Down's syndrom och framtiden?

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Är det inte deras sak att rota i detta (jag förstår att du bryr dig men tänker att de kanske har en vilja i detta de åxå)? Och vem kommer bestämma var individen ska bo i för land framöver, det måste ju finnas en tanke bakom vilket land familjen hamnar i?

Mamman är min syster, barnet är mitt enda syskonbarn, kusinen är min son. Barnet har inga syskon. Naturligtvis är det föräldrarna som beslutar. Vilket land de tex kommer att bo i som pensionärer, vet de inte. Naturligtvis kommer det nätverk som kan finnas kring barnet att påverka det beslutet.

Men vad ska de besluta, och hur? Vem ska de prata med? Hur ska de skapa ett nätverk som håller efter deras död, kring detta barn som aldrig kommer att bli riktigt vuxet?

Vad kan man göra för att faktiskt bidra till att skapa en känsla av ansvar och kärlek hos de som finns i barnets nära familj, och som faktiskt högst troligt kommer att leva längre än föräldrarna?

Som du säkert förstår är det här en situation som alla inblandade fullständigt saknar beredskap för. Jag känner ingen som någonsin har stått inför något liknande. (Vi har redan klarat av vissa akuta medicinska problem, just tack vara samarbete över kontinenterna, delvis mellan personer som egentligen inte känner varandra. Jag är inte säkert på att barnet hade levat idag, om vi gjort som du föreslår och lämnat det hela åt föräldrarna.)

Att i det här så ovanliga läget säga till föräldrarna att det här är er sak att reda ut, good luck, känns för mig rätt främmande.

Jag har turen att komma från en familj där behov av ansvar - tex vid svårt sjuka barn eller som i det här fallet begåvningshandikappade - engagerar och knyter oss närmare till varandra. Vi bryr oss alla mer om detta barn än vi hade annars hade gjort, vi känner alla ett djupare ansvar. Därför att det här barnets behov är och kommer att förbli större än andra barns.

Finns det något alls jag kan göra för att min son ska kunna växa i ansvar och kärlek gentemot detta barn, så att det ansvaret känns som något som kommer inifrån och inte ännu en plikt jag lastar på honom, så kommer jag att göra det. Frågan är vad.

Jag vill inte att det begränsar honom, å andra sidan har vi här en människa som kommer att behöva honom - efter att jag kan göra något åt det.

Hur skulle du ha gjort?

 

[Sar]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag vill inte att det begränsar honom, å andra sidan har vi här en människa som kommer att behöva honom - efter att jag kan göra något åt det.

Hur skulle du ha gjort?

Inte helt lätt.

Jag tror spontant att personliga träffar (de fåtal downsbarn jag träffat har faktiskt alla träffat rakt på min hjärtenerv och det låter ju på dig som att även detta barn har den förmågan) och att man frågar din son till råds en del när det gäller barnet, att hans åsikt räknas kan vara ett sätt att stärka bandet.

 

[LECH]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag har en dotter som är 17 år och har Downs syndrom.

Jag har aldrig haft någon "långtidsplanering" för henne. Jag är en sådan person som mest lever i nuet, för man vet i allafall inte hur livet ser ut i ett längre perspektiv. Sedan kan jag ha en tanke om saker och ting, men jag fördjupar mig inte i den för mycket.

Min dotter har börjat prata om att flytta hemifrån, men jag har sagt att hon "måste" gå klart skolan först, och då är hon 22. Det är hon helt med på. Här i Sverige finns det ju olika former av boenden om man har "särskilda behov". Allt beroende av hur mycket hjälp man behöver. Och det är ju omöjligt att idag säga hur det kommer att se ut för ditt syskonbarn. Jag vet inte ens hur det kommer att se ut för min dotter trots att hon är så pass gammal som hon är.

Min dotter har en halvbror (på pappans sida) som är ca 10 år yngre än henne och så har hon sju kusiner som idag är mellan 1 och 25 år. Jag tycker inte att man kan räkna med att dom ska "ställa upp". Jag får helt enkelt förlita mig till att "samhället" finns där för henne den dagen jag inte finns till för henne längre..... Vilken känns jäkligt jobbigt nu när jag tänker på det =(

Min dotter (så tjatigt det låter) började på dagis när hon var tre år och sedan gick hon två år i förskoleklass, efter det gick hon ettan till fyran i "vanlig" klass och därefter i särskolan. Hon har aldrig haft någon personlig assistent utan det har mer funnits en extra resurs i gruppen hon gått i.
Här i Sverige blir man inskriven på Habiliteringen/Handikappcentrum direkt när man är liten, där man kan få hjälp av logopeder, sjukgymnaster, kuratorer mm mm.

Jag tror inte ni ska bekymra er för mycket om framtiden, lev i nuet och njut av den lille, som kommer att ge er så mycket glädje tillbaka =)

// Lena

 

[break_a_leg]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

*kl*
Ett boktips om någon vill läsa mer om Down´s ur ett föräldraperspektiv. "Prins Annorlunda" av Sören Olsson (finns som pocket).

Och ett litet YT-klipp:
http://www.youtube.com/watch?v=HeHEAQjWvtY

 

[Lenis]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

/.../
Jag är inte säkert på att barnet hade levat idag, om vi gjort som du föreslår och lämnat det hela åt föräldrarna.)


/.../

Jag vill inte att det begränsar honom, å andra sidan har vi här en människa som kommer att behöva honom - efter att jag kan göra något åt det.

Hur skulle du ha gjort?

Jag hänger nog inte riktigt med. Är din syster med familj inte tillräkneliga, eftersom du tror att barnet skulle varit dött idag utan er? Menar du att de skulle gjort abort eller att de skulle ha skött barnet så illa att det skulle dött? Det är rätt hårda ord, att skriva att ens systers barn inte skulle ha varit i livet om föräldrarna fått råda. Jag kanske missuppfattade?

Jag hade nog gjort som Sar föreslår. Man kan tycka att man har en fin familj där alla hjälps åt, och det tycker jag är bra, men jag tycker inte man ska kväva varann heller, särskilt inte i ung ålder. Det är en svår balansgång. Jag är givetvis färgad av min vän som fått offra rätt mkt för sin bror, och av att jag själv har släktingar som fått lägga sina liv som vårdare till andra släktingar. Det är inte ett öde jag hade velat lägga som tyngd på mina egna barn, om det inte varit alldeles klart att de vill de själva. Samtidigt förstår jag absolut att du vill värna om den lilla nya familjemedlemmen. Ingen lätt sits..

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag får helt enkelt förlita mig till att "samhället" finns där för henne den dagen jag inte finns till för henne längre..... Vilken känns jäkligt jobbigt nu när jag tänker på det =(

Jag tror inte ni ska bekymra er för mycket om framtiden, lev i nuet och njut av den lille, som kommer att ge er så mycket glädje tillbaka =)

Man ser en liten motsägelse i det jag citerar, och det är väl mitt i den motsägelsen jag befinner mig.

Jag har känt ett barn med samma handikapp här i Sverige förut, och i praktiken får mitt syskonbarn samma typ av hjälp, även om det snarare är privat än kommunalt där de bor. De lever så sett västerländskt, med västerländsk vård och skola, fast i Asien.

Det är jobbigt att behöva lita på att samhället finns till hands, och att någon som inte själv kan kräva sin rätt ändå får vad den behöver.

Att barnet tex skulle behöva bo hos ett syskon eller kusin känns ju verkligen som worst case scenario, det vill jag inte. Det vi har pratat om är att det vore bra om kusiner kunde försöka hitta tex ett bra boende hellre än ett dåligt. På den nivån.

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag tror spontant att personliga träffar (de fåtal downsbarn jag träffat har faktiskt alla träffat rakt på min hjärtenerv och det låter ju på dig som att även detta barn har den förmågan) och att man frågar din son till råds en del när det gäller barnet, att hans åsikt räknas kan vara ett sätt att stärka bandet.

Ja, det var ett bra tips om åsikterna! Tack! Det ska jag verkligen tänka på. Hittills har sonen sagt rätt bra saker när vi ordnade med sjukvård (en administrativ mardröm när man är svensk och bor i Asien) tex.

Och ja, barnet har det där hjärteknipande. Det är verkligen tur när extra krävande barn också är extra lätta att tycka om.

En annan sak som jag har tänkt på nu när jag är så gammal att jag har sett barn växa upp (alltså att jag som någorlunda vuxen träffat barn som nu är vuxna själva), är att de som man träffade som riktigt små, och bar i famnen och så där, de personerna har man (jag i alla fall) lite extra känslor för även när de blir vuxna. Och då talar jag inte direkt om närstående, utan lite vilka som helst. Någon som jag suttit barnvakt hos, och så där. Det är lite rörande att se en vuxen person, eller så gott som vuxen, och minnas personen som bebis/liten.

Jag undrar om det är en vanlig känsla? Om man kan hoppas på att sonen utvecklar den, tex?

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Jag kanske missuppfattade?

Ja. Mycket.

Jag är givetvis färgad av min vän som fått offra rätt mkt för sin bror, och av att jag själv har släktingar som fått lägga sina liv som vårdare till andra släktingar.

Problemet är ju också att vare sig vi vill eller inte, så är världen så beskaffad att den här extra behövande personen finns. Jag känner också anhörigvårdare, och jag avundas dem verkligen inte, men vad hade alternativet varit för dem?

Nu vill jag som sagt verkligen inte att någon ska behöva bli anhörigvårdare på livstid åt det här barnet när det blir vuxet, det är inte det det handlar om.

Men här finns ett ansvar att ta. Jag är också uppvuxen med en del medföljande, ofrivilliga, ansvar att ta. Jag undrar om inte alla är det, om man tänker efter.

Jag tror inte att man mår bättre av att veta att någon man känner väl och är nära släkt/vän med far illa, om man hade kunnat göra något åt det.

 

[LECH]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Fast för mig känns det jättekonstigt att ni "planerar" för någonting som kanske ligger 20 år bort i tiden. Man vet ju inte alls hur det ser ut då.

Jag har nog alltid bara tänkt några år fram i tiden, som nu, att hon kanske kommer att flytta hemifrån om ca fem år.

Jag väljer att njuta av livet här och nu, och ta tag i de eventuella problem som finns just nu. Det räcker för mig. Och det gäller ju naturligtvis inte bara sånt som rör dottern utan allting annat också.

Är barnets föräldrar lika bekymrade som du verkar vara förresten? Man kanske är mer fundersam som "utomstående"? Kanske skulle fråga min egen syster om den saken! =)

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Fast för mig känns det jättekonstigt att ni "planerar" för någonting som kanske ligger 20 år bort i tiden.

Är barnets föräldrar lika bekymrade som du verkar vara förresten? Man kanske är mer fundersam som "utomstående"? Kanske skulle fråga min egen syster om den saken! =)

Som utomstående hinner man ju fundera. Det kanske spelar in? Jag tillbringar ju inte dagarna med att hindra en ettåring från att klättra i taklampan. Inte heller har jag en extra infektionskänslig plutt att oroa mig för i nuet på samma vis.

"Planera", skulle jag inte kalla det här, mer att jag funderar på hur jag ska förhålla mig, vad man ska tänka. Lite är det ju som att man tar en livförsäkring så att de egna barnen åtminstone får pengar om det händer en något. Och är man ensamförälder kanske man funderar lite på vem barnen skulle kunna bo hos om man själv dör i förtid.

För mig gör det rätt stor känslomässig skillnad att nu, sedan syskonbarnet föddes, vet att jag kommer att lämna efter mig en människa som högst troligt inte kan ta hela ansvaret för sig själv. Det hade jag inte tänkt mig, kan man säga. Det är ändå en av poängerna med barn, att de faktiskt blir stora, annars.

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

*kl*
Ett boktips om någon vill läsa mer om Down´s ur ett föräldraperspektiv. "Prins Annorlunda" av Sören Olsson (finns som pocket).

Och ett litet YT-klipp:
http://www.youtube.com/watch?v=HeHEAQjWvtY

Tack för tipset! Jag ska köpa varsitt ex till syrran och mig. Svenska böcker om handikapp överhuvudtaget, har ofta en betydligt med positiv och konstruktiv ton än en hel del böcker på andra språk, har vi märkt.

 

[Ramona]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

För mig gör det rätt stor känslomässig skillnad att nu, sedan syskonbarnet föddes, vet att jag kommer att lämna efter mig en människa som högst troligt inte kan ta hela ansvaret för sig själv. Det hade jag inte tänkt mig, kan man säga. Det är ändå en av poängerna med barn, att de faktiskt blir stora, annars.

Jag tycker inte alls att dina funderingar är konstiga på något vis. Mycket kan ju hända imorgon också - det är inte bara gamla människor som dör!

Det är också någonting som ni bör prata om tycker jag ifall ni inte redan gjort det. Vad händer ifall din syster och hennes man dör medan barnet är litet? Ska barnet flyttas till Sverige då och bo hos er? Flyttar barnet till USA till släktingar där? Blir det institution i Asien? Vad händer och vilka kan ta hand om barnet?

Det är mer viktigt än vad som händer om 20-25 år bort i tiden. Så lång tid framöver kan ingen planera så det är bara att gilla läget och acceptera att den kontrollen kan du inte få. Däremot tycker jag nog att eftersom internet gjort världen mindre så kan ju din son bli vän med kusinerna i USA på tex Facebook. Det gör att man lär känna personer på ett informellt sätt, samtidigt som man får inblick i deras liv på ett annat sätt än vad man hade fått genom brevväxling eller enstaka träffar då och då.

 

[Petruska]

Sv: Down's syndrom och framtiden?

Tack för jättebra och konstruktiva tips, Ramona!

När jag själv var ensam med ett litet barn, hade jag dels pratat med en av mina egna kusiner, dels skrivit ett slags testamente om att jag ville att sonen skulle bo hos min kusins familj om jag dog.

Det här ska jag prata med min syster om redan den här veckan.

Facebook är också en bra idé! Jag får ta och gå med där själv, inser jag. Nu ska det bli av!

Ja, och sen se till att det här barnets alla närstående blir FB-vänner med varandra. Jag ska prata med sonen om det så fort jag ser honom!