Hade ni velat veta?

[nullo-modo]

Absolut inte.
Visst hade det varit bra om jag fick svaret att jag inte bär på genen för sjukdom, för mig kommer det till att jag hellre lever i ovisshet än veta att jag bär på genen.

 

[tuaphua]

Jag hade velat veta.
Jag har haft vänner där det funnits dödliga genetiska sjukdomar i familjen. De har alla velat veta.
En tjejkompis hade en sjukdom bland männen i familjen. Där var det en man som inte ville veta. Men resten testades.
Själv hade jag velat veta om jag kunde påverka något eller iaf förbereda mig för vad som komma skall.

 

[Araminta]

Jag sällar mig till majoriteten i tråden. Finns det någon syfte med preventiva/tidiga insatser så vill jag veta.

 

[Scandi]

Jag hade velat veta oavsett vad det var för sjukdom. Hade inte klarat av ovissheten.

 

[TinyWiny]

I ditt läge, när jag vet att risken finns hade jag velat veta. Jag hade också velat veta om det fanns sätt att undvika/minska/fördröja symptomen. Jag hade däremot inte velat veta om sådant som jag och/eller vården ändå inte kan göra något åt.

 

[Sel]

Jag hade inte velat veta. Skitsamma tänker jag litegrann, dör jag så dör jag och hellre förr än senare på något vänster.

 

[DarkInNight]

Jag hade velat veta.
Ovissheter tär på mig.

 

[Alandia]

Jag hade absolut velat veta. Både i ev eget förebyggande syfte och om jag som anlagsbärare/sjuk skulle ha en påverkan på mina barns hälsa.
Skulle vilja vara delaktig i ev forskning som rör sjukdomen, för att kunna hjälpa andra. Beroende på sjukdom vill jag även ha valet att välja hur resten av min tid skulle se ut och även slutet på det. Så absolut ja till att få kännedom.

 

[karamelldrottningen]

Ska utredas för en genetisk sjukdom. Än så länge är jag den enda i släkten som vill testas för den. Den har hittats hos min faster, troligtvis har min farfar haft den och eventuellt hans bröder. Eventuellt har även min pappa haft den då han visat något symtom innan han plötsligt dog (sjukdomen kan leda till plötslig hjärtdöd).

Framför allt så innebär sjukdomen framför allt muskelsvaghet (så pass att det kan påverka andning och hjärta). Medellivslängd för den varianten som verkar finnas i min släkt är 55 år (troligtvis oupptäckt) då, man rekommenderas till årliga hjärtkontroller och 20% behöver pacemaker).

Eftersom jag som sagt är den enda i släkten som vill testas för sjukdomen i nuläget så blev jag nyfiken:

Hade ni velat veta om ni har den? Eller hade ni hellre tagit det när/om ni visat symtom?

Absolut
Vill veta mer än kanske psyket klarar av

 

[Gnist]

Självklart, dels för min egen skull men också för barn och barnbarns skull.

Vet jag på förhand att livet blir förkortat så skulle jag jobba mindre och leva mer liksom.

 

[Ramona]

Jag hade velat veta.

 

[athena_arabians]

Hade jag kunnat påverka förloppet hade jag velat veta. Annars kvittar det (jag har ju inga barn som kan ha fått något i arv). Jag är inte förtjust i ovisshet... men jag vägrar börja med någon form av trygghetsknarkande och börja testa allt. Livet går inte att kontrollera i alla lägen och att tro det är om något falsk trygghet. Jag tror helt enkelt att vi ska inte veta allt, vad är då poängen med att leva?!

Min mamma hade ju Alzheimers... nu tror vi inte att det var en ärftlig variant eftersom hon hade vissa ej ärftliga faktorer som ökade risken rejält för att få det. Generellt i släkten hänger skallen med till slutet, det är något annat som tar kål på oss (cancer, hjärtat och följdsjukdomar pga diabetes).

Finns det en misstanke om att jag BÖRJAT utveckla Alzheimers kommer jag att kolla upp det. Just för att jag vill kunna avsluta mitt liv medans jag kan och inte bli ett paket som mamma.

 

[Angel]

Ska utredas för en genetisk sjukdom. Än så länge är jag den enda i släkten som vill testas för den. Den har hittats hos min faster, troligtvis har min farfar haft den och eventuellt hans bröder. Eventuellt har även min pappa haft den då han visat något symtom innan han plötsligt dog (sjukdomen kan leda till plötslig hjärtdöd).

Framför allt så innebär sjukdomen framför allt muskelsvaghet (så pass att det kan påverka andning och hjärta). Medellivslängd för den varianten som verkar finnas i min släkt är 55 år (troligtvis oupptäckt) då, man rekommenderas till årliga hjärtkontroller och 20% behöver pacemaker).

Eftersom jag som sagt är den enda i släkten som vill testas för sjukdomen i nuläget så blev jag nyfiken:

Hade ni velat veta om ni har den? Eller hade ni hellre tagit det när/om ni visat symtom?

Beror helt på vilken typ av behandling det finns för det skulle jag säga. Relativt enkla förebyggande åtgärder, kontroller och enstaka enklare operationer absolut.
Någonting som regelbundet krävde otrevliga kontroller och en behandling som jag skulle uppleva som kränkande, mycket smärtfylld eller obehaglig och återkommande eller saknade behandling, nej, då får det vara. Nåt ska man ändå dö av tänker jag.