Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

[bliss]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Här är en länk till hab i ditt landsting
http://www.lthalland.se/lth_templates/UnitPage____3394.aspx

Det står bla att ansvaret för npf delas med Bup. Ring själv till Hab eller Bup och fråga om saksgången och om det verkar rimligt att psykologen skickar dig till en logoped. Det verkar tyvärr som om det är ganska långa köer till utredning i ditt landsting (googlade upp lite artiklar).

Om jag hade varit i din sits hade jag, i väntan på utredning, handlat utifrån vad jag ser och vad jag upplever att barnet har för svårigheter. Tycker du att hans beteende låter väldigt mycket som en viss diagnos så hade jag läst in mig på vilket bemötande som kan passa till de svårigheterna. Det är inte farligt att pröva sig fram med "vänlig" pedagogik. Att lägga huvudfokus på att öva ögonkontakt låter helt uppåt väggarna. Prova är ju inte farligt men att tragga detta som psykologen verkar ha idéer om att ni ska göra får mig att tänka på den terapi och uttjatande träning istället för pedagogik man utsatte barn med npf för förr i tiden (tyvärr inte så väldigt länge sedan). Hitta de där glimtarna av kontakt och samspel när ni deltar i något som är hans intresse. Eller bara gläds åt att kunna utforma situationer där han är harmonisk. Han är ju bara 19 månader och ni är uppmärksamma föräldrar som har sökt hjälp i god tid. Jag hade också lagt krut på hållbara rutiner för Tim som blir möjliga att upprätthålla när bebisen kommer.

 

[Ela]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vill bara önska er lycka till och hoppas att ni får hjälp med bra utredningar och eventuella åtgärder.

*kram*

 

[Coop]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

jag har inte en aning...grejen är den att han tycker jag ska kontakta en logoped själv, men ska inte han göra det? behövs ingen remiss från bvc?

bvc skickade en remiss till habiliteringen i stan men dom ringde bvc och sa att dom behöver få tim kollad hos en psykolog innan dom tar emot ärrendet för att se så det verkligen finns behov. Å psyklogen tyckte ju jag skulle kontakta en logoped-men dom finns väl på habiliteringen?

jag vet inte vilket väg vi kommit hit, om det är rätt väg eller om jag måste ringa massa samtal...

jag kände också att jag/vi blev lite påtvingade att lära tim nya saker, jag tycker det är deras jobb i första hand att visa oss hur vi ska göra och att tim sedan går regelbundet på möten för att dom ska lära honom eller vad man ska säga...

jag har ingen aning om hur något funkar, är mest förvirrad just nu...

Hej!
När vi fick vår lille utredd så togs det kontakt med stödteamet i vår kommun genom BVC. Vi träffade en psykolog som träffade den lille 3 gånger på dagis, vi träffade en specialpedadog och en som hade hand om den sociala biten, en läkarundersökning gjordes också på vårdcentralen. Hela luntan med papper skickades sedan till habiliteringen för "godkännande" och vi blev inskrivna då diagnosen var så klar, mental retardation.

Väl inne så träffade vi en ny psykolog och en kurator. Vi gick igenom lite allmän info, vilka rättigheter vi har osv. Sen pratade vi om vad vi skulle lägga fokus på först, vad som var "viktigast" just i detta nu och det var hans tal- och matsvårigheter. Så de skickade ett mejl till logopeden som skulle kontakta oss. Nu tyckte vi att det tog lite för lång tid så vi ringde upp henne och bestämde tider. Vi träffades på dagis då det är svårt hemma för han låser sig när det kommer främmande människor och ska glo på honom

Vi har hela tiden legat på för att det ska hända något. Visst så har de massor att göra, men ibland kan man ju tro att man blivit bortglömd och då kan man ju ringa på att påminna att man finns
Att få utredningen klar tog ca 6 månader så det tar tid.

Ang det som psykologen sa att ni måste få ögonkontakt och att ni måste ta er in i bubblan, nej! Allt ska ske på barnets villkor. Inte tvinga utan leka fram kontakt och hela tiden nästa glo på barnet för att se om barnet kanske tar kontakt utan att man märker det. Vi hade så ett tag att det kändes som att vi glodde på honom hela tiden just för att vi skulle möta honom just när han tog kontakt. Det kunde vara en halvsekunds tittande på en men det var änd å en kontakt.

Det vi lärde oss mycket av var att sitta och studera honom. Hur fungerar han, vad gör han, hur tar han kontakt ( ögon, visa med handen, kroppspråket osv) Man måste vara på alerten hela tiden tills man finner detta och när man väl hittar dit så går det så mycket lättare.

Att ha ett barn med ett handikapp är så mycket mera krävande, jag vet! Men när man väl kommer dit att man hittar "knapparna och det som fungerar oj vad livet går så mycket lättare.

Jag funderar också på om barnet kanske skulle må bra av att vistas fler timmar på dagis. När han får en diagnos så brukar det vara så att man lättare får dispans att öka timmarna, sen kanske han behöver en resursperson som hjälp så att han inte blir bortglömd på dagis. Det är lätt att ha ett barn som bara "finns" där men inte direkt gör väsen av sig.

Min plutt har jag haft otrolig tur med dagis. Lyhörd personal som är öppna för allt och verkligen ser honom och bekräftar honom hela tiden.

Jag förstår att allt just nu bara snurrar, hur ska jag orka allt detta?? Men jag kan lova dig att på något sätt så rullar det å går, fast det är otroligt jobbigt emellanåt. Var inte rädd för att ta dig ensamtid, väldigt viktigt!!!

*Skickar ett fång med styrkekramar*

Coop

 

[ainasoja]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Jag tycker inte att man kan kalla ett fysiskt funktionshinder för en utvecklingsstörning i en speciell kroppsdel... tycker att det låter konstigt. En utvecklingsstörning är för mig alltid psykisk även om personer med utvecklingsstörning ibland också har fysiska funktionshinder.

Jag håller med dig Julia, om det är så att även fysiska handikapp är utvecklingsstörningar så har jag det på låt se här mitt immunförsvar tror jag att det blir eftersom jag har MS, eller blir det i CNS? Skit samma men någon utvecklingsstörning har jag inte snarare en kronisk (skit)sjukdom.

 

[Bewelinn]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

MS räknas som ett funktionshinder (ett neurologiskt sådant om man ska vara petig ). Ganska mkt olika saker räknas dock som funktionshinder, diabetes exempelvis, så det är som sagt ett mkt vitt begrepp.

 

[Freyja_bus]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Fast nu var det ju inte termen funktionshinder utan termen utvecklingsstörning som diskuterades.

//Julia

 

[ainasoja]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Och om man ska vara ännu petigare så är inte MS ett neurolgiskt funktionshinder i sig utan sjukdomen kan leda till att man får funktionshinder

Alla med MS har inte fuktionshinder, MS är en inflammatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg.

Men innebär denna inflammatoriska sjukdom att jag har en utvecklingsstörning på CNS då?

 

[Bewelinn]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Nope, du är väl normalt utvecklad fram tills du fick din MS-diagnos och har en IQ över 70?

 

[ainasoja]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Nope, du är väl normalt utvecklad fram tills du fick din MS-diagnos och har en IQ över 70?

Det beror på vem man frågar

Men enligt mig så var jag normalt utveckald fram tills 19 års ålder och har en IQ som är över det normala.

 

[Bewelinn]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Då kan du nog lugnt räkna dig som "normalstörd". Däremot tror jag att man enligt ICF skulle säga att du har en funktionsnedsättning (se där ett begrepp till!) pga att ditt CNS inte fungerar riktigt som det ska. Sen om det leder till funktionshinder eller ej är en annan femma.

Nu tycker jag f.ö. vi lämnar tillbaka tråden till RIA även om diagnoskriterier, defenitioner osv är intressant.

 

[ainasoja]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Jag håller med om att vi lämnar tillbaka tråden till RIA och jag måste även passa på och skicka lite peppning till RIA.

 

[RIA]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Känner att jag måste skriva av mig lite...

Nu den 25/8 träffade vi psykologen en andra gång men det gav oss ingenting. han ville bara se ifall läget hade förändrats något.

lite lite kan jag säga att det går framåt. Min man får en kram av tim då han kommer hem från jobbet, han söker alltså lite kontakt

När man sjunger för honom så lyser han upp och man kommer in till hans värld.

Han säger fortfarande inget och kommunicerar inte på något annat vis heller i form av tecken.

Nu ska vi ha ett till möte med psykologen i mitten på oktober för att se om vi kommer någonvart.

men ärligt, jag önskar vi fick hjälp med att nå in till honom. psykologen säger bara att vi måste bryta tims mönster, men ger inga som helst råd om hur vi ska gå tillväga.

min man och jag har diskuterat att kontakta en logoped nu, för att se om hans babyspråk ÄR ord eller om det bara är just babyspråk. dom ska väl kunna höra om han försöker prata i alla fall eller om det är något annat.

Det känns som tiden bara rinner förbi!
Imorgon fredag går jag in i vecka 35 och ett nytt kapitel öppnas snart i vårat liv.
Samtidigt så önskar jag att vi kunde fått lite mer hjälp med tim innan bebisen kommer. Men jag får försöka orka med allt fast just nu så känns det inte som att jag kommer göra det...