jag som tur var behandlad för det. Läkaren inom offentliga vården har inte gjort något liknande. Det är tyvärr helt sjukt hur okunniga de offentliga läkarna jag mött i Sverige är inom torra ögon.

Du har dock absolut rätt till hjälp för din depression, oavsett vad den beror på. Det är inte alls ovanligt att bli deprimerad efter en sjukdomsdiagnos, men du kan få hjälp med den biten exempelvis med KBT eller ACT-terapi och medicinering om det behövs.

 

[Klubbisen]

Tack för svar! Ska absolut försöka att gå och prata med någon. Har tidigare tagit antidepressiva men vågar tyvärr inte göra det längre på grund av att det tydligen kan ha en negativ påverkan på ögonen. Men KBT hade nog varit en bra idé!

Du har dock absolut rätt till hjälp för din depression, oavsett vad den beror på. Det är inte alls ovanligt att bli deprimerad efter en sjukdomsdiagnos, men du kan få hjälp med den biten exempelvis med KBT eller ACT-terapi och medicinering om det behövs.

 

[anonymys22]

På de flesta universitetet/högskolor finns möjlighet att få inläst material via en uppläsningsaparat, möjlighet finns på vissa skolor men anteckningshjälp på lektionerna. Dock skulle jag rekommendera att kolla arbetsmarknaden innan så inte de arbeten du kan få efteråt innebär att sitta vid dator.

Det finns arbeten på arbetsmarknaden som inte innebär att sitta vid datorn hela dagen t.ex. behandlingsassistent och arbete inom vården.

 

[Klubbisen]

En kompis dotter har svår dyslexi. Dottern hade rätt att få allt utbildningsmaterial i ljudfiler istället för böcker. Finns inte materialet inspelat i ljudformat så kunde de kontakta stadsbiblioteket och få det inläst.
Kanske kan ngt sånt hjälpa dig om du sen vill och orkar plugga vidare?

Har du provat att ha luftfuktare just bredvid dig? Det hjälper en annan vän som har skadat öga pga strålning mot cancer.

Det låter som en jättebra idé, ska kolla upp ljudfiler

Har märkt att mina ögon blivit värre nu på vintern faktiskt så har precis bestämt hem en luftfuktare, hoppas att det hjälper. Tack för tipset!

 

[Klubbisen]

Jag skadade nacken(och rygg) väldigt illa som 15-åring och har sedan dess dragits med nervskador, smärtor i nacke/huvud/rygg, Fibromyalgi och Hortons. IOM att jag sover väldigt mycket sämre och kräver starka sömnmediciner för att alls sova blir jag väldigt trött. Smärtan dagtid gör en också trött.
Mina föräldrar fick slåss hårt för min möjlighet till vård. Vi fick åka utomlands för bättre vård och hopp om operation och smärtfrihet eller minskad smärta väcktes.
Tyvärr var jag för trasig och det blev ingen operation. Det var väldigt, väldigt tufft att vara så ung och inte kunna leva normalt.

Jag hittade själv vägar får att få mindre ont. Och jag fick hjälp av en smärtpsykolog att hantera värken.

Jag måste än idag, som 41-åring tänka mig för vad jag gör för att undvika mer värk och vara försiktig så att jag inte bryter nacken IOM ligamenten är skadade och jag mer instabil än normalt mellan huvud/nacke.

I takt med att åren går har jag lärt mig dels att acceptera läget och dels vad som gör mig bättre/sämre. Jag har hittat vad som lindrar för mig. Men dagar när allt bara gör så ont deppar jag också ihop ibland. Men att nå acceptans är nog grunden. Och hitta sätt att hantera smärtan med minst möjliga energiåtgång. Där är smärtpsykolog kanon! Så får man ev lite mer energi över till ngt givande.

Finns det något som gör att du glömmer/minskar fokus på ögonsmärtan?
Nu råkar jag leva med en kiropraktor som lyckats fixa en hel del av mina smärtor.
Men jag har alltid ont, 24/7. Dock tycker jag att massage, kan vara en hand eller fot och måste inte vara där det gör ont, hjälper. Då kan jag fokusera på ngt som är skönt. Kan ngt sånt funka som avledande en stund bara för att minska smärtimpulser och öka annat?

Samma för mig, åkte precis till Norge för att utreda det vidare och kanske även blir till andra länder då det verkar som att till ex USA är väldigt mycket bättre på det. Dem har även börjat göra transplantationer i usa på just det jag har problem med, det är inte utvecklat ännu men hoppas! Vad tråkigt att höra att du har haft det så tufft men bra att du har hittat saker som funkar för dig. Gav mig lite hopp att läsa. Tror också det gäller att acceptera att man faktiskt är begränsad, för mig är det liksom allting eller inget. Låtsas antingen att jag är ”normal” dom dagarna jag känner mig lite bättre och då gör jag allt som jag brukar och tänker inte alls på mina ögon vilket gör dem värre nästa dag, eller så deppar jag ihop totalt. Kanske bättre att vara lite mittemellan, men det är svårt. Jag brukar kolla på serier väldigt mycket för att distrahera mig, tyvärr är inte det bra för ögonen. Precis som dig gillar jag massage, ger en bra distraktion. Ska även börja jobba nästa vecka i en mataffär, så hoppas att det ska kunna distrahera mig lite att faktiskt göra något om dagarna. Bara jag inte är för deprimerad för att gå dit såklart, men ska verkligen försöka.

Tack för tips och råd

 

[Klubbisen]

På de flesta universitetet/högskolor finns möjlighet att få inläst material via en uppläsningsaparat, möjlighet finns på vissa skolor men anteckningshjälp på lektionerna. Dock skulle jag rekommendera att kolla arbetsmarknaden innan så inte de arbeten du kan få efteråt innebär att sitta vid dator.

Det finns arbeten på arbetsmarknaden som inte innebär att sitta vid datorn hela dagen t.ex. behandlingsassistent och arbete inom vården.

Tack för tipset, ska absolut kolla upp det!

Tyvärr är jag inte en jättefysisk person, älskar att skriva, analysera och läsa. Vet inte riktigt vad som skulle passa mig där man är fysisk, är tyvärr en väldigt introvert person. Har länge drömt om att bli författare eller typ advokat, men det känns ju lite svårt nu kanske. Ifall ni har tips på något som kanske skulle kunna passa mig som inte bara innebär datorarbete får ni gärna skriva

 

[manda]

Det finns massa bra att läsa/lyssna på om vårt samhälles syn på sjukdom (som något fel eller avvikande, när det egentligen tillhör livet lika mycket som att vara frisk) och på prestation. Att googla ableism och läsa har hjälpt mig massor att se på livet som sjuk annorlunda.

Vill tipsa om böcker:
Cate Works - Dreaming Disability Judtice av Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha

The Lady's Handbook for Her Mysterious Illness av Sarah Ramsey (sorry formateringen)​

Den senare boken handlar om att navigera en sjukvård och ett samhälle som skyller sjukdomen på den sjuka ellerförnekar den och ger alternativa sätt att se på sig själv, sitt liv och att vara långvarigt sjuk.

För mig har det givit jättemycket.

 

[Myzan87]

Min mamma blev diagnostiserad med fibromyalgi när hon var i 40års åldern. När det var som värst så kunde hon inte bre en macka med smör. Att fixa hushållssysslor, ta hand om 3 barn (13, 12 med tonårstrots och 9år), heltidsjobb och se till att alla barn kommer till sina fritidsaktiviteter tog hårt på henne. Jag som var 13, hjälpte givetvis henne så gott jag kunde. Man kan väl säga att mamma var rätt ensam i sitt förhållande med pappa för han hade, och har fortfarande, svårt att se hur han ska bete sig. Han har helt enkelt inte den naturliga förmågan utan någon måste säga till honom att göra sakerna. När jag fick körkort och det har hänt mamma nånting så är det alltid jag som följt med in till sjukhuset och sitta där.
Oavsett så har mamma hittat sätt för att hantera sin smärta och klara vardagen. Hon har experimenterat med ex kost, stress och arbetsbörda. Men framför allt har hon accepterat att såhär är det just nu och göra det bästa hon kan. Det innebär inte att det kommer vara så för alltid, det är bara så just nu.

Finns det andra som har samma sjukdom som du? Någon förening/organisation? Tänker någon typ av forum där man kan dela med sig av erfarenheter, tips och tricks för att göra vardagen lättare.

Framtiden är fortfarande ett oskrivet blad - det som är omöjligt idag är kanske möjligt i framtiden

 

[manda]

Cate Works - Dreaming Disability Judtice av Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha

Äsch, det ska såklart stå Care Works -Dreaming Disability Justice

 

[Nahar]

Jag vill inte gå in på detaljer om min sjukdom, men jag förlorade ett år ungefär i din ålder, när alla andra började plugga och resa och ha kul. Sen dess har livet sett lite annorlunda ut, och vissa saker är svårare för mig. Jag kan t.ex. inte resa med kort varsel då jag behöver ha intyg för att ta med mig rätt mängder medicin, och jag får ibland skov där jag helt enkelt inte kan/orkar lika mycket som "alla andra". Det har hjälpt mig mycket att gå i terapi, jag blev väldigt deprimerad precis efter sjukdomsbeskedet och under den tid när jag inte visste riktigt om jag skulle kunna göra det jag ville i livet alls, men, på det stora hela har jag lärt mig så mycket om livet och mig själv genom det här att jag känner att jag också vunnit något. Inte så att jag är glad att jag är sjuk, såklart hade jag hellre aldrig blivit det, men jag väljer att ta med mig de positiva lärdomarna, och den inre styrka jag ändå fått.

En sak som varit väldigt viktig för mig att komma ihåg: Det finns inte något du inte kan göra. Det finns många saker som är svårare för dig än för andra, många saker som kanske inte kommer bli exakt som du tänkt dig eller drömt om, men det betyder inte att de är omöjliga. Vill du t.ex. skriva eller bli advokat så kan du det, även om det kommer innebära mer anpassning och andra vägar än många andra tar. Du kanske behöver läsa på deltid istället för heltid, du kanske behöver vissa hjälpmedel, du kanske får skriva på maskin istället för dator t.ex, och kanske kommer det perioder när det känns som att det inte går, hinder som är jättestora, men det vet du inte om du inte försöker.

Sen är det okej att ångra sig. Du behöver inte heller bli en fighter som ska bli inspirationsporr åt alla andra och slutföra allt du ger dig på. Jag har lyckats hamna i den fällan ett par gånger, och det leder bara till mer depression. Om du ska ta dig an en stor utmaning ska du göra det för att det är något som du vill - och vill du inte det längre, så är det okej. Men det är viktigt att se skillnad på vad du vill nu och vad du en gång valt.

Och det här med "alla andra": Vi är fler som har hinder och svårigheter än de som inte har några. Det kanske inte är så många som har just din sjukdom, men vi är mååånga som har olika kroniska sjukdomar och besvär, som kämpar med familjeproblem eller pengar, som råkar ut för trauman som förföljer en resten av livet. Jag menar inte att förminska ditt lidande, men som en påminnelse om att du inte är ensam. Det kan se så himla lätt ut för "alla andra", men de flesta har svårigheter även om det inte syns.

Men som sagt, ta hjälp för depressionen. Att få en kronisk sjukdom är ett psykiskt trauma som behöver behandlas

 

[Myzan87]

Sen är det okej att ångra sig. Du behöver inte heller bli en fighter som ska bli inspirationsporr åt alla andra och slutföra allt du ger dig på. Jag har lyckats hamna i den fällan ett par gånger, och det leder bara till mer depression. Om du ska ta dig an en stor utmaning ska du göra det för att det är något som du vill - och vill du inte det längre, så är det okej. Men det är viktigt att se skillnad på vad du vill nu och vad du en gång valt.

Detta tycker jag också är jätteviktigt - man ska göra det för sin egen skull. Man ska göra det för att man vill och hittar man sen något annat så målet ändras så ska man inte känna att man måste hålla kvar vid ursprungsmålet. Människors mål ändras ständigt av olika anledningar.

 

[_Taggis_]

Jag har en kronisk sjukdom som man heller inte får speciellt mkt gehör för inom offentlig vård. Jag förstår precis vad du menar med det. Jag har också sökt mig privat och det är dyrt. Nu har jag jobb men det är surt att så mkt pengar ska gå till privat vård med tanke på vilket skattetryck vi har. Jag vill inte ens räkna på vad min sjukdom kostar mig varje månad, speciellt nu när jag har en kronisk sjuk hund och en häst (som tackolov är frisk). Det är tråkigt att lägga pengar på egna bekymmer, samt att mitt matkonto dubblerats pga att jag måste äta specialkost.
Är oerhört tacksam för att jag ändå kan jobba mkt så jag har råd att leva och inte behöver tex paniksälja hästen, även om jag såklart undrar hur länge det ska gå runt i vardagen. Men min sjukdom påverkar min ork väldigt mkt och jag går ständigt runt med trötthet och depression (ett symptom på sjukdomen så är ingen ide att behandla det separat om grundsjukdomen inte är i schack). Det är minst lika tröttnade som att gå back ekonomiskt, jag går back orkesmässigt.

Jag har dessvärre inte så mkt pepp att ge, försöker förlika mig med ödet själv. Men det var en del fina och tänkvärda svar i tråden att ta del av

 

[em-pirre]

Jag har stora problem med såväl svåe migrän samt olika ledsmärtor. Det är så jävla begränsande.

Jag kommer inte på nåt peppande alls just nu för det känns ganska nattsvart.

 

[Diabetikern]

Jag har inte läst alla svar men kan bara svara för mig själv.

Man lär sig leva med det. Det går upp och ned vissa perioder är tuffare än andra och ibland känns livet lättare

Jag är diabetiker med multipla följdsjukdomar och njursvikt. Jag kommer inom en snar framtid få börja med dialys vilket skrämmer mig rejält men jag lever här och nu.

Jag har djur som får mig att må bra. Långa promenader. Mina ögon är rejält påverkade pga av diabetesen så jag läser inte så mycket böcker längre men lyssnar på ljudbok.

Jag försöker se positit även m det inte alltid går.

Jag har ändå haft tur som hunnit göra mycket i live 'även om det ofta känns som om jag inte hunnit göra något och att det är för sent för mig att göra grejer nu.

Kolla upp om du kan prata med någon och få hjälp med depressionen för hamnar man där är det ruggigt svårt att se framåt och uppskatta det man har är och nu.

Önskar dig all lycka och skickar en massa styrkekramar

 

[anonymys22]

Tack för tipset, ska absolut kolla upp det!

Tyvärr är jag inte en jättefysisk person, älskar att skriva, analysera och läsa. Vet inte riktigt vad som skulle passa mig där man är fysisk, är tyvärr en väldigt introvert person. Har länge drömt om att bli författare eller typ advokat, men det känns ju lite svårt nu kanske. Ifall ni har tips på något som kanske skulle kunna passa mig som inte bara innebär datorarbete får ni gärna skriva

Jag har tyvärr inte några tips på arbeten men ett förslag är att boka tid med en allmän studie och yrkesvägledare, de brukar jobba på kommunerna.