Migrän, hortonshuvudvärk, dessa helveten. Vad har hjälpt er?

[Ninnurur]

Har testat akupunktur och akupressur där men det har inte hjälpt.

Och gällande triggers har jag bl.a. följande:
Kyla, värme, stress, träning, vila, ljus, mörker, olika födoämnen, spänning, drag o.s.v.

Helt omöjligt att undvika och även om jag gör det så är det 0 garanti. Jag tror att det är ganska vanligt att ha det så.

Bra med info om att det inte funkar för alla Jag borde komma ihåg att testa att klämma där själv när det sätter igång, men hur ofta minns man det när anfallet är ett faktum

 

[mandalaki]

Har funderat, men blev avrådd när jag föreslog det (på den tiden jag inte experimenterade själv ).
Men små tankar på botox dyker upp då och då. Vet bara inte om någon som utför det i närheten, men det borde gå att få till vid behov.

Det verkar ganska spritt numera.

Min neurolog säger att det hjälper för i princip alla upp till 35 nånting. Är man äldre är det inte lika säkert att det hjälper.

Men han är å andra sidan jätteentusiasisk över sina injektioner så man kanske ska ta "alla" med en liten nypa salt.

Varför blev du avrådd? Bara intressant att höra.

 

[Laa]

Det verkar ganska spritt numera.

Min neurolog säger att det hjälper för i princip alla upp till 35 nånting. Är man äldre är det inte lika säkert att det hjälper.

Men han är å andra sidan jätteentusiasisk över sina injektioner så man kanske ska ta "alla" med en liten nypa salt.

Varför blev du avrådd? Bara intressant att höra.

För att akupunkturen inte hade haft någon effekt. Frågade aldrig om varför det ena skulle utesluta det andra, hade så många andra alternativ att prova då, så det kändes inte relevant.
Ska börja googla runt, den som avrådde mig är den enda jag känner till, och han har gått i pension (och flyttat härifrån tror jag )

 

[Laa]

Och bestämmer man sig för något så kan det gå fort. Har skickat förfrågan till ett ställe i närheten och ser om de utför botoxbehandling för/mot migrän. Då är det bara att invänta svar

 

[mandalaki]

För att akupunkturen inte hade haft någon effekt. Frågade aldrig om varför det ena skulle utesluta det andra, hade så många andra alternativ att prova då, så det kändes inte relevant.
Ska börja googla runt, den som avrådde mig är den enda jag känner till, och han har gått i pension (och flyttat härifrån tror jag )

Aha. Oj, det har ju verkligen ingen koppling till akupunktur (som inte hjälpt mig heller)

Tidigare trodde man att botox lindrade migrän genom att förlama små muskler i ansikte, huvud och nacke som annars skulle vara spända och kunna orsaka migrän.

Enligt min neurolog har man övergett den teorin, i samband med upptäckten att en migränattack börjar med en urladdning i hjärnstammen, liknande ep. Nu tror man istället att det är i hjärnstammen botox påverkar, enligt honom.

 

[TinyWiny]

Aha. Ja, hormonella preventivmedel kan vara en rysare. Men det där slår så olika - enligt en tidigare neurolog jag gick hos blir x procent bättre av p-medel, x procent sämre och x procent märker ingen skillnad alls.

Det är så jäkla tröttsamt att migrän är så individuellt! Det som hjälper för en triggar hos en annan. Därför är tips och råd oftast så lite värda.

Jo på ett sätt kan de vara lite värda men när det där tipset kommer som faktiskt hjälper så är det fantastiskt! Det är därför jag frågar här för vem vet, kanske sitter någon på svaret för mig. Det jag blev irriterad på min svägerska för var att hon inte kan förstå att vi alla är olika och det som fungerar för en inte fungerar för alla. Ungefär som en annan svägerska som ansåg att jag var dum som tog värktabletter för huvudvärk "det är ju bara att gå och lägga sig en stund" menade hon. Det faktum att jag vaknar, somnar och lever med huvudvärken hela tiden bortsåg hon ifrån. Jag kan inte sova bort huvudvärken för den finns där när jag vaknar och är då ganska dödande och även om jag kunde det så hade ju mitt liv då bestått av att ligga i sängen. Totalt värdelös lösning enligt min åsikt.

 

[TinyWiny]

Det där är så knepigt. Gissa om folk tröstat mig med "man brukat bli bättre under och efter graviditet". Jomen gud så bra. Ska bara bli gravid först

Åh herregud vad arg jag blev när jag läste det här Hur kan folk vara så infernaliskt korkade?

 

[TinyWiny]

Jag har också hormonell migrän, blir enormt mycket bättre med spiral! Så det är synd att något sånt inte funkar för dig @TinyWiny Har du hittat något mönster? Någon trigger? Starkt ljus är en enorm trigger för mig. Jag har glasögon och sen såna flugliknande suncovers över. Används året runt. Jag ser ut som en mupp men det spelar ingen roll för det funkar!

Jo jag vet vilka mina triggers är. Jag vill inte inse att jag inte är frisk än. Jag vill inte inse att 15 år av svår sjukdom där tillslut bara jag fortfarande var övertygad om att jag skulle överleva med max 1 timme och 20 minuters sömn i taget sätter sina spår. Jag vill för mycket, pressar gränserna för hårt och gör för mycket, mer än min kropp orkar med. Minsta lilla utöver, att jag blir känslomässigt upprörd, att jag inte orkar det jag hade tänkt, ja allt som hör ihop med den känsliga person jag är som aldrig någonsin ger sig och som aldrig någonsin ger upp utan slutför och som inte alls är kompatibel med sjukdom gör att migränen och hortonen kommer. Jag tror att den dagen mitt liv är i balans, när jag kan sova hela nätter, känner mig utsövd och återhämtad efter en natt, då kommer också det eländet att lugna sig. Problemet är hur jag tar mig dit. Vården får jag tyvärr ingen hjälp av. Inte ens sjukgymnastik. Jag har fått lära mig att gå igen på egen hand, att bygga upp kroppen, att våga pusha. Jag är tacksam för min kunskap om hästarnas funktion, hur man bygger upp en häst igen för utan det hade det inte gått så vidare bra alls. Jag har själv fått lära mig att dämpa all stress som byggs upp när ens kropp är så sjuk för att nu inte slå över i stress för minsta lilla. Det emotionella likaså. När jag har bett om hjälp har jag fått svaret att de inte vet vad de ska göra eller kunna hjälpa mig med. Det finns liksom ingen sådan hjälp att få, eller, jag får den iallafall inte. Sedan den dagen jag bad om nertrappningsrecept på morfinet så att jag kunde sluta med det släppte de mig helt. Jag hade inte ens någon att ringa och fråga om utsättningssymptomen.
Jag står liksom och stampar nu. Jag är så otroligt glad och tacksam för det jag kan och klarar idag men jag vill ju bli frisk. Förr var migränen, hortonen och den ständiga huvudvärken en parentes för då var det så mycket annat som påverkade så mycket mer men idag påverkar den mitt liv mer än jag kan gå med på. Det hindrar min väg framåt. Den mot att vara frisk på riktigt.

 

[TinyWiny]

Är det någon här som testat daith-piercing?

Det ska tydligen vara ett akupunkturställe som lindrar migrän, och en piercing där ska räcka att pilla på när man får symtom. Jag är lite sugen på det, men har headset på mig på jobbet dagligen och är orolig att den ska vara i vägen då.

Inte med någon riktig piercing men med två magneter man skulle sätta så (en bok medföljde där det stod var på örat man skulle sätta dem för olika typer av problem). Tyvärr verkar akupressur vara verkningslöst på mig men fungerar det för en så är det absolut värt att testa!
Jag har också fått höra att piercing på fel ställe kan framkalla huvudvärk. Jag har fem hål i ena örat och tre i andra och tog ut allihop direkt. Det blev ingen skillnad av det heller. Nu har jag inte haft några örhängen i på en massa år så berodde det på det så borde det vara borta nu. Först för att jag inte fysiskt kunde sätta dit dem igen efter en operation och nu för att jag helt enkelt inte har lust.

 

[Whisperia86]

Det där är så knepigt. Gissa om folk tröstat mig med "man brukat bli bättre under och efter graviditet". Jomen gud så bra. Ska bara bli gravid först

Jag hade migrän fler gånger i veckan under dom första 5 månaderna båda gångerna så min blev värre. Även under ivf-behandlingarna så antar att min är hormontriggad

 

[Ninnurur]

Jo jag vet vilka mina triggers är. Jag vill inte inse att jag inte är frisk än. Jag vill inte inse att 15 år av svår sjukdom där tillslut bara jag fortfarande var övertygad om att jag skulle överleva med max 1 timme och 20 minuters sömn i taget sätter sina spår. Jag vill för mycket, pressar gränserna för hårt och gör för mycket, mer än min kropp orkar med. Minsta lilla utöver, att jag blir känslomässigt upprörd, att jag inte orkar det jag hade tänkt, ja allt som hör ihop med den känsliga person jag är som aldrig någonsin ger sig och som aldrig någonsin ger upp utan slutför och som inte alls är kompatibel med sjukdom gör att migränen och hortonen kommer. Jag tror att den dagen mitt liv är i balans, när jag kan sova hela nätter, känner mig utsövd och återhämtad efter en natt, då kommer också det eländet att lugna sig. Problemet är hur jag tar mig dit. Vården får jag tyvärr ingen hjälp av. Inte ens sjukgymnastik. Jag har fått lära mig att gå igen på egen hand, att bygga upp kroppen, att våga pusha. Jag är tacksam för min kunskap om hästarnas funktion, hur man bygger upp en häst igen för utan det hade det inte gått så vidare bra alls. Jag har själv fått lära mig att dämpa all stress som byggs upp när ens kropp är så sjuk för att nu inte slå över i stress för minsta lilla. Det emotionella likaså. När jag har bett om hjälp har jag fått svaret att de inte vet vad de ska göra eller kunna hjälpa mig med. Det finns liksom ingen sådan hjälp att få, eller, jag får den iallafall inte. Sedan den dagen jag bad om nertrappningsrecept på morfinet så att jag kunde sluta med det släppte de mig helt. Jag hade inte ens någon att ringa och fråga om utsättningssymptomen.
Jag står liksom och stampar nu. Jag är så otroligt glad och tacksam för det jag kan och klarar idag men jag vill ju bli frisk. Förr var migränen, hortonen och den ständiga huvudvärken en parentes för då var det så mycket annat som påverkade så mycket mer men idag påverkar den mitt liv mer än jag kan gå med på. Det hindrar min väg framåt. Den mot att vara frisk på riktigt.

Alltså, du är ju så fantastiskt inspirerande så det finns inte!
Tyvärr kan jag nog inte ge några råd, du kan nog betydligt mer än jag

Angående piercing så har jag också hört att det kan påverka negativt så jag har också tagit ur alla fyra örhängen, men det har inte hjälpt för mig heller.

 

[TinyWiny]

Alltså, du är ju så fantastiskt inspirerande så det finns inte!
Tyvärr kan jag nog inte ge några råd, du kan nog betydligt mer än jag

Angående piercing så har jag också hört att det kan påverka negativt så jag har också tagit ur alla fyra örhängen, men det har inte hjälpt för mig heller.

Tack Det är inte mängden kunskap som är det viktiga, det är just den kunskap man behöver vid tillfället som är den viktiga

 

[Breen]

@Breen är occipital neuralgi detsamma som trigeminusneuralgi?

Nej, det är det inte. Vid occipital neuralgi är inte trillingnerven inblandad, utan det är nerverna Occipitalis major och minor som inte beter sig som de ska. Det allra bästa är att googla " Occipital neuralgi " och titta på bilderna, så förstår man vad smärtan sitter. Den går också gärna fram till ögonen och ansiktet. Smärtan påminner till en del om migrän och jag vet att en del migränpatienter fått fel diagnos och att det senare visat sig vara Occipital neuralgi. Människor som har migrän (ärftlig) löper också större risk att drabbas av Occipital neuralgi än övriga människor. Också vanligt att man drabbas efter en whiplash. För mig har nervblockader av occipitalnerverna för den Occipitala neuralgi också gjort att jag knappt får några migränanfall längre.

Jag funderar på att operera occipitalnerverna men det är en ny operationsmetod, så jag har inte vågat än. Försöker finna någon mer som har genomgått en sådan operation, men det verkar inte finnas speciellt många i landet som vågat sig på att opereras för Occipital neuralgi ännu.

 

[mandalaki]

@Breen tack! Jag bildgooglade och i det området har jag ofta sensationer innan jag får migrän. Ska fråga min läkare om det nästa gång.

 

[Breen]

Nej, det är det inte. Vid occipital neuralgi är inte trillingnerven inblandad, utan det är nerverna Occipitalis major och minor som inte beter sig som de ska. Det allra bästa är att googla " Occipital neuralgi " och titta på bilderna, så förstår man vad smärtan sitter. Den går också gärna fram till ögonen och ansiktet. Smärtan påminner till en del om migrän och jag vet att en del migränpatienter fått fel diagnos och att det senare visat sig vara Occipital neuralgi. Människor som har migrän (ärftlig) löper också större risk att drabbas av Occipital neuralgi än övriga människor. Också vanligt att man drabbas efter en whiplash. För mig har nervblockader av occipitalnerverna för den Occipitala neuralgi också gjort att jag knappt får några migränanfall längre.

Jag funderar på att operera occipitalnerverna men det är en ny operationsmetod, så jag har inte vågat än. Försöker finna någon mer som har genomgått en sådan operation, men det verkar inte finnas speciellt många i landet som vågat sig på att opereras för Occipital neuralgi ännu.

Jag bör kanske tillägga att är det någon som vill testa att behandla sin migrän och/eller occipital neuralgi mha nervblockader, så gäller det att testa en längre period enligt mina smärtläkare. För mig tog det ett år av flera nervblockader i veckan, innan jag började ana att de skulle hjälpa på längre sikt. Först efter tre års behandling märktes riktigt stor skillnad.

 

[mandalaki]

Jag bör kanske tillägga att är det någon som vill testa att behandla sin migrän och/eller occipital neuralgi mha nervblockader, så gäller det att testa en längre period enligt mina smärtläkare. För mig tog det ett år av flera nervblockader i veckan, innan jag började ana att de skulle hjälpa på längre sikt. Först efter tre års behandling märktes riktigt stor skillnad.

Oj, så lång tid! Då gäller det att vara uthållig och inte ge upp.

 

[Breen]

Oj, så lång tid! Då gäller det att vara uthållig och inte ge upp.

Fungerar nervblockader överhuvudtaget som behandlingsmetod så märker man förstås redan vid första blockaden att smärtan försvinner, men bedövningen släpper ju efter 8-12 timmar. Huruvida man får någon långsiktig smärtlindring av metoden kräver dock väldigt många blockader och uthållig läkare. Ville bara nämna det eftersom jag hör så många som ger upp efter ett par veckor. Jag gissar att det är lite som när man testar att behandla migrän med Botox att man får ge det tid, innan man utvärderar om det fungerar eller inte.

 

[mandalaki]

Fungerar nervblockader överhuvudtaget som behandlingsmetod så märker man förstås redan vid första blockaden att smärtan försvinner, men bedövningen släpper ju efter 8-12 timmar. Huruvida man får någon långsiktig smärtlindring av metoden kräver dock väldigt många blockader och uthållig läkare. Ville bara nämna det eftersom jag hör så många som ger upp efter ett par veckor. Jag gissar att det är lite som när man testar att behandla migrän med Botox att man får ge det tid, innan man utvärderar om det fungerar eller inte.

Ja. Även botox tenderar ha en ackumulerad effekt. Under de första två åren blir många lite bättre för varje behandling, enligt min läkare.