Oändligt mycket värk

Det ger sig liksom inte.
Har kontaktat reumatologen och väntar på svar.
Men sova är nästan omöjligt och jag är helt slut.
Vette sjutton vad jag ska göra snart.

 

[skogaliten]

Japp jag har spondylartrit/bechterews sjukdom.
Reumatologen skrev ut arcoxia så hoppas den har effekt.
Förklimakterier säger bm att det inte är

Jag har ungefär detsamma, plus lite mer (sviter efter TBE och diskbrock).

Jag får biologisk medicin, som tas med spruta en gång per vecka, och ibland när det är elakt kompletterar jag med Eterocoxib (den verksamma substansen i Arcoxia).

Genom att dämpa smärtan, så orkar man fokusera på resten av, alltså träning och psykiskt mående.

Jag fick gå på något reuma här i regionen kallar för "träningsläger".

Ett gäng som har olika reumatiska sjukdomar, träffs en heldag två gånger per vecka under ett antal veckor, och och får information om sjukdomen, både i grupp och enskilt, tränar i grupp och enskilt och får prova en rad olika träningsformer, och får med sig individuellt anpassade träningsprogram, och egna anpassade kontakter med olika delar av vården för både kropp och knopp, som kan hjälpa till på olika sätt.

Har din region något liknande? Försök att få komma med på sådant i så fall!

Numera så mår jag rätt bra. Smärta är både en faktisk smärta och en upplevd förstärkt smärta som kommer ur "hopplöshet med situationen".
Reuma i min region har gett mig mediciner och verktyg. Jag vet att jag snabbt kan få hjälp om jag blir sämre. Det ger en trygghet som gör att det går att nå en god cirkel, trots besvären.

Det är stor skillnad jämfört med för ett antal år sedan, när täcket gjorde ont som fan när jag skulle sova...

 

[TheGullan67]

Japp jag har spondylartrit/bechterews sjukdom.
Reumatologen skrev ut arcoxia så hoppas den har effekt.
Förklimakterier säger bm att det inte är

Har du funderat på klimakteriet eftersom det tydligen har kommit upp? Tyvärr är vårdgivare väldigt olika kompetenta när det gäller klimakteriet, och en del är rejält okunniga och inte uppdaterade.

Även om du har en tidigare sjukdom så utesluter det ju inte att andra saker kan tillkomma. Det är även så att tidigare åkommor kan förvärras när man kommer i klimakteriet. Så om din sjukdom har förvärrats kan det ju bero på klimakteriet eller så har du bara blivit sämre.

Jag har själv drabbats av ett tidigt och svårt klimakterie med många symptom och det hjälper med hormonersättning. Det är tyvärr många kvinnor som mår rejält dåligt i klimakteriet och som inte har fått någon hjälp för detta. Skriver detta för att jag tycker det är synd om det är så att din sjukdom har förvärrats av ett ev klimakterium och du inte får någon hjälp med detta.

Hursom hoppas att du får någon form av hjälp och lindring.

 

[Gnist]

Har du funderat på klimakteriet eftersom det tydligen har kommit upp? Tyvärr är vårdgivare väldigt olika kompetenta när det gäller klimakteriet, och en del är rejält okunniga och inte uppdaterade.

Även om du har en tidigare sjukdom så utesluter det ju inte att andra saker kan tillkomma. Det är även så att tidigare åkommor kan förvärras när man kommer i klimakteriet. Så om din sjukdom har förvärrats kan det ju bero på klimakteriet eller så har du bara blivit sämre.

Jag har själv drabbats av ett tidigt och svårt klimakterie med många symptom och det hjälper med hormonersättning. Det är tyvärr många kvinnor som mår rejält dåligt i klimakteriet och som inte har fått någon hjälp för detta. Skriver detta för att jag tycker det är synd om det är så att din sjukdom har förvärrats av ett ev klimakterium och du inte får någon hjälp med detta.

Hursom hoppas att du får någon form av hjälp och lindring.

Men alltså...
När bm klart och tydligt sagt till @Sonic76 att hon inte är i klimakteriet varför tjatar ni ändå på om det??

 

[TheGullan67]

Men alltså...
När bm klart och tydligt sagt till @Sonic76 att hon inte är i klimakteriet varför tjatar ni ändå på om det??

Om du läser mitt inlägg ordentligt får du svar på din fråga. Men jag tar det ändå igen. Det är tyvärr många kvinnor som inte får någon hjälp när de är i klimakteriet pgra okunniga och tvärsäkra vårdgivare som inte är uppdaterade. Eftersom frågan förmodligen har uppkommit är det inget konstigt att informera om egna erfarenheter.

 

[TinyWiny]

Men alltså...
När bm klart och tydligt sagt till @Sonic76 att hon inte är i klimakteriet varför tjatar ni ändå på om det??

För att det är väldigt vanligt att vården slår bort sådant kanske? För att man ska ha en oändlig tur om man ska bli lyssnad på kanske? Att en barnmorska säger något skulle jag ta med tusen kilo salt. De vet inte om inga prover har tagits.

 

[EmmaBovary]

För att det är väldigt vanligt att vården slår bort sådant kanske? För att man ska ha en oändlig tur om man ska bli lyssnad på kanske? Att en barnmorska säger något skulle jag ta med tusen kilo salt. De vet inte om inga prover har tagits.

Men menar du och @TheGullan67 att TS faktiska diagnos skulle kunna lindras av rätt hormonbehandling etc.?

 

[TheGullan67]

Men menar du och @TheGullan67 att TS faktiska diagnos skulle kunna lindras av rätt hormonbehandling etc.?

Om tidigare sjukdom har försämrats pgra klimakteriet så ja då kan HRT hjälpa. Det är inte ovanligt att i klimakteriet drabbas av smärtor i muskler och leder, så även om TS sjukdom inte har påverkats av klimakteriet så kan ytterligare smärtor tillkommit som lindras/botas av HRT.

Nu svarar jag allmänt och inte hur jag tror att det är för TS.

 

[manda]

Men alltså...
När bm klart och tydligt sagt till @Sonic76 att hon inte är i klimakteriet varför tjatar ni ändå på om det??

Överlag så är den här tråden full av ifrågasättanden (inte bara, men oproportionerligt mycket mer än vad jag tycker är rimligt); om medicinen är rätt, om den behövs (ts är ju så trött), om det inte handlar om något annat än de diagnosticerade tillstånd TS får vård för.

Jag tolkar det som en del i vår kultur där sjuka automatiskt ses som lite mindre smarta, lite mindre värda att lyssna på, och lite mindre förmögna att ta hand om sig själva. Sjukdomsskammande helt enkelt. Om du ”bara råkat” ifrågasätta TS utan att mena det, så tycker jag du kan fråga dig själv varför. Det är så otroligt trist med hur indoktrineringen att vara sin egen lyckas smed till och med får välvilliga främlingar/bekanta/vänner på ett forum att ifrågasätta en sjuks egen förmåga och omdöme.


@Sonic76 ledsen att du har så ont och så besvärligt! Ledsen att du blir ifrågasatt här. Skönt att höra att du inte blir det hos läkaren. Det måste vara rätt omvälvande med två diagnoser på kort tid och alla praktiska förändringar som du behöver genomföra.

Jag kan ingenting om dina sjukdomar, men för mig har det varit jättemycket värt att läsa/lyssna om begrepp som ableism, disability justice (funktionsrätt) och crip time. Det hjälper inte smärtan, men mig har det hjälpt att navigera allt runtomkring, tex ifrågasättanden.

 

[Sonic76]

Jag har ju haft problem med smärta i många år.
Dock inte sökt hjälp för den förrän i våras. Inte på riktigt om man säger så.
Många besök hos sjukgymnast har det blivit.
Nu fick jag diagnosen spondylartrit vår/tidig sommar och diabetes typ 2 i augusti.
Så det har varit mycket att ta in.
Jag har ambitionen att träna på gym, men det ryms inte i det späckade schema jag har just nu.
Jag är envis och tjurskallig, men smärtan när jag ska sova går över det mesta.
Gör ont att ha täcke på sig, särskilt på fötterna,men samtidigt om jag blir kall blir smärtan värre.
Så jag sover med strumpor.
Jag kan i nuläget inte ha annan sömnmedicin eftersom det krockar med mina andra mediciner.
Jag medicinerar för diabetes, hypotyreos, spondylartrit, diabetes,medelsvår depression och lite annat.
Så jag har svårt att få orken och lusten att räcka.
Klarar jag jobbet är jag nöjd.

 

[dobbis]

Överlag så är den här tråden full av ifrågasättanden (inte bara, men oproportionerligt mycket mer än vad jag tycker är rimligt); om medicinen är rätt, om den behövs (ts är ju så trött), om det inte handlar om något annat än de diagnosticerade tillstånd TS får vård för.

Jag tolkar det som en del i vår kultur där sjuka automatiskt ses som lite mindre smarta, lite mindre värda att lyssna på, och lite mindre förmögna att ta hand om sig själva. Sjukdomsskammande helt enkelt. Om du ”bara råkat” ifrågasätta TS utan att mena det, så tycker jag du kan fråga dig själv varför. Det är så otroligt trist med hur indoktrineringen att vara sin egen lyckas smed till och med får välvilliga främlingar/bekanta/vänner på ett forum att ifrågasätta en sjuks egen förmåga och omdöme.


@Sonic76 ledsen att du har så ont och så besvärligt! Ledsen att du blir ifrågasatt här. Skönt att höra att du inte blir det hos läkaren. Det måste vara rätt omvälvande med två diagnoser på kort tid och alla praktiska förändringar som du behöver genomföra.

Jag kan ingenting om dina sjukdomar, men för mig har det varit jättemycket värt att läsa/lyssna om begrepp som ableism, disability justice (funktionsrätt) och crip time. Det hjälper inte smärtan, men mig har det hjälpt att navigera allt runtomkring, tex ifrågasättanden.

Såg din pik åt mig, du funderade inte på att jag kanske känner TS mer än bara som en bukemedlem??

Kände du det som att jag skammade dig eller ser dig som mindre värd @Sonic76 ?

 

[Sonic76]

Såg din pik åt mig, du funderade inte på att jag kanske känner TS mer än bara som en bukemedlem??

Kände du det som att jag skammade dig eller ser dig som mindre värd @Sonic76 ?

Inte alls ju
Som sagt du känner ju mig utanför buke med.

 

[manda]

Såg din pik åt mig, du funderade inte på att jag kanske känner TS mer än bara som en bukemedlem??

Kände du det som att jag skammade dig eller ser dig som mindre värd @Sonic76 ?

Jo, jag funderade på precis det! Det var därför jag skrev ”/vänner”. Men ditt inlägg var inte det enda, långt ifrån.

Ifrågasättande av en väns medicinering på öppet forum är definitivt inte i min repertoar! Det betyder för all del inte att det inte kan göras, eller vara eller upplevas schysst fast det inte ser ut så utifrån (för mig).

 

[vemsomhelst123]

Jo, jag funderade på precis det! Det var därför jag skrev ”/vänner”. Men ditt inlägg var inte det enda, långt ifrån.

Ifrågasättande av en väns medicinering på öppet forum är definitivt inte i min repertoar! Det betyder för all del inte att det inte kan göras, eller vara eller upplevas schysst fast det inte ser ut så utifrån (för mig).

Autoimmuna sjukdomar som ts har kan absolut vara hormonkänsliga, jag tex med samma diagnos mådde fysiskt fantastiskt som gravid redan från start, men med det inte sagt att ts läkare inte har koll på detta, det har reumatologer definitivt. Trodde det det hormonella hade en del i det hade de sannolikt föreslagit utredning.

 

[manda]

Autoimmuna sjukdomar som ts har kan absolut vara hormonkänsliga, jag tex med samma diagnos mådde fysiskt fantastiskt som gravid redan från start, men med det inte sagt att ts läkare inte har koll på detta, det har reumatologer definitivt. Trodde det det hormonella hade en del i det hade de sannolikt föreslagit utredning.

Ja. Det är ju otroligt mycket som läkarvetenskapen ännu inte vet om komplexa multisystemiska kroniska sjukdomar, tyvärr. Och det är även mycket som forskningen faktiskt vet som inte ännu finns i praktik (pga förväntad långsamhet i systemet pga bla evidenskrav och finansiering).

 

[manda]

Jag har ju haft problem med smärta i många år.
Dock inte sökt hjälp för den förrän i våras. Inte på riktigt om man säger så.
Många besök hos sjukgymnast har det blivit.
Nu fick jag diagnosen spondylartrit vår/tidig sommar och diabetes typ 2 i augusti.
Så det har varit mycket att ta in.
Jag har ambitionen att träna på gym, men det ryms inte i det späckade schema jag har just nu.
Jag är envis och tjurskallig, men smärtan när jag ska sova går över det mesta.
Gör ont att ha täcke på sig, särskilt på fötterna,men samtidigt om jag blir kall blir smärtan värre.
Så jag sover med strumpor.
Jag kan i nuläget inte ha annan sömnmedicin eftersom det krockar med mina andra mediciner.
Jag medicinerar för diabetes, hypotyreos, spondylartrit, diabetes,medelsvår depression och lite annat.
Så jag har svårt att få orken och lusten att räcka.
Klarar jag jobbet är jag nöjd.

För fötterna använder jag ibland en större kartong med öppningen upp mot benen och den sida som är mot madrassen bortklippt. Då går det att ha täcke utan att det ligger emot, det får ligga över kartongen bara. Kul säger katten.

 

[TinyWiny]

Men menar du och @TheGullan67 att TS faktiska diagnos skulle kunna lindras av rätt hormonbehandling etc.?

Det kan jag inte svara på. Däremot vet jag att nästan alla sjukdomar blir värre av klimakteriet och att det är viktigt för alla att få den hjälp man behöver. Idag vet man att klimakteriet sätter ner livskvalitén enormt mycket för snittkvinnan (endel har det helt överjävligt medans andra knappt märker av det) men att hon trots det viftas bort av vården. På sin höjd sätts antidepressiva in ofta helt i onödan. Kvinnan söker då ofta för trötthet, svårt att sova, uppgivenhet, smärtor i kroppen och allmän sjukdomskänsla och när de vanliga proven tas och provsvaren kommer tillbaka som normala så är det inte mer med det utan kvinnan får ett hurtigt, ut och motionera eller liknande. Efter bara några veckor med HRT så brukar det ha vänt. För endel tar det såklart längre tid och det kan ta tid att hitta rätt medicin och dos men vändningen brukar vara väldigt tydlig. Men, det är ju bara kvinnor som drabbas av klimakteriet och som alla vet så är kvinnor inte så viktiga. Därför kan det vara enormt svårt att få hjälp och framförallt om man hamnar i klimakteriet tidigare än vad snittet ligger på. Så, jag tycker inte att klimakteriet/förklimakteriet ska viftas bort när det handlar om kvinnor. Det är ett så enkelt blodprov som kan påvisa om man närmar sig eller är i klimakteriet och även om det inte säger hela sanningen då de värdena kan svaja så är det ändå en fingervisning. Hormoner är vad som styr vår kropp, varför skulle då avsaknaden/obalansen av just kvinnliga könshormon gå obemärkt förbi?

 

[skogaliten]

Det kan jag inte svara på. Däremot vet jag att nästan alla sjukdomar blir värre av klimakteriet och att det är viktigt för alla att få den hjälp man behöver. Idag vet man att klimakteriet sätter ner livskvalitén enormt mycket för snittkvinnan (endel har det helt överjävligt medans andra knappt märker av det) men att hon trots det viftas bort av vården. På sin höjd sätts antidepressiva in ofta helt i onödan. Kvinnan söker då ofta för trötthet, svårt att sova, uppgivenhet, smärtor i kroppen och allmän sjukdomskänsla och när de vanliga proven tas och provsvaren kommer tillbaka som normala så är det inte mer med det utan kvinnan får ett hurtigt, ut och motionera eller liknande. Efter bara några veckor med HRT så brukar det ha vänt. För endel tar det såklart längre tid och det kan ta tid att hitta rätt medicin och dos men vändningen brukar vara väldigt tydlig. Men, det är ju bara kvinnor som drabbas av klimakteriet och som alla vet så är kvinnor inte så viktiga. Därför kan det vara enormt svårt att få hjälp och framförallt om man hamnar i klimakteriet tidigare än vad snittet ligger på. Så, jag tycker inte att klimakteriet/förklimakteriet ska viftas bort när det handlar om kvinnor. Det är ett så enkelt blodprov som kan påvisa om man närmar sig eller är i klimakteriet och även om det inte säger hela sanningen då de värdena kan svaja så är det ändå en fingervisning. Hormoner är vad som styr vår kropp, varför skulle då avsaknaden/obalansen av just kvinnliga könshormon gå obemärkt förbi?

Kan du ge vederhäftig källa på de här påståendena tack!

 

[EmmaBovary]

Det kan jag inte svara på. Däremot vet jag att nästan alla sjukdomar blir värre av klimakteriet och att det är viktigt för alla att få den hjälp man behöver. Idag vet man att klimakteriet sätter ner livskvalitén enormt mycket för snittkvinnan (endel har det helt överjävligt medans andra knappt märker av det) men att hon trots det viftas bort av vården. På sin höjd sätts antidepressiva in ofta helt i onödan. Kvinnan söker då ofta för trötthet, svårt att sova, uppgivenhet, smärtor i kroppen och allmän sjukdomskänsla och när de vanliga proven tas och provsvaren kommer tillbaka som normala så är det inte mer med det utan kvinnan får ett hurtigt, ut och motionera eller liknande. Efter bara några veckor med HRT så brukar det ha vänt. För endel tar det såklart längre tid och det kan ta tid att hitta rätt medicin och dos men vändningen brukar vara väldigt tydlig. Men, det är ju bara kvinnor som drabbas av klimakteriet och som alla vet så är kvinnor inte så viktiga. Därför kan det vara enormt svårt att få hjälp och framförallt om man hamnar i klimakteriet tidigare än vad snittet ligger på. Så, jag tycker inte att klimakteriet/förklimakteriet ska viftas bort när det handlar om kvinnor. Det är ett så enkelt blodprov som kan påvisa om man närmar sig eller är i klimakteriet och även om det inte säger hela sanningen då de värdena kan svaja så är det ändå en fingervisning. Hormoner är vad som styr vår kropp, varför skulle då avsaknaden/obalansen av just kvinnliga könshormon gå obemärkt förbi?

Alltså, påstår inte att vården alltid är den bästa vad gäller kvinnoperspektiv, och vad jag förstår så finns det viss forskning som pekar på att tex. reumatism i högre utsträckning kan uppstå efter klimakteriet (fast jag är osäker på om det specifikt rör TS diagnos, kan för lite om den!). Och som @vemsomhelst123 skrev så är det väl ganska allmänt känt att autoimmuna sjukdomar kan vara "hormonkänsliga", och att det är ganska sannolikt att en reumatolog har koll på det.

Det jag tycker kan bli lite fel är när TS redan har en specifik diagnos, och beklagar sig över ökade smärtor etc. - och att man ger mer allmänna råd och tips som inte tar hänsyn till den specifika diagnosen.

 

[TinyWiny]

Alltså, påstår inte att vården alltid är den bästa vad gäller kvinnoperspektiv, och vad jag förstår så finns det viss forskning som pekar på att tex. reumatism i högre utsträckning kan uppstå efter klimakteriet (fast jag är osäker på om det specifikt rör TS diagnos, kan för lite om den!). Och som @vemsomhelst123 skrev så är det väl ganska allmänt känt att autoimmuna sjukdomar kan vara "hormonkänsliga", och att det är ganska sannolikt att en reumatolog har koll på det.

Det jag tycker kan bli lite fel är när TS redan har en specifik diagnos, och beklagar sig över ökade smärtor etc. - och att man ger mer allmänna råd och tips som inte tar hänsyn till den specifika diagnosen.

Det håller jag helt med om. Det är dock en helt annan sak.

 

[TinyWiny]

Kan du ge vederhäftig källa på de här påståendena tack!

Behövs det? Det är en enkel googling bort.