Att leva med narkolepsi?

[AgentCarter]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Med tanke på att ritalin är anfetamin är inte din upplevelse av det så konstigt!
Jo, jag sover tupplurer och även längre stunder, nu när jag ska jobba 7 imorgon la jag med sonen vid 6 (jag har sovit men inte han än) är det som krävs för att jag ska orka
.


,

 

[Libra]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Kort sagt;
ADHD -Överaktiv
ADD - Underaktiv

Så kan tänka mig att man får mer "lugnande" för ADHD och mer uppiggande -som din medicin, mot ADD

 

[MiniLi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Kort sagt;
ADHD -Överaktiv
ADD - Underaktiv

Så kan tänka mig att man får mer "lugnande" för ADHD och mer uppiggande -som din medicin, mot ADD

Nej det stämmer inte.

Det handlar om subdiagnoser beroende på om det är koncentrationssvårigheter eller hyperaktivitet eller båda som är huvudproblemet.
Man kan alltså ha ADHD med hyperaktivitet som huvudproblem, ADHD med koncentrationssvårigheter som huvudproblem (det som brukar kallas ADD) eller kombinerad typ.

I de fall medicinering är nödvändigt är det centralstimulerande som gäller, oavsett typ. Man ger inte lugnande.

 

[Tender]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Med tanke på att ritalin är anfetamin är inte din upplevelse av det så konstigt!
Jo, jag sover tupplurer och även längre stunder, nu när jag ska jobba 7 imorgon la jag med sonen vid 6 (jag har sovit men inte han än) är det som krävs för att jag ska orka
.


,

Ritalin är för bövelen inte amfetamin!

 

[Libra]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Tack för rättelsen! Då har jag helt klart missförstått det hela tidigare.

 

[AgentCarter]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Nej, jag hann inte ändra det. Det skulle till ett typ, eftersom det inte är amfetamin.

 

[kvandi]

Sv: Att leva med narkolepsi?

Ritalin är för bövelen inte amfetamin!

Nej precis, men det är ett amfetaminderivat.

 

[Niyama]

Hur diagnosticeras narkolepsi?

Jag läste av en tillfällighet om narkolepsi och symptomen stämmer in precis: sömnattacker, trötthet, kataplexi och sömnparalys. Det kan väl förstås bero på nåt annat också, men ingen läkare vill ens undersöka vad det kan bero på. Eftersom jag äter SSRI får jag ju förklara varför, dvs att jag har PTSD. Och då säger läkarna direkt: ja men trötthet ingår i det.

Dock har jag aldrig mått bättre psykiskt än jag gör nu. Men tröttheten förstör mitt liv. Jag orkar inte med något annat än studierna. Har det blivit "för mycket" en dag tar det 1-2 dagar att "återhämta" mig.

Ibland har jag fått höra att jag ska vara mer aktiv så kommer det bli bättre. Men detta började när jag tränade 5-10 pass i veckan, var riktigt vältränad och pluggade mer än heltid.

 

[As_Vegas]

Har du sökt hjälp på vårdcentral redan?
Vad jag vet av egen erfarenhet och har hört av andra så brukar man utesluta många andra grejer innan narkolepsi kommer på tal (vitaminbrist, sköldkörteln etc...).
Har du berättat om kataplexin för någon läkare?

 

[Niyama]

Har du sökt hjälp på vårdcentral redan?
Vad jag vet av egen erfarenhet och har hört av andra så brukar man utesluta många andra grejer innan narkolepsi kommer på tal (vitaminbrist, sköldkörteln etc...).
Har du berättat om kataplexin för någon läkare?

Ja, flera gånger på vårdcentral. Hade B12-brist men det är åtgärdat för flera år sedan. Sköldkörteln är kollad och där ligger värdena "på gränsen". Senast idag var jag på en ny vårdcentral i hopp om att få hjälp, kanske går det inte att hjälpa men åtminstone få en förklaring på varför det är som det är. Jag hann knappt börja berätta innan läkaren sa att det hängde ihop med mina psykiska problem.

Nej, jag var helt övertygad om att kataplexin hörde ihop med min PTSD. Sen när jag läste om narkolepsi slog det mig att så kanske det inte är.

 

[As_Vegas]

Jag vill inte vara anklagande på något sätt, men det är ju svårt för läkaren om hen inte får veta allt. Jag har haft narkolepsi sen många år och har dålig koll på vad som är normalt/narkolepsi, men jag brukar resonera som så att det är bättre att berätta saker i onödan och sen får läkaren sålla ut vad som är relevant.

 

[Niyama]

Jag vill inte vara anklagande på något sätt, men det är ju svårt för läkaren om hen inte får veta allt. Jag har haft narkolepsi sen många år och har dålig koll på vad som är normalt/narkolepsi, men jag brukar resonera som så att det är bättre att berätta saker i onödan och sen får läkaren sålla ut vad som är relevant.

Nej, förstås men det är ju svårt när jag inte får berätta. Funderar på att skriva ned allt och lägga fram ett papper nästa gång.

 

[Sansko]

Det som är att det känns som jag plötsligt kan bli supertrött och hamna typ i någon "dimma" där man är helt groggy (typ superfull). Dels "nickar" man ju som många gör när de är trötta och håller på o somna men det som gör att det känns som det är något kosntigare än vanligt är att jag vekrligen INTE kan ta mig ur "dimman", tills antingen lektionen slutar (det monotona runtom förändras ju..) eller enstaka gånger då jag helt plötsligt vaknar till. När jag väl vaknar känner jag mig helt normal och inte det minsta trött och sålägne jag är i rörelse så är jag pigg. Sen nästa lektion kan samma sak hända igen. Är man normalt trött borde man ju iallafall känna sig trött emellanåt också.

Ursäkta TS för lite OT, då jag inte har narkoleppsi, men måste fråga.
Har haft precis samma problem sedan gymnasiet, trots att jag inte alls känner mig trött kan jag plötsligt få direkt omöjligt att hålla mig vaken när jag sitter (och inte gör något), alltså på lektioner, i bussen, i bilen (när någon annan kör). Hur jag än försöker går det inte att hållas vaken de här tillfällena, och ja, jag känner mig hemsk ibland om en föreläsning faktist är intressant och jag inte alls kan hålla mig vaken. Hände väldigt ofta när jag var på Island i ett par månader och sov dåligt och var allmänt stressad, så fort jag satt mig i en bil (och inte själv körde), så somnade jag. Hjärnan helt enkelt bara stänger av sig.

Har bara antagit att det är någotslags stress-sympton, det händer oftast när jag är stressad/har sovit dåligt. Nog händer det visserligen ibland annars också men ganska sällan. Har aldrig haft problem med att hållas vaken så länge som jag aktivt får göra något. Är det inte ganska normalt, om man är stressad? (Vet visserligen ingen annan som har liknanden problem, men ändå)

 

[As_Vegas]

Narkolepsi har ju blivit mycket mer välkänt de senaste åren (pga svininfluensa-vaccinet) och jag har fått rätt många frågor i stil med "Tror du att jag också har narkolepsi?" när någon får reda på att jag har det. Beskriver jag lite mer ingående om mitt liv brukar de dock inte känna igen sig.
Även om många känner till narkolepsi så är det ganska ovanligt, och det finns massor med andra sömnrelaterade problem som är betydligt vanligare men inte lika "kända". Googlar man på trötthet och liknande så kommer narkolepsi upp rätt snabbt och betydligt mer troliga anledningar till trötthet hamnar lite "i skuggan". Det är nog inte så konstigt om man tror att man har narkolepsi om man känner sig ovanligt trött.

 

[akaeve]

Vet inte om någon fortfarande är aktiv såhär två år senare men blir lite mörkrädd av att läsa all "fakta" som slängts fram i den här tråden.

Jag har narkolepsi, sökte vård pga trötthet men de hittade inget fel på mig förrän jag ringde och sa att jag ville testa mig specifikt för narkolepsi.

(Ja, man kan visst testa sig för narkolepsi, man behöver inte alls göra sömnutredning, det är endast nödvändigt om blodprov och ryggmärgsvätskeprovet visar negativt men läkaren fortfarande misstänker narkolepsi eftersom det finns två olika typer av sjukdomen precis som diabetes typ 1 och 2.)

Mitt enda tips är: narkolepsi är en relativt "ny" sjukdom då det knappt bedrevs någon forskning innan bieffekterna av pandemrix vaccine tvistade sig vilket betyder att många läkare är okunniga. Misstänker du att du har narkolepsi? Säg att det är specifikt det di vill kolla upp, du slipper då månader eller till och med år av annan bullshit.

Har du tur är det inte narkolepsi utan något annat lättåtgärdat som vilken vårdcentral som helst kan fixa, har du otur börjar cirkusen med medicinering.

Ska förresten sticka hål på ännu ett felaktigt fakta jag läste i tråden: sömnutredningen Görs på alla sjukhus på hjärtavdelningen och tar ett dygn, försök inte lära andra om saker ni har okunskap om.

 

[As_Vegas]

Vet inte om någon fortfarande är aktiv såhär två år senare men blir lite mörkrädd av att läsa all "fakta" som slängts fram i den här tråden.

Jag har narkolepsi, sökte vård pga trötthet men de hittade inget fel på mig förrän jag ringde och sa att jag ville testa mig specifikt för narkolepsi.

(Ja, man kan visst testa sig för narkolepsi, man behöver inte alls göra sömnutredning, det är endast nödvändigt om blodprov och ryggmärgsvätskeprovet visar negativt men läkaren fortfarande misstänker narkolepsi eftersom det finns två olika typer av sjukdomen precis som diabetes typ 1 och 2.)

Mitt enda tips är: narkolepsi är en relativt "ny" sjukdom då det knappt bedrevs någon forskning innan bieffekterna av pandemrix vaccine tvistade sig vilket betyder att många läkare är okunniga. Misstänker du att du har narkolepsi? Säg att det är specifikt det di vill kolla upp, du slipper då månader eller till och med år av annan bullshit.

Har du tur är det inte narkolepsi utan något annat lättåtgärdat som vilken vårdcentral som helst kan fixa, har du otur börjar cirkusen med medicinering.

Ska förresten sticka hål på ännu ett felaktigt fakta jag läste i tråden: sömnutredningen Görs på alla sjukhus på hjärtavdelningen och tar ett dygn, försök inte lära andra om saker ni har okunskap om.

Tråden är från decmber 2013/januari 2014. Som du skriver är narkolepsi en väldigt "ny" sjukdom, och mycket kan hända på 2 år. Den studie som blodprovet baseras på släpptes väl i december 2013 om jag inte minns helt fel?

 

[Snubbelfot]

Ska förresten sticka hål på ännu ett felaktigt fakta jag läste i tråden: sömnutredningen Görs på alla sjukhus på hjärtavdelningen och tar ett dygn, försök inte lära andra om saker ni har okunskap om.

Alla sjukhus är nog inte organiserade precis likadant, hos oss är det ÖNH-mottagningen som gör sömnutredningar.