Ni med hypotyreos...

[SweetPanther]

Jag har en udda form av Graves, med både blockerande och stimulerande antikroppar. Dock oftast blockerande. Så mitt TSH växlade mellan 38 och <0.01, samt t4 på mellan 9 och 30 (dock under Levaxinbehandling, så det är osäkert vilket t4 jag hade haft utan Levaxin). Det var en månad mellan t4 på 9 och t4 på 30, på samma Levaxindos. (30 var det senare provet). TRAK på mellan 7 och 18.

 

[SweetPanther]

Kanske ska tilläggas att då gav de till slut upp. De hade på vc testat att medicinera efter täta prover under 9 månader, utan att lyckas (och utan att veta att det var Graves). Så då fick jag äntligen andra alternativ.

 

[Pigalle]

Oj vad konstigt med så växlande värden!
Men du mår bättre nu då?

 

[SweetPanther]

Ja, jag mår bättre, utan tvekan. Gick från inget minne, andfåddhet, magproblem, yrsel, och glad över att kunna gå och handla på 10 min, till att kunna jobba halvtid, motionera, och komma ihåg vad jag gjort idag. Dock kan värdena ev vara knas igen pga viktnedgång, då jag plötsligt börjat sova dagtid igen -> varningstecken hos mig. Började med Thacapzolet i januari, och har nått hit nu. Långt kvar tills jag är helt bra, men absolut bättre. Ögonen ställer dock till en hel del fortfarande, men det tar sig. Funderar på att ta upp operation på återbesöket dock, eftersom jag numera har så kasst immunförsvar att jag är förkyld varannan vecka -> lindrig bihåleinflammation varannan vecka, vilket är drygt. Men som sagt, med tanke på alternativet, så har jag inte mått bättre på flera år, än vad jag gör idag!

 

[wrangler]

Jag har mestadels läst på olika läkarsidor, men det underlättar att inte ha facebook i dessa lägen.

För min del var facebook räddningen. Betvivlar att jag hade levt idag om jag inte fått kontakt med folk och hjälp via facebookgrupperna.
Idag är jag aktiv i patientföreningen.

 

[kardemumma]

Väcker en vilande tråd... Jag konstaterades ha hypotyreos för cirka ett halvår sedan. Sedan dess har dosen Levaxin ökats på i sakta mak. För nån månad sen tyckte min läkare att jag låg inom normalvärdena och skulle stanna på 75 mg per dag. Det kändes dock inte helt hundra och jag fick börja ta 100 mg tre dagar i veckan. Det senaste blodprovet visade än mer normala värden och där är jag nu idag. MEN, jag känner ingen förbättring öht. Mina främsta symptom har vart trötthet, viktökning och hårlossning. Det är tröttheten jag lider av mest. Till och med nu under sommaren då man bör ha mest ork så är jag helt utmattad när jag kommer från jobbet. Får dåligt samvete för att jag inte orkar göra något med hästarna och hunden. Att hitta på något en vardagskväll är i princip uteslutet eftersom jag är så trött. Pga 30-45 min pendling till och från jobbet blir det oftast sena kvällar och tidiga morgnar för att hinna med allt hemma. Jag orkar inte! När ska det vända? Kommer det nånsin göra det? Kanske jag ätit medicin för kort tid för att kunna känna nån markant skillnad? Mår även psykiskt dåligt pga viktökningen men orkar inte träna pga tidsbristen och tröttheten. Allt blir en ond cirkel. Behöver lite pepp från er andra som kanske känt samma sak men nu mår bättre, hoppas det finns några såna där ute iaf!

 

[DressyrMupp]

Puttar lite då jag också börjat med levaxin och inte har märkt någon förändring.
Fler som har erfarenhet av att förändring dröjer?

 

[mariposa]

Förändringen för mig kom successivt i form av sämre mående. Åt det bättre hållet gick det 3 år senare när jag slutade med levaxin. Nu har jag dock börjat igen, då jag började må sämre igen. Men märker skillnad dom dagarna jag kommer ihåg levaxinet och dom jag glömt.
En helt annan trötthet med levaxinet, känns som att man är i en bubbla. Utan levaxinet är det vanlig trötthet, orkeslöshet.

Ska ta tag i och ringa och boka tid hos läkaren efter semestern. Känner att det börjar bli ohållbart, då det börjat påverka jobb och hästar.

 

[hastflicka]

Jag har tagit levaxin eller en motsvarighet for atminstone 15 ar ... och jag ar fortfarande trott. De enda ganger jag har ordentlig energi ar nar dosen ar lite for hog. suck. Jag har lart mig att leva med det ... jag tvingar mig till en hel del "mer" an jag tror att jag orkar och faktum ar att jag mar mycket battre om jag tvingar mig att motionera.

Vad det galler vikten ar det ett standigt elande att halla sig fran att ga upp i vikt. Jag maste motionera mycket, mycket mera an tidigare och ata helt annorlunda. Till exempel har jag upptackt att jag mar battre och inte gar upp i vikt lika latt om jag undviker gluten och haller ner, framfor allt, socker. Till och med sota frukter kan dra igang "suget" och fa mig att sma ata hela tiden fram tills nasta mal.

 

[tanten]

Puttar lite då jag också börjat med levaxin och inte har märkt någon förändring.
Fler som har erfarenhet av att förändring dröjer?

Det dröjde inte speciellt länge innan jag mådde bättre. Nästan omedelbart om jag minns rätt. Men jag gick länge på för låg dos.

Numera äter jag 275 och höjer till 300 om jag får för mycket värk i musklerna.

 

[lil-sis]

Jag mådde jättebra första typ två månaderna när jag började med levaxin 2008.

Nu går det upp och ner men jag har också lågt D-vitamin, just nu har jag klättrat över till "insufficiens" istället för brist. Med en hårsmån. Och det lär ju påverka energinivåerna.

Men det orkar jag inte bråka om just nu, tar tillskott. Ska göra en gastric bypass i höst någon gång och väntar lite med att röra i resten tills viktnedgången planat ut lite.

 

[kardemumma]

Usch det är ju faktiskt rätt deprimerande att inse att man troligtvis kommer må så här resten av sitt liv...

 

[Pigalle]

Usch får verkligen inte hoppas att det blir så
Jag har ju hypertyreos så medicinerar både med thacapzol och levaxin nu.
Är snart dags för ny provtagning.

 

[SweetPanther]

Nu svänger jag fortfarande, och jag märker ofta snabbt av höjningar till det sämre första 4 veckorna, för att det sedan blir bättre, ofta mycket sakta. Jag har ännu inte varit stabil i 6-12 månader, men jag går fortfarande på max halvfart tyvärr. Jag hoppas fortfarande på att det "som sägs" stämmer, dvs att man är återställd efter ca 1 år, men vi får väl se. Många verkar lida av problem med trötthet trots behandling, så det känns bara försiktigt hoppfullt.

@Pigalle Om jag får fråga, hur har det gått? Du verkar ha fått behandling nu iaf. Är det thacapzol i 18-24 månader nu som är planen?

 

[Pigalle]

@SweetPanther

Ja det är det som gäller med thacapzol. Sen komplettering med levaxin med.
Ska ta nya rör nu. Sen träffa överläkaren på endokrin den 8/9.
Känner mig så trött fortfarande. När ska det vända

 

[lil-sis]

Usch det är ju faktiskt rätt deprimerande att inse att man troligtvis kommer må så här resten av sitt liv...

De flesta mår bra med medicinering så vitt jag har förstått.

 

[asfaltsflickan]

Min tur att väcka en vilande tråd. Fick nu i veckan bekräftat vad jag har misstänkt länge, min sköldkörtel gör inte sitt jobb ordentligt. Jag har antagligen gått med det här länge - redan i gymnasiet var mina värden nånstans på gränsen, men inte tillräckligt för behandling enligt dåtida referensvärden. De femton åren som gått sedan dess har jag periodvis märkt av många symptom, men eftersom de är såpass diffusa och generella har jag avfärdat dem. Det senaste året har jag dock blivit märkbart sämre - främst har jag blivit förlamande trött och väldigt trögtänkt, och när detta hindrade mig från att slutföra mitt examensarbete som planerat så insåg jag att det nog var dags att kolla vad sjutton som var fel.

De första provsvaren kom som sagt i början av veckan och visade en tydlig brist på sköldkörtelhormon enligt läkaren. Idag har jag varit tillbaka på vårdcentralen för nya prover för att se om jag har antikroppar eller inte. Det finns gott om andra autoimmuna sjukdomar i familjen och jag har själv vitiligo, så jag skulle ju tippa att även detta är autoimmunt (och att jag därmed kommer få äta Levaxin resten av livet?). Jag känner inte till vad jag hade för exakta värden - läkaren kan mycket väl ha talat om det men saker trillar direkt ur skallen på mig numera. Det kan dock inte ha varit sådär på gränsen som det var förra gången, för jag har fått börja direkt på 50 mikrog Levaxin, och läkaren sa att dosen nog kommer att få justeras uppåt framöver.

Just nu känner jag en enorm lättnad över att veta vad det är som är fel, och att det finns hopp om att jag inte kommer att må som en djupfryst zombie resten av livet.

Ska prata mer med läkaren om behandlingen i veckan, men eftersom det finns flera här som har erfarenhet så är jag nyfiken på hur ni upplevde första tiden med medicin. Hur lång tid tog det innan ni började märka förbättring i måendet? Och hur lång tid tog det att få dosen rätt justerad?

 

[Pigalle]

Väcker en äldre tråd om sköldkörtelbekymmer.

Jag har inte hypo utan hypertyreos.
Medicinerar mot sjukdomen nu med thacapzol och levaxin. Tanken är att jag ska vara färdigbehandlad med medicinerna i mars 2016.
Oddsen är 50/50 att den kommer tillbaka sen igen.
Kommer det tillbaka är det operation som gäller upplyste läkaren på endokrin om.
Har börjat fundera på om jag ska operera mig. Nackdelen är ju den att då får jag ta levaxin resten av livet förmodligen.
Blir lite orolig när man läser att levaxinet och omvandlingen av T3 och T4 och att det inte når hjärnblodbarrien i hjärnan och därmed påverkar så man inte mår bättre psykiskt.
Hur mår ni som enbart äter levaxin? Både fysiskt och psykiskt.

 

[Korven]

Väcker en äldre tråd om sköldkörtelbekymmer.

Jag har inte hypo utan hypertyreos.
Medicinerar mot sjukdomen nu med thacapzol och levaxin. Tanken är att jag ska vara färdigbehandlad med medicinerna i mars 2016.
Oddsen är 50/50 att den kommer tillbaka sen igen.
Kommer det tillbaka är det operation som gäller upplyste läkaren på endokrin om.
Har börjat fundera på om jag ska operera mig. Nackdelen är ju den att då får jag ta levaxin resten av livet förmodligen.
Blir lite orolig när man läser att levaxinet och omvandlingen av T3 och T4 och att det inte når hjärnblodbarrien i hjärnan och därmed påverkar så man inte mår bättre psykiskt.
Hur mår ni som enbart äter levaxin? Både fysiskt och psykiskt.

Jag har hypo men jag känner ingen jätteskillnad , mitt upptäcktes i samband med utikaria. Som ett bifynd. Annars har ingen läkare kollat genom alla år på just det.

 

[SweetPanther]

Har du problem med ögonen? Eller har du även erbjudits radiojodbehandling (den andra permanenta lösningen)? Har du några planer på att försöka skaffa barn inom en snar framtid?

Jag har behandlats sedan jan 2014 med Thacapzol, haft problem länge (+7 år), dåliga värden i 3 år och fick rätt diagnos hösten 2013.

Jag var bättre förra året, och skulle egentligen ha avslutat min behandling nu om en månad om allt hade gått enligt plan, men det har det förstås inte gjort. Det visade sig att tiden jag mådde bra inte var på endast Levaxin, utan jag hade t3 kvar i blodet ett tag efter att sköldkörteln producerat för mycket, och sen när jag sattes in på Levaxin och Thacapzol tog det ett halvår innan jag kraschade, och då kraschade jag ordentligt. 8 månader senare har de inte fått ordning på det, utan vi höjer ständigt Levaxinet utan att komma ikapp.

Mig har de föreslagit operation för, delvis pga ögonproblem, men även pga att de inte tror att de någonsin kommer kunna stabilisera mig utan att sköldkörteln tas bort, pga stimulerande och blockerande antikroppar. Operationen skulle egentligen ha gjorts nu i dagarna, men värdena var så kassa att jag får vänta till september. På Sahlgrenska är det ca 6 mån - 1 års väntetid. Nu verkar de ha kommit ikapp litegrann, men processen kan ta lång tid beroende på landsting.

Jag är, precis som du, bekymrad över att Levaxin kanske inte räcker, men å andra sidan har jag inte längre något val, eftersom så som jag har det nu är inte ett alternativ.

Har antikropparna gått ner ännu? Hur mår du nu på Levaxinet? Har doseringen stabiliserats? Det är ändå 20-30% som har behandlats för hypertyreos som senare ändå blir Levaxinberoende, så det är inte säkert att du undslipper i alla fall (tyvärr). Både återfall i Graves och andra sköldkörtelproblem dyker ofta upp i samband med graviditet/förlossning eller andra större hormonella förändringar.

Efter ett långt inlägg inser jag att jag inte kan besvara din fråga på något vettigt vis, eftersom jag inte ännu är stabil. En vän till familjen har nyligen operererats för Graves, och han mår oförskämt bra. Men det är bara 2 månader sedan, så det är svårt att sia om framtiden, men so far so good.