Ni med hypotyreos...

[lil-sis]

Väcker en äldre tråd om sköldkörtelbekymmer.

Jag har inte hypo utan hypertyreos.
Medicinerar mot sjukdomen nu med thacapzol och levaxin. Tanken är att jag ska vara färdigbehandlad med medicinerna i mars 2016.
Oddsen är 50/50 att den kommer tillbaka sen igen.
Kommer det tillbaka är det operation som gäller upplyste läkaren på endokrin om.
Har börjat fundera på om jag ska operera mig. Nackdelen är ju den att då får jag ta levaxin resten av livet förmodligen.
Blir lite orolig när man läser att levaxinet och omvandlingen av T3 och T4 och att det inte når hjärnblodbarrien i hjärnan och därmed påverkar så man inte mår bättre psykiskt.
Hur mår ni som enbart äter levaxin? Både fysiskt och psykiskt.

Jag har hypo och mår oftast bra på bara levaxin men mina värden är inte stabila.

 

[Pigalle]

@SweetPanther
Tack, intressant att läsa.
Ögonproblem har jag inte så mkt. Dock grusiga och har svårt att tåla solen.
Angående barn så ena stunden vill jag i nästa inte. Men kan ju bero på att jag inte mår så bra heller.
Radiojodbehandling var uteslutet pga min ålder (34) sa läkaren.
Värden låg bra vid sista kollen. Jag ska ta ett nytt prov nästa vecka igen. Står på lågdos thacapzol, 2 tabletter om dan.
Jag velar om hur jag ska göra angående operationen. Men har förstått att återfall är vanliga i samband på hormonella förändringar.

Vad har du för ögonsymptom?

 

[Pigalle]

@lil-sis
Hur ofta kontrollerar du dina värden?

 

[Brandgul]

Kan man inte ta bort sina korkade inlägg?

 

[lil-sis]

@lil-sis
Hur ofta kontrollerar du dina värden?

Normalt en gång om året men när jag inte mår bra oftare eller som nu när jag har opererats och försöker bli på smällen.

 

[SweetPanther]

Mina ögonproblem ökar vid höjning/sänkning/fel dosering, och blir då påtagliga. De få ggr jag ligger "rätt" har jag endast problem med grus/solljus, men när det är fel så får jag jätte ont bakom ögonen, som i sin tur orsakar spänningshuvudvärken från helvetet. När det är illa så rör jag endast på nacken, eftersom röra ögonen gör för ont. Jag har numera solglasögon på mig vid regn/molnighet/mörkare dagar, och har jag otur blir det tom inomhus. Vissa dagar funkar inte solglasögon i starkt solljus heller = inomhus. Visco Tears och panodil/naproxen-kombo är mina bästa kompisar när värdena är kassa.

Min endokrinolog erbjöd radiojod tills jag påpekade att jag har ögonproblem också, och jag var 28 då. Ögonproblem = endast operation som är det permanenta alternativet, eftersom ögonproblem riskerar att förvärras av jod, då antikropparna som orsakar problemen reagerar på det. Jag fick mina ögonproblem pga att en läkare missade att det finns jod i CT-kontrast, och skickade mig på en CT. Lyckligtvis har jag inga synliga skador mer än svullna och röda ögon, men ögonen buktar inte utåt eller så. Det är god chans att när/om värdena stabiliserar sig att det blir bättre, kanske helt bra.

Anledningen till varför jag frågar om antikropparna är att det var (enligt min endokrinolog) avgörande för om man ens erbjuds operation. Går de ner som planerat opererar de inte gärna. Önskar man barn snart = operation blir aktuellt. Där är din ålder en fördel (för operation). Dessutom har mina endokrinologer beskrivit det som att om antikropparna är som högst vid diagnos, och de sakta minskar, så är det bäst prognos för att undslippa återfall. I mitt fall hade jag 7,7 i TRAK vid första provet, för att 1 år senare ha 18, och sedan har det sakta minskat och planat ut till 3,5. Dvs mitt följde inte standard = större risk för återfall.

En av anledningarna till varför operation också känns extra aktuellt för min del är att risken är så stor att det kommer tillbaka. Vill man då ha tex barn som ändå kräver viss planering/bra hormonella värden måste det beaktas också, eftersom kvinnor har mer av en deadline än män. Följande har varit på +-sidan hos mig:
- Hur kul är det att bli sjuk igen (med då 1 års op-tid och doseringsjusteringar och elände) när man har fått barn/försöker skaffa barn?
- Vetskapen och rädslan för att det kommer tillbaka. I mitt fall tog det lång tid för diagnos, just pga kombinationen med stimulerande/blockerande antikroppar - gå igenom samma sak igen innan jag får hjälp?
- Sjukdomen har redan tagit så lång tid, varför låta det ta längre?
- Finns några (få) alternativ om Levaxin inte räcker, åtminstone i vissa landsting.
- Trolig förbättring av ögonproblem
- Troligare att skk-värdena blir stabilare

På --sidan så finns det istället:
- Operation inkl risker
- Risk för problem med kalcium (byta ett inställelseproblem mot ett annat, eller ännu bättre, behålla båda?) Min endokrinolog sa att det låg på ca 20% risk att få bestående problem. Övergångsproblem efter operation är vanliga. Symtomen på för lite kalcium är minst sagt mindre roliga. I och för sig har många med hypertyreos redan "hungry bone-syndrom", och behöver tillskott av kalcium ändå.
- Risk att få röstproblem/röständring pga skadade nerver
- Risk att inte bli bättre
- Risk att bli sämre

Nejdå, jag har inte alls haft alldeles för lång tid på mig för att fundera på detta...

Äter du Levaxin i dagsläget/har du testat? Fick för mig att du tog Levaxin för ett tag sedan, men jag kan ha kommit ihåg fel. Jag blev erbjuden operation i samband med Thacapzolet i jan 2014, men då bad jag själv om att få ta Thacapzolet först (med maxdos) för att se om kroppen klarade av att endast ta Levaxin. Nu gick det inte som planerat, men det var så jag motiverade mitt beslut, och det var inga problem att få testa.

 

[Pigalle]

@SweetPanther

Du verkar vara bra insatt och ha mycket kunskap om denna sjukdom. Jag tar levaxin med.

 

[Kivina]

Jag har ju opererat bort halva sköldkörteln pga en vätskefylld cysta.
Operationen gick bra, kirurgen sa att hon hade bra koll på stämbanden medan hon opererade (eftersom jag hade en rätt rejäl cysta så var ju stämbanden mer utsatta). Såret läkte smidigt. Det enda som var jobbigt var att det var svårt att ta sig upp och ner i sängen eftersom såret stramade i början.

Vad gäller det övriga kan jag inte uttala mig om eftersom jag opererades av en annan anledning än du.

Jag fick heller inga problem med kalket efter op.

 

[SweetPanther]

*uppdaterar min egen tråd*
Nu är jag opererad. Har en del problem med kalken för närvarande, men stämbanden ska ha klarat sig. Fick ett helsike på operation och på avdelningen, men känns relativt ok just nu. Första dagarna behövde jag ta tag i håret för att hjälpa mig upp ur sängen, och varje gång jag nyser känns det som om huvudet går av, men det blir sakta bättre. Opererades i tisdags och kom hem i torsdags. Ett steg i taget!

 

[Pigalle]

*uppdaterar min egen tråd*
Nu är jag opererad. Har en del problem med kalken för närvarande, men stämbanden ska ha klarat sig. Fick ett helsike på operation och på avdelningen, men känns relativt ok just nu. Första dagarna behövde jag ta tag i håret för att hjälpa mig upp ur sängen, och varje gång jag nyser känns det som om huvudet går av, men det blir sakta bättre. Opererades i tisdags och kom hem i torsdags. Ett steg i taget!

Skönt att stämbanden klarade sig. Som jag förstått det är det största risken med operationen? Kalkstörningen som blir pga biskörtlarna skadas är övergående?
Jag ska sluta med min tablett behandling i början på januari. Så lite nervös över återfallsrisk.

 

[SweetPanther]

Kalkstörningen kan vara permanent, men är i regel övergående. Kroniska kalkproblem och stämbandsskada ligger på 1% risk vardera.

De har gott hopp om att mina problem är övergående eftersom 3 av mina bisköldkörtlar flyttades aldrig, och den fjärde blev flyttad till halsmuskeln men verkade ok. Sen kan tydligen svullnaden i halsen medföra problem för bisköldkörtlarna att "kicka igång", och då lär det bli bättre när svullnaden går ner. Jag ser inte jätte snygg ut just nu, om vi säger så

Har din TRAK redan gått ner så att det är bestämt att du slutar i januari? Härligt i sådant fall! Desto snabbare TRAKen går ner, desto mindre risk för återfall. Jag håller tummarna för dig! Klart det ska gå bra!

 

[Ferrari]

Jag har Graves Sjukdom och inne i vårdsnurren och allt det där.

Började ta seloken i tre veckor för hjärtproblemen som sjukdomen orsakade, när jag väl kom in till sjukhuset fick jag Thacapzol. Men detta gav mig ledvärk... så pausade medicineringen i fem dagar för att sen byta till Tiotil. Vilket funkar bättre. Utöver detta så tar jag Levaxin för att tillsätta hormon igen. Så dagligen tar jag 9 tabletter för denna förbannade sjukdom.... Värdena har sett fina ut de senaste proverna. Kommer medicineras iallafall 1,5 år till. Väljer att inte operera NU då jag är 25 och inte känner mig jättepepp på livstids medicinering med Levaxin. Så chansar på mediciner, skulle det inte bli bra eller om jag får återfall längre fram så får jag ta beslut om operation DÅ.

Jag är sjukskriven pga utmattning, vilket helt och hållet beror på sjukdomen. Så vi får se om jag kommer bli piggare så småningom, för det är mycket irriterande att känna mig så trött hela tiden...

 

[Pigalle]

@SweetPanther

Jag vet faktiskt inte hur TRAK ligger nu men som sagt avslutas behandlingen efter jul. Han ville inte att jag slutar innan jul ifall jag skulle gå återfall då.

Hoppas du känner dig bättre snart efter ingreppet. Nu kan inte hypertyreosen komma tillbaka mer iaf

 

[Pigalle]

@Ferrari

Jag har med medicinerat mot denna sjukdom. Med thacapzol och levaxin. Har resten av året kvar med medicinerna. Blev aldrig sjukskriven då det var så nära semestern.
Det är bara att kämpa på. Tiden går rätt snabbt ändå.

 

[Ferrari]

@Pigalle

Jag blev sjuksriven i slutet av juni och kommer inte jobba igen förräns i november. Såpass mycket påverkar min trötthet min arbetsförmåga.

Att medicinera ser jag inte som ett större problem, förhoppningsvis blir det ju bra så småningom, och med tanke på hur snabbt medicineringen gav effekt på kroppen så kommer de säkert försvinna helt

 

[Pigalle]

@Ferrari

De håller ju koll på värdena för man får ju lämna blodprov med jämna mellanrum under tiden.
Vet inte hur hög dos tiotil du står på. Men jag har en rätt låg dos thacapzol nu. Två tabletter om dan och sen levaxinet med.

 

[Ferrari]

@Ferrari

De håller ju koll på värdena för man får ju lämna blodprov med jämna mellanrum under tiden.
Vet inte hur hög dos tiotil du står på. Men jag har en rätt låg dos thacapzol nu. Två tabletter om dan och sen levaxinet med.

Jag har 3*2 på 100 mg tabletter. så 6 tabletter om dagen och sen 100 mg levaxin på det.

 

[Pigalle]

*Uppdaterar äldre tråd*

Hur mår ni idag som blivit behandlade/behandlas?

 

[Pigalle]

Själv har jag avslutat en 1,5 års behandlingstid mot graves.
Sista provet visade på TSH 0,09 och 17 i t4.
Ska ta nytt prov i början av februari.

 

[skiesabove]

NDT, någon ?

Jag har kastat Levaxinet och börjat med NDT, mer logiskt på alla sätt och vis (ffa borde ju ni med bortopererade körtlar äta det! Ni missar ju calcitoninet helt annars).

Orkar inte ens försöka bråka med en läkare om det så kör på ett av de lagliga tillskotten som finns.

Vilken magisk känsla i kroppen alltså. Men det märks att kroppen har mycket läkande kvar att göra nu...