Fortsätt försöka

Tredje dagen med modafinil och jag mår ännu sämre. Är det någon annan som tar eller har tagit den och vet om det kan ta ett tag för den att verka ordentligt? Jag har svårt att hitta någon tydlig information om den. Vet inte om det överlag inte finns så mycket information eller om det är vajsing på min google fu pga väck i huvudet
 

Lyckades ringa till vårdcentralen och ta upp POTS, men jag är så väck i huvudet och hon visste inte vad det var så jag får se hur det går. Fick tid 22/5 iallafall
 
Fast det är det inte? Jag lägger mig runt 20 på vardagarna (ibland tidigare) men då får jag ju också ta att jag vaknar hyfsat tidigt.
Jag vaknar redan för tidigt. De extremt få gångerna jag lyckas somna såhär tidigt så vaknar jag jättetidigt och blir ännu tröttare dagen efter och så blir flera dagar på rad förstörda 😞 Jag tror att jag hade kunnat må bättre om jag kunnat sova en stund på eftermiddagen innan jag totalkraschar, men min kropp tvärvägrar att somna innan 21 annat än i extrema undantagsfall 😞
 
Lyckades ringa till vårdcentralen och ta upp POTS, men jag är så väck i huvudet och hon visste inte vad det var så jag får se hur det går. Fick tid 22/5 iallafall
Bra!

Det finns bra pots/dysautonomigrupper på fb som kan hjälpa till med info som passar till vårdgivare. Tyvärr är det väldigt okänt sett till hur vanligt och hur funktionshindrande det är.

Tror jag nämnt dysautonomi för dig tidigare? Tycker gott du kan be om/fråga om läkaren tycker det är motiverat med allmän utredning gällande dysautonomi, inte bara pots, för det går att ha stor symptombörda utan att uppfylla kriterierna för pots med pulsökning om minst 30 slag vid uppresning och att det inte ska kunna förklaras av annan sjukdom (tänker på om de anser att dina sköldkörtelbesvär skulle vara orsaken till pulsökningen). Eftersom dysautonomi är så mycket mer än bara knäpp puls (även om det är ett uppseendeväckande partytrick att få puls på 130, 160, 180 av att resa sig) :down: så vore det synd om det rör sig om någon annan dysautonomi som flyger under radarn.
 
Bra!

Det finns bra pots/dysautonomigrupper på fb som kan hjälpa till med info som passar till vårdgivare. Tyvärr är det väldigt okänt sett till hur vanligt och hur funktionshindrande det är.

Tror jag nämnt dysautonomi för dig tidigare? Tycker gott du kan be om/fråga om läkaren tycker det är motiverat med allmän utredning gällande dysautonomi, inte bara pots, för det går att ha stor symptombörda utan att uppfylla kriterierna för pots med pulsökning om minst 30 slag vid uppresning och att det inte ska kunna förklaras av annan sjukdom (tänker på om de anser att dina sköldkörtelbesvär skulle vara orsaken till pulsökningen). Eftersom dysautonomi är så mycket mer än bara knäpp puls (även om det är ett uppseendeväckande partytrick att få puls på 130, 160, 180 av att resa sig) :down: så vore det synd om det rör sig om någon annan dysautonomi som flyger under radarn.
Jag känner inte igen dysautonomi, men det är möjligt att jag har glömt om du har nämnt det. Det har varit så himla mycket att hålla koll på sista åren så min hjärna verkar vara full och inte kunna ta åt sig mer sjukvårdsinformation 😕 Har liksom fortfarande nästan noll koll på sköldkörteln trots att jag läser informationen om och om igen. Jag har blivit frågad tidigare av flera läkare om jag har sjukvårdsutbildning, men det är ju bara för att man verkar vara tvungen att läsa på tills man vet mer än läkarna för att kunna få någon hjälp eftersom nästan precis allt skrivs av som normalt oavsett hur mycket fel proverna visar 😕

Jag ska försöka läsa på om dysautonomi! Har du koll på någon bra och lättläst information?
Ja, jag är orolig att de bara kommer att vifta bort allting pga sköldkörteln, men det är ju tack vare betablockeraren jag fick för hjärtklappningen och pulsen pga sköldkörteln som jag har blivit medveten om att problemen jag har haft i så många år beror på pulsökningen och inte bara lågt blodtryck som jag har trott innan. Så detta har ju funnits mycket längre tid än det har varit fel på sköldkörteln.

Mitt partytrick har tidigare bara varit att kunna göra såhär med mina fingrar 😂 Så överrörlighet finns ju också
IMG_9991.webp
 
Jag känner inte igen dysautonomi, men det är möjligt att jag har glömt om du har nämnt det. Det har varit så himla mycket att hålla koll på sista åren så min hjärna verkar vara full och inte kunna ta åt sig mer sjukvårdsinformation 😕 Har liksom fortfarande nästan noll koll på sköldkörteln trots att jag läser informationen om och om igen. Jag har blivit frågad tidigare av flera läkare om jag har sjukvårdsutbildning, men det är ju bara för att man verkar vara tvungen att läsa på tills man vet mer än läkarna för att kunna få någon hjälp eftersom nästan precis allt skrivs av som normalt oavsett hur mycket fel proverna visar 😕

Jag ska försöka läsa på om dysautonomi! Har du koll på någon bra och lättläst information?
Ja, jag är orolig att de bara kommer att vifta bort allting pga sköldkörteln, men det är ju tack vare betablockeraren jag fick för hjärtklappningen och pulsen pga sköldkörteln som jag har blivit medveten om att problemen jag har haft i så många år beror på pulsökningen och inte bara lågt blodtryck som jag har trott innan. Så detta har ju funnits mycket längre tid än det har varit fel på sköldkörteln.

Mitt partytrick har tidigare bara varit att kunna göra såhär med mina fingrar 😂 Så överrörlighet finns ju också
Visa bifogad fil 144333
Kan vara att jag bara nämnt pots med kanske. Här är lätt och bra info om pots. Pots är den vanligaste dysautonomin men problemen rör inte bara puls utan kan påverka allt som det autonoma nervsystemet styr dvs sådant vi inte gör medvetet: andning, puls, blodtryck, svettning (för mycket eller lite), saliv- och tårproduktion, matsmältning, tarmtömning, urinering, sömn- och vakenhetsreglering.

1714560907825.png


Dysautonomia International har massor av bra info, men på engelska. Fb-gruppen Dysautonomi Sverige har bra kvalitet på sin info. FB-sidan POTS Sverige samlar mer populärvetenskapliga inlägg och memes som gör dysautonomi lättförståeligt och relaterbart.

Tillägg: i Dysautonomi Sverige finns sammanställningar under filer som ger bra inblick men ganska detaljerat.
 
Kan vara att jag bara nämnt pots med kanske. Här är lätt och bra info om pots. Pots är den vanligaste dysautonomin men problemen rör inte bara puls utan kan påverka allt som det autonoma nervsystemet styr dvs sådant vi inte gör medvetet: andning, puls, blodtryck, svettning (för mycket eller lite), saliv- och tårproduktion, matsmältning, tarmtömning, urinering, sömn- och vakenhetsreglering.

Visa bifogad fil 144337

Dysautonomia International har massor av bra info, men på engelska. Fb-gruppen Dysautonomi Sverige har bra kvalitet på sin info. FB-sidan POTS Sverige samlar mer populärvetenskapliga inlägg och memes som gör dysautonomi lättförståeligt och relaterbart.

Tillägg: i Dysautonomi Sverige finns sammanställningar under filer som ger bra inblick men ganska detaljerat.

Såg just detta inlägg av POTS Sverige på fb som översatt till svenska informerar om olika sorters dysautonomi.
Tack 💖 Ska kolla närmare när hjärnan funkar!
 
Jag har varit ganska duktig idag! Men jag kan inte känna det 😞 jag kan bara känna att jag aldrig räcker till, att jag alltid ligger efter och aldrig hinner ikapp. Hur mycket jag än försöker så ligger det 1000 grejer på kö som måste göras och jag är så stressad hela tiden för jag aldrig klarar tillräckligt. Nu är det så varmt att marsvinen snart kan vara ute, men bara tanken på att gå ut bland alla intryck ger mig panik för jag vet hur totalt utmattad jag kommer att vara resten av dagen. Jag orkar inte! Jag vill LEVA! Det jag har är inget liv! Jag bara existerar. Jag ser så mycket fram emot Sweden rock, men jag är verkligen livrädd för hur fruktansvärt dåligt jag kommer att må både under tiden och efteråt. Är det verkligen värt det? Men jag kommer att bli superledsen om jag inte kan gå heller. Just nu vill jag bara försvinna och sluta existera också
 
Har du hyper eller hypotyreos? Båda kan ju ge det som symtom, att man mår panikskräp när man är ur balans... Tycker läkaren att dina nivåer är bra just nu?
Hyper. Hon sa att allting låg normalt för en månad sedan och att det skulle kollas upp igen om någon månad. Jag tycker att det känns som att värdena är sämre igen, men jag vet inte om det beror på allt annat som är fel på mig
 
Om 1,5 timme kommer boendestödet och här ser ut som fan så jag kommer aldrig hinna plocka undan innan hon kommer för jag har en sådan dag där jag knappt kan stå igen. Så länge jag sitter eller ligger så funkar det, men när jag ställer mig upp så håller jag på att svimma och det är sjukt obehagligt! Och jag vågar inte försöka pusha igenom svimningskänslan heller trots att det går ibland för jag är så rädd för att svimma. I morse fick jag kasta mig ned på golvet så det inte var så högt att falla ihop från.
Jag försöker plocka undan och städa av något varje dag, men jag stökar upp fortare än jag hinner plocka undan ändå och nu är det 2-3 veckor sedan boendestödet var här för städning så det är både stökigt och smutsigt
 
Vi fick städat mycket mer än vad jag trodde var möjligt! Det är fortfarande jättedammigt på alla hyllor och andra ytor men golvet är undanplockat och rentorkat och sängkläderna är äntligen bytta. Jag hatar grus och damm i sängen och har svårt att sova då, men det har inte funnits energi att byta lakan denna veckan och att jag ändå har somnat visar hur slut jag har varit trots att jag inte gör annat än vilar hela eftermiddagarna och kvällarna
 
Ena dagen trivs jag jättebra i mina kläder och nästa vill jag bara slänga allt som inte är grått och pösigt. Jag får mest komplimanger, men killgäng och gamla gubbar kan vara riktigt jobbiga och obehagliga och att få höra att jag ser psykiskt sjuk ut eller har daddy issues är inte heller jättekul. Jag vet att jag klär mig iögonfallande, men det gör jag för JAG tycker att det är fint. Om andra tycker att det är fint är en bonus, men det är inte för andras skull jag klär mig
 
Fått ställa in både boendestöd, träning och träffa mamma idag 😭 Jag har fått gjort lite pyssel, men det är inget som är viktigt eller nödvändigt så det är bara slöseri med energi när jag inte får det jag behöver göra gjort 😞
 
Tänkte precis på dig och undrade hur det gick, har tydligen missat att du skriver i denna tråden nu istället för den gamla. Jobbigt att det är så svajigt! Ringde läkaren någon gång ang. modalfininet eller vad det hette?
 

Liknande trådar

R
  • Artikel Artikel
Dagbok Jag har ingen aning om jag ihuvud taget får skriva en ny dagboks tråd men den blir väl bort tagen annars då an tar jag 🙃 Jag kommer...
2 3
Svar
47
· Visningar
4 028
  • Artikel Artikel
Dagbok Ok varning för långt och veligt inlägg här nu, men behöver få skriva av mig känner jag. Kanske att när jag ser saker och ting på pränt...
Svar
14
· Visningar
958
Senast: Görel
·
  • Artikel Artikel
Dagbok Många här har nog läst mina oändliga inlägg om min vikt, och jag har nu haft kontakt med en dietist och tänkte uppdatera lite i en...
4 5 6
Svar
106
· Visningar
7 388
Senast: Kajsalisa
·
  • Artikel Artikel
Dagbok och orolig att inte bli tagen på allvar! Jag har känt mig väldigt sliten och trött i många år och har väl kanske vant mig vid det och...
Svar
2
· Visningar
776
Senast: Wille
·

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

  • Föräldrar till barn som rider
  • Bildtråd
  • Dressyrsnack 17

Omröstningar

  • Tvättstugedrama
Tillbaka
Upp