Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

[break_a_leg]

Hur reagerade ni när ni fick beskedet om att ert barn var funktionshindrat? Tycker ni att får den hjälp ni behöver från skola, kommunen etc?

Jag som arbetat med funktionshindrade barn (och till viss del även föräldrar - det kommer ju med automatik) har ju sett olika reaktioner från olika föräldrar + att det tar olika lång tid för förädrar att "bearbeta" funktionshindret.

Hoppas att någon vill berätta lite grann! (Ni behöver inte hänga ut er alldeles, vill mest få ta del av fler föräldrars tankegångar)

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag är kanske fel person att svara men jag kan ge min synvinkel..jag har en lillebror som har funktionshinder.. det jag har upplevt att man måste ta reda på sina rättigheter själv..vissa saker får man givetvis reda på men mkt får man ta reda på själv..

Sedan så tycker jag att man hela tiden får kämpa för att få det man har rätt till.. känns lite som att om man inte visste vad man har rätt till så får man inget oavsett om man har rätt till det eller inte. Man får hela tiden tjata att få hjälp.. Skola är samarbetsvillig men LÅNSAM..och det ska jämt diskuteras vem som ska betala vad.. tex tog det en termin och byte av skola för min lillebror att få en ordentlig arbetsyta..tror det berodde på att dom maskade för att slippa köpa en..när han bytte skola var det ju den skolan som skulle köpa..

Sedan hjälpmedel överhuvudtaget tycker jag ska diskuteras allt för mkt.. dessutom har dom ju en lista, finns det som vi vill ha inte på den listan är det mkt svårt att få det.. ibland skulle allt gå snabbare om man gjorde allt själv..

Vi kommer snart komma till den punkt att vi behöver mer assistans än vad som kommunen betalar, då går försäkringskassan in.. då kommer dom antagligen komma och ta tid på allt han behöver hjälp med allt ska kosta minimalt med pengar...

Blev långt och kanske rörigt, du får ursäkta för det men blir alltid lika upprörd när jag tänker på det..

För oss var det bara att försöka leva som vanligt, va en dyster tid det första året..men vi gjorde vårt bästa för att acceeptera hans sjukdom..

 

[break_a_leg]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Skola är samarbetsvillig men LÅNSAM..och det ska jämt diskuteras vem som ska betala vad.. tex tog det en termin och byte av skola för min lillebror att få en ordentlig arbetsyta..tror det berodde på att dom maskade för att slippa köpa en..när han bytte skola var det ju den skolan som skulle köpa..

Jag tror att både skolpersonal och familj tycker att det mest tar lång tid innan beslut kan tas både när det gäller ex personal eller hjälpmedel.

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

jag tycker inte det ska ta så lång tid som det i vissa fall gör.. tycker behöver man nåt ska man få det utan massa krångel..

 

[break_a_leg]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Tyvärr är det ju så att det mesta handlar om pengar i skolans värld... Vissa hjälpmedel/resurser kan man bara få från statliga myndigheter vilket innebär mycket pappersexercis.

 

[hindalhunned]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Om jag var er skulle jag gå till något privat företag som har hand om personlig assistans och göra ett kontrakt med dem, så att de hjälper er med papper och ansökningar till olika myndigheter. Det får då slåss för er! Jag har själv arbetat på både kommun, statlig myndighet och på ett privat bolag så jag har en del erfarenhet i frågan.

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

ansöker dom privata företagen med hjälpmedel till skolan?det är lixom skolan som ska betala det typ..det var därför hans förra skola segade sig tror jag..

 

[McKikki]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Min näst äldsta son är gravt utvecklingsstörd,motoriskt försenad,delvis blind och en hel del till p.g.a. ett kromosomfel. jag akutsnittades efter ett tillväxtUL p.g.a. att läkaren trodde han var döende i magen.
När han lyftes ut ur magen konstaterade läkaren som snittade mig att Daniel inte kunde vara så prematurfödd som de trodde eftersom han skrek så mycket och högt Det togs senare under kvällen kromosomprover för att se varför han var så liten *1466 gram 39 cm i v.40 enligt mig,v.36 enligt UL* och svaret kom tre dagar senare ...

Läkaren kom in på rummet,såg jätteallvarlig ut och fick till slut fram att -din son har ett kromosomfel som heter "si och så" , det är därför han var så liten. Tyvärr vet vi inte vad det innebär för framtiden eftersom det inte finns några barn i Europa med just det här kromosomfelet och vi väntar in ett utlåtande från en professor i USA.Min reaktion blev -jaha men just nu mår han bra och gör det andra bebisar gör,äter,skiter och sover så om och när problemen kommer så tar jag dom då.

Det mesta kring skola flyter på bra för oss, de hjälpmedel som behövs köps in eller finns redan. Daniel har assistans dygnet runt genom ett privat företag så vi har inget med kommunen att göra,FK har varit väldigt bra att ha och göra med och vi har inte behövt slåss för att få igenom assistanstid som jag vet att andra fått göra.
För oss funkar livet bra

 

[elmelts]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag har en son med högfungerande autism. Får mkt stöd ifrån skolan, de kämpar på med honom och har fått in en bra rutin. Klassen vet om varför han gör som han gör och har väldigt tålamod.
Då min son är utaggerande och man inte ser på honom att det är ngt "fel" på honom så är det svårt vid nya situationer och på nya ställen. Folk tittar på honom som om han vore ouppfostrad, vilket han verkligen inte är utan mkt artig och så.
Har fått en del info om stöd m.m. som jag kan söka, men denna info kom ifrån en mkt kunnig fröken på skolan, det är inget som kommun eller BUP har gett mig. Känner att man svävar lite i ovisshet när det gäller stöd och hjälp former.
BUP funkar bra men är lite sega, först när rektorn krävde en diagnos så satte de fart.

 

[Djurjouren]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag har oxå en son med högfungerande autism och han får all hjälp han behöver och mer därtill. MEN.... Det krävdes år av tjat från mig innan de började utreda honom och att liksom få in honom i systemet men väl där har vi inga problem alls.

 

[Borboleta]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag har en pojke med aspbergers syndrom och ADHD. När vi väl fick diagnosen hade vi redan vant oss vid tanken (väntade två år innan utredningen ens började) så för oss var diagnosen i sig ingen stor sak, vi ville bara vidare och få veta hur vi skulle kunna hjälpa honom att göra vardagen, eller ffa skolan lättare.

Han började fyran i år (vilket vi var väldigt oroliga för) men pga av skolan verkligen lagt resurser på honom har det gått över förväntan och han växer otroligt mycket hela tiden. Som det är nu skulle man knappt märka på honom att han har dom problemen han har (förutom möjligtsvis att saker runt honom är lite annorlunda än dom andra barnen i klassen) eftersom han fungerar så bra just nu *skönt*

Som någon anna här skrev är min som också utagerande och ser ut som "vem som helst" och det har tidigare gjort att många situationer som kanske inte borde hänt ändå har blivit. Nya lärare i andra klasser som på raster bemöter honom på ett sätt han inte klarar av osv. Numera är alla lärare informerade (iallafall så pass att dom vet att han behöver bemötas något annorlunda ibland) så det fungerar bättre. Ang folk på stan osv så har jag inte haft ork att bry mig om vad domt ycker och tänker utan när saker har hänt har jag fokuserat helt på sonen för att lösa det. Numera har dom flesta runt honom lärt sig att läsa honom så att vi sällan hamnar i situationer som går helt åt skogen då vi hinner lösa det i ett tidigare skede

För övrigt räknas han som högfungeraden och har en väldigt hög intellegens så vi räknar med att han interlektuellt ska kunna lära in många av dom sakerna som han har svårt med ändå så han anses ha en stor chans till ett "normalt" liv

Oj vad långt det blev Vet väl inte riktigt om du fick svar på det du frågade men vi har verkligen fått hjälpå från skolan. När vi inte fick resurserna somb ehövdes så var lärare och viss fritidsåersonal extremt engagerade och har verkligen gjort mer än vad som förväntas av dom för att hjälpa min pojke att få det lättare. Dom är guld värda och jag kommer vara dom evigt tacksam för deras engagemang, det gör verkligen skillnad för hela min sons liv att ha fått den hjälpen nu *övertygad*

 

[Fahlis]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Har en son på nu 16 år (född 1991) som har diagnosen autism.
Jag har arbetat inom Daglig Verksamhet med just personer med autism och utv. störning sedan 1984. Märkte redan vid ca. 4-5 månaders ålder att något inte riktigt stämde. Eftersom jag jobbade med detta funktionshinder så kunde jag sätta "ett namn" på vad det var jag trodde det var. Vi hade väl då lite lättare att "få hjälp" med diagnos osv. Kan tänka mig att föräldrar som inte känner till vad det är har mycket svårare. Oftast så har ju inte läkaren på BVC något hum heller.

Min son fick sin diagnos strax innan han fyllde 3 år. Hade han fått den nu hade det stått högfungerande autism. Men då var det i princip "bara" autism o Asbergers syndrom som fanns att "tillgå".
Trots att jag visste vad det var, så var nog chocken lika stor hos mig som för någon annan. Sen tog det mig o min man troligtvis kortare tid att acceptera. (Det är aldrig roligt att få sina farhågor besannade heller!)

Min son har under dessa 16 år utvecklats från en "gravt autistisk" pojke, till en helt underbar kille. En kille som är världens mest godhjärtade, snälla och oehört empatiska människa jag känner!
Han/vi har under hela hans uppväxt fått lära känna många personer som har tagit honom till sitt hjärta och hjälpt oss på olika vis. I skolan, dagis, Barn-hab, privat osv. Han har gått i särskolan (men intergrerad i vanlig klass med assistent, fr.o.m 2:an) fram till höstterminen i 9:an, då han blev överflyttad till grundskolan pga att han klarade grundskolans betygs-kriterier. (Gick ut 9:an med 260 poäng).

Tyvärr har första terminen i gymnasiet inte blivit vad det skulle blivit!
När vi tittade på gymnasieutbildningar var vi väldigt tydliga med att informera ALLA tilltänkta skolor om hans funktionshinder, och vi blev lovade assistent på skolan han helst ville till.
Men när han nu började på skolan...ingen assistent. Rektor tyckte att det skulle väl lärarna klara själva!!!!!
Jag fick gå på flertalet möten med oförstående rektor (med anhang). Skolan ligger i en grannkommun, men vår kommun ställde upp med pengar till assistent. Men ändå så tyckte rektor att det skulle de klara av!! Tillslut gick det så långt att min (snälle) son fick nog! Han gick till "matan" och ställde sig o vrålstirrade på rektor, så hon fick lämna sin mat för att prata med honom. Då fick hon sina fiskar varma o sonen skällde ut henne efter noter. Han undrade vad i hela friden hon använde "hans" assistent-pengar till osv., sen gick han!
Jag kunde inte låta bli att skratta när sen rektor ringde o berättade vad som hänt, och att hon ringt in en kille som tidigare sökt ett assistent-jobb på skolan. Trots sitt handikapp var min sons rektors-utskällning det sundaste jag hört på länge!!

Han har nu assistent men har tyvärr fått byta klass o inriktning pga att det fick gå för långt i eländet i gamla. Och först NU börjar det se ljusare ut igen! Men att det ska behöva gå så långt....speciellt när vi har varit så noga med info! Men alla giter inte ta till sig info tydligen!

 

[åke]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Vi har en son med ADHD. Kanske inte det du ville ha svar från.Men jag vill bara nämna att i våran komun så får vi massa hjälp. Han går i en klass med 5 elever. Dom är minst 2 fröknar. Ibland är dom även 3. Så jag kan verkligen inte klaga på dom recurser som dom lägger på barnen som har det svårt för sig. I den svåraste klassen (dom med sbåra handikapp) är dom 5 elever och 6!!!! fröknar/assistenter.

 

[break_a_leg]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag är jätteintresserad av ADHD också! Bra att din kommun har ett bra alternativ för dessa elever, där jag arbetar är de flesta elever med ADHD/Asperger integrerade i stora klasser - det fungerar inte alltid smärtfritt om man säger så.

 

[åke]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Vi har 5 olika särskoleklasser. Alla med olika behov. Och så massor av fröknar i varje klass. En dag så var en av sonens fröken sjuk. Då fick dom ha rektorn plus den andra fröken. Så dom är aldrig mindre än 2 lärare. Ibland är dom bara 3-4 barn. Så jag är verkligen super nöjd. DESSUTOM så finns det utrymme för en assistent om det skulle behövas. Men vi tycker inte att våran son behöver det.

 

[Borboleta]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Jag är jätteintresserad av ADHD också! Bra att din kommun har ett bra alternativ för dessa elever, där jag arbetar är de flesta elever med ADHD/Asperger integrerade i stora klasser - det fungerar inte alltid smärtfritt om man säger så.

Min son har just den kombinationen och fungerar bra i stor klass MEN det har krävt mycket arbete för att få honom dit. Det är också förutom två lärare (båda på deltid, men dom går så klassen delas ibland) en extraresurs som är till för min pojkes skull (även om han inte fungerar som en assistent så är han med och håller ett öga på min pojke så han finns där när han behövs). Dom andra barnen i klassen är supergoa med min pojke större delen av tiden (får jag tacka lågstadielärarinnan för som varit helt fantastisk att fåd om att ta varandra som dom är).

 

[elmelts]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Våran son har ju diagnosen autism, högfungerande, men nu pratar BUP även om adhd. Men vet ej om de satt den diagnosen, svårt med psykologer de säger ju inget. Han har börjat medicineras med medicin för adhd. Funkar hittills väldigt bra, men han går ännu på väldigt låg dos.

 

[break_a_leg]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Men då är det särskoleklasser, de är alltid små! Men många kommuner har tagit fasta på detta med integrering fullt ut. Dvs man integrerar även särskolemässiga barn i vanliga klasser, dock med extra resurser.

 

[åke]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Sonen är INSKRIVEN i särskole klass. Mn går inte i särskolan. Han går i en lite klass bredvid bara.

 

[break_a_leg]

Sv: Ni som har barn med ngt slags funktionshinder...

Fast vissa kommuner har knappt särskoleklasser/små grupper/samundervisningsklasser över huvud taget.