Down's syndrom och framtiden?

[Petruska]

Jag har en liten släkting som har Down's syndrom. Barnet är bara ett år, så än så länge är det ingen större skillnad jämfört med andra barn. Alla ettåringar måste ju passas hela tiden. Det är ett underbart barn, lätt att älska. Inga bekymmer så långt. Hur stort begåvningshandikappet är går inte att säga, för närvarande är utvecklingen nästan normal (enligt expertis).

Men hur ska man tänka om framtiden?

När barnet är 40 år är både mamman och jag över 80, pappan över 90 och mor- och farföräldrar runt 110-120 år gamla. Det går alltså inte att räkna med att vi kan ta ansvar för barnet i längden.

Hur gör man då?

Barnets familj bor i Asien, och barnet har dubbelt svenskt-amerikanskt medborgarskap.

Barnet har en kusin i Sverige, som nu är 20 år gammal, och så finns det några kusiner som jag inte känner i USA, i blandade åldrar.

Hur ska man tänka om framtiden när det gäller detta barn? Man kan ju inte lita på att samhället kommer att ta väl hand om barnet som vuxen. Det är ju långt dit. Och vi vet ju inte ens i vilket land barnet kommer att bo.

Det jag kan komma på är att det måste sparas pengar, vilket görs.

Men mer då? Hur gör man? Hur skapar man ett nätverk av ansvariga, kärleksfulla personer över världsdelar och för decennier framåt?

 

[Brandgul]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Det här handlar inte om det du frågar om. Men läste det just idag och tyckte att det var sådant sammanträffande. www.barnsidan.se/cldoc/436.htm

 

[Memmis22]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag har en kusin som har downs som nu är 36 år, han bodde hemma tills för typ 6-7 år sen. Hans föräldrar hade då hela ansvaret för honom, med lite hjälp av hans några år äldre stora syster ibland och sen åkte/åker han på kollo typ 1 månad varje sommar. För 6-7 år sen så flyttade han till egen lägenhet och fick personlig assistent, så nu har han assistent dygnet runt förutom när han är på dagvård 8-16 månd-fred, det funkar jätte bra och han har vuxit som människa massor sen han fick egen lägenhet och assistenter. Dessutom mår hans föräldrar mycket bättre.

Han har ju visserligen systern som antagligen kommer finnas kvar betydligt längre än hans föräldrar, men även hans assistenter kommer ju finnas kvar och dom är ju en viktig del av hans liv nu.

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

när barnet blir lite äldre, försök få assistent! barnet/ungdomen kommer växa mkt mer som människa än om man bara har sina föräldrar som tar hand om en..+ då vänjer sig denne vid att andra hjälper till och inte bara föräldrarna och föräldrarna får vara just bara föräldrar eller par

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Men läste det just idag och tyckte att det var sådant sammanträffande.

Mysig text! Riktigt så avspänt har vi inte reagerat i den här familjekretsen, men så fort chocken hade lagt sig, så känns det helt ok att barnet har Down's. Det enda som känns oroligt, är just att barnet ju troligen aldrig blir en helt kompetent vuxen, som kan ta ansvar för sig själv fullt ut.

Han har ju visserligen systern som antagligen kommer finnas kvar betydligt längre än hans föräldrar, men även hans assistenter kommer ju finnas kvar och dom är ju en viktig del av hans liv nu.

Ja, jag har hört att de flesta med Down's flyttar hemifrån, på något sätt. Det måste de ju också rent krasst, eftersom de troligen överlever sina föräldrar (det handlar ju dessutom ofta om äldre föräldrar redan från början).

Jag vill inte ha en situation där barnet bor hela livet först hos föräldrar, sen tex hos kusiner.

Men då kan jag känna oro för att välfärden urholkas, och att alla boenden är dåliga och ont om assistenter osv, i framtiden.

Jag skulle vilja att tex kusinerna kan vara stöd för barnet, om tex 30 år, 40 år. Att de kan hjälpa till att välja det bästa möjliga boendet, och sådant. Vara personer som stöttar pga varma, känslomässiga relationer, inte "bara" för att de har det som jobb.

Men hur ska man bära sig åt för att bli säker på att de som är 20 år idag, fattar att de kommer att ha ett ansvar för detta om 40 år?

när barnet blir lite äldre, försök få assistent!

Barnet bor utomlands och har redan en barnflicka! Det är väldigt bra. Dessutom går barnet i särskild träning en timma varje dag. Så barnet är redan van vid att ha flera vuxna att vända sig till.

Jag är mer orolig för barnets vuxenliv, även om det ligger långt fram i tiden, än för barnets barndom. Det jobbiga med barnets vuxenliv, är i stort sett att jag inte kommer att vara med, och då kan jag ju inte hålla koll. (Kontrollmani, nähä?)

 

[break_a_leg]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Det är ju svårt att sia om framtiden eftersom man inte vet i vilket land barnet/familjen kommer att bo som vuxen. I Sverige bor ju de flesta utvecklingsstörda i någon form av gruppboende som vuxna. Jag vet de som flyttat till gruppboende som unga vuxna och de som bott hos kvar hos sina föräldrar fram tills dess att föräldrarna blivit så gamla och dåliga att de inte kan ta hand om sitt barn längre. Det sistnämnda var inte så lyckat, men den personen anpassade sig som tur var till sitt nya boende ganska snabbt och trivs bra nu.

Jag tror att det är bra om man "innan det är för sent" tar ett beslut om var barnet ska bo som vuxen. Vilket språk ska barnet tala tex?

Vad säger kusinerna om att ha ansvaret som vuxna? Har ni pratat om saken?

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag vet rätt säkert att ingen vill ha situationen att barnet bor kvar hos föräldrarna tills de blir för gamla.

Vi har inte kommit till de här samtalen riktigt ännu. Det är mest jag som tänker och oroar mig. Jag har sagt till föräldrarna att jag gör mitt bästa för att få den svenska kusinen att inse att det finns ett ansvar för framtiden här.

De amerikanska kusinerna känner jag inte, och jag vet inte hur de tänker. Det jag funderar på är om det verkar vettigt, eller lite skruvat, att föreslå att vi träffas - alla som är någorlunda unga nu, inom en ganska snar framtid, för att påbörja ett samtal om detta? Och för att lära känna varandra, när nu ett extra ansvar faktiskt tvingar oss samman.

Vi hoppas att barnet kan bli tvåspråkigt - svenska och engelska. Så skulle det ha blivit om barnet inte haft Down's. Som det är nu dominerar engelskan, och så tecknar de (tecknen är samma oavsett språk).

Jag tror ju att Sverige är att föredra framför USA, när det gäller möjligheten att få vettig vård till överkomliga kostnader. Och det tror föräldrarna också. Men man vet ju inte hur Sverige utvecklas.

Och släkten i USA är gengäld mycket större (men tyvärr inte rika på ett sådant sätt att de bara kan köpa den vård de vill ha).

 

[Brandgul]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Det man kan hoppas på i framtiden är att det dyker upp någon som vurmar extra för detta barn och kan hjälpa till när den tiden kommer. Men den önskan hjälper ju inget idag. Jag tycker det verkar klokt att börja prata om det redan nu med kusinen. Kanske kan det få kusinen att redan nu knyta an på ett annat sätt så att hen känner sitt ansvar i hjärtat.

 

[Wingates]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Alltså, det är beundransvärt att du känner sådant ansvar för din släkting men jag undrar om du inte gör det till något större än vad det är?
Och, kommer inte barnet få en förmyndare/god man när denne blir myndig?
Det känns liksom lite tidigt att oroa sig för något som ligger så långt fram i framtiden - och det säger jag i egenskap av syster till en bror med Downs som jag förmodligen kommer få ta ansvar för den dagen mina föräldrar inte finns i livet.
Det viktigaste är ju att föräldrarna löser det mesta för framtiden, långt innan det är dags för dem själva att gå hädan - så att man har många år på sig att lösa ev. problem.

 

[break_a_leg]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Ang språket så har jag fått lära mig att teckenspråk INTE är detsamma världen över(då har jag gått flera kurser på bla Dövas Hus). Beroende på hur talet hos barnet utvecklingen blir det säkert tecken som stöd även när det blir äldre. Numera finns det massor med tekniska hjälpmedel för de som behöver detta. Det finns bland annat applikationer för telefonen...Så det är inte lätt att sia om hur det kommer att se ut om 20 år, utvecklingen har gått med stormsteg framåt.

Men jag tror som Wingates att det är lite för tidigt att styra upp det hela och att föräldrarna försöker planera så mycket de bara kan

 

[turbofling]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Precis, teckenspråket skiljer sig lika mycket mellan olika språk som det vanliga språket.

Petruska-
Visst var det vi som "pratade" lite om down syndrom via pm när släktingen var nyfödd? Tog dom kontakt med min kompis?

Som du kanske minns har jag en kompis med en son som har down syndrom, pojken är nu 5 år. Dom pratar svenska, tyska och engelska hemma och det amerikanska teckenspråket. Pojken förstår alla språken men tecknar mest.

Dom funderar en hel del på vilket land dom ska bo i för att sonen ska få bästa möjligheterna i livet. Just Down syndrom är så svårt att veta hur det utvecklar sig, mycket verkar hänga på vilket stöd personen får. En person med down syndrom kan lära sig mycket men behöver mycket stöd och det tar tid. Jag vet en del som klarar sig i egen lägenhet (men stöd) men dom flesta tror jag bor i gruppboende. Jag tror personligen att det bästa för "barnet" är att det får flytta hemifrån som alla andra, tror inte att det gynnar varken "barnet" eller föräldern att vara fast vid varandra hela livet.

Det finns många aktiva föreningar för anhöriga till personer med down syndrom, kanske kan du leta upp någon och fråga lite där? (jag kan fråga min kompis om hon har några tips).


(som en liten oviktig heter det down syndrom, inte down´s syndrom)

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Det känns liksom lite tidigt att oroa sig för något som ligger så långt fram i framtiden - och det säger jag i egenskap av syster till en bror med Downs som jag förmodligen kommer få ta ansvar för den dagen mina föräldrar inte finns i livet.

Jodå, jag räknar inte med att lägga fast någon färdig plan för de närmaste 70 åren nu i veckan. Att jag känner att jag behöver tänka på det redan beror mycket på att vi som står nära är spridda över tre världsdelar. Vi ses men andra ord inte kontinuerligt, och vi utgår inte från samma typ av samhällen och välfärdssystem, när vi tänker var för sig.

Och då tänker jag lite så här:

Jag tycker det verkar klokt att börja prata om det redan nu med kusinen. Kanske kan det få kusinen att redan nu knyta an på ett annat sätt så att hen känner sitt ansvar i hjärtat.

Ja, det är lite så jag känner och hoppas. Och då tänker jag också att det är bäst att försöka få till stånd den där anknytningen, en riktig ansvarskärlek, nu, medan barnet är litet och jättegulligt och sådär lite rörande som småbarn är. Hur det än är, så är det lättare för de flesta att fästa sig på det sättet vid ett litet barn, än tex vid en tonåring eller trettioåring.

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Precis, teckenspråket skiljer sig lika mycket mellan olika språk som det vanliga språket.

Aha, jag hade fått för mig att det dels finns ett internationellt teckenspråk, dels nationella. Men i så fall är det säkert det amerikanska barnet lär sig.

Petruska-
Visst var det vi som "pratade" lite om down syndrom via pm när släktingen var nyfödd? Tog dom kontakt med min kompis?

Ja, det var vi! Din kompis blogg är extremt uppmuntrande, särskilt då när allt var nytt och uppochner. Jag tror att mamman har mailat lite med din kompis - hon verkar vara ett kraftpaket av bloggen att döma.

De har ett kontaktnät där de bor - barnet får jättebra träning och de har kontakt med anhörigföreningar etc. Men de lever i en internationell miljö, där folk flyttar till och från hela tiden. Det blir intensiva, men ofta relativt kortvariga vänskaper.

I nuläget funkar allting väldigt bra för min lille släkting och familjen. Det går tex så bra, att föräldrar som nyligen fått barn med samma handikapp, får komma hem till dem och se att deras vardag är normal och att de har det bra. Så jag oroar mig inte direkt för något på kort sikt.

Vilket land man ska bo i kan man verkligen fundera på. Jag vet inte heller vad som är bäst.

Jag kollade det där med vad det heter. Man skriver Down's på brittisk engelska, visade det sig. Det är därför jag också gör det, felaktigt, på svenska.

 

[mandalaki]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

FUB skriver ju Downs (alltså svensk genitiv), är det fel?

 

[Calazirya]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Är du verkligen säker på det? Svenska Downföreningen skriver Downs syndrom och FUB lika så. Vårdguiden m,f använder samma namn också.

 

[Rosett]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Nej det heter Downs syndrom eftersom det är uppkallat efter en person.

 

[turbofling]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Min kompis (den som jag skev om till petruska) säger att det heter Down syndrom, men det kanske är i Österrike eller USA dom kallar det så. Ska fråga henne nästa gång vi ses.

 

[Calazirya]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Du hade rätt i det sista du skrev. Frågade mamma

Det heter enbart Down-syndrom Österreich exempelvis i Österrike.

 

[turbofling]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Då var det så, jag trodde jag var helt säker på att det hette samma överallt. Ber om ursäkt

 

[Lenis]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag vill inte ha en situation där barnet bor hela livet först hos föräldrar, sen tex hos kusiner.

Men då kan jag känna oro för att välfärden urholkas, och att alla boenden är dåliga och ont om assistenter osv, i framtiden.

Jag skulle vilja att tex kusinerna kan vara stöd för barnet, om tex 30 år, 40 år. Att de kan hjälpa till att välja det bästa möjliga boendet, och sådant. Vara personer som stöttar pga varma, känslomässiga relationer, inte "bara" för att de har det som jobb.

Men hur ska man bära sig åt för att bli säker på att de som är 20 år idag, fattar att de kommer att ha ett ansvar för detta om 40 år?

Jag hänger nog inte riktigt med, du är inte förälder/adoptivförälder alltså? Är det inte deras sak att rota i detta (jag förstår att du bryr dig men tänker att de kanske har en vilja i detta de åxå)? Och vem kommer bestämma var individen ska bo i för land framöver, det måste ju finnas en tanke bakom vilket land familjen hamnar i?

Sen får jag väl sticka ut hakan lite och tycka att det är rätt mkt ansvar att vilja lägga på kusinerna som är 20. Det är mkt att lägga på någon som är så pass avlägset släkt, det kan vara betungande att ha den typen av ansvar för en annan människa (särskilt om man inte ens vet vilket land hen ska befinna sig i..) även om man är nära släkt. Har en kompis som är helsyster till en kille med Downs och det är rätt slitigt ibland. Kanske uttrycker mig dåligt nu (sitter hemma med feber och då blir jag ännu mer korkad än vanligt så att säga) men känner bara spontant att vilja att bry sig om en släkting bör komma inifrån också om man vill att det ska gå bra, inte läggas som ett ok på axlarna. Nu är jag väldigt vårdande av mig, men om någon kommit när jag var 20 och sagt att jag ska ha ansvar för en med Downs resten av livet hade jag fått spader och megaångest. Kusinerna själva kanske vill flytta till annat land under livstiden, jobba på annat håll etc.. Nej sådant måste vara upp till föräldrarna att fixa med känner jag. Och syskonen om de känner att de vill och kan ta ansvar. Man kan inte lägga hur mkt som helst ens på syskon, för det kan verkligen bli betungande för dem.

Men det var bara lite funderingar o jag kanske missuppfattade dig helt