Och har ni några andra tips på åtgärder man kan vidta om man har en väldigt ovanlig sjukdom som läkare inte kan något om?
Ja. Gå till läkare som vet vad det handlar om. De är tydligen inte så många, så var rädd om dem. Vad jag förstår av dina inlägg i tråden så är det en väldigt smärtsam sjukdom och du är beroende av rätt vård i rätt tid. Jag vet inte om din syn är i fara? Men om det vore mig det handlar om skulle jag inte dribbla med andra läkare utan gå till den klinik som kan något om det hela.
Kanske du får försämringsskov väldigt sällan och väldigt plötsligt? Kan du i så fall ta med i din planering att du kan få ett skov och ser till att ha recept på droppar och smärtlindring till hands ifall du får ont när du är på resa.
Du kan också ta upp med din behandlande läkare vad som sker när du går till andra och be om råd hur du ska göra. Kanske du kan få ett intyg som du kan sticka i handen på den läkare du råkar möta, underskrivet med specialistläkare si eller så. Typ "det här är min patient och kommer hon till dig så ring mig för du kommer nog aldrig råka på en patient med den här sjukdomen igen".
Finns det specialister i något annat land?