Lupin
Trådstartare
Blir nog lite spinoff på ett par andra trådar med liknande ämnen, men det här är något jag tycker är jättesvårt bitvis.
Jag har en son på snart 5½ som fick diagnos på en svår och obotlig hud-bindvävssjukdom för 8 månader sedan. Jag tänker inte gå in på den akuta krisen och sorgen jag känner, för det är fortfarande så färskt att jag inte vill prata om det alltför närgånget och eftersom jag har fått bita ihop och tränga tillbaka så har jag nog inte heller bearbetat det på rätt sätt eller ens tillräckligt mycket. Men nog om den biten.
Man brukar ju säga "små barn, små bekymmer - stora barn, stora bekymmer" och det stämmer. Min äldste har helt nyligen uppgraderats från småbarn till lilla puberteten....med allt vad det innebär i sig själv och för vår del tämligen intensivt just nu. Inte hela tiden tack och lov, men när utbrotten kommer är de i nivå med ilsken vulkan!
Mitt bekymmer, för att göra det lite kortare, är att jag tycker det är skitsvårt att hålla samma nivå på gränser och krav etc som förr, före diagnosen. Jag märker att jag dels låter honom komma undan med ganska mycket och inte heller alltid klarar av att hålla på gränserna med samma envishet som förr och dels gör precis tvärtom och blir för hård och ställer för höga krav som en slags överkompensation. Och jag vill verkligen inte bli släpphänt och få honom att tro att man kan komma undan med allt och skylla på sjukdom! A la "det är synd om mig, så jag behöver inte uppföra mig" och inte heller tvärtom "han är sjuk så han ska inte tro att han får några fribiljetter eller specialbehandling". Någon som förstår vad jag menar och vad mitt bekymmer är?
Jag vill ju att allt ska vara som vanligt! Men det är det inte längre och det tär på mammahjärtat att se hur han förändras utseendemässigt. Nu är det inte bara huden i ansiktet som ser annorlunda ut, det senaste är att huvudet har sjunkit ihop på ett område framtill ovanpå och det syns. Det är svårt att inte tänka på hur det kan bli, jag funderar mycket på hans framtid (om han ens har någon med tanke på hur snabbt det här fortfarande verkar utvecklas), tex att han förmodligen blir steril pga cellgifterna, hur vanställd kommer han att bli och hur många operationer kommer det att krävas? Har redan haft möte med plastikkirurg som ska följa honom och sjukdomens utveckling utseendemässigt. Det är många svåra och tunga tankar som dyker upp och jag hatar det!!!
Jag har nyss blivit beviljad någon slags föräldrastöd via BUP/BHV/soc och ska på planeringsmöte nästa vecka, vilket jag ser fram emot.
Jag har en son på snart 5½ som fick diagnos på en svår och obotlig hud-bindvävssjukdom för 8 månader sedan. Jag tänker inte gå in på den akuta krisen och sorgen jag känner, för det är fortfarande så färskt att jag inte vill prata om det alltför närgånget och eftersom jag har fått bita ihop och tränga tillbaka så har jag nog inte heller bearbetat det på rätt sätt eller ens tillräckligt mycket. Men nog om den biten.
Man brukar ju säga "små barn, små bekymmer - stora barn, stora bekymmer" och det stämmer. Min äldste har helt nyligen uppgraderats från småbarn till lilla puberteten....med allt vad det innebär i sig själv och för vår del tämligen intensivt just nu. Inte hela tiden tack och lov, men när utbrotten kommer är de i nivå med ilsken vulkan!
Mitt bekymmer, för att göra det lite kortare, är att jag tycker det är skitsvårt att hålla samma nivå på gränser och krav etc som förr, före diagnosen. Jag märker att jag dels låter honom komma undan med ganska mycket och inte heller alltid klarar av att hålla på gränserna med samma envishet som förr och dels gör precis tvärtom och blir för hård och ställer för höga krav som en slags överkompensation. Och jag vill verkligen inte bli släpphänt och få honom att tro att man kan komma undan med allt och skylla på sjukdom! A la "det är synd om mig, så jag behöver inte uppföra mig" och inte heller tvärtom "han är sjuk så han ska inte tro att han får några fribiljetter eller specialbehandling". Någon som förstår vad jag menar och vad mitt bekymmer är?
Jag vill ju att allt ska vara som vanligt! Men det är det inte längre och det tär på mammahjärtat att se hur han förändras utseendemässigt. Nu är det inte bara huden i ansiktet som ser annorlunda ut, det senaste är att huvudet har sjunkit ihop på ett område framtill ovanpå och det syns. Det är svårt att inte tänka på hur det kan bli, jag funderar mycket på hans framtid (om han ens har någon med tanke på hur snabbt det här fortfarande verkar utvecklas), tex att han förmodligen blir steril pga cellgifterna, hur vanställd kommer han att bli och hur många operationer kommer det att krävas? Har redan haft möte med plastikkirurg som ska följa honom och sjukdomens utveckling utseendemässigt. Det är många svåra och tunga tankar som dyker upp och jag hatar det!!!
Jag har nyss blivit beviljad någon slags föräldrastöd via BUP/BHV/soc och ska på planeringsmöte nästa vecka, vilket jag ser fram emot.