När det inte blir som man tänkt...

[mizzmaria]

På alla hjärtans dag i år så föds min yngsta flicka. Hon var väldigt efterlängtad och vi tyckte det skulle bli så kul med ett barn till och att vår andra flicka (tre år nu) skulle få ett syskon att leka med.

Fast nu blev det inte riktigt så...
Ganska tidigt börjar jag oroa mig för henne, tycker hon är för lugn. Sen blir det bara tydligare och tydligare ju äldre hon blir att hon inte utvecklas normalt. Ändå är det ingen som tror mig, alla bara slätar över det, även BVC.
Till slut orkar jag inte oroa mig mer utan ringer till BVC och begär att hon undersöks ordentligt. Då är hon sju månader.
En barnläkarn undersöker och konstaterar att nåt är "fel" i utvecklingen, plus att hennes lever känns förstorad.
Vi har varit på ytterligare två läkarbesök, synundersökning, hörselkoll, och sjukgymnast efter detta. Det har tagits blodprov och ett EEG på henne, men vi har inte fått nåt svar än.
På måndag ska det göras en ny synundersökning. På tisdag ska hon in på sjukhus och sövas ner. Då ska hon röntgas och det ska tas en massa prover bla för att kolla hennes kromosomer.

Det här känns så ofattbart. Varför blev vårt barn inte "normalt"? Missförstå mig inte, jag älskar henne precis som hon är, men ändå är det en stor sorg.
Man försöker gå vidare, det kunde ju faktiskt varit mycket värre, och det går bra för det mesta. Men ibland så påminns man om hur annorlunda hon är, och det gör så ont Kommer hon någonsin att kunna leka? Prata? Sitta, gå, ta grejer med händerna....
En av mina bästa vänner fick barn fyra dagar innan mig och det skär i mitt hjärta när man ser hur mycket deras flicka kan göra, medan vår tös bara ligger helt hjälplös

Finns det någon annan här på buke som varit med om att få ett barn med utvecklingsstörning? Hur kände ni? Hur funkar det för er? Vad tycker eventuella syskon, bryr dom sig?
/En ledsen och känslomässigt förvirrad mizzmaria

 

[Equilina]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Usch, vilken jobbig sits

Jag har tyvärr inte mycket att komma med mer än lite pepp och styrkekramar... Ang syskon så kommer hon älska sin lillasyster för den hon är, hon vet ju inget annat!

 

[Brisa]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Har inte varit med om det själv, men som kanske många andra mammor så har jag ju tänkt tanken, känt en vag oro under graviditeten att något skulle kunna gå fel - "tänk om..". Jag tror din värsta period är just nu, i ovissheten. Efter undersökningarna kommer du att veta mer om hur verkligheten ser ut och det är en trygghet i sig. Oavsett hur det blir så är jag säker på att både föräldrar och syskon kommer att ha mycket glädje och kärlek i den lilla tjejen.

Styrkekram till dig!

 

[Nasseman]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Har ingen erfarenhet av utvecklingsstörning med vet precis hur frustrerande det är när man känner att nåt inte stämmer och "alla" bara slätar över och säger att allt är fullständigt normalt. Läkaren på vårt BVC hade kunnat kosta min dotter livet om jag lyssnat på henne lite längre. Blev förbannad och tjatade mig till en tid hos en annan barnläkare trots att man egentligen behövde remiss. Den läkaren hade i vart fall en gissning vad det kunde vara och föreslog en rad tester. Vi hann dock aldrig till test-köret, dottern blev sämre och vi åkte in akut och slängde fram barnläkarens gissning, och den visade sig helt korrekt. Ungens tarmar var i så dåligt skick att de kunde spruckit när som helst. Ungen var 4 månader. Just då kändes allt nattsvart men efter sju sorger och åtta bedrövelser och några operationer så blev resultatet riktigt bra. Så här 16 år senare så tänker vi sällan på det, utom när dottern svär över operationsärren.

Hoppas det går bra för er! Försök att inte ta ut något i förskott, innan ni vet vad det är för något.

 

[mimmipigg]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Har ingen erfarenhet som förälder men en hel del som förskollärare och andra barn är väldigt måna om sina utvecklingsstörda kompisar (både psykiska och fysiska), de känner instinktivt att de behöver mer hjälp och mer stöd.
Men ta inte ut något i förskott, det finns så många olika saker det kan vara och att tösen är sen nu betyder ju inte att det kommer att vara så jämnt.

 

[mizzmaria]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Tack alla för era svar!

Känns så skönt på nåt vis att få ventilera mig lite med tankar och så som far runt runt i huvudet!
Och så känns det bra att få era synpunkter och tankar om det hela och inte bara min familjs.
Tror också att det kommer kännas bättre sen när vi vet vad det är, så vi slipper gå och spekulera en massa. Och man kan börja bearbeta det och liksom lära sig leva med det tänker jag.
Det känns bara så överväldigande ibland och då brister det

Idag var vi på ännu en synundersökning. Precis som förra undersökningen så gick det inte att kolla hennes ögon så dom ska kollas ordentligt imorgon när hon ändå ska sövas ner.
Och så har vi fått reda på att hon har dåliga levervärden och lågt blodtryck
Men nu ska hon ju kollas ordentligt imorgon, det känns jätteskönt! Sen blir det väl bara till att vänta på provsvar...

 

[Brisa]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Håller tummarna för er i morgon då!

Har själv en dotter som blev för tidigt född, jag fick graviditetsförgiftning så hon föddes i vecka 32. Därför känner jag med dig, oron över vilka komplikationer som kan uppstå och alla undersökningar som ska göras, bl a får för tidigt födda lätt problem med just synen.

Minns att det värsta var innan förlossningen, att det fanns inga svar, läkarna var så undflyende och sa mest att "det finns inga löften". Såklart de inte kunde lova nåt, men jag längtade ju så efter svar...

Som sagt, det kommer att kännas mycket bättre när ni vet fakta, oavsett hur den ser ut. Jag håller tummarna för att det ordnar sig till det bästa för er och den lilla!

 

[mizzmaria]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Minns att det värsta var innan förlossningen, att det fanns inga svar, läkarna var så undflyende och sa mest att "det finns inga löften". Såklart de inte kunde lova nåt, men jag längtade ju så efter svar...

Ja det är precis så det känns! Jag blir tokig av att inte veta! Ska bli sååå skönt att ha det gjort imorgon, även om det känns lite obehagligt att hon ska sövas

Tack för att du håller tummarna!! Blir alldeles varm inombords när jag läser ditt och andras inlägg här! Tack!

 

[imrahil]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Min lillasyster har downs syndrom. Det var inget som vi andra syskon tyckte var särskilt konstigt när vi var små, det var bara så, och eftersom hon är yngst blev det aldrig det där konstiga när småsyskonen växer "förbi" som kan bli när ett äldre syskon har någon utvecklingsstörning. Jag var inte så gammal när hon föddes. Jag har aldrig blivit retad för att min syster är annorlunda. Min syster är min syster oavsett vad hon kan! Vi är båda vuxna nu och har enormt kul ihop. Saker som många sade att hon aldrig skulle lära sig kan hon nu. Hon läser böcker, åker buss själv och använder datorn som en hel it-konsult

Jag tror Brisa har en poäng i att det känns mer hanterbart när ni vet mer!

 

[kolblakkur]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Jag har inga barn, men har däremot jobbat med svårt sjuka/gravt utvecklingsstörda mindre barn. Jag ska inte ljuga, ofta så får syskonen stå i skuggan av sitt "sjuka" syskon. Detta kan göra att svartsjuka uppstår, men ALLA syskon jag träffat har älskat sitt "sjuka" syskon ändå. Det är lätt att föräldrarna går helt upp i sjukdomen/syndromet/skadan och glömmer allt runt omkring. Jag råder er att ta hjälp av kurator på sjukhuset.

 

[mimmipigg]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Det är lätt att föräldrarna går helt upp i sjukdomen/syndromet/skadan och glömmer allt runt omkring. Jag råder er att ta hjälp av kurator på sjukhuset.

Nu ska jag väl inte hjälpa till att måla Hin Håle på väggen, det behöver ju inte vara så allvarligt!
Men är det så, ta emot all hjälp som erbjuds! Kör inte martyrsvängen, det för hela familjens skull.

 

[Kiwifrukt]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Min äldsta kusin har en (mycket ovanlig) utvecklingsstörning, våra familjer är väldigt nära, så jag är uppväxt med det faktum att han inte är som alla andra. Han föddes i vecka 30 eftersom min moster fick havandeskapsförgiftning, då hade han ett gravt hjärtfel, vilket senare kunde härledas till syndromet. Eftersom han är så pass för tidigt född insåg inte föräldrarna att allt inte var normalt förrän efter flera år, när min lillasyster som är ett år yngre sprang förbi honom både kroppsligt och intellektuellt. Innan dess skyllde de allt som var avvikande mot andra barn i samma ålder med att han föddes alldeles för tidigt. Han var fyra år när han fick sin diagnos.

Idag är han femton, snart sexton. Visst har det varit SKITJOBBIGT för föräldrarna många gånger under årens lopp, men han har blivit otroligt mycket bättre bara de sista tre åren. Han har en lillebror som är fyra år yngre, också han lika mycket för tidigt född men i övrigt helt frisk. Han är väldigt mån om sin lillebror, har alltid skyddat honom mot precis allting. Den yngre brodern tyckte det var lite jobbigt när han började skolan och kompisarna frågade, men ju äldre han har blivit ju mer accepterar folk det som är annorlunda utan att fråga.

Våra föräldrar förklarade tidigt för oss (jag var elva och min bror nio när han fick sin diagnos) vad det var för "fel" på vår kusin, och hur vi kunde göra för att underlätta när vi umgås med honom. Han är vår kusin och vi älskar honom givetvis precis som han är. Idag är det väldigt svårt att tänka sig hur det hade varit om han hade varit frisk, han hade ju inte riktigt varit han då, eftersom hans sjukdom är en så pass stor del av hans personlighet.

 

[Cilla]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

vet du, jag tycker inte det är ett enda dugg märkligt att du känner som du gör.
du sörjer inte bara det friska barn som du hade föreställt dig, du upplever även en stor oro för vad som kan komma att hända.

du får känna dig besviken. "varför vi?" är helt befogat!
men ibland är det bara så att vissa föds utan defekter och vissa föds med defekter. ibland allvarliga och ibland småsaker.
jag var pisstrött på att mata i sonen hans hjärtmedicin 4 gånger/dygn fram tills jag såg på nyhetsmorgon för några veckor sen.
den tjejjen, 11 år och diabetets, kollade värdet 12 gånger/dygn och tog insulin 7(tror jag) gånger/dygn.
då kände jag mig väldigt tacksam för att vi "bara" har ett knasigt hjärta att tampas med.

jag tror det är oerhört viktigt att känna efter hur du känner och få hjälp med att bearbeta det.
även om det inte känns stort för andra, så är det här din verklighet och dina känslor och det kan vara oerhört skönt att få hjälp och kunna tillåta sig att bli ledsen, förtvivlad och deppig.

det är din fulla rätt att vara ledsen, besviken, uppgiven och rädd.

det kommer gå bra detta.

 

[mimmipigg]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Idag är det väldigt svårt att tänka sig hur det hade varit om han hade varit frisk, han hade ju inte riktigt varit han då, eftersom hans sjukdom är en så pass stor del av hans personlighet.

Det var en fin mening!

 

[Viva]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Jag har inga egna erfarenheter, inte ens några egna barn så kan inte ens föreställa mig hur det känns. Min mamma däremot är personlig assistens, när hon var med i en artikel i en tidning fanns även denna med som jag tycker är väldigt vacker och mycket tänkvärd:

Välkommen till Holland

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör underbara planer. Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags.

Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!" "Holland??!" ropar du. "Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska! I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien."

Men flygresan har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktigaste är att de inte fört dig till en hemsk, ful, smutsig plats full med pest och svält.Den är bara annorlunda. Så du måste ut och köpa nya guideböcker och du måste lära dig ett nytt språk. Du kommer att möta nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats.

Tempot är långsammare än i Italien, det är inte så tjusigt.Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring... och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar... och att Holland har tulpaner... och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där.

Under resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja, det var dit jag också skulle ha rest. Det var det jag hade planerat." Den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna... för att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust. Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta det sällsamma, det underbara... med Holland.

av Emili Pearl Kingsley
Översatt av Sara och Hans Hallerfors

 

[Farao]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Den texten var väldigt fin.

 

[mizzmaria]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Tack alla för era svar! Jag uppskattar det verkligen, känner mig liksom inte så ensam då, på nåt konstigt vis. Och ja, jag vet ju att vi absolut inte är ensamma om detta men det känns så ibland ändå.

Har inte haft tid att skriva för vi har varit på sjukhuset lite längre än vad som var tänkt. Vi åkte ju in i tisdags och då blev hon sövd och tusen prover togs samt MR röntgen och UL på magen.
Tyvärr blev hon väldigt medtagen av detta, antagligen för hon hade en infektion i kroppen, så vi fick stanna kvar några dagar. Tack och lov fick vi permission över helgen så vi kunde åka hem, skönt!
Vi var inne en runda på sjukhuset idag igen så dom fick kolla henne lite och sen blev vi utskrivna!
Nu väntar vi bara på provsvaren och tiden går sååå långsamt! Vill veta!!!

 

[rubytoo]

Sv: När det inte blir som man tänkt...

Så ledsamt att få reda på vad som hänt

Jag kan ju bara skicka styrkekramar i massor och hoppas på det allra bästa!