Att sätta gränser för svårt sjukt barn

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Hoppas det blir bra, så bra det nu kan bli. Man får ju lära sig att leva med det, helt enkelt...

har du kontakt med någon annan som har samma diagnos? Jag har en gammal vän som fick den diagnosen redan i högstadiet, så för mig var det ingen "okänd diagnos" = jag visste inte att den är så ovanlig. Men ofta kan det hjälpa att hitta likasinnade.
(synd att reumatikerförbundet lade ner sitt diskussionsforum )

Nej, ingen kontakt med någon. Men funderar på att gå med i reumatikerförbundet. Inte många som har samma diagnos och läkarna vet egentligen inte ännu exakt vilken diagnos, eller variant på diagnosen, sonen har. Det är för tidigt att säga, men jag har ju hört dem mumla i skägget om att prognosen är sämre när det utvecklas så pass snabbt.

Svårt att hitta likasinnade, just nu i alla fall, när vi inte riktigt vet hur det här kommer att bli. De få jag varit i kontakt med (bl.a. en här på Buke) har en annan variant plus en massa andra sjukdomar samtidigt och kan ju "bara" sig själv. Jag hade nog haft mer nytta av föräldrakontakt tror jag och längre fram kanske sonen behöver kontakt med andra som har samma eller ungefär samma sjukdom?

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Håller alla turtummar för dig idag!

Tack! Det var ett jättebra möte förra veckan (en chef från soc här, chefen för BUP på grannorten, sonens sochandläggare + efterträdaren) och de både lyssnade och var mycket intresserade, tillmötesgående och respektfulla. Och jag tror de/vi kom fram till en bra lösning och de t.o.m. bad om ursäkt för att alla olika instanser bollat mig fram och tillbaka och lämnat mig mellan stolarna under hela den här tiden (dryga året) som jag bett om hjälp för mig och framför allt barnen. Men nu ska även jag få hjälp och det känns oerhört skönt att de äntligen både SER och HÖR mig.

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Undrar varför vi mammor alltid vill hitta en orsak att klandra oss själva? Tror det är jättevanligt. Det jag ser i inläggen är att din son kan vara glad att ha dig som mamma, en mamma som älskar honom och gör allt för honom, jag tror inte alls att du är orsak på något sätt till hans sjukdom. Men ta upp det med en läkare om du inte kan släppa.
Hoppas det går bra på måndag!!!

Jag tror du har rätt, man letar felet hos sig själv och även om jag har lite svårt att släppa de här tankarna så vet jag samtidigt att läkarna inte kan hjälpa mig. Man vet ju inte vad som ligger bakom den här sjukdomen, mer än att den hör till de autoimmuna men inte ska vara ärftlig (eller smittsam!) och inte är någon slags cancer. Ödets nyck förmodligen. Jag försöker att inte tänka alls på varför just min son har blivit sjuk, lönlöst att grubbla över rättvisa etc för det är så irrelevant och leder ingenstans.

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Nä, det är inte ditt fel. Själv både bytte jag plomber och vaccinerade mig mot svininfluensan innan jag visste att jag var gravid (hade inte gjort någondera om jag hade haft vetskap om graviditeten). Sonen verkar dock inte ha tagit någon skada.

Jag har ju följt dig i dina trådar och tycker att du gör ett toppenjobb. Bara det att vara ensamstående med barn är ju tufft nog, att vara förälder till ett sjukt barn måste vara otroligt tufft!
Men man har ju inget annat val än att gilla läget och göra så gott man bara kan och det är precis det som du verkar göra!

Du har fått goda råd ang. att behålla "normaliteten". Våra tjejer hade en jobbig period som 5,5-åringar men den verkar som bortblåst sedan de blev 6 år.
Jag önskar dig och sönerna all lycka och skickar en stor styrkekram!

Tack!!!

Apropå vacc mot svininfluensa så tog både jag och barnen sprutorna. Jag och storebror lyckades få båda sprutorna, men lillebror fick bara en. Gissa om jag har funderat på om det kan ha något samband? Min son har ju dessutom annat med i sitt lilla "bagage": konstaterad kraftig kvalsterallergi (via blodprov för drygt ett år sedan) och kraftig nickelallergi (som verkar ha blivit lite bättre nu, tre år sedan diagnos). Han har kraftig köld-allergi (urtikaria med ödem som är värst på vintern, utsatta kroppsdelar (ansikte, händer) blir röda och svullna, ibland svullnar ögonen igen jättemycket och fläckvis illröd i huden. Men allt lägger sig inne i värmen igen och är borta efter någon timme. Det räcker med en vindpust en varm sommardag, så får han nässelutslag typ över hela kroppen. Många gånger följt av kraftig klåda, så han får antihistamin varje dag, året runt, sedan ca 2½ år tillbaka.

Som liten plutt hade han knallröda kinder på vintern och när han föddes var han så torr i skinnet att det flagnade. Inte minsta lilla fosterfett någonstans! Det knastrade nästan om honom! Och han har varit torr ända sedan dess, aningen bättre nu och såklart värst på vintrarna. Brukar hälla i lite rapsolja i badvattnet och det hjälper mycket.

Skulle inte förvåna mig om allt hänger samman, det är ju autoimmuna reaktioner alltsammans. Han hade förkylningsastma som liten (verkar ha vuxit bort nu) och dessutom kruppbarn, för 1½ år sedan riktigt illa som krävde ambulans och div mediciner för att häva. Han minns det fortfarande, dödsångesten över att inte få luft och nästan kvävas.

Övriga "problem" har varit/är: vissa motoriska svårigheter där han legat efter för sin ålder. Han lärde sig tex inte cykla trehjuling, dvs att trampa runt, förrän han var 4 år + 4 mån. Tungmotoriken har också legat efter och han har haft logopedhjälp via dagis, han sög dåligt som bebis och slickade sig aldrig runt munnen som liten! Men det har kommit ifatt nu och han både pratar (uttalar) tydligt och bra och har fått en riktig ormtunga. Han gick på tå länge och fick aningen förkortade hälsenor + plattfot och inåtroterad, så jag sökte ortoped för två år sedan och då fick han inlägg som har hjälpt mycket.

Vilken kontrast det är med lillebror, inga allergiska reaktioner, inga "prickar", pratar mycket bra (ingen grek-kinesiska som bara jag förstår där inte!), inte ens röda kinder. Hoppas det får fortsätta så för honom, å andra sidan kanske det blir stigmatiserande för båda två om en av dem är så tydligt "sjuk" och den andre så tydligt "frisk"? I vilket fall som helst så älskar de varandra oerhört mycket och är så tighta och fästa vid varandra.

Kunde inte somna igår, vaknade redan vid 05 idag, spänd inför det tidigarelagda återbesöket i Lund idag, pga förändringarna och ct-skalle som gjordes för några veckor sedan (plötsligt ihopsjunken uppe på huvudet!). Är spänd och har huvudvärk, känner mig stressad och med "ont" i bröstet och trött på förhand, det är en grym psykisk pärs varenda gång och lite mer nu när han blivit sämre helt plötsligt för några veckor sedan och inte varit sig riktigt lik sedan dess.

 

[nevin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Vad skönt att de äntligen lyssnar!


Och du, jag tänker på dig och dina barn varje dag, och önskar verkligen att det inte blir som det låter, att prognosen är sämre än vad det är sagt. Hoppas och önskar att det kan få stoppa upp och att ni kan få en bra höst nu!

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Och du, jag tänker på dig och dina barn varje dag, och önskar verkligen att det inte blir som det låter, att prognosen är sämre än vad det är sagt. Hoppas och önskar att det kan få stoppa upp och att ni kan få en bra höst nu!

Tack ska du ha. Visst känns det som att de inte säger för mycket? Igår var det överläkaren på Hud som stod för undersökningen där, inkl ett par läkarstudenter. Och sen blev det den obligatoriska gruppträffen, "bara några kollegor som vill titta" och så ett tiotal som smyger in och känner, klämmer, klappar, tittar... Jag får nog börja inse att det blir så här varje gång, "alla" vill ha möjlighet att studera honom. Men de är väldigt mjuka och trevliga och överläkaren var jättebra. Nu väntar jag på att vår läkare på Barnreumatologen ska ringa, skulle prata med överläkaren först och sen höra av sig. Trodde han skulle gjort det igår, han brukar vara snabb, men ringer förhoppningsvis idag istället. Ska passa på att fråga vad de eg tror...

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Läkaren har fortfarande inte ringt. Hoppas det finns någon bra förklaring, tex att han blivit sjuk eller nåt.

 

[nevin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Men så dumt! Hoppas, hoppas han ringer imorgon och har en bra förklaring till varför han inte gjorde det idag, och några bra svar på alla dina andra frågor!

 

[Vira]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Svårt att hitta likasinnade, just nu i alla fall, när vi inte riktigt vet hur det här kommer att bli. De få jag varit i kontakt med (bl.a. en här på Buke) har en annan variant plus en massa andra sjukdomar samtidigt och kan ju "bara" sig själv. Jag hade nog haft mer nytta av föräldrakontakt tror jag och längre fram kanske sonen behöver kontakt med andra som har samma eller ungefär samma sjukdom?

Har du tittat efter andra föräldrar på engelska sidor på nätet? Jag fick en superovanlig sjukdom när jag var barn och hörde aldrig ens talas om någon med samma (ska finnas 5-10 st i Sverige), men för några månader sedan hittade jag plötsligt en grupp på facebook med ett hundratal medlemmar över hela världen. När man har något så ovanligt är det en stor tröst att se att man inte är ensam - själv började jag gråta när jag hittade den, trots att min sjukdom "bara" ger kronisk värk . Kanske kan det finnas något liknande för dig? Min var inte helt lätt att hitta, så det kan ju finnas "gömda" sidor .

(Och så vill jag bara tillägga att jag har följt dig och din son i tysthet, och att jag håller alla tummar jag har för er!)

 

[TinyWiny]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Nej du är verkligen inte överkänslig som blir sur och känner dej kränkt. Namn är så viktiga så att någon som gör sig lustig över det väcker oanade känslor.
En spark där bak skulle han ha. Patetiskt att vara så dålig på socialsamvaro som den mannen måste vara.

Jag hoppas att läkaren ringer nu idag så att du får några svar.
Vad jobbigt att så många vill titta och undersöka. Om du upplever det som jobbigt så har du all rätt i världen att säga ifrån att du inte vill ha fler än nödvändigt i rummet. Din son och du har det ju jobbigt nog som det är.

Ja tigermamman kommer fram när det är tufft, ingen och inget ska få göra ens älskade barn illa ju.

Jag håller tummarna för att din sons sjukdom går tillbaka och att ni får lugn och ro på alla fronter.

Kramar

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Tack snälla rara.

Tyvärr ser sjukdomen ut fortsätta försämras, trots allt. Tex har det vita, hårda (atrofierade) området bredvid munnen neråt hakan blivit ännu hårdare och förkrympt, mfl andra symptom som ledvärk förutom det där konstiga med huvudet. Han klagar på ont i huvudet med och har helt plötsligt bytt plats i soffan, så att han numera sitter närmst TVn, ibland på golvet direkt framför, och jag upplever att han inte läser självmant betydligt mer sällan än förut. Jag ska kontakta någon för kontroll av synen med, för säkerhets skull. Han har varit på ögonkliniken tidigare pga skelning, som inte behövde åtgärdas.

Jag tror faktiskt att jag ska säga nej nästa gång på Hud, så att vi slipper sitta och vänta 20-30 min extra innan läkarhopen väller in och framför allt slipper utsätta sonen för alla dessa händer och ögon, även om de är väldigt vänliga. De behöver kanske inte göra det varje gång?

kram

 

[Kamomilla]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Usch vad jobbigt med en sådan sjukdom, lider verkligen med dig, sonen och lillebror!

Jag tror faktiskt att jag ska säga nej nästa gång på Hud, så att vi slipper sitta och vänta 20-30 min extra innan läkarhopen väller in och framför allt slipper utsätta sonen för alla dessa händer och ögon, även om de är väldigt vänliga.

Om de frågar om det är ok att det kommer med fler och tittar så kan du väl klämma ur dig *visst, om ni betalar 100:- var*

 

[Cillaramsa]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Usch, vad jobbig läsning det här var! Gråter med dig.
Jag hoppas att du kan hitta en professionell person att prata med och se till att du får möjlighet att få prata med denne så mycket s om möjligt! Det är viktigt att ventilera mycket, tror jag.
Och är det bara extra glass och vara uppe extra länge, behöver du inte oroa dig att du särbehandlar honom!
Många styrkekramar till er!

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

*kl*

Läkaren ringde, efter påtryckning från mig, på em den 6/10. Men då satt jag i bilen och kunde inte prata, barnen var också med. Läkaren sa att överläkaren på Hud "inte var orolig" och jag fick nöja mig med det just då. Men det har gnagt i mig att inget av det andra jag tog upp och berättade om lett till något, ens en kommentar. Så jag ringde nyss till Barnreumatologen igen och fick en telefontid imorgon fm.

Har inte skrivit något i tråden, eller ringt läkaren förrän nu, eftersom vi legat sjuka ända sedan den 9/10, eller främst barnen i alla fall. Båda var hemma förra veckan, storebror fick säsongens första(?) öroninflammation med sprucken trumhinna på måndagen (10/10) och lillebror har haft en seg förkylning med hosta, feber och ögoninflammation. Men idag är de friska och tillbaka på förskolan!

Jag har även bokat tid på ögonkliniken, för att kolla upp synen rent allmänt. Sonen klagar nu även på ont i hälen + mer ont i lederna och nu blir det ju kallare och kallare igen.

Tack för all omtanke! Det är lite tungt med allt just nu, men imorgon har jag mitt första möte/samtal med "familjeterapeut" via soc. Det ser jag fram emot.

 

[TinyWiny]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Håller tummarna för att ni får ett bra möte imorgon.

 

[wtf]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

jag har inget bra att säga, men du låter som en fantastisk mamma som gör allt för dina söner!
Stor kram till er!

 

[nevin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Håller tummarna för att ditt möte idag blir vad du behöver!
Kram!

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

*kl*

Det blev ett väldigt bra möte och jag känner mig trygg i förvissningen att jag kommer att få den hjälp jag behöver för att ventilera och även komma vidare och lägga allt skit bakom mig.

Jag uppskattar att hon var väldigt rak och sa ifrån att hon inte känner att hon kan hjälpa mig med just sjukdomsbiten, utan tyckte att jag skulle ta förnyad kontakt med avdelningskuratorn som jag träffat och pratat med en gång tidigare i somras, vid ett besök på Barnreumatologen.

Fick en ny tid redan på måndag nästa vecka och det känns så otroligt skönt och nästan lite befriande att veta att jag har någon att gå till regelbundet framöver och ventilera och diskutera med!

Tyvärr lyckades inte sonens läkare ringa när det var tänkt, utan ringde medan jag satt i mötet, men jag får kontakta dem igen och be om ny samtalstid.

 

[Lupin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Tänk så lite som behövs egentligen, för att man ska må bättre och känna sig lite starkare. Jag som grubblat så mycket över det jag startade tråden för, det räckte i princip med era svar så kändes allt mycket lättare. Jag känner inte längre att det är något problem med gränsdragningarna och jag undrar om inte sonen känner av att jag inte är velig längre, vilket jag var under en period?

Tack så hemskt mycket för ert stöd och era svar! Det betyder jättemycket för mig.

 

[nevin]

Sv: Att sätta gränser för svårt sjukt barn

Vad skönt att du mår bättre i ditt föräldraskap, och som det verkar, i dig själv med!
Kram!