Erfarenheter av ICD?

[Valptass]

Hej! Jag står inför att få en ICD inopererad. Jag är lite nyfiken på hur det är att leva med en sån? Kanske finns det någon här inne som vill dela med sig?

Min pappa hade ICD men lever tyvärr inte längre så jag kan inte fråga ut honom, men som jag minns det levde han precis som vanligt och stötte bara på problem på fransk flygplats där de inte riktigt förstod varför han inte ville gå igenom metalldetektorerna. Han var dock inte jätteöppen med sina hjärtsjukdomsbesvär. Har försökt läsa på lite och hittar att man ska försöka undvika lite ditten och datten. Någon med ICD (eller pacemaker) som kan berätta hur begränsad man blir eller känner sig?

Ska givetvis fråga ut läkaren också när det börjar närma sig men vill gärna höra andras erfarenheter också

 

[Cattis_E]

Hej! Jag står inför att få en ICD inopererad. Jag är lite nyfiken på hur det är att leva med en sån? Kanske finns det någon här inne som vill dela med sig?

Min pappa hade ICD men lever tyvärr inte längre så jag kan inte fråga ut honom, men som jag minns det levde han precis som vanligt och stötte bara på problem på fransk flygplats där de inte riktigt förstod varför han inte ville gå igenom metalldetektorerna. Han var dock inte jätteöppen med sina hjärtsjukdomsbesvär. Har försökt läsa på lite och hittar att man ska försöka undvika lite ditten och datten. Någon med ICD (eller pacemaker) som kan berätta hur begränsad man blir eller känner sig?

Ska givetvis fråga ut läkaren också när det börjar närma sig men vill gärna höra andras erfarenheter också

Om jag förstått rätt är det en sådan min mamma har. Eller det sägs att hon har pacemaker men har förstått det som att det är nån form av defibrillator i som kan hjälpa till att återställa eventuella avvikelser i hjärtrytmen.

Jag tror inte min mamma upplevt några begränsningar alls ännu, utom att hon under första tiden inte fick lyfta armen.
Snarare att mående är bättre. Inte lika lätt andfådd tex.
De andra jag känner till (mer ytligt) med pacemaker är väldigt nöjda med hur mående förbättrats efter några månader.
I början kan nog en del uppleva besvär, det är ju också så att hon hade några återbesök lite tätare i början. För att kontrollera om något behöver ställas in bättre har jag för mig det var.

Mamma inte gjort några flygresor sedan den sattes in, men jag tror de flesta flygplatser känner till det. Står ju skyltar vid säkerhetskontrollerna?
Om det är ett land vars språk man ej pratar tror jag det löses genom en lapp/intyg med kort info översatt till det aktuella språket?

Men bäst info får du ju naturligtvis av läkaren..

 

[Valptass]

Om jag förstått rätt är det en sådan min mamma har. Eller det sägs att hon har pacemaker men har förstått det som att det är nån form av defibrillator i som kan hjälpa till att återställa eventuella avvikelser i hjärtrytmen.

Jag tror inte min mamma upplevt några begränsningar alls ännu, utom att hon under första tiden inte fick lyfta armen.
Snarare att mående är bättre. Inte lika lätt andfådd tex.
De andra jag känner till (mer ytligt) med pacemaker är väldigt nöjda med hur mående förbättrats efter några månader.
I början kan nog en del uppleva besvär, det är ju också så att hon hade några återbesök lite tätare i början. För att kontrollera om något behöver ställas in bättre har jag för mig det var.

Mamma inte gjort några flygresor sedan den sattes in, men jag tror de flesta flygplatser känner till det. Står ju skyltar vid säkerhetskontrollerna?
Om det är ett land vars språk man ej pratar tror jag det löses genom en lapp/intyg med kort info översatt till det aktuella språket?

Men bäst info får du ju naturligtvis av läkaren..

Tack så mycket för att du delade med dig, det låter ju lovande

Ja jag har sett resekort med information skrivet på olika språk, gissar att pappa inte hade ett sånt utan lite naivt antog att på en flygplats kan alla prata engelska

Absolut kommer jag få mer info av läkaren, men tycker det är lite intressant att höra hur patienterna själva upplever det också

 

[Cattis_E]

Tack så mycket för att du delade med dig, det låter ju lovande

Ja jag har sett resekort med information skrivet på olika språk, gissar att pappa inte hade ett sånt utan lite naivt antog att på en flygplats kan alla prata engelska

Absolut kommer jag få mer info av läkaren, men tycker det är lite intressant att höra hur patienterna själva upplever det också

Ja, jag tror pacemaker ofta ger en bättre livskvalité och mindre besvär.
Ja, det var det jag tänkte. Att det kan ha antagits att engelska var gångbart.

 

[Snubbelfot]

En nära kollega i 30-40-årsåldern har haft ICD i 4-5 år nu. H*n beskriver inga direkta kroppsliga nackdelar eller begränsningar utan ganska rakt av en påtaglig höjning i livskvalitet. Själsligen har h*n behövt hitta ett långsiktigt förhållningssätt till situationen att vara beroende intill liv och död av en enskild liten apparat, den biten var en liten utmaning i början har h*n berättat.

 

[Valptass]

En nära kollega i 30-40-årsåldern har haft ICD i 4-5 år nu. H*n beskriver inga direkta kroppsliga nackdelar eller begränsningar utan ganska rakt av en påtaglig höjning i livskvalitet. Själsligen har h*n behövt hitta ett långsiktigt förhållningssätt till situationen att vara beroende intill liv och död av en enskild liten apparat, den biten var en liten utmaning i början har h*n berättat.

Tack! Kul att höra

Förstår mycket väl att det kan kännas jobbigt. Personligen har jag en genetisk hjärtsjukdom som jag har vetat om i flera år, och har även varit medveten om hur den eventuellt kommer utveckla sig och vilka åtgärder som kan komma att sättas in så jag har redan haft god tid på mig att bli tillfreds med det. Jag har väl också alltid tänkt att en eventuell ICD kommer vara uteslutande positivt, förutom nu när väl är dags då jag plötsligt börjar undra om det verkligen är självklart haha

Tack för att du delade med dig!

 

[sjoberga]

En nära kollega i 30-40-årsåldern har haft ICD i 4-5 år nu. H*n beskriver inga direkta kroppsliga nackdelar eller begränsningar utan ganska rakt av en påtaglig höjning i livskvalitet. Själsligen har h*n behövt hitta ett långsiktigt förhållningssätt till situationen att vara beroende intill liv och död av en enskild liten apparat, den biten var en liten utmaning i början har h*n berättat.

Blir man mer beroende med apparaten än utan?

 

[Youma]

Ja, jag tror pacemaker ofta ger en bättre livskvalité och mindre besvär.
Ja, det var det jag tänkte. Att det kan ha antagits att engelska var gångbart.

Kan också vara för att metalldetektorbåge inte påverkar pacemaker eller ICD.

Visa ett pacemakerkort så får man gå vid sidan om och bli visiterad manuellet istället.

 

[Snubbelfot]

Blir man mer beroende med apparaten än utan?

Ja alltså, ICD:n är ju strängt taget livsuppehållande så jag tror att de flesta skulle säga att man är beroende av den. Utan den blir det ju en ickefråga liksom. Eller missuppfattade jag dig?

 

[sjoberga]

Ja alltså, ICD:n är ju strängt taget livsuppehållande så jag tror att de flesta skulle säga att man är beroende av den. Utan den blir det ju en ickefråga liksom. Eller missuppfattade jag dig?

Det var så jag tänkte, att det borde gå att betrakta apparaten som något strikt positivt - eftersom frånvaron av den skulle innebära en extremt mycket högre risk än risken att den drabbas av ett funktionsfel när den behövs. Fast det är ju på ett rationellt plan och inte riktigt samma frågeställning, vilket inte alltid sammanklingar med känslor man drabbas av och måste hantera.