Jag har cancer

Jag behöver bara skriva av mig lite.

Igår fick jag beskedet som jag på ett sätt vetat om redan sedan Lucia när jag undersöktes första gången. Jag har cancer. Jag är 31 år, nybliven mamma och har bröstcancer.

Jag trodde att jag var förberedd på beskedet. Jag hade redan sett diagnosen på 1177 och redan innan lagt ihop ett och ett, men att öppna dörrarna till hela den här apparaten har varit jobbig. Allas reaktioner när jag har berättat har varit överväldigande. Så mycket stöd och omtanke, men samtidigt många upprörda känslor.

Tårarna har runnit mer eller mindre konstant sedan igår. Det blev inte mycket sömn inatt. Jag har fått sömntabletter som jag ska prova ikväll och hoppas på att få sova. Ångesten, tårarna, tankarna är hemska när det är tyst.

Dottern. 8 månader, och min största skräck just nu är att inte överleva. Då kommer hon aldrig minnas mig. Jag får energi av hennes skratt, hennes bus och hennes leende. Allt känns så overkligt. Kommer jag missa mycket av hennes uppväxt och utveckling på grund av den här helvetessjukdomen? Kommer jag orka ta hand om henne?

Det är läskigt att inte veta hur allt kommer bli. På måndag är det uppstartsmöte på Onkologen. Cellgifter är anhalt 1. Om allt går enligt plan så blir det operation och strålning om kanske ett halvår.

Nyåret känns som allt annat än gott. 2022 kommer bli mitt jobbigaste år hittills.

 

[Exit]

Fysiskt mår jag fortfarande okej. Lite trött och matt, stundtals lite illamående och ledvärk. 3/5 sprutor tagna för den här cykeln. Går bättre än jag trodde att ta sprutorna. Tur man varit med i hästvärlden ett tag.

Psykiskt är det lite jobbigare. Läkaren nämnde i måndags att de sett några fläckar på skiktröntgen på mina lungor. Enligt honom var det ingenting jag behövde tänka på nu, men de skulle kollas upp med ny röntgen om 3 månader. I journalen står det ändå "misstänkta metastaser". Jag kan inte släppa tankarna på att cancern säkert spridit sig. Då är loppet kört. Då kommer jag aldrig bli frisk. Då kanske jag inte hinner se min dotter växa upp. Då kanske hon aldrig kommer minnas mig. Jag måste försöka få bort tankarna. Jag kan inte leva så i flera månader. Måste försöka fokusera framåt. Det är tungt. Det är svårt. Pulsen går upp och andningen blir svår. Ångesten kväver det lilla lugn jag försöker skapa.

Nej me hjälp vilken oro! Jag kan så väl föreställa mig paniken, rationell eller inte. Får du/kommer du få nåt samtalsstöd? Någon som kan hjälpa dig med strategier för att hantera alla ångestfyllda tankar?❤

Sen vill jag bara hejja lite på dig! Loppet är verkligen inte kört, oberoende av vad röntgen visat. Dina läkare har nu en plan för dig och ni har kört igång behandlingen. De kommer att göra tillägg och ändringar i denna plan vart efter resan går framåt, det finns mer att göra! Ta hand om dig så mycket det går och ta emot all hjälp hela din familj erbjuds, både från vården och era vänner/familj!❤

 

[Kilauea]

Fysiskt mår jag fortfarande okej. Lite trött och matt, stundtals lite illamående och ledvärk. 3/5 sprutor tagna för den här cykeln. Går bättre än jag trodde att ta sprutorna. Tur man varit med i hästvärlden ett tag.

Psykiskt är det lite jobbigare. Läkaren nämnde i måndags att de sett några fläckar på skiktröntgen på mina lungor. Enligt honom var det ingenting jag behövde tänka på nu, men de skulle kollas upp med ny röntgen om 3 månader. I journalen står det ändå "misstänkta metastaser". Jag kan inte släppa tankarna på att cancern säkert spridit sig. Då är loppet kört. Då kommer jag aldrig bli frisk. Då kanske jag inte hinner se min dotter växa upp. Då kanske hon aldrig kommer minnas mig. Jag måste försöka få bort tankarna. Jag kan inte leva så i flera månader. Måste försöka fokusera framåt. Det är tungt. Det är svårt. Pulsen går upp och andningen blir svår. Ångesten kväver det lilla lugn jag försöker skapa.

Usch, jag kan inte ens tänka mig ångesten. Håller tummarna så hårt för dig och din familj.

 

[nullo-modo]

Fysiskt mår jag fortfarande okej. Lite trött och matt, stundtals lite illamående och ledvärk. 3/5 sprutor tagna för den här cykeln. Går bättre än jag trodde att ta sprutorna. Tur man varit med i hästvärlden ett tag.

Psykiskt är det lite jobbigare. Läkaren nämnde i måndags att de sett några fläckar på skiktröntgen på mina lungor. Enligt honom var det ingenting jag behövde tänka på nu, men de skulle kollas upp med ny röntgen om 3 månader. I journalen står det ändå "misstänkta metastaser". Jag kan inte släppa tankarna på att cancern säkert spridit sig. Då är loppet kört. Då kommer jag aldrig bli frisk. Då kanske jag inte hinner se min dotter växa upp. Då kanske hon aldrig kommer minnas mig. Jag måste försöka få bort tankarna. Jag kan inte leva så i flera månader. Måste försöka fokusera framåt. Det är tungt. Det är svårt. Pulsen går upp och andningen blir svår. Ångesten kväver det lilla lugn jag försöker skapa.

Även om cancern har spridit sig är det inte alls kört, inte idag. Hade det varit för 5 eller 10 år sedan hade det varit något annat men inte idag.
Ska se om jag hittar programmet från P4 om en som fick ny behandling där metastaserna krympte och försvann.

 

[Fjordfrälst]

Fysiskt mår jag fortfarande okej. Lite trött och matt, stundtals lite illamående och ledvärk. 3/5 sprutor tagna för den här cykeln. Går bättre än jag trodde att ta sprutorna. Tur man varit med i hästvärlden ett tag.

Psykiskt är det lite jobbigare. Läkaren nämnde i måndags att de sett några fläckar på skiktröntgen på mina lungor. Enligt honom var det ingenting jag behövde tänka på nu, men de skulle kollas upp med ny röntgen om 3 månader. I journalen står det ändå "misstänkta metastaser". Jag kan inte släppa tankarna på att cancern säkert spridit sig. Då är loppet kört. Då kommer jag aldrig bli frisk. Då kanske jag inte hinner se min dotter växa upp. Då kanske hon aldrig kommer minnas mig. Jag måste försöka få bort tankarna. Jag kan inte leva så i flera månader. Måste försöka fokusera framåt. Det är tungt. Det är svårt. Pulsen går upp och andningen blir svår. Ångesten kväver det lilla lugn jag försöker skapa.

Åh kan bara föreställa mig din smärta och den ångesten du känner . Du vet inte än om det är metastaser eller ej och oavsett är absolut inget kört!!! Det viktigaste är att du håller ditt hopp vid liv ❤.

 

[Motacilla]

Så jobbigt och så ledsamt
Hoppas både du och din partner får samtalsstöd.
Be om lugnande medicin nästa gång du pratar med en läkare. Ångest är för jävligt och i din situation kan det vara bra att ha något som dämpar. (Det förstår de flesta läkare!)

En närstående fick cancer och bland det första som skrevs ut var sömntabletter och lugnande.

 

[Marty]

Nej me hjälp vilken oro! Jag kan så väl föreställa mig paniken, rationell eller inte. Får du/kommer du få nåt samtalsstöd? Någon som kan hjälpa dig med strategier för att hantera alla ångestfyllda tankar?❤

Sen vill jag bara hejja lite på dig! Loppet är verkligen inte kört, oberoende av vad röntgen visat. Dina läkare har nu en plan för dig och ni har kört igång behandlingen. De kommer att göra tillägg och ändringar i denna plan vart efter resan går framåt, det finns mer att göra! Ta hand om dig så mycket det går och ta emot all hjälp hela din familj erbjuds, både från vården och era vänner/familj!❤

Man kan få kuratorstöd genom onkologen. Jag har däremot aldrig gillat sånt jag fick träffa en kurator när jag precis fått beskedet, men att sitta och prata med en person med munskydd som ju gäller i dessa tider ger mig inget. Känner noll tillit.

Vad gäller min cancer så står det där jag läst att har den spridit sig till andra organ räknas man som obotlig. Därmed inte sagt att man dör snabbt. Vården är ju ändå så långt framme så livet kan förlängas mer eller mindre. Vi får se vad som händer. Det hade ju såklart känts mycket bättre om röntgen hade varit helt ren i detta läget.

Även om cancern har spridit sig är det inte alls kört, inte idag. Hade det varit för 5 eller 10 år sedan hade det varit något annat men inte idag.
Ska se om jag hittar programmet från P4 om en som fick ny behandling där metastaserna krympte och försvann.

Hojta gärna om du hittar. Jag har insett att behandling skiljer sig en hel del mellan cancer och cancer. Självklart har jag den trixigaste att behandla och som gärna sprider sig snabbt.

Så jobbigt och så ledsamt
Hoppas både du och din partner får samtalsstöd.
Be om lugnande medicin nästa gång du pratar med en läkare. Ångest är för jävligt och i din situation kan det vara bra att ha något som dämpar. (Det förstår de flesta läkare!)

En närstående fick cancer och bland det första som skrevs ut var sömntabletter och lugnande.

Vi har blivit erbjudna samtalsstöd. Sedan fick jag välja om jag ville ha sömntabletter eller ångestdämpande. De ville inte skriva ut båda. Jag valde sömntabletter och det funkar ändå. Jag är lugnare i tankarna när jag ska sova och sover lugnare. Även om jag vaknar så är det inte längre att ligga vaken i panik och gråt, utan jag kan oftast somna om eller vila. Jag får höra med dem om det finns någon möjlighet till ångestdämpande också.

 

[nullo-modo]

Hojta gärna om du hittar. Jag har insett att behandling skiljer sig en hel del mellan cancer och cancer. Självklart har jag den trixigaste att behandla och som gärna sprider sig snabbt..

https://sverigesradio.se/artikel/immunterapi-hjalpte-cancersjuke-kent-pa-nagra-veckor

Tar inte upp vad den "första" cancern var men hjälpte mot metastaser i lungorna och lymfkörtlar.

 

[Marty]

https://sverigesradio.se/artikel/immunterapi-hjalpte-cancersjuke-kent-pa-nagra-veckor

Tar inte upp vad den "första" cancern var men hjälpte mot metastaser i lungorna och lymfkörtlar.

Tack. Tyvärr ger man inte immunterapu vid den cancer jag har, som jag förstått det hittills. Just när den är trippelnegativ verkar det inte finnas någon gyllene lösning vid spridning. Men det är bara att vänta ett par månader och se om min spridit sig till att börja med.

 

[Motacilla]

Hur känns det om du inte läser din journal nu, utan lägger ALLT i dina läkares händer?

Jag förstår absolut att du vill ha kontroll, men utan medicinsk utbildning är det så lätt att missförstå eller misstolka något och bli jättestressad över något som en läkare kanske tolkar på ett helt annat sätt.

Skrivet med största respekt och välvilja!

 

[Marty]

Hur känns det om du inte läser din journal nu, utan lägger ALLT i dina läkares händer?

Jag förstår absolut att du vill ha kontroll, men utan medicinsk utbildning är det så lätt att missförstå eller misstolka något och bli jättestressad över något som en läkare kanske tolkar på ett helt annat sätt.

Skrivet med största respekt och välvilja!

Jag vet att jag inte borde. Jag borde varken kolla journalen eller googla. Jag har svårt för det. Jag vill ha kontroll själv över det lilla jag kan kontrollera. Jag vill gärna redan nu ha en b- c- och d-plan. Jag mår dåligt av att veta, men också dåligt av att inte veta och inte känna att jag kan lita på att jag har all info.

 

[Thera]

Jag vet inte om du vill höra om andra i detta läget men jag har följt Elin Kjos en del på Instagram och hon har ju kommit med i nån studie som verkar lovande.

Som du säger, även vid “obotlig” cancer är inte loppet helt kört, det sker oerhörda framsteg hela tiden!

Många kramar, jag håller alla tummar för dig och att du bara får bra besked framöver!

 

[Marty]

Jag vet inte om du vill höra om andra i detta läget men jag har följt Elin Kjos en del på Instagram och hon har ju kommit med i nån studie som verkar lovande.

Som du säger, även vid “obotlig” cancer är inte loppet helt kört, det sker oerhörda framsteg hela tiden!

Många kramar, jag håller alla tummar för dig och att du bara får bra besked framöver!

Henne har jag koll på. Visar det vara spridning får jag hålla tummarna för att det kan finnas någon behandling för mig som kan funka.

 

[Marty]

Två bättre dagar i bagaget nu. Inatt kunde jag sova första natten sen beskedet utan sömntablett. Kroppen känns "återhämtad" efter cellgifterna och jag har inte haft speciellt ont efter sprutorna. Har gått promenader med hästarna och idag tog jag med dottern till stallet. Så skönt att bara få vara lite normal och känna mig som vanligt.

Igår var jag inne och tog bort slangen i armen i väntan på operation av port nästa vecka. Jag som aldrig blivit opererad blir lite nervös av tanken. Jag ska inte bli helt sövd men ska ha något som de kallar för patientstyrd sedering. Återstår att se hur det går.

Den här resan får mig att utmana min skepsis och till viss del rädsla mot sjukvården. Jag har nästan aldrig känt mig lyssnad på av sjukvården. Jag har knappt varit på sjukhus utan hellre bitit ihop. Det har varit bäst så. Nu är man plötsligt en del i den här karusellen och inombords är det jobbigt. Det är jobbigt att inte ha något annat val än att åka med. Jag kommer mer eller mindre bo på sjukhus för en lång tid framåt. Det är en helt ny värld för mig. Nu när frikort är lika självklart som fritid, och livet ska pusslas ihop mellan olika läkartider och provtagningar. Jag kanske vänjer mig tids nog.

 

[wette]

Igår var jag inne och tog bort slangen i armen i väntan på operation av port nästa vecka. Jag som aldrig blivit opererad blir lite nervös av tanken. Jag ska inte bli helt sövd men ska ha något som de kallar för patientstyrd sedering. Återstår att se hur det går.

Hej! Jag skriver inte så mycket men läser en del på forumet och din tråd berörde mig. I mitt jobb träffar jag många i situationer liknande din, jag opererar in venportar men jag är inte så insatt i resten av behandlingen. Tänkte att om du undrar över något specifikt venportsrelaterat så kanske jag kan svara?
Hur som helst hoppas jag att din behandling är framgångsrik och att du blir frisk

 

[Marty]

Hej! Jag skriver inte så mycket men läser en del på forumet och din tråd berörde mig. I mitt jobb träffar jag många i situationer liknande din, jag opererar in venportar men jag är inte så insatt i resten av behandlingen. Tänkte att om du undrar över något specifikt venportsrelaterat så kanske jag kan svara?
Hur som helst hoppas jag att din behandling är framgångsrik och att du blir frisk

Jag har inte fått så mycket info om hur det ser ut efter insättningen. Har man mycket ont? Länge? På sjuksyrrorna har det låtit som det är rätt jobbigt första tiden, men när jag träffade en annan som fått sin port insatt knappt en vecka tidigare så lät det på henne som det bara var första dagen det gjorde ont.

Använder ni patientstyrd sedering vid ingreppet?

 

[wette]

Jag har inte fått så mycket info om hur det ser ut efter insättningen. Har man mycket ont? Länge? På sjuksyrrorna har det låtit som det är rätt jobbigt första tiden, men när jag träffade en annan som fått sin port insatt knappt en vecka tidigare så lät det på henne som det bara var första dagen det gjorde ont.

Använder ni patientstyrd sedering vid ingreppet?

Det är individuellt hur ont och hur länge, liksom vid alla operationer. Det är ömt och kan strama i såret såklart men de allra flesta klarar sig med bara paracetamol några dagar som smärtlindring. Vi lägger rejält med lokalbedövning inför ingreppet så vi ser till att patienterna är "laddade" med paracetamol innan bedövningen släpper.
Vi använder inte patientstyrd sedering, utan en narkossköterska styr sederingen efter patientens önskemål. Patientstyrd sedering brukar fungera utmärkt och jag hoppas att vi kan gå över till det så småningom.

 

[SkorpSmulan]

Jag har inte fått så mycket info om hur det ser ut efter insättningen. Har man mycket ont? Länge? På sjuksyrrorna har det låtit som det är rätt jobbigt första tiden, men när jag träffade en annan som fått sin port insatt knappt en vecka tidigare så lät det på henne som det bara var första dagen det gjorde ont.

Använder ni patientstyrd sedering vid ingreppet?

Hoppas att det är okej att jag också svarar här, vet inte hur mycket du vill höra av andra erfarenheter men jag har upplevt att jag har velat veta men att det har varit svårt att googla sig till.
( Om du vill prata runt det så skrivs jag gärna, bara pma, jag har inte samma cancer som du men det är ganska liknande runt behandlingar, in och ut på sjukhus osv)
När jag frågade runt inför att jag skulle få min port så hade dom flesta inte haft ont och inga bekymmer alls.
Jag har haft lite problem, fick en infektion i min och kunde inte röra på huvudet eller svälja för det gjorde för jäkla ont men det gick över med antibiotika.
Sen fick jag inga restriktioner så jag flyttade hästarna till ett nytt stall dagen efter, det kanske inte var så bra Så vila efter insättning.

Min sitter för nära nyckelbenet så den skaver ibland, har klämt på någon nerv också och jag brukar lyckas stöta i den när jag ska av hästen, då gör det ont. Annars tänker jag inte så mycket på den nu mer när den inte används.
Gör rejält ont när det ska stickas i den dock men då kan man få Embla och de flesta verkar inte ha ont då heller.

Vid insättning så frågade jag "har du börjat skära nu" och läkaren svarade " jag håller på att sy igen" då hade jag somnat och märkte ingenting. Sen var det bara klä sig och åka hem så själva operationen var snabb och enkel.

 

[sunday]

Hej
Jag har typ aldrig skrivit här men läser mycket på forumet. Jag vill bara säga att jag har precis gått igenom nästan samma resa med trippelnegativ bröstcancer. Dock opererades jag före cellgifter och strålning. Diagnos i mars 2011 och sista behandlingen i mitten av oktober. Undrar du något är det bara att fråga.

 

[Marty]

Det är individuellt hur ont och hur länge, liksom vid alla operationer. Det är ömt och kan strama i såret såklart men de allra flesta klarar sig med bara paracetamol några dagar som smärtlindring. Vi lägger rejält med lokalbedövning inför ingreppet så vi ser till att patienterna är "laddade" med paracetamol innan bedövningen släpper.
Vi använder inte patientstyrd sedering, utan en narkossköterska styr sederingen efter patientens önskemål. Patientstyrd sedering brukar fungera utmärkt och jag hoppas att vi kan gå över till det så småningom.

Tack . Jag är typ mest rädd för sederingen. Jag har aldrig varit varken sederad eller sövd tidigare. Smärtan är jag mindre rädd för. Efter min förlossning insåg jag att jag nog är rätt smärttålig. Den klarade jag helt utan smärtlindring, och höll på att åka in försent då jag trodde värkarna skulle göra ännu ondare (första krystvärken kom i bilen på vägen in).

Hoppas att det är okej att jag också svarar här, vet inte hur mycket du vill höra av andra erfarenheter men jag har upplevt att jag har velat veta men att det har varit svårt att googla sig till.
( Om du vill prata runt det så skrivs jag gärna, bara pma, jag har inte samma cancer som du men det är ganska liknande runt behandlingar, in och ut på sjukhus osv)
När jag frågade runt inför att jag skulle få min port så hade dom flesta inte haft ont och inga bekymmer alls.
Jag har haft lite problem, fick en infektion i min och kunde inte röra på huvudet eller svälja för det gjorde för jäkla ont men det gick över med antibiotika.
Sen fick jag inga restriktioner så jag flyttade hästarna till ett nytt stall dagen efter, det kanske inte var så bra Så vila efter insättning.

Min sitter för nära nyckelbenet så den skaver ibland, har klämt på någon nerv också och jag brukar lyckas stöta i den när jag ska av hästen, då gör det ont. Annars tänker jag inte så mycket på den nu mer när den inte används.
Gör rejält ont när det ska stickas i den dock men då kan man få Embla och de flesta verkar inte ha ont då heller.

Vid insättning så frågade jag "har du börjat skära nu" och läkaren svarade " jag håller på att sy igen" då hade jag somnat och märkte ingenting. Sen var det bara klä sig och åka hem så själva operationen var snabb och enkel.

Tack för din upplevelse. Jag hoppas att det funkar bra med min port. Får ta med sambon till stallet dagen efter kanske. Frågan är också hur snabbt man klarar av en klättrande 8,5-månaders bebis utan att det gör för ont . Som det är nu jobbar sambon de dagar jag mår ok, och jag har dottern. Efter insättning av porten får vi se när ha kan jobba igen. Jag får cellgifter dagen efter så han har räknat med att vara hemma resten av veckan om det behövs.

Hej
Jag har typ aldrig skrivit här men läser mycket på forumet. Jag vill bara säga att jag har precis gått igenom nästan samma resa med trippelnegativ bröstcancer. Dock opererades jag före cellgifter och strålning. Diagnos i mars 2011 och sista behandlingen i mitten av oktober. Undrar du något är det bara att fråga.

Tack . Fick du diagnosen 2011 och blev precis klar eller ska det stå 2021? Blir lite rädd annars

Hur har du mått under behandlingen?

 

[sunday]

Tack . Fick du diagnosen 2011 och blev precis klar eller ska det stå 2021? Blir lite rädd annars

Hur har du mått under behandlingen?

Oj det skall såklart stå 2021
Jag har mått bra under hela tiden. Fick mest biverkningar av kortisonet men det var helt överkomligt. Trötthet, men den kom egentligen först i slutet av cellgiftsbehandlingen. Kunde jobba halvtid nästan hela tiden.

Jag hade också en port som funkade utmärkt. Nu sattes den under operationen så jag kan inte säga hur det är men jag hade inte ont där efteråt och har inte känt av den på hela tiden.

Tänkte på det med samtalskontakt som du skrev. Jag kände likadant-att det va inget för mig-men jag rekommenderar ändå att du tar den. Jag hade telefonkontakt med kuratorn och även om det kanske inte gav så mycket är det skönt att ha en kontakt etablerad om man hamnar i ett läge där man behöver det. Har man ingen kontakt då kan det bli övermäktigt att ta tag i att skaffa en. Det var så jag tänkte iaf.