Inte sjuk men något är fel

[SiZo]

Jag var på endokrinologen så sent som i våras och vi diskuterade bl a det här med att många pat inte mår bra trots att de är labmässigt välinställda på levaxin och ev liothyronin.
En teori är att inflammationen i sköldkörteln fortfarande pågår (eftersom ju hormonerna endast är symtomlindrande) och att det är den som orsakar de här diffusa symtomen.
Men ingen entydig förklaring finns och ingen vet ännu.

Dock tror jag att man ska ta med en nypa salt att det är såhär för de flesta hypotyreospatienter men en problematisk patientgrupp finns ju absolut.

Har de glömt titta på forskningen som visar att T3 som är omvandlat från syntetiskt T4 inte tar sig igenom blodhjärnbarriären?

Det känns inte så konstigt att man mår dåligt på bara syntetiskt T4 då...

 

[Modest]

Har de glömt titta på forskningen som visar att T3 som är omvandlat från syntetiskt T4 inte tar sig igenom blodhjärnbarriären?

Det känns inte så konstigt att man mår dåligt på bara syntetiskt T4 då...

Det kan jag inte svara på, jag är inte endokrinolog eller insatt i den forskningen.

 

[TinyWiny]

ME? http://www.rme.nu/om-me-cfs

 

[tuaphua]

Oj, oj!
Nej, jag blir inte sur över att "svenskar ligger efter så många av våra grannländer".
Nej, jag känner mig inte kränkt.

Däremot är jag inte "frälst" av din tro.
Jag vet ju också att den typ av vård du beskriver, inte är den vård som erbjuds generellt inom "vanliga" sjukvården i Norge heller. Eller Tyskland. Utan att i flera av våra grannländer finns ett låt säga "alternativspår" (i brist på bättre formulering) där man inte är lika noga med att följa vetenskap.
Exempelvis när det gäller Borrelia - där norska centret har fått slå igen portarna och dess grundare blivit av med sin norska legitimation. Där myndigheterna i Tyskland inte heller tycker att diagnostiken eller behandlingen som bedrivs av vissa kliniker, följer vetenskap.
Men i Sverige har man möjligen varit mer framgångsrik än i de andra länderna, i att mota in offentliganställda läkare i den vetenskapliga fållan.

Och när det gäller sköldkörtel och Levaxin så verkar det som om "man" i Sverige börjar bli ytterligare restriktiv när det gäller att provbehandla, jämfört med hur det gjorts hittills. I offentliga sjukvården, vars rutiner egentligen bestäms av SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering).

Som jag skrev! My bad!
Jag skrev uppenbarligen fel och du reagerade på just det.
Jag trodde du reagerade på sakfrågan.

Iom att både jag och övriga som sökt vård utomlands ofta möts av rejäääl skepsis och enormt sårad stolthet hos de läkare som inser att det faktiskt hjälpt det man gjort i utlandet och de inte har kunskap nog. Ingen är dock på endokrin av dessa. Det kan vara husläkare som psykiater som VET att det inte funkar.

En del läkare vågar dock erkänna att de hellre hade jobbat så, med naturlig hormon. Men det får man lova att aldrig säga. För kommer det ut riskerar de få sparken(enligt dem själva).

Det är ett enormt problem. Borde ju bli problem även för er iom att de som inte har råd att åka till läkare, utredas, få rätt dos av rätt medicin kan börja beställa själva från utland. Och då vet man ju dels inte om dosen är rätt, om det verkligen är vad man säger i pillrena etc.

En av mina bästa vänner höll på att gå under helt. Det var ju iiinga fel på henne enligt alla prover. Hon gick till en annan svensk läkare och de fick full panik över att en gravid gått så länge med omedicinerade sköldkörtelproblem.
Nu fick hennes barn tack och lov inte downs eller andra prob. Men hon får levaxin som hon iaf orkar upp ur sängen av. Hon hittade till slut en läkare som skrev ut lio(vilket hon blev förbjuden att berätta för någon av ngt skäl). Funkade inte heller.
När ungen var färdigammad köpte hon naturligt hormon. Hon mår bra igen.
Hon funderar på att åka till läkare utomlands för att veta att det hon förvisso får betala dyrt för själv iaf är bra saker sas.
Men gör inte hon det här så kollapsar hon helt.

Det måste du väl ändå känna är vansinne när det gäller tusentals individer?
Att de ska må skit och rent vilja dö för att läkarna vill använda mediciner som förvisso kan få en del att få ok värden, men att många fortf mår fruktansvärt.
När de kan få må bra - så lätt.

 

[tuaphua]

Jag är en av dem som importerar hormoner själv. På mig misstänker man hypofyssvikt, dock en lindrig sådan.

Av levaxin går jag upp i vikt, ca 1 kg i veckan, trots att jag aktivt försökte gå ner i vikt då. Jag hade sprängande huvudvärk och gick på panodil dygnet runt. Jag fick ont i leder och framförallt blev jag trött. Eller trött är nog inte rätt ord, utmattad är nog mer korrekt. Huvudet slutade fungera, jag kunde inte tänka längre, den delen som ändå blev bättre när jag började med kortison. Mitt T4 höjdes, men mitt T3 låg kvar på samma nivå, trots detta ville de inte ge mig liothyronin.

Sen började jag med naturligt sköldkörtelhormon.

Den enda biverkningen jag har nu är fotsvett. I övrigt mår jag 10 ggr bättre. Jag går ner i vikt om jag aktar mig för för mkt godis och chips. Jag orkar mer.

Nu är jag långt ifrån att kunna återgå till arbete, men jag ser ljuset i tunneln iaf. Jag vill börja arbetsträna två timmar här och där, och om man jämför det med innan då jag knappt gick utanför dörren... Nu rider jag kanske 4-5 ggr/vecka, går promenad med hundarna varje dag 2 kortisar, och sen kanske längre 2 ggr/vecka.

Just nu är detta min maxnivå, men innan var det att laga mat och gå på toan som var MAXMAXMAXMAX...

Jag förstår verkligen inte varför läkarna är så negativt inställda till naturligt sköldkörtelhormon. Om vi då bortser från att det ger dem merjobb eftersom det är ett licenspreparat.

Ja, det gör mig så jävla frustrerad, arg och ledsen över de som inte får hjälp.

Jag var precis som du totalt utmattad. Jag var också sjuk jämt. Och hade ont överallt. Och frös ngt så in i helvete.
Det pågick under många, många år.

Och nu efter medicin mår jag rätt bra.
Jag hade ju önskat att fler kunnat få samma hjälp som mig. Här i landet.
För är man långtidssjuk har man inte alltid råd med mer än subventionerad vård på plats.

 

[SiZo]

Det kan jag inte svara på, jag är inte endokrinolog eller insatt i den forskningen.

De flesta endokrinologer väljer att blunda för den forskningen ändå...

 

[Modest]

De flesta endokrinologer väljer att blunda för den forskningen ändå...

Då håller den väl inte tillräckligt hög kvalitet eller är inte upprepad tillräckligt många gånger ännu. Om den skulle vara det är det märkligt att SBU inte tar upp den.

 

[kryddelydd]

Det måste du väl ändå känna är vansinne när det gäller tusentals individer?
Att de ska må skit och rent vilja dö för att läkarna vill använda mediciner som förvisso kan få en del att få ok värden, men att många fortf mår fruktansvärt.
När de kan få må bra - så lätt.

Det är jättesynd att många människor mår dåligt.
Ja.

Men jag tror inte att lösningen på världens (eller de individernas) problem ligger i att använda preparat som inte är beforskade, betalt med skattemedel.
Precis som jag inte tycker att skattemedel ska finansiera homeopati, zonterapi med mera.

Jag är jättetråkig.
Du och jag ser helt olika på värdet av forskning, och vad som är bra forskning, misstänker jag.
Men jag tycker att det som sådana som jag ska ägna oss åt, är sådant där man kunnat visa i dubbelblindade studier att det ger resultat.
Man ska alltså, för att jag ska tycka att "naturligt hormon" är en bra idé att använda, kunna visa dubbelblindat och placebokontrollerat att det är minst lika bra som "golden standard" och inte dyrare (utom om det är betydligt bättre, då är det absolut motiverat att använda).
Den forskningen är inte gjord med vettig kvalitet.

Nu är jag inte insatt i "naturligt hormon" - eftersom min intressesfär inte sträcker sig till alternativmedicin - men jag kan se problem i att säkerställa att doserna blir lika i samtliga piller (eller hur man nu expedierar det; piller, flytande, kapslar).

Visst, det blir allt mer modernt med QOL-enkäter som del i medicinsk forskning för att delvis styra behandlingen och det är absolut viktigt. Men "jag tror på (naturligt sköldkörtelhormon, homeopati, healing) och när jag får det så blir jag frisk" är inte rätt grund för skolmedicin.

 

[SiZo]

Det är jättesynd att många människor mår dåligt.
Ja.

Men jag tror inte att lösningen på världens (eller de individernas) problem ligger i att använda preparat som inte är beforskade, betalt med skattemedel.
Precis som jag inte tycker att skattemedel ska finansiera homeopati, zonterapi med mera.

Jag är jättetråkig.
Du och jag ser helt olika på värdet av forskning, och vad som är bra forskning, misstänker jag.
Men jag tycker att det som sådana som jag ska ägna oss åt, är sådant där man kunnat visa i dubbelblindade studier att det ger resultat.
Man ska alltså, för att jag ska tycka att "naturligt hormon" är en bra idé att använda, kunna visa dubbelblindat och placebokontrollerat att det är minst lika bra som "golden standard" och inte dyrare (utom om det är betydligt bättre, då är det absolut motiverat att använda).
Den forskningen är inte gjord med vettig kvalitet.

Nu är jag inte insatt i "naturligt hormon" - eftersom min intressesfär inte sträcker sig till alternativmedicin - men jag kan se problem i att säkerställa att doserna blir lika i samtliga piller (eller hur man nu expedierar det; piller, flytande, kapslar).

Visst, det blir allt mer modernt med QOL-enkäter som del i medicinsk forskning för att delvis styra behandlingen och det är absolut viktigt. Men "jag tror på (naturligt sköldkörtelhormon, homeopati, healing) och när jag får det så blir jag frisk" är inte rätt grund för skolmedicin.

Så att de fungerade i hur många år som helst innan det syntetiska kom är inte bevis nog? Vem ska göra forskningen? Läkemedelsbolagen kan inte ta patent på frystorkad sköldkörtel från grisar, så de kommer inte göra studierna. Så vem ska då göra dem?

Läkarna är ju inte intresserade, läkemedelsbolagen är inte intresserade.

Vem finns kvar?

Det är inte alternativmedicin. Det är naturligt hormon från gris, och det innehåller alla hormoner en frisk sköldkörtel producerar. Det är, så vitt vi vet idag, 5 olika saker. T4, T3, T2 och T1 samt calatonin (kan ha stavat det fel).

Det är ju även fullt möjligt att det finns fler saker som vi idag inte vet om.

Det känns inte speciellt konstigt att man inte kan ersätta det med 1 hormon. Framförallt inte om det på många patienter inte ens kommer igenom blodhjärnbarriären. Det visar ju att kroppen vet att det syntetiska inte är äkta.

 

[SiZo]

Då håller den väl inte tillräckligt hög kvalitet eller är inte upprepad tillräckligt många gånger ännu. Om den skulle vara det är det märkligt att SBU inte tar upp den.

Den är bara gjord en gång. Men jag tycker ändå att den borde öppna ögonen för läkare att alla inte kan äta bara levaxin. Det är ju inte säkert att det stämmer på Alla, men beviserligen så stämmer det på några. Varför då inte prova andra metoder på de patienter som inte mår bra??

Nä istället skriver man ut antidepp till dem. Mkt bättre

Så går de upp ännu mer i vikt. Det måste ju bero på att de äter för mkt, inte att de är felmedicinerade, ellerhur?

Att patienten säger att denne ligger på 800 kalorier/dag betyder inget. Denne räknar nog fel och glömmer bort vissa måltider.

Min tilltro till läkarkåren är typ noll, emellanåt ligger den på minus...

Jag gick upp ett kilo i veckan på levaxin. Då låg jag på 800 kalorier/dag.

 

[Modest]

Den är bara gjord en gång.

Okej, då förstår jag.

Vad bra att du har hittat något som fungerar för dig.

 

[Korven]

Det där låter på pricken som sköldkörtelproblem/hypotyreos. Nu vet jag inte hur det är i just ditt landsting, men har hört att det på vissa ställen tyvärr är så att de är väldigt restriktiva med att ge Levaxin - fast proverna är typ på gränsen och man har massa symptom.
(Vilket ju du uppenbarligen verkar ha).
Så jag hade gått vidare på det spåret om jag var du...

Det är väl inte levaxin man är restriktiva med.

 

[Dressyrtjejen_97]

Det är väl inte levaxin man är restriktiva med.

Jo, det förekommer tyvärr.

 

[kryddelydd]

Jo, det förekommer tyvärr.

Eftersom levaxinmissbruk och -beroende också finns, och ett fåtal individer vill ligga för högt i dos, så förekommer det absolut att läkare inte skriver ut det personerna efterfrågar. Ja.

Och tyvärr tror jag att Sköldkörtelföreningens bitvis aggressiva inställning mot svenska läkare och svensk sjukvård bidrar till de låsta positionerna: majoriteten av läkarkåren uppfattar den här grupperingen som lite väl aggressiv, och patienterna blir uppmuntrade att "kräva".
En del individer kräver på ett aggressivt sätt, och det ger sällan utrymme för givande diskussion.
Man försätter läkarna i försvarsposition (jo, läkarna ska vara proffs, men hur lätt är det att vara proffsig när man blir konfronterad av en verbalt aggressiv person som kör med känslomässig utpressning i den stil som @tuaphua faktiskt också gör... man försöker inte ens komma med sakliga argument, utan man säger "får jag inte X så förstör du mitt liv" i olika formuleringar.
Att slänga ett sådant budskap i ansiktet på någon, och kräva något som faktiskt inte är "godkänd" vård i Sverige, gör inte läkarna mer positivt inställda.
Faktiskt.

Och då är det inte så förvånande att resultatet är att läkare "helt enkelt" håller sig till det som är etablerad vård. Och blir ganska korta i tonen.

 

[Gnist]

Jo, det förekommer tyvärr.

Det är ju inte hälsosamt för kroppen i längden med levaxin om man inte behöver det, så det är ju bra att det inte delas ut som godis till alla som självdiagnosterat sig.

 

[MiniLi]

Vad menar du rent konkret med att ätstörningen är "under kontroll"?
Är du friskförklarad från vården?
Hur ligger du viktmässigt?
Har du kvar några symptom eller ätstörningsrelaterade beteenden?
Om du är helt frisk nu, hur länge har du varit frisk?
Och hur länge var du sjuk?

Jag tycker de flesta av dina symptom lätt kan kopplas till aktuell eller tidigare ätstörning.

 

[tuaphua]

Eftersom levaxinmissbruk och -beroende också finns, och ett fåtal individer vill ligga för högt i dos, så förekommer det absolut att läkare inte skriver ut det personerna efterfrågar. Ja.

Och tyvärr tror jag att Sköldkörtelföreningens bitvis aggressiva inställning mot svenska läkare och svensk sjukvård bidrar till de låsta positionerna: majoriteten av läkarkåren uppfattar den här grupperingen som lite väl aggressiv, och patienterna blir uppmuntrade att "kräva".
En del individer kräver på ett aggressivt sätt, och det ger sällan utrymme för givande diskussion.
Man försätter läkarna i försvarsposition (jo, läkarna ska vara proffs, men hur lätt är det att vara proffsig när man blir konfronterad av en verbalt aggressiv person som kör med känslomässig utpressning i den stil som @tuaphua faktiskt också gör... man försöker inte ens komma med sakliga argument, utan man säger "får jag inte X så förstör du mitt liv" i olika formuleringar.
Att slänga ett sådant budskap i ansiktet på någon, och kräva något som faktiskt inte är "godkänd" vård i Sverige, gör inte läkarna mer positivt inställda.
Faktiskt.

Och då är det inte så förvånande att resultatet är att läkare "helt enkelt" håller sig till det som är etablerad vård. Och blir ganska korta i tonen.

Jag kan dock tala om att jag i vården aldrig uttryckt mig som jag gör här.
För där är man i beroendeposition och kan inte vara ärlig.
Så jag är ett under av trevlighet även om jag finner läkaren totalt inkompetent någon gång.
Nu slipper jag sitta där och le över att man tycker det är fina fisken om jag och tusentals med mig mår så dåligt att jag vill dö. För jag har hittat läkare som ville hjälpa och såg till att jag idag mår rätt så jäkla bra! När han dör hoppas jag han har någon som kan ta över min förskrivning.

Det vi önskar få är medicin som använts i Sverige och används utomlands.
Saknas studier?
Ja men iom att det finns tusentals som importerar den här medicinen och tusentals som inte har råd med det utan mår fruktansvärt så finns det nog ett drös frivilliga till den.
Är det så eeeenormt många som mår skit på vanliga medicinerna men BRA på naturliga hormonet kanske en uppdaterad studie behövs.
Kom igen Sverige! Gör ngt på riktigt då och gör en studie så svenska läkare slipper tappa legitimationer om de försöker hjälpa.

 

[SiZo]

Eftersom levaxinmissbruk och -beroende också finns, och ett fåtal individer vill ligga för högt i dos, så förekommer det absolut att läkare inte skriver ut det personerna efterfrågar. Ja.

Och tyvärr tror jag att Sköldkörtelföreningens bitvis aggressiva inställning mot svenska läkare och svensk sjukvård bidrar till de låsta positionerna: majoriteten av läkarkåren uppfattar den här grupperingen som lite väl aggressiv, och patienterna blir uppmuntrade att "kräva".
En del individer kräver på ett aggressivt sätt, och det ger sällan utrymme för givande diskussion.
Man försätter läkarna i försvarsposition (jo, läkarna ska vara proffs, men hur lätt är det att vara proffsig när man blir konfronterad av en verbalt aggressiv person som kör med känslomässig utpressning i den stil som @tuaphua faktiskt också gör... man försöker inte ens komma med sakliga argument, utan man säger "får jag inte X så förstör du mitt liv" i olika formuleringar.
Att slänga ett sådant budskap i ansiktet på någon, och kräva något som faktiskt inte är "godkänd" vård i Sverige, gör inte läkarna mer positivt inställda.
Faktiskt.

Och då är det inte så förvånande att resultatet är att läkare "helt enkelt" håller sig till det som är etablerad vård. Och blir ganska korta i tonen.

Det är rätt svårt att vara trevlig som patient med när det enda man får höra år ut och år in är att man är frisk.

En läkare gjorde tvärtom. Han talade om att han förstod att jag mådde riktigt dåligt, men inte visste vad han skulle göra. Han fick inte ta de proverna jag ville för sin mentor (han var inte klar). Och rådde mig rakt ut att byta vårdcentral.

Den läkaren blev min räddning. För på nästa vårdcentral tog de mig på allvar.

Efter 10 års tid av dåligt mående fick jag äntligen hjälp. Enda anledningen till att jag inte fick det innan var att läkarna inte lyssnade. Och vägrade ta mer än standarden (järn, hb, sköldkörtelprover...).

För 10 år sedan sökte jag hjälp för första gången. Jag har sedan dess vetat att något var fel, utan att få hjälp.


Jag förstår att det är svårt att vara läkare. Men jag tror tyvärr att det är ännu svårare att vara patient idag om man inte faller inom normalramarna.

Jag tror inte att knappt någon har hypokondri. De mår bara dåligt pga något som inte passar in i ramen, och många läkare vågar inte säga "Jag vet inte vad som är fel, men jag kan läsa på lite så får vi se om jag kommer fram till något". Istället blir det "Det är inget fel på dig, du är nog bara lite deprimerad".

Jag förstår att detta beror till stor del på att läkarna idag är överbelastade.

 

[SiZo]

Jag kan dock tala om att jag i vården aldrig uttryckt mig som jag gör här.
För där är man i beroendeposition och kan inte vara ärlig.
Så jag är ett under av trevlighet även om jag finner läkaren totalt inkompetent någon gång.
Nu slipper jag sitta där och le över att man tycker det är fina fisken om jag och tusentals med mig mår så dåligt att jag vill dö. För jag har hittat läkare som ville hjälpa och såg till att jag idag mår rätt så jäkla bra! När han dör hoppas jag han har någon som kan ta över min förskrivning.

Det vi önskar få är medicin som använts i Sverige och används utomlands.
Saknas studier?
Ja men iom att det finns tusentals som importerar den här medicinen och tusentals som inte har råd med det utan mår fruktansvärt så finns det nog ett drös frivilliga till den.
Är det så eeeenormt många som mår skit på vanliga medicinerna men BRA på naturliga hormonet kanske en uppdaterad studie behövs.
Kom igen Sverige! Gör ngt på riktigt då och gör en studie så svenska läkare slipper tappa legitimationer om de försöker hjälpa.

Naturligt sköldkörtelhormon ligger faktiskt högst upp på beslagtagna läkemedel på tullens sida. Det säger en del tycker jag.

Jag lyckades få igenom mitt i tullen, genom att jag krävde att de skulle analysera innehållet.

Hormonerna är bundna och måste ner i magsyra för att frigöras, så givetvis hittade de inga, yay till mig. Men få vågar nog göra så. Jag var bra desperat när jag ringde upp åklagaren och ifrågasatte om de verkligen hade rättighet att beslagta något som inte var farligt eller olagligt.

 

[Monkie]

Alla prover var okej... TSH har stigit från 1,83 till 2,56. Ska på återbesök om två veckor och ska höra mer med dr då. Han var dock mer fokuserad på mina leder som för dagen var helt okej. Dessutom kallade han mig storvuxen. Inte så bra för de ätstörda tankarna som ff finns kvar.

Försökt googlat men inte hittat svar. Har man ett eget normal~ TSH? Varierar TSH upp och ner? Fritt TSH var inom referensvärdet