Vilka "bra tips" har du fått höra ang din sjukdom?

[EmmaBovary]

Ja. Jag har sett det här på buke under åren och ibland i andra sammanhang. Jag blir vansinnig. Migrän blir en inte trovärdig diagnos.

Kom inte helt osökt att tänka på en väninnas barndomskompis. De hade inte setts på ganska många år, så min väninna bekymrat frågade hur det var med hennes migrän som hon varit på flertalet undersökningar för, bland annat MR-röntgen osv, men se... det var ju bara något hon hade ursäktat sig med genom åren och uppenbarligen dragit lögnen så långt att hon låtit sig genomgå dyra undersökningar.

 

[malumbub]

PCOS
Gå ner i vikt. Nej, du får ingen hjälp med hormon-obalansen, eftersom du inte försöker bli gravid. Nej, vi rekommenderar inte en graviditet just nu, eftersom du behöver gå ner i vikt. Nej, du får inga p-piller, men vi kan sätta in en kopparspiral. Nej, vi tar inget blodprov för att kontrollera hormonnivåerna. Det är bara att rycka bort den oönskade hårtillväxten.

Allmänt övervikt
Du har för högt BMI (NÄHE!?! ), du behöver gå ner i vikt. Ät mindre (utan att ha en aning om hur jag äter). Sluta ät kött. Sluta äta laktos. Sluta äta gluten. Ät efter tallriksmodellen. Ät mer frukt. Sök på nätet efter rekommendationer (enligt dietist på vårdcentral). Du kommer få mindre ont om du går ner i vikt. Gå på gym två gånger i veckan. Drick dyra vitaminer. MSM. Aloe vera. En matsked kokosfett varje morgon. Äppelcidervinäger. Kanel. Blåbär. Superbärtillskott. Kalk. Ät frukost. Ät ingen frukost. O s v...

Värk och smärtor
Gå ner i vikt. Gurkmeja, MSM, aloe vera, nypon, kokosfett o s v. Sluta äta kött, gluten, laktos/mejeriprodukter o s v. Gå långa promenader (när jag sökte hjälp eftersom jag knappt tog mig från ytterdörren till bilen, tre meter bort).

Chiari typ 1
Ät migränmedicin. Ät tillskott (som ovan). Bara att ignorera.

Kväljningar (antingen p g a sköldkörteln eller chiarin)
Nej, du har inga problem, det är bara inbillning. Det är bara ångest - vill du boka tid hos psykolog? (Alltså kommentarer från läkare.)

Foglossningar
Gå ner i vikt. (GRAVID, från vecka 12)
Det går över efter graviditeten. Nähe, inte gått över än, men ibland tar det tid. Jaha, men fortfarande...är du säker? Har du varit hos sjukgymnast? Jaha, ett år sen barnet föddes - du får undvika sånt som gör ont...men rör på dig, för du behöver gå ner i vikt. 1,5 år nu...men HUR har du ont då, är du säker på att det verkligen är fogarna? Ja, det är ju lite konstigt...men nej, vi tar inga blodprover för hormonerna. Gå ner i vikt.

Kraftiga blödningar vid menstruation
Det är bara att stoppa in en tampong (så slutar det är blöda så mycket, så att jag kan bada på jobbet). Äh, bara inbillning. Gå ner i vikt.

Depression/utmattning
Det är bara att bita ihop, livet är tufft ibland (läkare på vårdcentralen). Det hör till livet som nyförlöst/småbarnsförälder att vara lite trött. Ät tillskott. Gå ner i vikt.

 

[MiaMia]

Chiari typ 1

Var tvungen att googla. Knappt jag fattade. Typ att lillhjärnan är fel formad/ fel placerad /klämd pga medfödd missbildning. Smärta och en hög neurologiska symptom?
Låter inte kul...

 

[malumbub]

Var tvungen att googla. Knappt jag fattade. Typ att lillhjärnan är fel formad/ fel placerad /klämd pga medfödd missbildning. Smärta och en hög neurologiska symptom?
Låter inte kul...

Ja. Finns olika grader och olika nivåer av besvär inom graderingarna, speciellt typ 1. Så, svårdiagnosticerat utan magnetröntgen och kan te sig mycket olika mellan individer och livsskeden.
För mig innebär det spänningar längs med ryggraden, migrän, ljuskänslighet, ljudkänslighet, luktkänslighet, känsla av trångt i bihålorna, klumpighet (speciellt fingrar och tår), vissa sväljsvårigheter och ett stort behov av att stretcha/tänja ut ryggraden.
Min mamma har svårare att gå i mörker. Hon beskriver det som att fötterna blir runda. Jag kan känna igen känslan, men för mig kan den komma när som helst.

 

[malumbub]

Ja. Finns olika grader och olika nivåer av besvär inom graderingarna, speciellt typ 1. Så, svårdiagnosticerat utan magnetröntgen och kan te sig mycket olika mellan individer och livsskeden.
För mig innebär det spänningar längs med ryggraden, migrän, ljuskänslighet, ljudkänslighet, luktkänslighet, känsla av trångt i bihålorna, klumpighet (speciellt fingrar och tår), vissa sväljsvårigheter och ett stort behov av att stretcha/tänja ut ryggraden.
Min mamma har svårare att gå i mörker. Hon beskriver det som att fötterna blir runda. Jag kan känna igen känslan, men för mig kan den komma när som helst.

Har fått kommentaren att eftersom jag kan blunda och gå, så har jag inga besvär.

 

[Dentaku]

Finns det inte olika sorters migrän? Jag får ibland konstiga auras och synstörningar någon/några timmar innan jag får en helvetisk huvudvärk och behöver ligga ner i ett dunkelt eller mörkt rum tills huvudvärken är borta, vilket kan ta några timmar till en hel dag ibland. Har inte fått någon diagnos men har antagit att det är migrän.

Dock KAN jag göra saker om jag verkligen, verkligen måste, lite beroende på vad det är. Jag har kvällsfodrat ett stall en gång (men bodde då i anslutning till stallet så det var ingen resväg) och gått ner och fyllt på parkeringspengar till bilen osv.

Edit: Dock kan jag inte jobba för jag tittar på en skärm hela dagarna och när jag har sådan huvudvärk/migrän kan jag inte ens kolla på mobilen för att ringa upp någon, det är ren tortyr med alla typer av skärmar!

Jo, det kan variera. Jag får alltid aura men vanligtvis inte så svår smärta och om jag tar tablett i tillräcklig tid behöver jag inte ens gå och lägga mig även om jag blir rejält mosig. Men då och då får jag riktiga anfall som i värsta fall varar i dagar, så jag vet att jag har en väldig tur vad gäller migrän.

 

[Asko]

Har också erfarenheter i den stilen, inte rörande cancer då. Men i samma veva som jag blev diagnostiserad med MS så var det väldigt mycket "Åh, det hade min mormors vän och hon var ju knappt människa...". Eller "Då kan du inte springa längre?" som min ena moster frågade samtidigt som hon drog sig till minnes att en gammal bekant som hade MS hade det jättebra nu sedan han fick flytta till ett hem och fått en permobil. Och sen den här fina från någon gubbe jag brukar prata med när jag är ute och går: "Det känner jag en som hade, och hon var ju jättedålig PÅ SLUTET". Man vet inte riktigt om man ska skratta eller gråta!

Men usch!
Isåfall vill jag komma med något positivt som omväxling Jag hade en lärare i gymnasiet som hade (har) MS och var öppen om det. Jag lade endast märke till det en gång under de fyra åren, och då hade hon blåa ringar under ögonen av trötthet så jag frågade av medkänsla. Annars var hon precis som alla andra.

Jag får erkänna att när hon berättade det så blev det lite sådär "oj vad synd", just pga dessa historier man hör, men jag glömde det sedan för det mesta och det gav mig en positiv bild på vad mediciner kan göra

Plus så är det mina initialer, det är det första jag kommer på när jag hör någon tala om sjukdomen

 

[Youma]

Det är lite som när folk säger att de gjorde ditten och datten och fan och hans moster fast de hade migrän. I helvete heller - man gör ingenting mer än försöker överleva när man har migrän. Allt annat är nånting annat.

Fast nä? Migrän finns i olika varianter, och man kan uppleva den olika.

Jag har migrän med aura, dvs det blixtrar och flimmrar framför ögonen i början på anfallet, och så får jag en blind fläck i ungefär mitten av synfältet. Därtill en huvudvärk som känns som man hade stekt hjärnan i en stekpanna. Nåt slags... svidande. Men jag varken kräks eller ligger och gråter, blir mest omtöcknad i nån/några timmar men egentligen om det vill sig väl så är jag på fötter ca 3 timmar senare.

Jag kan inte läsa eller arbeta under den mest akuta fasen, men sen kan jag iaf lyssna på en podd eller liknande som inte kräver ansträngning, koordination eller syn. Det är inte lika för alla.

 

[grodan21]

Eh ja, när läkare försökt bota min autism med antidepressiva, lugnande och sömntabletter. Eller typ "ta en promenad".

Autism är en blind fläck för sjukvården

 

[ginnies]

Att dricka en lösning med bikarbonat/vatten varje morgon för att bota cancer.

Ja stackars de som har cancer och bloggar ex får en massa konstiga råd, Kristian Gidlund fick till sig att han kunde bota sin cancer genom att springa o få bättre kondis.
Själv blev jag tillsagd att jag kunde bota mina smärtor och inflammationer genom att stryka färska nässlor över kroppen.
Vad personen inte visste är att jag har inte ont av att bränna mig på nässlor och att jag i alla år dragit o tagit i dem utan handskar. Nej det hjälper inte.

 

[ginnies]

Har hört att det går att bota cancer med vilja , kan inte tänka mig att all vilja i universum skulle kunna bota den 5 och sista cancern mamma fick.

Ja det är jätteknepigt, tyvärr går tidningar igång på det också, " vann över cancern tack vare benhård vilja och kämpaglöd", på så vis insinueras det att de som dör saknar ovan egenskaper.

 

[Hippocampus]

Jag fick tre diagnoser som ”inte gick att bota”. Den första skulle vara en verkan från Tjernobylolyckan, den andra var depression med ångestproblematik inkl social fobi och början på extremt kontrollbehov och den tredje är ME/reumatism/fibro (de kan inte komma överrens).
Snacka om jag satt mig ner och väntade på förfallet. Men sen reste jag mig. Så att det inte gick art bota var det sämsta råden hittills.

 

[MiaMia]

Autism är en blind fläck för sjukvården

Hos handikappomsorgen också.

Eller snarare de som har autism kombinerat med nedatt intellektuell förmåga utgör normen (och ofta andra hjärnskador från syrebrist vid förlossningen) utgör normen för vad de tänker autism är.
För "bara" autism kan man inte ha några problem av. Om man inte orsakar besvär för omgivningen med sitt beteende så har man tydligen inte heller några sårigheter som påverkar en själv...

 

[TinyWiny]

Hos handikappomsorgen också.

Eller snarare de som har autism kombinerat med nedatt intellektuell förmåga utgör normen (och ofta andra hjärnskador från syrebrist vid förlossningen) utgör normen för vad de tänker autism är.
För "bara" autism kan man inte ha några problem av. Om man inte orsakar besvär för omgivningen med sitt beteende så har man tydligen inte heller några sårigheter som påverkar en själv...

Jag vill lägga till "och/eller är tjej/kvinna". Kvinnor/tjejer har generellt svårare att få rätt diagnos då diagnoskriterierna inom autismspektrat utgår från pojkar/män. Så tragiskt och så onödigt då viktiga insatser försenas. Nu är det några år sedan en ändring föreslogs och jag har missat om den har gått igenom men jag hoppas verkligen det.

 

[grodan21]

Jag vill lägga till "och/eller är tjej/kvinna". Kvinnor/tjejer har generellt svårare att få rätt diagnos då diagnoskriterierna inom autismspektrat utgår från pojkar/män. Så tragiskt och så onödigt då viktiga insatser försenas. Nu är det några år sedan en ändring föreslogs och jag har missat om den har gått igenom men jag hoppas verkligen det.

Jag fick min diagnos tidigt, var 12. Men sedan finns det absolut inget stöd att få. Jag är för "duktig"

 

[TinyWiny]

Jag fick min diagnos tidigt, var 12. Men sedan finns det absolut inget stöd att få. Jag är för "duktig"

Ja "duktigheten" sätter ofta stopp. Jag såg en mycket intressant föreläsning på tv om autismspektrat för några år sedan där just detta togs upp. Det var samma föreläsning där diagnoskriterierna ifrågasattes. Får tjejer väl diagnosen så får de ändå ingen hjälp för de är oftast inte utåtagerande på samma sätt som pojkar och lämnas därför åt sitt öde Att den enskilda människan lider verkar sorgligt nog inte spela någon roll.

 

[MiaMia]

Jag vill lägga till "och/eller är tjej/kvinna". Kvinnor/tjejer har generellt svårare att få rätt diagnos då diagnoskriterierna inom autismspektrat utgår från pojkar/män. Så tragiskt och så onödigt då viktiga insatser försenas. Nu är det några år sedan en ändring föreslogs och jag har missat om den har gått igenom men jag hoppas verkligen det.

Samma för ADHD också, men där tror jag det börjat talats mer om könskillnaderna, och så har nog benämnadet av ADD som alternativ hjälpt upp lite.
Fortfarande är det väl så att om problemen är påtagliga i skolmiljön är det lättare att komma till utredning än för de symptom som visar sig i det vuxna vardagslivet.

Kan också tilläggas personer som är mer lagda för (själv)reflektion än utagerande, och som har passivitet snarare än fly eller slåss som krisreaktion - oberoende av kön.
(dvs. de som blir deprimerade eller självskadande som sekundär effekt; och som av en händelse aldeles för sällan man utreder bakomliggande orsaker i dessa sammanhang...)

 

[TinyWiny]

Samma för ADHD också, men där tror jag det börjat talats mer om könskillnaderna, och så har nog benämnadet av ADD som alternativ hjälpt upp lite.
Fortfarande är det väl så att om problemen är påtagliga i skolmiljön är det lättare att komma till utredning än för de symptom som visar sig i det vuxna vardagslivet.

Kan också tilläggas personer som är mer lagda för (själv)reflektion än utagerande, och som har passivitet snarare än fly eller slåss som krisreaktion - oberoende av kön.
(dvs. de som blir deprimerade eller självskadande som sekundär effekt; och som av en händelse aldeles för sällan man utreder bakomliggande orsaker i dessa sammanhang...)

Precis.
Det är så sorgligt att inte alla får den hjälp just de behöver. Självklart måste diagnoskriterier finnas men de måste också revideras när ny forskning visar att de nuvarande inte stämmer fullt ut. Jag tycker egentligen att diagnos är oviktigt när det kommer till behov. Det driver mig till vansinne att en viss diagnos genererar erbjudanden om hjälp medans någon med samma omfattning av hjälpbehov utan diagnos eller med "fel" diagnos inte får någon hjälp alls. Att man behöver hjälp ska innebära att man får hjälpen man behöver för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Påverkan på omgivningen ska verkligen inte spela in i den bedömningen utan behovet hos den enskilde ska styra. En diagnos behöver inte innebära att två personer med samma diagnos behöver exakt samma saker även om vissa saker är lika. Vi är ju olika som individer även om diagnosen kan vara samma.

 

[athena_arabians]

Lite pest eller kolera egentligen, man vill ju gärna slippa okänsliga kommentarer, men samtidigt så vill man ju inte känna att folk tycker att det är äckligt att prata om ens sjukdom!

Jag är rätt brutal när det gäller min sjukdom så jag bryr mig faktiskt inte om ev kommentarer sedan skulle jag naturligtvis inte dra upp de "finare" detaljerna men jag pratar gärna om min sjukdom i rätt sammanhang. Stigmat när det gäller mag-tarmproblem oavsett vilken sjukdom det gäller behöver verkligen bort. Min diagnos försenades 6 mån när jag inte tog upp en del "pinsamma" symptom med en okänslig läkare (han hade bestämt sig för att det var magkatarr vilket jag också har och viftade bort mig när jag sa att det kändes inte så... så jag berättade inte om allt).

Sedan vet rätt många i byn om sjukdomen, en väldigt god vän till min familj dog vid 46 års ålder pga Crohns och följdsjukdomar.

 

[MiaMia]

Jag fick min diagnos tidigt, var 12. Men sedan finns det absolut inget stöd att få. Jag är för "duktig"

Jepp.
Vilket bergepp liksom. Ungefär som livet innehåller den definierad mängd prestationer som ska prickas av.
Oberoende av ens person och situation i övrigt. Strider liksom mot hela grundprinciperna i punktionshinderspolitiken att resonera så.
Sjukt egentligen eftersom förhållandevis lite hjälp skulle påverka både hälsa, arbetsförmåga och allmänt lidande mycket och vara kostnadseffektivt för samhället.