Nupp/kub

[turbofling]

Igar träffade jag en kompis och hennes snart 4-ariga son. Sonen har Down syndrom. Jag började da fundera pa det där med NUPP och KUBB test och varför det egentligen finns. Varför vill man inte ha barn med kromosomförändringar och varför försöker man hitta dom redan i fosterstadiet och sa tidigt sa abort är möjlig?
Det är klart att alla vill ha friska barn, men saker kan ga fel under hela graviditeten och varför "hetsjakten" mot kromosomförändringar?

Barn med down syndrom har en ökat risk för hjärtfel och annat men varför lägger man inte dom pengarna som Nupp/kubb kostar och later dom som skulle gjort det göra en utökad organscrening ist? Även andra barn som föds med hjärtfel kunde upptäckas da.

Observera att jag inte dömmer dom dom väljer att göra dessa test och hur dom agerat efter resultet. Eftersom möjligheten finns att välja sa vill/kan jag inte "se ner" pa dom som väljer det. Jag gjorde själv Nupp när min dotter lag i magen, fast jag visste hon inte riktigt vad det var egentligen.

Jag är nyfiken pa att höra vad ni tänker kring detta?

 

[Badger]

Sv: Nupp/kub

Tja, det är väl helt enkelt så att testet finns, det är väl billigare än fostervattensprov och mindre riskabelt. De som vill utföra det gör så och det är väl bra? Förbud mot att kontrollera skulle nog inte vara bra. Det enda man eventuellt skulle kunna göra är att man får betala själv för kontrollen. Myndigheterna kanske tycker det är motiverat pga lägre kostnader?

Jag kan bara se det positiva i att varje föräldrapar får göra de kontroller som finns för att se om barnet är ok, de får sedan själva göra valet om ev uppföljning. (när man gör nupp och kub test är de väldigt nogranna med att tala om att man bör bestämma sig först och bara göra testet om man verkligen tänkte göra abort isf).

Gissningsvis skulle en extra organscreening göras om det ansågs motiverat. Eftersom det inte görs väger de nog de ev riskerna med ett extra ultraljud mot möjligheten att hitta någonting att åtgärda.

Forskarna upptäcker metoder och vi vill använda dem, det är hela förklaringen

(vi gjorde Kub testet, vet att det inte är 100% säkert, men så har ju vi inte lika positiva erfarenheter av Downs syndrom som du har. Dessutom tänkte vi bara ha ett barn, det skulle vara underbart att veta att det har en möjlighet att leva längre än mig så att jag slipper med absolut säkerhet veta att jag måste sörja det.)

 

[Hyacinth]

Sv: Nupp/kub

Särskilty nu när jag vet hur stor påfrestning en graviditet innebär för mig, så vill jag faktiskt om det går försäkra mig om att barnet är friskt. Om det inte är det vill jag gärna veta det innan. JAg kanske skulle välja att behålla, men jag vet faktiskt inte.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

svar till er bada som har svarat

Det jag reagerar mot är att man just "jagar" kromosomförändringar. Varför just det? För att det finns en metod att upptäcka det? Om man kommer pa fler metoder att upptäcka alla olika sjukdomar som finns, ska man göra dom ocksa?

Även om allt ser bra ut pa NUPP/KUBB sa kan saker hända, jag vet flera barn som fatt hjärnblödningar i samband med förlossningen, med varierande konsekvenser.

I min kompis fall sa gjorde dom NUPP och fick resultatet att risken för kromosomförändringar var mkt liten.

 

[jerseyko]

Sv: Nupp/kub

Jag tycker det är bra. Alla föräldrar kan och orkar inte ha ett barn med kromosomförändringar och de som gör det hinner förbereda sig och lära sig mer.

 

[No1]

Sv: Nupp/kub

Det ultimata vore väl om man kunde testa för alla medfödda handikapp.
Hur många skulle skaffa barn om de visste att deras barn skulle födas med handikapp?
Tippar på att majoriteten som skaffar barn hoppas på att "det händer alla andra, inte mig".

 

[jerseyko]

Sv: Nupp/kub

Om man kommer pa fler metoder att upptäcka alla olika sjukdomar som finns, ska man göra dom ocksa?

Det kommer säkert, var ju inte länge sen som alla erbjöds ultraljud och nu 20-25 år senare börjar väl landstingen erbjuda nupp/kub för alla?

 

[Badger]

Sv: Nupp/kub

Det jag reagerar mot är att man just "jagar" kromosomförändringar. Varför just det? För att det finns en metod att upptäcka det? Om man kommer pa fler metoder att upptäcka alla olika sjukdomar som finns, ska man göra dom ocksa?

Men det gör man ju inte man jagar massor av olika saker. Man jagar allting man kan upptäcka såvitt jag vet. Det andra man "jagar" det kan man se på UL i vecka 18. Om man hittar fler metoder för att upptäcka fler sjukdomar så kommer man nog absolut att genomföra dem också. Många ärftliga dödliga sjukdomar letas redan upp redan på äggstadiet. Så det är verkligen ingen direkt jakt på kromosomfel, snarare är det väl så att just denna screening är mer begränsad, till lite äldre mödrar, till skillnad från de andra. (är man yngre får man oftast betala själv).

De jagar absolut syrebrist i samband med förlossning, intensivt dessutom, med att kontrollera bebins hjärtljud. De flesta mödrar som fått barn med syrebrist blir väl väldigt arga om BM struntat i att kontrollera hjärtljuden. Hjärnblödning skulle man nog absolut försöka undvika om det gick.

Känner man till statistik som ett begrepp så vet man också att även en risk för kromosomförändring på 20 000 eller 200 000 är en verklig risk. Det är inte ett löfte om att barnet är ok på det planet, många barn föds i det här landet och på jorden.

 

[Snurrfian]

Sv: Nupp/kub

svar till er bada som har svarat

Det jag reagerar mot är att man just "jagar" kromosomförändringar. Varför just det? För att det finns en metod att upptäcka det? Om man kommer pa fler metoder att upptäcka alla olika sjukdomar som finns, ska man göra dom ocksa?

.

Det finns en hel del andra fel och sjukdommar som man kan upptäcka med hjälpt av UL, fostervattenprov, KUB och NUBB. En del som man kan avhjälpa om man upptäcker dem tidigt eller minimera skadorna, det finns en hel del andra kromosomförändringar som inte är Downs Syndrom, jag har vänner med två olika barn med två helt olika kromosomförändringar varav den ena skulle ha mått ännu bättre idag om det hade upptäckts tidigare.

 

[Sar]

Sv: Nupp/kub

Jag anser inte att det är en hetsjakt mot kromosomfel, det är däremot faktiskt möjligt att få en sannolikhet för olika kromosomfel utan att riskera att skada fostret.

Det är ju inte bara Downs syndrom (trisomi 21) man kollar utan även trisomi 13 och 18.
Du kan läsa mer om trisomi 13 här; http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/trisomi13-syndromet

"De flesta barn med trisomi 13-syndromet dör inom den första levnadsmånaden. Endast ett fåtal lever efter tre års ålder. Barn med syndromet som överlever längre har en svår utvecklingsstörning och ofta svårbehandlade epileptiska anfall."

Trisomi 18
Du kan läsa mer om trisomi 18 här;
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/trisomi18-syndromet
"Fler än 80 procent av barnen med trisomi 18-syndromet dör under nyföddhetsperioden och bara 6 procent lever vid ett års ålder. I internationell medicinsk litteratur finns det dock rapporter om enstaka personer med syndromet som uppnått 30 års ålder. Dödsorsaken före ett års ålder är oftast en kombination av hjärtfel, infektion och omogen hjärna. Efter det första levnadsåret är hjärtfelet, i kombination med luftvägsinfektion, den vanligaste dödsorsaken. Efter tre års ålder finns en ökad risk för tumörer i njurarna (Wilms tumör)".

Efter att du läst igenom länkarna kanske du förstår varför man försöker hitta kromosomskadade foster så tidigt som möjligt så att föräldrarna får ett val.
Downs syndrom är en mkt lindrig skada jämfört med trisomi 13 och 18.

Vi gjorde själva kubtest för några veckor sedan och var helt på det klara med vad vi skulle göra vid upptäclt av trisomi 13 och 18. Fullt så klara var vi däremot inte ang. upptäckt av trisomi 21.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Visst kan man upptäcka manga saker pa ultraljud, men det mesta syns väl bara vid ultaljudet som man gör runt v. 18-20? Da är det väl för sent att välja abort om det inte finns särskilda skäl?

För mig kan jag inte alls försa hur man kan välja att abortera att foster för att det visar sig att risken för Down syndrom är stor. Det är inget "farligt" handikapp, dom flesta lever bra liv med extra stöd. Sen kan dom förstas ha andra komplikationer som kan ställa till det, men det är saker som även ett barn utan Down syndrom kan ha.

Skriver igen att jag inte dömmer dom som väljer att göra det, det är ert/deras val.

Sen kan jag tillägga att jag inte tycker det är fel att det finns, men att det ska erbjudas till alla (som det gör i vissa landsting) tycker jag är fel. Till riskgrupper och om det finns särskilda skäl känns mer motiverat (enl mig).

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Jag vet om dom andra kromosomfelen, men nu är det just trisomi 21 (down syndrom) jag tänker pa.
Jag vet inte om det är möjligt, men skulle man inte kunna göra ett test där man bara kollar 13 och 18?

 

[Minna86]

Sv: Nupp/kub

Är det verkligen sådan hetsjakt på just kromosomfel då? Är det inte bara så att det finns ett enkelt test för det och därför testar man? Kommer man på fler test så är väl det kanon!

Jag har ingenting emot handikappade men eftersom alla föräldrar endast önskar att barnet är friskt så tycker jag det är bra att man kan kolla mer och mer saker. Speciellt sådana tillstånd som orsakar lidande i X antal månader/år och sedan säker död. Man skonar ju sina djur lidande så varför inte sina barn...

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Hetsjakt var fel ordval, sa illa är det nog inte (hoppas jag inte iaf).

Down syndrom är inget som barnet lider av och sen leder till en säker död.
Men Sar har helt rätt i att det är bra att man kan upptäcka dom kromosomfel som faktiskt orsakar det lidandet.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Tja, det beror väl pa vilket handikapp det handlar om. Ryggmärgsbrock tex är väl sällan skäl till abort? Men ända ett handikapp.
Enda gangen jag skulle valt abort är om fostret skulle ha en san skada som den kommer lida mkt av och sen dö av. Men andra handikapp skulle jag inte tveka för, visst att det skulle vara jobbigt men väljer man att skaffa barn sa anser jag att man även far vara beredd pa allt kanske inte blir som man tänkt.

 

[No1]

Sv: Nupp/kub

Tja, det beror väl pa vilket handikapp det handlar om. Ryggmärgsbrock tex är väl sällan skäl till abort? Men ända ett handikapp.
Enda gangen jag skulle valt abort är om fostret skulle ha en san skada som den kommer lida mkt av och sen dö av. Men andra handikapp skulle jag inte tveka för, visst att det skulle vara jobbigt men väljer man att skaffa barn sa anser jag att man även far vara beredd pa allt kanske inte blir som man tänkt.

Jag skulle abortera för alla indikationer på alla typer av handikapp.
Nu finns emellertid inte den typen av redskap och täckning, det är synd.

 

[Kattennizze]

Sv: Nupp/kub

Får jag fråga varför? Jag menar det inte provokativt, utan undrar hur du resonerar då. Jag vet inte riktigt vad jag skulle ha gjort om jag bar på ett barn med Downs syndrom, en svår fråga som jag hoppas slippa ta ställning till.

 

[marytwice]

Sv: Nupp/kub

Som syster till en Downs kille (som jag älskar hur mycket som hellst) så kan jag säga att jag kommer om jag blir gravid att ta ett nupp/kub test och om det visar på en stor chans/risk på kromosomförändringar så kommer jag att välja att abortera fostret.

Jag älskar som sagt min lillebror och skulle inte vilja vara utan honom, men det liv som vi som familj haft för att han ska ha ett drägligt liv önskar jag inte på någon annan.
Som storasyster har jag kännt mig mycket åtsidosatt under åren , samt fått tagit ett väldigt stort ansvar för mig själv och en yngre bror, bara för att mamma och pappa var tvugna till att antingen jobba eller på något sätt ta hand om min bror med downs.
I dag är jag fullt medveten om att min mor och mina småbröders far har gjort det absolut bästa som de kunde men det var tungt både för dem och för oss syskon.

Det har ständigt varit en kamp för att min bror ska få det absoult minsta han har enligt lag rätt till, allt från vårdbidrag, skola, assistans, ledsagning, boende etc ifrågasätts ständigt och om mamma inte orkat slåss för något så dras det in ögonaböj!
Min mor var 30 när min bror föddes och innan hon var 40 hade hon kroniska hjärtproblem, relaterade till den stress hon har haft av att efter att arbetat heltid behöva sätta sig och slåss med alla olika statliga och komunala instanser bara för att min bror till exempel ska ha rätt att åka till skolan på ett säkert sätt.

Så min tanke bakom ett test och en eventuell abort ligger i att jag inte vill sätta ett barn till världen där det är icke önskvärt av "alla" utanför sin egen familj.

Jag hoppas att det i framtiden blir ett bättre tänk kring personer med handikapp och att vi alla får plats i samhället men av det jag ser idag så är det så här jag känner nu - men ändra sig kan alla.


Nä nu ska jag och lillebror åka och bowla
/M

 

[jerseyko]

Sv: Nupp/kub

Jag vet om dom andra kromosomfelen, men nu är det just trisomi 21 (down syndrom) jag tänker pa.
Jag vet inte om det är möjligt, men skulle man inte kunna göra ett test där man bara kollar 13 och 18?

När man gör fostervattensprov får man svar inom 3 dagar på 13, 18 och 21. Sen tar det ca 2 veckor för svar på alla kromosomer.
Nupp och kub testet får man ju bara fram hur stor risken är och från det går man vidare med fostervattens/moderkaksprov.

Jag skulle aborterat Tilde om hon haft kromosomförändringar. Avvikelsen såg man på rutin UL på hjärtat.
För oss hade det vart jobbigare att få ett barn med downs än att göra en sen abort. Jag tror absolut att många barn/vuxna med downs har det jättebra, men jag/vi skulle inte kunna erbjuda vårt barn det. Tyvärr.

 

[vindvissla]

Sv: Nupp/kub

Fast är det konstigt att förstå att inte alla vill ha ett barn med handikapp? Om jag får välja vill jag ha barn som växer upp till en frisk människa som klarar sig själv. Ett barn som kan ha relationer och skaffa egna barn.

Om jag inte får välja så gör jag det bästa av situationen såklart.