Hade ni velat veta?

[kolblakkur]

Ska utredas för en genetisk sjukdom. Än så länge är jag den enda i släkten som vill testas för den. Den har hittats hos min faster, troligtvis har min farfar haft den och eventuellt hans bröder. Eventuellt har även min pappa haft den då han visat något symtom innan han plötsligt dog (sjukdomen kan leda till plötslig hjärtdöd).

Framför allt så innebär sjukdomen framför allt muskelsvaghet (så pass att det kan påverka andning och hjärta). Medellivslängd för den varianten som verkar finnas i min släkt är 55 år (troligtvis oupptäckt) då, man rekommenderas till årliga hjärtkontroller och 20% behöver pacemaker).

Eftersom jag som sagt är den enda i släkten som vill testas för sjukdomen i nuläget så blev jag nyfiken:

Hade ni velat veta om ni har den? Eller hade ni hellre tagit det när/om ni visat symtom?

 

[Jenka]

Förmodligen. Det beror nog på om det funnits behandling?

 

[Red_Chili]

Jag hade velat veta om det gick att påverka huruvida sjukdomen bryter ut eller inte. Om det tex med hjälp av ändrade levnadsvanor går att minska risken för symptom/problem så hade jag definitivt velat veta! Hade det varit "allt är kört, du kan inte påverka men dyker symptom upp så finns medicin", då hade jag inte brytt mig mer än att läsa på om symptom och kontakta läkare om det verkade finnas anledning till det senare.

 

[Modest]

Jag hade velat veta om det spelade ngn roll, dvs att informationen leder till kontroller för tidig upptäckt, behandlingar eller dylikt som skulle kunna förlänga överlevnaden/livskvaliteten. Hade det t ex gällt Huntingtons sjukdom så hade jag nog inte velat veta, undantaget om jag planerade att sätta barn till världen.

 

[parellikusken]

Har tänkt mycket på det då jag i jobbet varit i kontakt med en person med Huntingtons. Det är en sjukdom som påverkar livet mycket, både psykiskt och fysiskt. Går inte att undvika sjukdomen om du har den i generna och är som jag förstått det 50% risk att den nedärvs.

Jag vet inte om jag skulle vilja veta för min egen skull. Dock skulle jag testa mig för sjukdomen om jag skulle skaffa barn. I dagsläget tror jag inte jag skulle vilja skaffa biologiska barn om jag visste att jag skulle utveckla sjukdomen. Dels för att jag inte vill att barnen ska ärva den, men dels också för att jag inte skulle vilja bli sjuk när jag har barn.

Men ja. Jag är fullt medveten om att jag bara kan teoretisera om det och att det är en helt annan sak i praktiken.

 

[Lingon]

Jag hade velat veta om det fanns något jag kunde göra åt det. Om jag genom att veta kunde påverka så att jag levde ett längre och friskare liv.

 

[nightcrawler]

Jag vill definitivt veta om det finns nått sånt i min släkt

 

[Ainon]

Om att veta om det innan tydliga symptom finns gör skillnad för behandling/prognos hade jag definitivt velat veta.

Annars beror det på hur stor risken är att jag har sjukdomen och hur mycket jag går och oroar mig i vardagen. För det senare vet jag inte. Känns ju dumt att må dåligt och oroa sig i många år för något man kanske ändå inte har. Men om jag skulle kunna släppa tanken på ev sjukdom så skulle jag inte vilja veta om jag senare kommer drabbas eller inte.

 

[Nahar]

Jag hade absolut velat veta, oavsett vilken sjukdom. Mitt tvivel hade snarare varit på själva testet, då det finns så många rent ut sagt skitdåliga gentester som marknadsförs idag och som är helt otillförlitliga och ger folk oro och kostnader i onödan. Men att testa för en specifik sjukdom som kanske finns i släkten och få ett helt tillförlitligt svar; ja tack

 

[Dorinda]

Jag hade velat veta! Är det negativt kan man slappna av och slippa fundera. Är det positivt så kan det sällan vara en nackdel att veta vilka symptom man ska leta efter.
Pacemaker är ju ett litet problem och ett tidigt provsvar borde ju kunna leda till att man sätter in den i tid och inte missar symptomen.

 

[Chili]

Jag hade velat veta för att slippa lägga energi på det om det är så att jag inte har den, hade annars alltid undrar och oroat mig. Eller för att kunna få rätt till förebyggande vård/behandlingar om det finns. Många gånger är kontakten med vården mycket enklare om det finns en diagnos snarare än diffusa symptom (även om diagnosen/sjukdomen innebär diffusa symptom...).

 

[Bufera]

Jag skulle vilja veta, ska själv utredas för en genetisk sjukdom om ca 1 månad. Den hittades hos min syster förra året och jag vill gärna veta innan vi försöker skaffa barn.

 

[startpompe]

Har tänkt mycket på det då jag i jobbet varit i kontakt med en person med Huntingtons. Det är en sjukdom som påverkar livet mycket, både psykiskt och fysiskt. Går inte att undvika sjukdomen om du har den i generna och är som jag förstått det 50% risk att den nedärvs.

Har varit i samma situation på jobbet och det gjorde att jag tänkt rätt mycket på det ett tag, men kan inte säga hur jag skulle göra, otroligt svårt att veta

 

[Islandshästryttare]

Jag skulle enbart velat veta om det kunde hjälpa mig på något sätt. D.vs att man kan sätta in förebyggande eller tidig behandling eller om det fanns någon livsstilsförändringar jag kunde göra för att minska risker eller om man kunde upptäcka tidigare symtom genom att man vet om det. Annars hade jag avstått.

 

[Happimess]

Som så många andra hade jag velat veta om jag kunde påverka förloppet/risken att insjukna, eller om täta kontroller/tidigt uppmärksammande ger bättre prognos.

 

[Fetaost]

Jag hade vilja veta. Att inte veta hade varit lika tärande som att veta om att jag var bärare.
Om jag var bärare hade jag kunna förbereda mig med den hjälp som finns att få för att förenkla framtida problem. Det hade också lindrat min ångest något.

 

[Monkie]

Ska utredas för en genetisk sjukdom. Än så länge är jag den enda i släkten som vill testas för den. Den har hittats hos min faster, troligtvis har min farfar haft den och eventuellt hans bröder. Eventuellt har även min pappa haft den då han visat något symtom innan han plötsligt dog (sjukdomen kan leda till plötslig hjärtdöd).

Framför allt så innebär sjukdomen framför allt muskelsvaghet (så pass att det kan påverka andning och hjärta). Medellivslängd för den varianten som verkar finnas i min släkt är 55 år (troligtvis oupptäckt) då, man rekommenderas till årliga hjärtkontroller och 20% behöver pacemaker).

Eftersom jag som sagt är den enda i släkten som vill testas för sjukdomen i nuläget så blev jag nyfiken:

Hade ni velat veta om ni har den? Eller hade ni hellre tagit det när/om ni visat symtom?

Jag hade velat veta! Så slipper man oroa sig inför varje eventuellt symtom.

 

[Miao]

Jag hade velat veta. Ovisshet är en av mina största ångesttriggers, då rullar min hjärna iväg till ytterligheter hela tiden. Har jag klara besked så kan jag utgå från dem och ta beslut från den faktan jag har, det är lugnande för mig.

 

[starcraft]

Jag hade velat veta om man kan påverka insjuknande/få tidigare behandling osv eller om det är något genetiskt som förs vidare om jag skaffar barn. Är informationen inte till någon nytta så att säga kan jag lika gärna skippa att testa och veta och leva lyckligt ovetande.

 

[Lovisaleonora]

Ska utredas för en genetisk sjukdom. Än så länge är jag den enda i släkten som vill testas för den. Den har hittats hos min faster, troligtvis har min farfar haft den och eventuellt hans bröder. Eventuellt har även min pappa haft den då han visat något symtom innan han plötsligt dog (sjukdomen kan leda till plötslig hjärtdöd).

Framför allt så innebär sjukdomen framför allt muskelsvaghet (så pass att det kan påverka andning och hjärta). Medellivslängd för den varianten som verkar finnas i min släkt är 55 år (troligtvis oupptäckt) då, man rekommenderas till årliga hjärtkontroller och 20% behöver pacemaker).

Eftersom jag som sagt är den enda i släkten som vill testas för sjukdomen i nuläget så blev jag nyfiken:

Hade ni velat veta om ni har den? Eller hade ni hellre tagit det när/om ni visat symtom?

Jag hade absolut velat veta så jag kunde justera min livsföring utifrån förutsättningarna.

Knowledge is Power.