Avmagrande barn

[Roheryn]

Har med viss oro följt den här tråden - jätteskönt att ni fått en diagnos och att killen får behandling!!!

 

[lundsbo]

Har tänkt på er. Hur går det?

 

[anhe]

Har tänkt på er. Hur går det?

Det går bra. Skillnaden nu med medicinerad unge är enorm. Han har nu tagit ikapp all vikt han tappat, nu ska han bara ta sista klivet för att komma ikapp sin egen kurva. Mest handlar det nu om tappad muskelmassa och kondition. Han har börjat träna och vara aktiv igen, leker med kompisar och är ungefär så dryg som han brukar vara Men visst märker man av sjukdomen ibland. Det är väldigt tydligt när dosen medicin blir för låg. Då faller han genast tillbaka till trötthet och orkeslöshet, blir pipig, ängslig och allmänt vrång. Det handlar mycket om att lära sig hans mönster och behov.

Vi har daglig kontakt med hans läkare för att justera dosen medicin. Det finns ju inga givna svar i den här världen. Det är mycket frågor och funderingar på hur man ska agera i olika situationer. Vi kommer få en gräddfil i sjukvården, så att vi direkt kan komma i kontakt med specialister, dygnet runt. Har man ett barn med den här sjukdomen ska man aldrig bli ifrågasatt enligt vår läkare. Känns verkligen som att det här inte är någon vardagsmat. Även om vardagen ändå är relativt problemfri så länge ungen håller sig frisk och kry och knaprar sina tabletter fyra ggr per dag. Det kommer bli väldigt täta uppföljningar med läkaren så här inledningsvis. Tyvärr vet vi inte än vad det beror på. Det finns vissa mycket otrevliga orsaker bakom sjukdomen. De är inte jättevanliga, så jag hoppas verkligen på att det är nog med ovanliga diagnoser nu. Usch.

 

[vallhund]

Det går bra. Skillnaden nu med medicinerad unge är enorm. Han har nu tagit ikapp all vikt han tappat, nu ska han bara ta sista klivet för att komma ikapp sin egen kurva. Mest handlar det nu om tappad muskelmassa och kondition. Han har börjat träna och vara aktiv igen, leker med kompisar och är ungefär så dryg som han brukar vara Men visst märker man av sjukdomen ibland. Det är väldigt tydligt när dosen medicin blir för låg. Då faller han genast tillbaka till trötthet och orkeslöshet, blir pipig, ängslig och allmänt vrång. Det handlar mycket om att lära sig hans mönster och behov.

Vi har daglig kontakt med hans läkare för att justera dosen medicin. Det finns ju inga givna svar i den här världen. Det är mycket frågor och funderingar på hur man ska agera i olika situationer. Vi kommer få en gräddfil i sjukvården, så att vi direkt kan komma i kontakt med specialister, dygnet runt. Har man ett barn med den här sjukdomen ska man aldrig bli ifrågasatt enligt vår läkare. Känns verkligen som att det här inte är någon vardagsmat. Även om vardagen ändå är relativt problemfri så länge ungen håller sig frisk och kry och knaprar sina tabletter fyra ggr per dag. Det kommer bli väldigt täta uppföljningar med läkaren så här inledningsvis. Tyvärr vet vi inte än vad det beror på. Det finns vissa mycket otrevliga orsaker bakom sjukdomen. De är inte jättevanliga, så jag hoppas verkligen på att det är nog med ovanliga diagnoser nu. Usch.

heart

 

[anhe]

Har nu fått svar på vad som orsakat sonens sjukdom, och han har den bästa orsaken till sjukdomen under de förutsättningar som gäller, så då ska det inte kunna bli värre än det redan är, så sett. Inga obehagliga grundorsaker. Känns fantastiskt skönt! Nu kan vi blicka framåt!

 

[anhe]

Det tog 3 månader till innan sonen hämtat igen allt han tappat i form av "vikt han borde haft", kondition och muskelmassa. Nu har han gått från att se ut som ett spöke och inte orka gå ut soffan, till att träna 7 dagar i veckan, typ, och om han inte tränar så skuttar han omkring och leker väldigt aktivt. Han har t.o.m varit iväg på ett träningsläger med träning från morgon till kväll. Han älskar att röra på sig den ungen!

Vi har fått rutin på det hela och allt bara flyter på. Resultaten i skolan har stigit kraftigt, hans prestationsförmåga är tillbaka på vad den var för ett par år sedan. Vi lär oss fortfarande om hans behov av medicinering, vilka tillfällen som kräver extra medicinering osv.
Han känns nu helt återhämtad generellt, och har då färre "dippar", dvs orkar mer utan extra medicin. Dock så märker man att han är väldigt infektionskänslig, så februari var en lite jobbig period då det var svårt att ställa in medicinen mitt bland alla förkylningar. Han kan vara helt däckad av lite vanligt halsont, vilket så klart inte friska barn är. Nu har vi klarat oss från några rejälare sjukdomstillstånd, så det är väl något vi har kvar att prova, och det känns som att det kommer märkas på honom, ordentligt.

Det finns även många andra tillfällen som gör honom väldigt låg, och vilka de är, är inte alltid lätt att förutsäga. Men vi lär oss hela tiden.

 

[Tualma]

Vad härligt att läsa! Tack för att du uppdaterar.

 

[AgentCarter]

Vad härligt att höra!