Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

[RIA]

Några av er kanske minns att jag startade en tråd om autismbarn tidigare i våras där jag undrade om barn med autism i allmänhet då jag misstänkt att min son kanske har det.

Nu efter en låååång tid så har vi fått göra en hörselkoll på sjukhuset för att utesluta att han hör dåligt. Resultatet blev att han hör perfekt

Senare den dagen, rättare sagt i tisdags så ringde bvc;s barnpsykolog till oss. Vi hade redan då väntat en månad på att han skulle höra av sig så vi kunde få komma till honom och låta honom titta på Tim och prata med oss om honom. Så nu var vi där i torsdags. Det går snabbt när det väl händer något verkar det som.

Detta inlägget kopierar jag från min blogg så jag slipper skriva om det:

-------------------------
Hur det gick för Tim igår?

ja... som vi trodde men ändå inte.

Vi kom dit, pratade med psykologen i en halvtimma och under tiden så spanade han in Tim. Kollade vad han gjorde m.m.
Frågade en massa och fick svar av oss.

Han tycker att Tim är för uppstissad, kan inte slappna av, ger ingen ögonkontakt, kan inte vara nära någon, icke kontaktbar, självaggresiv till viss mån.

Vi ska komma tillbaka till honom i augusti för en bättre utvärdering. Nu ville han träffa oss innan han går på semester och få en liten bild av Tim.
Psykologen försökte få kontakt med Tim men det gick inte så bra, tim visste mycket väl att han var i psykologens knä men ville inte titta på honom, ge honom ögonkontakt. Men tredje gången han lyfte upp honom och försökte nå honom så började tim skratta lite. Alltid något!

Han frågade om hur min graviditet med tim var, hur jag mådde, hur förlossningen gick, ifall tim gav ögonkontakt när han var liten m.m.
Frågade om han gick på dagis. Sa som det var att han går 3 timmar om dagen.

Massa frågor som vi nu sitter i efterhand och försöker tänka igenom.

Han tyckte att Tim måste lära sig det sociala samspelet, att kunna avbryta honom mitt i en lek utan att han blir arg och att han måste kunna se oss i ögonen och inte titta bort.

Så, han var oss ingen diagnos eftersom han vill utvärdera honom mer-vilket jag tycker är bra. Men det vore ändå roligt att kunna kalla hans problem för något. Men just nu väljer jag själv att säga komunikationssvårigheter. Vad ska jag annars kalla det?


Min egna utvärdering av dagens möte:
Jag är inte knäpp. Det ÄR något "fel" på Tim. Jag är ingen dålig mamma trots att jag känt det så många gånger. Jag har inte kunnat lära honom saker-för han har svårt för det!
Nu har jag fått det svart på vitt och frågan är nu bara hur pass svårt Tim har för att lära sig. Inte bara att lära sig prata utan även det sociala samspelet med andra.
Det kändes som en lättnad när han sa att Tim har svårigheter för allt detta och att inte jag inbillat mig mass saker.
Min mammakänsla sa mig att det inte står rätt till, men det ska ordna sig nu.
Min lille kille ska få all hjälp han behöver!

-----------------------------

Nu, några dagar senare så känner jag mig totalt misslyckad som mamma. Jag borde sett det tidigare. Vad kunde jag göra annorlunda? Hur ska hans framtid bli? Kommer han få en diagnos eller vad?

Varför skulle just jag få ett barn som är så här?

I dagsläget så är det som att han inte ser mig/ oss, hans föräldrar eller någon annan. Vi existerar inte i hans värld...
Psykologen sa att han är i sin egna bubbla och att han måste komma ut därifrån. Att vi måste ta oss in och bryta mönstret, men hur gör man det?

Jag blir ledsen varje gång jag tänker på honom, eller ser honom...
Det är inte rättvist, jag vill ju bara att han ska få ett bra liv!

Tänk om han aldrig kommer ut från sin bubbla, att han för alltid kommer vara så här?
Vad ska jag göra då?

Jag ber inte er leka läkare/psykolog men i den förra tråden så fick jag bra respons och hoppas även på det i denna tråden. Hur bryter jag hans bubbla? känner någon igen detta beteende?

//En rätt så förvirrad och ledsen mamma till en underbar liten kille...

 

[Freyja_bus]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vad bra att utredningen är igång, det måste kännas skönt.

Om det skulle visa sig att er son har autism eller andra sociala- och kommunikativa svårigheter så behöver det inte alls betyda att han får ett sämre liv! Vi som inte har de svårigheterna och som inte kan förstå hur det är att leva i en egen liten "bubbla" kan ibland dra slutsattsen att de personerna med dessa problem inte kan leva ett lika fantastiskt liv som oss. Men det behöver inte alls vara sant.

Jag arbetar som habiliteringspersonal på ett gruppboende för unga handikappade och möter personer med olika typer av autism, downs, cp-skador etc. Vi har t ex en kille som har grav autism och verkligen lever i sin egen lilla värld. Så länge han har fasta rutiner och därmed är trygg, är han väldigt tillfreds med sig själv. Han trivs alldeles utmärkt med att få gå in i sig själv och göra det som han tycker är intressant. En annan kille med en lite mildare grad av autism älskar datorspel och kan tillbringa timmar vid datorn. Han har lite svårt för sociala sammanhang och vill helst vara ensam så mycket som möjligt, men har ändå lärt sig att klara vardagen och de sociala situationer som han möter t ex på den dagliga verksamheten. Sen finns det ju de som har högfungerande autism och som klarar sig väldigt bra även i sociala sammanhang då de lärt sig att förstå sig själva och att hantera olika situationer utifrån sina speciella behov.

Utredningen kring din son är ju en start på en process som kommer att kunna hjälpa er. Ni kommer att lära er att förstå varandra på ett bättre sätt och att anpassa vardagen så att de "problem" som er son har inte längre blir några större problem. Det är ju situationer och miljön som bestämmer huruvida en person har ett handikapp eller ej.

Jag önskar er all lycka till och hoppas att ni ändå kan se ljust på framtiden. Ni har en alldeles egen, underbar son som ni kommer lära er att förstå bättre och bättre under många år framöver!

//Julia

 

[RIA]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

ja, det känns skönt att det kommit igång!

nej, vi "vanliga" kan ju inte veta hur dom som lever i en bubbla känner sig gentemot världen, ifall det skulle vara bättre eller sämre än våran värld. Men det känns som att den skulle vara värre eftersom om man tar min son, att han inte är med oss utan bara bland oss. Hur känns det lixom? uppfattar han ens att han är en egen människa? Vad tänker han?

jag vill komma igång så fort som möjligt med att kunna ta mig in i hans bubbla. Väntar en liten bebis om 10 veckor och ärligt så vet jag inte hur jag ska orka, nu känns det som att hela världen ligger på mina axlar. Jag vet att jag måste fixa detta för vår allas skull, men hur?...
jag vet inte ens hur jag ska behandla min son längre. som vanligt eller ska jag ändra på något? vad ska jag ändra på?
Vet ju att något måste jag ändra på, annars hade jag ju redan varit inne i hans bubbla och kunnat få kontakt med honom...

 

[Javan]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

jag tror att det är bra att ni redan nu sett att det inte är som det ska och därmed har ni stora möjligheter att hjälpa honom i ett tidigt stadium! Det är många som går länge utan hjälp och känner att det är fel men vet inte hur de ska hjälpa.

Jag gissar att vid nästa möte får ni mer konkreta metoder och hjälp till att hjälpa Tim - psykologen behöver säkert mera "kött" på benen innan han vill säga hur och varför ni ska göra olika saker?

Hoppas att det går bra för er och med er nya lilla bebis!

kram javan

 

[Silverkedjan]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vilket underbart och bra inlägg Julia! Nu behöver jag inte tillägga något

 

[havreflinga]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vet ju att något måste jag ändra på, annars hade jag ju redan varit inne i hans bubbla och kunnat få kontakt med honom...

Jag tycker det är lite synd att läkaren sa sådär; att ni MÅSTE ta er in i hans bubbla.

Det kanske inte går. Eller det kanske inte går just nu.

Det verkar som om läkarens ord la en stor press på dig. Att du liksom ser det som ett misslyckande, så länge han är kvar i sin bubbla.

Att han lever i sin egna lilla värld är ju själva "problemet". Att "spräcka" bubblan är målet - då är problemet löst. Jag tänker mig att det kommer att ta många år innan målet är nått, och kanske utarbetar ni ett annat mål när ni vet mer om hans problematik.

Det är helt orimliga krav du har på dig själv; att du ska försöka nå målet nu direkt, utan att ha fått någon hjälp (mer än att en läkare konstaterat att det du själv känt var rätt).

 

[Philosophia]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Hur är han med djur? Jag arbetade som handikappridlärare under några års tid och jag upplevde att båda barn och vuxna med autism/autistiska drag blev mer "öppna" efter att ha suttit till häst en stund.

Nu var det ju förvisso väldigt individuellt hur de reagerade (beroende på person och diagnos). En del slappnade av fysiskt men inte psykiskt; andra både psykist och fysiskt; andra blev mer sociala (bland annat fick jag en gång en stor kram av en vuxen kille som enligt assistenten aldrig någonsin kramat någon annan än sin mamma och en av hans assistenter . Det kommer jag aldrig att glömma - det var stort, jag började nästan gråta).

Visserligen försvann de in i "bubblan" igen en stund efter ridningen, men många hade, under den tid de satt till häst, en liten dörr (eller i vissa fall en liten liten lucka) på glänt.

Julias inlägg är mycket bra!

 

[RIA]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Hur är han med djur? Jag arbetade som handikappridlärare under några års tid och jag upplevde att båda barn och vuxna med autism/autistiska drag blev mer "öppna" efter att ha suttit till häst en stund.

Nu var det ju förvisso väldigt individuellt hur de reagerade (beroende på person och diagnos). En del slappnade av fysiskt men inte psykiskt; andra både psykist och fysiskt; andra blev mer sociala (bland annat fick jag en gång en stor kram av en vuxen kille som enligt assistenten aldrig någonsin kramat någon annan än sin mamma och en av hans assistenter . Det kommer jag aldrig att glömma - det var stort, jag började nästan gråta).

Visserligen försvann de in i "bubblan" igen en stund efter ridningen, men många hade, under den tid de satt till häst, en liten dörr (eller i vissa fall en liten liten lucka) på glänt.

Julias inlägg är mycket bra!

Han älskar djur, i alla fall våran hund. det var faktiskt något som psykologen också sa, att dom brukar gilla djur och att det kan öppna andra sidor från dom.

Nu har jag inte häst längre, sålde den i våras pga tillökningen då jag visste att jag inte skulle orka med allt. men han tyckte om att vara med i stallet även om han inte fick vara så nära inpå hästarna. men vi funderar på att åka till ölands djurpark eller borås djurpark/skara sommarland om en vecka eller 2. kanske han uppskattar

Han blir glad när han ser våran hund och han leker faktiskt med honom. kastar bollen till honom och han tycker det är superkul!

Han öppnar sin dörr lite när man sjunger för honom. blinka lilla stjärna eller imse vimse spindel. dom tycker han om!
han har alltid älskat musik.

 

[RIA]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Jag tycker det är lite synd att läkaren sa sådär; att ni MÅSTE ta er in i hans bubbla.

Det kanske inte går. Eller det kanske inte går just nu.

Det verkar som om läkarens ord la en stor press på dig. Att du liksom ser det som ett misslyckande, så länge han är kvar i sin bubbla.

Att han lever i sin egna lilla värld är ju själva "problemet". Att "spräcka" bubblan är målet - då är problemet löst. Jag tänker mig att det kommer att ta många år innan målet är nått, och kanske utarbetar ni ett annat mål när ni vet mer om hans problematik.

Det är helt orimliga krav du har på dig själv; att du ska försöka nå målet nu direkt, utan att ha fått någon hjälp (mer än att en läkare konstaterat att det du själv känt var rätt).

det du skriver är sant. jag har orimliga krav på mig själv och det vet jag om. men jag vet inte annars hur jag ska kunna hjälpa honom om jag inte kan ta mig in i hans bubbla. att inte kunna komma in känns som ett stort misslyckande för mig...
jag menar, jag kan inte få kontakt med mitt egna barn...hur låter inte det?
han lever i en värld-jag i en annan. ibland så delar vi värld för ett kort ögonblick och då ger han mig hopp, för att redan gå tillbaka till sin värld och det slutar med att jag blir ledsen...

hoppas på att vi ska få lite fler tips på hur vi kan nå in till honom vid nästa möte. psykologen sa bara att jag ska ta upp honom och prata med honom och be honom titta på mig. att försöka nå honom på det sättet, men det verkar inte direkt funka.
så fort man tar upp honom så går hans blick åt något annat håll.
han ger en ögonkontakt ibland tex. om man leker lite med honom på skötbordet men det menade psykologen att det var vanligt. det är svårare i en annan situation där det inte innefattar lek.

 

[break_a_leg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Jag jobbar ju med barn med olika NP-diagnoser och jag tycker att det är jättebra att ni fått hjälp så tidigt! Visar det sig att din son får en autismdiagnos så antar jag att även ert landsting har speciella team för just det. Där brukar man kunna få mycket hjälp!

Jag tror faktiskt inte att barnen med autism är olyckliga i sina "bubblor", det är deras värld och de tycker nog mest att det är vi som är "annorlunda", vi som är "normala"

 

[Mammadutt]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Ni har alla möjligheter i världen att forma honom till en fin självgående människa. I många fall upptäcks ju inte "fel" förrän det gått såpass långt att det inte hjälper så mkt.... man blir ju lätt missförstådd om man inte har diagnos ("en ursäkt"). Med en ev diagnos kommer ni förmodligen och förhppningsvis få bra hjälp med framtiden.

Själv har jag alltid känt mig annorlunda men var nyss fyllda 25 när jag fick klart min ADHD-utredning Vilket förklarar himla mkt under min uppväxt.

 

[mimmipigg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Ni kan stödja och hjälpa sonen med hans uppväxt, men han själv bestämmer resultatet.
Se det från en annan sida, ni kommer att få vara med om en alldeles unik "resa" tillsammans med er son, hoppa på tåget och följ med!
Jag vill lämna ett boktips som jag genom mitt arbete faktiskt vet "tröstat" föräldrar med utvecklingsstörda barn:
"Bill och Bolla" av Gunilla Bergström, det är två bilderböcker, läs dem!

 

[Trygg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vad bra att ni har kommit in i "apparaten".
Nu kommer ni få stöd och hjälp.

Nu kommer jag inte riktigt ihåg hur du har beskrivit din Tims problematik.
Det är ju inte säkert att han är svårt autistisk.

Jag har en vän vars son har Aspbergers.
Den killen var helt insluten inom sig själv fram tills att han började skolan ungefär. Han har fortfarande en del problem men inte på långa vägar så svåra som man trodde i hans tidiga barndom.

Min son har en kompis som har högfungerande autism.
En helt underbar och omtänksam kille. Han tittar en aldrig i ögonen men jag som har ett synskadat barn märker inte ens av det.
Kompisen är fixerad vid klockor, datum och tid, ventilationer och värmekällor. Men annars fungerar han faktiskt jättebra utefter sina förutsättningar.
Den här killen levde med i en "bubbla" de första åren och han började inte kommunicera genom tal förräns vid 4 års ålder. Han är 7 år nu och pratar ganska obehindrat, men framför allt så pratar han mycket!

Vad jag vill ha sagt är att långt ifrån alla med autism lever i gruppboende eller har svåra sociala problem.

 

[Trygg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Ni kan stödja och hjälpa sonen med hans uppväxt, men han själv bestämmer resultatet.
Se det från en annan sida, ni kommer att få vara med om en alldeles unik "resa" tillsammans med er son, hoppa på tåget och följ med!
Jag vill lämna ett boktips som jag genom mitt arbete faktiskt vet "tröstat" föräldrar med utvecklingsstörda barn:
"Bill och Bolla" av Gunilla Bergström, det är två bilderböcker, läs dem!

Det är ju långt ifrån alla -speciellt om man har högfungerande autism- som även har en utvecklingsstörning.

Jag vet att man diskuterar om inte Albert Einstein föll inom autismspektrat.

 

[mimmipigg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Jag måste nog svara emot, även om du kan lära dig att klara av att fungera i ditt dagliga liv så är det en utvecklingsstörning.
Precis som om du skulle födas låghalt och ändå lära dig att gå, det är också en utvecklingsstörning fast fysisk.

 

[break_a_leg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Om man är utvecklingsstörd så har man IQ lägre än 70 eller, om man ligger på gränsen, en oerhört ojämn begåvningskurva.

Däremot så är ju autism ett funktionshinder.

 

[Trygg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Vad säger du nu?

Att alla funktionshindrade är utvecklingsstörda?

 

[Trissa]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Han öppnar sin dörr lite när man sjunger för honom. blinka lilla stjärna eller imse vimse spindel. dom tycker han om!
han har alltid älskat musik.

Jag har pysslat lite med musikterapi, och rekommenderar det varmt! Kolla med kommun, landsting eller kanske Musik i Halland.

 

[Bewelinn]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Nej, har man en utvecklingsstörning så är det just något som har uppstått pga en störning i utvecklingen, kan vara både fysiskt och psykiskt. Ett funktionshinder kan ju ha uppstått pga en trafikolycka t ex.

Funktionshinder är lite mer PK att säga just nu men för vårdpersonal är utvecklingsstörning inte så negativt laddat utan handlar mer om en "ursprungsfråga". Problemet med "funktionshinder" är att det rymmer en så stor grupp med väldigt olika behov och förutsättningar.

RIA: finns det något habiliterings- eller autimsteam i närheten som du kan få ta kontakt med för att ge dig stöd och råd? Det är bra att du fått hjälp men jag upplever också att det "lämpades" över väl mycket ansvar på på dig där.

 

[Trygg]

Sv: Jaha, vad blir det för diagnos? Hur ska detta gå?

Kan du ge ett exempel på en fysisk utvecklingsstörning?

mimmipigg menar på ett en låghalt(!) person också är utvecklingsstörd, men det vore intressant att höra vilka kriterier du anser en utvecklingsstörd person ska ha!

Blir en amputerad person utvecklingsstörd, är en blind eller döv normalbegåvad person också utvecklingsstörd enligt "vårdpersonalen" eller handlar det om en nedsatt intellektuell förmåga eller låg utvecklingsnivå?

Ett barn med autism som har en del svårigheter i det sociala samspelet -men som fungerar i en grupp och har vänner- och som måste ha klara regler -precis som en med ett ökat kontrollbehov- för att förstå dagen till fullo, är den personen per automatik också utvecklingsstörd?