Nupp/kub

[Mitten]

Sv: Nupp/kub

Många Downs-barn har ju dessutom hjärtfel och sådant, är det inte så? Och testet görs väl i de veckorna för att det är störst sannolikhet att man får mer exakta svar då (när den här nackspalten finns). Det är inte för att man skall hinna abortera iallafall...

Jag hade nog inte gjort abort med min dotter om hon hade haft Downs - men får jag ett syskon och det skulle ha det, så skulle jag nog ta bort det. Just för att det går ju ut över storasyster också ... fast jag vet inte, när jag väl står där skulle jag kanske ändra mig.

Även om man vill behålla är det väl bra att veta alla ev. fel och sjukdomar innan? Har ett par bekanta som faktiskt fick veta på fvp att barnet hade Downs, men de behöll honom ändå .

 

[Sar]

Sv: Nupp/kub

Jag vet om dom andra kromosomfelen, men nu är det just trisomi 21 (down syndrom) jag tänker pa.
Jag vet inte om det är möjligt, men skulle man inte kunna göra ett test där man bara kollar 13 och 18?

Du får utskrivet på lappen 1:xxxx risk för att barnet har trisomi 13, 1:xxxx risk för trisomi 21 o.s.v. Det är ju helt upp till dig om du bryr dig om riskfaktorn för just trisomi 21, det är bara att hoppa över att läsa den.
Sedan är det ingen som tvingar dig att överhuvudtaget ta ett kubtest vid en graviditet utan man bestämmer själv.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

När jag gjorde Nupp med dottern sa stog inte dom olika kromosomförändringarna sa, stog bara en gemensam siffra. Men det kanske är annorlunda med Kubb?

Mitten- Jo, hjärtfel är vanligare vid DS. Även en del andra missbildningar.

----
Jag läste en artiken där det stog att i Danmark föddes det numera väldigt fa barn med Down syndrom. Det framställdes som ngt väldigt posetivt. Men jag vet inte om jag bara kan se det som ngt posetivt.

 

[No1]

Sv: Nupp/kub

Får jag fråga varför? Jag menar det inte provokativt, utan undrar hur du resonerar då. Jag vet inte riktigt vad jag skulle ha gjort om jag bar på ett barn med Downs syndrom, en svår fråga som jag hoppas slippa ta ställning till.

Det är pga min erfarenhet av handikappade som gör att jag tveklöst väljer bort både fysiskt och psykiskt handikapp.
För att rädda mig själv och min relation.
Förutom att ett handikappat barn ger en ansvarstyngd och ett föräldraskap som aldrig var önskat anser jag att det är tillräckligt tufft i vårt samhälle även som fullt frisk.

 

[No1]

Sv: Nupp/kub

Jag älskar som sagt min lillebror och skulle inte vilja vara utan honom, men det liv som vi som familj haft för att han ska ha ett drägligt liv önskar jag inte på någon annan.
Som storasyster har jag kännt mig mycket åtsidosatt under åren , samt fått tagit ett väldigt stort ansvar för mig själv och en yngre bror, bara för att mamma och pappa var tvugna till att antingen jobba eller på något sätt ta hand om min bror med downs.
I dag är jag fullt medveten om att min mor och mina småbröders far har gjort det absolut bästa som de kunde men det var tungt både för dem och för oss syskon.

Tror de allra flesta tycker det är aptungt med handikapp i familjen.
Det kan räcka med hyperaktivitet för att livet ska bli 100 gånger jäkligare.

Såg nyss The black balloon och hela jag skrek "aldrig i livet", även om den skulle framstå som charmig.

Kan rekommendera den för er som vill ha lite inblick i hur det kan vara:

http://www.lovefilm.se/film/49059-The+Black+Balloon.do

 

[ameo]

Sv: Nupp/kub

knapplån

I mitt landsting erbjuds varken Nupp eller kub-test, utan man får göra vanligt ultraljud och fostervattensprov direkt.
Jag har gjort fvp med mina tre yngsta - tvåan för att hon blev till ganska kort efter att maken strålbehandlats, trean och fyran för att jag verkligen hade "åldern inne".

Och jag kan säja att med tvåan och trean hade jag garanterat gjort abort om något onormalt hittat på UL eller på fvp, men med fyran var det annorlunda. Det kändes som att det skulle vara helt okej med ett handikappat barn. Fast jag ville ändå undersöka mig för att kunna fatta beslut om det skulle vara något eller åtminstone kunna förbereda mig på att barnet inte är riktigt "som det ska" på ett eller annat sätt....

 

[RIA]

Sv: Nupp/kub

Visst kan man upptäcka manga saker pa ultraljud, men det mesta syns väl bara vid ultaljudet som man gör runt v. 18-20? Da är det väl för sent att välja abort om det inte finns särskilda skäl?

För mig kan jag inte alls försa hur man kan välja att abortera att foster för att det visar sig att risken för Down syndrom är stor. Det är inget "farligt" handikapp, dom flesta lever bra liv med extra stöd. Sen kan dom förstas ha andra komplikationer som kan ställa till det, men det är saker som även ett barn utan Down syndrom kan ha.

Skriver igen att jag inte dömmer dom som väljer att göra det, det är ert/deras val.

Sen kan jag tillägga att jag inte tycker det är fel att det finns, men att det ska erbjudas till alla (som det gör i vissa landsting) tycker jag är fel. Till riskgrupper och om det finns särskilda skäl känns mer motiverat (enl mig).

ursäkta mig,men det märks att du inte har ett handikappat barn.
hade jag fått välja hade jag velat ha friska barn, men nu fick jag inte det tyvärr.

"dom flesta lever ett bra liv med extra stöd". vet du ens vad som krävs för att det ska uppnås?

Jag har suttit ni i flera dagar och skrivit en vårdbidragsansökan som nu är uppe på 11 A4 sidor i stl 11 och jag är inte klar än.
Där ska jag förklara för försäkringskassan allt det extra som vi gör med vårat barn som gör att vi ska bli beviljade vårdbidrag. vi ska skriva ner extra kostnader och gud vet vad!

Nej, fram för mer tester så folk kan välja själva om man vill ha ett handikappat barn eller inte!
Det var min stora fasa när jag väntade sonen, att få ett barn med handikapp å jag var så glad när han såg normal ut när han föddes. men tjii fick jag.
Fick jag göra om allt skulle jag gjort abort om jag vetat att barnet i min mage har autism. Det skäms jag inte för att säga för det är så jag känner. Du anar inte vilket jobb det faktiskt är att ha ett handikappat barn.
Men nu är han här, å jag kämpar så mycket jag kan för honom men livet är inte lätt.

Nu ska jag äntligen hoppa i säng, får fortsätta skriva på vårdbidragsansökan imorgon. kan ju bara skriva på kvällarna när barnen sover för på dagen behövs jag non stop.

å nä, jag är inte bitter över handikappat barn, jag är bara så less på att behöva kämpa för våra rättigheter som en jävla idiot och ändå inte få ett skit i slutändan.

 

[rubytoo]

Sv: Nupp/kub

Jag tycker det är bra. Alla föräldrar kan och orkar inte ha ett barn med kromosomförändringar och de som gör det hinner förbereda sig och lära sig mer.

Ja jag håller med. Har en väninna som har ett barn med DS och det är inte en dans på rosor. Barnet är i sig underbart men det är en heltidssysselsättning att passa honom.

Dessutom så är medellivslängden för den typen han har ganska låg och det tycker de är väldigt jobbigt att veta.

Hon är väldigt bestämd över att hade dessa tester funnits och hon hade gjort en sådan så hade hon tagit det hårda beslutet att inte föda fram ett till barn med ds, dock så ångrar hon absolut inte sitt barn som hon har nu.

Hjärtfel går ju att reparera som många andra organdef, vilket man tyvärr inte kan med ds.

Personligen känns det jobbigt att tänka på att man väljer men å andra sidan vill ju alla ha friska barn

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Jag har inga egna barn men jag kan ända säga att jag har bra insyn i vad det innebär att ha ett handikappat barn.
Kompisen med DS sonen far kämpa massor för att fa rätt till olika saker, men hon säger själv även att hon har gjorts till en mkt bättre människa ocksa. Hon är aktiv i olika föreningar och har träffas sa mkt människor och lärt sig sa mkt som hon aldrig gjort annars.

Tva av mina kusiner har grava handikapp, bada sitter i rullstol och kan inte kommunicera. Den älsta beror det pa en hjärnblödning vid födseln och den yngsta vet dom inte alls vad det beror pa. Den yngsta är mkt sjuk. Föräldrarna har haft det jättejobbigt, trots att barnens behov av assistenter och annat aldig har varit mkt att disskuttera. Vi umgas ganska mkt i släkten sa jag har varit med pa nära hall sen jag var liten.

Men visst är det självklart att alla vill ha ett friskt barn.
Men jag star för att väljer man att skaffa barn sa finns det alltid en risk för att barnet inte är helt friskt. Saker kan hända under gravidieten, när bebisen är liten eller senare.

Men tester som kan visa om barnet bär pa sjukdomar som är direkt dödliga eller orsaker mkt svart lidande är jag posetiv för. Även tester för dom som verkligen vill och inte är bereda att ge ett handikappat barn ett bra liv, men jag tycker man ska tänka till bada en och tva ganger innan man gör sana tester.

 

[Hoppla10]

Sv: Nupp/kub

Att säga att barn/vuxna med DS inte lider är nog en sanning med modifikation. Det finns de som är väldigt medvetna om att de är "annorlunda" och har väldigt jobbigt med detta. Visst, de kan få ett relativt "normalt" liv med hjälp av assistenter och dyl, men hur kul tror du att det är att ständigt leva med människor runt sig att aldrig kunna göra något ensam?

Sedan är det som RIA säger, det är inte speciellt lätt att få assistans i dagens samhälle, speciellt personer med DS bedöms ganska ofta som "för friska" för assistans 24/7 om de ska på någon aktivitet vilket innebär att föräldrar eller syskon ofta får vara de som ställer upp. Kul, när man är 30 att alltid ha morsan med sig.

Det är inte lätt för någon, varken den drabbade eller dess föräldrar.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Jag har inte sagt att det är lätt. Men JAG tycker inte att DS är ett tillräkligt "starkt" handikapp för att abort ska vara motiverat om det inte finns särskilda skäl.

Sen tror jag att det manga ganger är jobbigare för äldre barn/vuxna med tex. DS för att det är sa manga som inte accepterar dom som dom är. Tycker tyvärr att det finns för mkt fördomar mot alla som är annorlunda. Jag säger inte att jag är bättre själv, tycker ofta det är svart att veta hur man ska bemöta innan man lärt känna.

Det är intressant att läsa vad ni andra har för tankar kring fragan.

 

[Snovind]

Sv: Nupp/kub

Men jag star för att väljer man att skaffa barn sa finns det alltid en risk för att barnet inte är helt friskt. Saker kan hända under gravidieten, när bebisen är liten eller senare.

Just det var anledningen till att vi tog KUB. För att undvika de risker vi kunde, sånt som kan hända senare och som vi inte kan påverka kan vi ju som sagt inte göra något åt.

 

[marytwice]

Sv: Nupp/kub

Men JAG tycker inte att DS är ett tillräkligt "starkt" handikapp för att abort ska vara motiverat om det inte finns särskilda skäl.

Vad är då ett särkillt skäl enligt dig?

Är det att på grund av hjärtproblem och miskad lungkapacitet inte kunna röra dig ordentligt under vår, sommar och höst - för att det är för varmt?
Eller att på vintern kunna gå ut utan kläder på dig då du inte heller känner kylan på samma sätt som de flesta?

Är det att inte kunna se eller höra ordentligt för att du inte kan svara på optikerns/auidonomens frågor?

Att du har ett förtidigt åldrande och en stor chans till att utveckla ex. alzheimer's vid 40 års ålder (ca 25% http://http://www.webmd.com/alzheimers/guide/alzheimers-down-syndrome)

Att du måste ha specialskor för att dina knän inte ska ta slut innan du är 30?

Att inte kunna komunicera med andra? Att alltid behöva vara omhändertagen?

Allt detta är bara några exempel på tilläggskomplikationer hos personer med Downs som jag mött.

Vad är ett tillräckligt handikapp för att du ska tycka att det rättfärdigar en undersökning och en eventuell abort?

Du säger att du inte dömmer dem som väljer att kolla upp och ev. göra en abort

Skriver igen att jag inte dömmer dom som väljer att göra det, det är ert/deras val.

Men jag uppfattar dina inlägg som väldigt fördömmande.

Själv tycker jag att det är underbart att det finns människor som faktiskt tycker att vi alla har en plats i vårat samhälle. Men uppfattar det samtidigt som lite naivt för tyvärr är inte världen enligt mina erfarenheter så rosen röd.

Intressant diskussion, jag trodde tidigare att jag var ganska ensam om att vilja kolla upp och vid behov abortera ett handikappat/sjukt foster (i alla fall i min bekantskapskrets.)

/M

 

[Lycanthrope]

Sv: Nupp/kub

Jag skulle abortera för alla indikationer på alla typer av handikapp.
Nu finns emellertid inte den typen av redskap och täckning, det är synd.

Fast är det konstigt att förstå att inte alla vill ha ett barn med handikapp? Om jag får välja vill jag ha barn som växer upp till en frisk människa som klarar sig själv. Ett barn som kan ha relationer och skaffa egna barn.

Om jag inte får välja så gör jag det bästa av situationen såklart.

KL

Jag skulle också ta de provar som går för att försäkra mig om ett friskt barn.
Jag vill ha ett barn som växer upp och kan klara sig själv, ha relationer, skaffa barn och allt det där som någon annan nämnde.

Finns inte en chans att jag vill ha ett barn med downs och sådant. Jag vill kunna fortsätta med mina hästar osv.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Det är jättesvart att bedömma vad som är starka själ för en abort. Det kan jag inte avgöra. Om jag hamnar i den sitsen att det upptäcks ett fel pa mitt barn och jag star inför valet kommer jag ha manga sömnlösa nätter och angest över mitt beslut.

Nej, jag dömmer ingen, för det finns ett val. Jag kan bara skriva vad jag tycker och vad jag skulle välja. Skulle min bästa vän berätta att hon valt abort pga DS skulle jag inte tycka sämre om henne för det, bara för att jag inte skulle göra det.

Min sambo tycker lika som mig iaf, det känns skönt att vi tycker samma.

Men jag är faktiskt förvanad över att det är sa manga som skulle välja abort och det tycker jag ärligt är trakigt. Men samtidigt tycker jag att det är bra att man kan ta bort barnet om det inte är önskad. Om man inte är bered pa att ta hand om barnet och det behov den har sa är det rätt att välja abort. Tror inte barnet mar bra av att känna att det är mest till besvär heller.

 

[Mitten]

Sv: Nupp/kub

Jag tror att nästan alla som väljer abort pga DS ändå skulle vara ljuvliga föräldrar till ett barn med DS om de hade fått ett. Det skall man inte blanda ihop!!

Och vad som är ett skäl eller inte är så subjektivt att det inte går att säga. Jag känner personligen att det inte är ett problem, alla gör som de vill på något sätt. Alla etiska och moraliska frågor är upp till mamma/pappa, på något sätt.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Det tror jag ocksa, precis som dom skulle vara det om barnet far ett oväntat handikapp. Men det är trakigt att manga inte tror att dom skulle klara av det.


Haller med dig i det andra, alla gör som dom vill. Även om jag väljer en sak maste inte andra göra lika, det var just det jag ville fa fram i traden. Höra hur andra tänker och känner, inte att säga att ngn gör rätt eller fel i sitt val (om ngn tycker att jag har gjort det sa var det inte min mening).

 

[Hyacinth]

Sv: Nupp/kub

Med ett barn med handikapp/utvecklingsstörning av svårare sort skulle jag ha jobbigt med vad som händer om/när jag dör.
Har jag ett val vill jag givetvis ha ett barn med alla förutsättningar till ett långt lyckligt liv, där jag kan vara "säker" på ett visst mått av livskvalitéet.
Livet kan vara svårt nog ändå.

 

[vindvissla]

Sv: Nupp/kub

Men det är trakigt att manga inte tror att dom skulle klara av det.

Fast det hade inte varit anledningen till att jag hade gjort abort. Jag hade tagit bort det för att jag inte tycker att det är ett liv som jag önskar någon.

Hade jag fått ett barn med DS eller något annat handikapp så hade jag löst situationen ändå.

 

[turbofling]

Sv: Nupp/kub

Flera i traden har skrivit att dom inte skulle kunna ge ett handikappat barn ett bra liv, det tror jag att dom skulle om det inte finns andra bakomliggade anledningar som inte framkommer här (egen sjukdom tex).