Öppenhet kring NPF-diagnoser?

[ameo]

När det gäller vårdkontakter så räcker det ofta, som @TinyWiny skrev, att berätta om de svårigheter som kan förväntas.

Ett av mina barn (numera vuxen, ej utredd men allt tyder på nån lindrigare variant av autism - inte bara enligt familjen och dr.google) hade en del svårigheter med "första kontakten" med folk när hen var liten. Vi skulle göra en hörselundersökning och jag var vädligt tydlig i receptionen att de skulle säga till personen som skulle göra undersökningen att hen Enbart fick tilltala mig till att börja med och låta barnet känna sig för innan hen involverades i samtalet. Annars hade vi haft en total låsning och omöjligt att genomföra undersökningen. Personen ifråga erkände efteråt att hen varit tämligen skeptisk, för "hur ska man kunna genomföra undersökningen då, om man inte får prata med barnet". Men hen gjorde som vi sa och undersökningen gick utmärkt. Hade hen börjat med att hälsa direkt på barnet så hade vi fått boka en ny tid, med en annan person i undersökningsrummet. (detta var innan vi ens tänkt tanken på att det eventuellt skulle kunna finnas någon diagnos och det funkade alltså att bara berätta..)

 

[eldunarí]

Jag tänker att det finns flera sätt att tänka kring detta och du har fått många bra svar i tråden. Det låter som ett klokt beslut att involvera skolan.

Själv jobbar jag i gymnasieskola (teoretiska program) och träffar många elever som har autism (och/eller ADHD) där vi som skolpersonal oftast vet om diagnos och ev. stödbehov. Det är dock olika hur eleverna väljer att berätta för resterande omgivning.

Min upplevelse är att de elever som är trygga i sin diagnos, vet vad den innebär för sig själva och är öppna med sitt stödbehov, som tidigt i ålder har varit öppna med sin diagnos och stödbehov till människor runt omkring har det betydligt lättare. Kompisar/elever som finns runtomkring dem har lättare att förstå/acceptera och ibland kompensera för det som är svårt och är i många fall betydligt mer accepterande än vad man tror. Även ungdomar.

Elever med diagnoser som jobbar jättehårt på att passa in (inte vill uppfattas som annorlunda), inte vill vara öppna med sina svårigheter, inte vill att stöd och anpassningar ska synas, verkar utifrån det jag ser ha det betydligt mycket tuffare. All energi går åt till att maskera sina svårigheter och tar energi från skola och det som de egentligen ofta är väldigt bra på och intresserade av samt från sociala kontakter. Det ger ofta mycket ångest och ofta mer skolfrånvaro då man orkar skolan än mindre. Det blir ofta svårt socialt då eleven kanske gör/säger saker som andra elever upplever som konstigt eller annorlunda men inte förstår att det finns skäl bakom.

Denna reflektion görs med reservation för att jag ser det utifrån. Det finns såklart olika skäl till hur man väljer att göra för sitt barn och för sig själv och det finns de som blivit bemötta på ett sådant sätt att de vill skydda sig från att lämna ut sig själva.

 

[Mabuse]

Det beror alldeles på...
Speciellt om en har enbart eller nästan bara uppmärksamhetsstörning så är det inte alls säkert att det påtagligt för omgivningen att identifiera det som vad det är.
Finns hur många högfungerande kvinnor som helst som haft svårt att alls få diagnos och blivit tillsagda även av professionella inom vården att de inte har ADHD pga. hur de maskerar utåt och lägger resurser på att kompensera. (och även får svårigheterna förringade när de väl fått en diagnos)

Nu tror jag inte det så är troligt att någon som får diagnos som sjuåring inte den profilen. Ville bara förtydliga. Eftersom just uppfattningen att "det märker man..." kan vara rätt hindrande för en del av dem som har ADHD och behov av anpassning från en omgivning som inte alls märker.

Min erfarenhet av att umgås med dem som har diagnos är att det blir väldigt mycket lättare om jag vet att det finns en diagnos. Det är mycket lättare att förstå personen då.

 

[MML]

Min erfarenhet av att umgås med dem som har diagnos är att det blir väldigt mycket lättare om jag vet att det finns en diagnos. Det är mycket lättare att förstå personen då.

Jag förstår hur du tänker, tror jag, men jag tycker samtidigt att det är lite sorgligt eller tråkigt att det så ofta är så. Bör det inte vara möjligt att ha samma förståelse för andra människor, oavsett om man känner till eventuell diagnos eller ej?

Det är ju inte så att alla med autism, ADHD etc. beter sig/fungerar likadant, precis som alla neurotypiska inte heller gör det.

 

[MML]

Min dotter fick inte sina diagnoser förrän i tonåren, och i en ganska speciell situation (hon bor på HVB-hem, har gått i specialklass o.s. v. ) så det kanske inte riktigt är jämförbart med ett yngre barn som bor hemma. Hon har ju själv kunnat förstå sina diagnoser, och själv valt hur och vilka hon berättat för, utöver alla de i hennes närhet som behövt veta för att vara tillräckligt insatta i hennes stödbehov o. s. v.

För henne har det i alla fall känts bra att vara öppen med sina diagnoser. Jag tror inte att hon själv funderat så mycket kring vilket bemötande hon får (och det har väl heller inte varit så väldigt aktuellt ännu, för henne), utan mest att hon ser det som en del av sig själv som hon inte känner något behov av att "dölja".

För min del upplever jag mest att det är lättare att få förståelse från omgivningen, om man kan ge en "godtagbar förklaring" till varför man har särskilda behov. Det är till exempel lättare att få information både muntligt och skriftligt, om personen som ska ge informationen vet att dottern behöver det p. g. a. sina svårigheter kopplade till diagnoserna, än om man "bara" skulle säga att hon behöver det. På liknande sätt har jag i bland upplevt att det varit "mer okej" att vi föräldrar hjälpt henne i möten med vård o. s. v. om de vetat att hon har autism, jämfört med om de trott att hon "bara" varit nervös och blyg.

Det är tråkigt att det är så, tycker jag, men det är i alla fall min erfarenhet.

 

[Lingon]

Min dotter fick inte sina diagnoser förrän i tonåren, och i en ganska speciell situation (hon bor på HVB-hem, har gått i specialklass o.s. v. ) så det kanske inte riktigt är jämförbart med ett yngre barn som bor hemma. Hon har ju själv kunnat förstå sina diagnoser, och själv valt hur och vilka hon berättat för, utöver alla de i hennes närhet som behövt veta för att vara tillräckligt insatta i hennes stödbehov o. s. v.

För henne har det i alla fall känts bra att vara öppen med sina diagnoser. Jag tror inte att hon själv funderat så mycket kring vilket bemötande hon får (och det har väl heller inte varit så väldigt aktuellt ännu, för henne), utan mest att hon ser det som en del av sig själv som hon inte känner något behov av att "dölja".

För min del upplever jag mest att det är lättare att få förståelse från omgivningen, om man kan ge en "godtagbar förklaring" till varför man har särskilda behov. Det är till exempel lättare att få information både muntligt och skriftligt, om personen som ska ge informationen vet att dottern behöver det p. g. a. sina svårigheter kopplade till diagnoserna, än om man "bara" skulle säga att hon behöver det. På liknande sätt har jag i bland upplevt att det varit "mer okej" att vi föräldrar hjälpt henne i möten med vård o. s. v. om de vetat att hon har autism, jämfört med om de trott att hon "bara" varit nervös och blyg.

Det är tråkigt att det är så, tycker jag, men det är i alla fall min erfarenhet.

Fast det är ju inte konstigt att man i möten med andra har vissa förväntningar. Jag har en tonåring med adhd och autism. Jag har ju haft en bild i mitt huvud av vad en tonåring i en viss ålder klarar av och inte klarar av. Den bilden har jag baserat på mig själv till stor del. Jag har inte adhd eller autism. Så för min del som förälder har diagnosen gett värdefull information och en känsla av att det är ok om vissa saker är svårare för min tonåring än de var för mig. Det är inte jag som förälder som misslyckats utan det är adhd/autism som har gjort det svårare att klara av sånt som jag i samma ålder klarade utan problem och ofta inte ens var medveten om kunde vara ett problem.

Så jag tänker att om jag som känner mitt barn så otroligt väl får nåt ut av att veta om diagnosen så borde andra som inte känner mitt barn också kunna få värdefull information genom att göras medvetna om diagnosen och därmed kunna bemöta min tonåring på ett bättre och mer empatiskt sätt.

Sen kommer det alltid finnas människor med fördomar om diagnoser men jag tänker att de människorna hade nog haft fördomar mot de flesta som avviker från normen diagnos eller inte.

 

[Mabuse]

Jag förstår hur du tänker, tror jag, men jag tycker samtidigt att det är lite sorgligt eller tråkigt att det så ofta är så. Bör det inte vara möjligt att ha samma förståelse för andra människor, oavsett om man känner till eventuell diagnos eller ej?

Det är ju inte så att alla med autism, ADHD etc. beter sig/fungerar likadant, precis som alla neurotypiska inte heller gör det.

Det är ju just förståelsen som är problemet. Nä, människor har inte superkrafter så att man förstår alla genast. Ens om man är neurotypisk har man såna superkrafter.

Vet man om diagnosen, så är det lättare att förstå och tolka rätt.

Det är klart alla med en viss diagnos inte är likadana, men rimligen säger väl en diagnos något om vilken typ av funktionsnedsättningar en person kan ha, annars skulle ju diagnosen inte ha någon mening? Om den inte sa någonting?

Varför är det sorgligt och tråkigt att neurotypiska inte har superkrafter som gör att de förstår alla andra genast?

 

[SiZo]

När jag söker läkarvård för fysiska krämpor så skylls allt på autismen, så jag förstår att du vill sätta en spärr i journalen. Har bland annat fått höra att mitt magont är för att jag som autist skulle fixera mig vid något och hitta på smärtan för att jag tänker på det för mycket.

Nu säger jag inte att det är så i just ditt fall... Men det finns en hel del fysiska problem som hänger ihop med både autism och ADHD. Magproblem är en sådan sak, även smärta i kroppen pga överrörlighet är en sådan sak. Himla knepigt och så vitt jag vet så finns liksom ingen riktig behandling.

Jag själv får ibland så ont i magen när jag gör nummer 2 på toaletten att jag kräks av smärtan. "Helt normalt" svarar min läkare på det. Många av mina kompisar med ADHD har liknande problem, i varierande grad. Tyvärr.

Så eventuellt skulle magont kunna hänga ihop med autismen - men INTE på det sättet som din läkare verkar ha uttryckt sig. Det är inte någon fix idé, utan riktig smärta.

 

[Snurrfian]

Jag tänker att det finns flera sätt att tänka kring detta och du har fått många bra svar i tråden. Det låter som ett klokt beslut att involvera skolan.

Själv jobbar jag i gymnasieskola (teoretiska program) och träffar många elever som har autism (och/eller ADHD) där vi som skolpersonal oftast vet om diagnos och ev. stödbehov. Det är dock olika hur eleverna väljer att berätta för resterande omgivning.

Min upplevelse är att de elever som är trygga i sin diagnos, vet vad den innebär för sig själva och är öppna med sitt stödbehov, som tidigt i ålder har varit öppna med sin diagnos och stödbehov till människor runt omkring har det betydligt lättare. Kompisar/elever som finns runtomkring dem har lättare att förstå/acceptera och ibland kompensera för det som är svårt och är i många fall betydligt mer accepterande än vad man tror. Även ungdomar.

Elever med diagnoser som jobbar jättehårt på att passa in (inte vill uppfattas som annorlunda), inte vill vara öppna med sina svårigheter, inte vill att stöd och anpassningar ska synas, verkar utifrån det jag ser ha det betydligt mycket tuffare. All energi går åt till att maskera sina svårigheter och tar energi från skola och det som de egentligen ofta är väldigt bra på och intresserade av samt från sociala kontakter. Det ger ofta mycket ångest och ofta mer skolfrånvaro då man orkar skolan än mindre. Det blir ofta svårt socialt då eleven kanske gör/säger saker som andra elever upplever som konstigt eller annorlunda men inte förstår att det finns skäl bakom.

Denna reflektion görs med reservation för att jag ser det utifrån. Det finns såklart olika skäl till hur man väljer att göra för sitt barn och för sig själv och det finns de som blivit bemötta på ett sådant sätt att de vill skydda sig från att lämna ut sig själva.

Är i samma situation och håller helt med, jag som lärare kan stötta bättre när jag har all information. De elever som är trygga i sina diagnoser kan lägga fokus på skolarbetet och tala om när det fungerar och inte fungerar.

Jag har och har haft många elever med autism och nej de funkar inte alltid på samma sätt, lika lite som elever utan diagnoser fungerar på samma sätt.

Sen jobbar jag mycket med anpassningar som funkar för hela gruppen istället för enskilda individer men sen finns det individer som behöver anpassningar som inte passar gruppen.